18 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
LucWey
afbeelding van LucWey
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/07/2013 - 20:12
zomaar; mn leven op de kop !

Hoi allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum. In het kort mijn verhaal:

Ik ben nu 35 jaar. Toen ik 3 en 5 was ben ik tweemaal geopereerd aan mijn hart. Ik had/heb last van supravalvulaire aortaklepstenose (als ik het goed schrijf). In mijn boeren hollands: een vernauwing in de aorta en slecht functionerende hartkleppen.

Jaar in jaar uit op controle. Tot 2002 (25 jaar), toen was ik het spuugzat en ben ik zomaar gestopt met de controles. Ik trok het niet meer denk ik. Ik wilde 'normaal' leven. Herkenbaar?

Dit heb ik tien jaar volgehouden, tot dit jaar dus. Toen achterhaalde de realiteit mij. In maart dit jaar vanuit het niets extreme ritmestoornissen: atrium fibrilleren. Zo erg dat ambulance me naar het ziekenhuis bracht en ze mijn hart met 'stroom' hebben gereset.

HEEL ERG GESCHROKKEN .... Kan ik je zeggen. Heb nu de volgende onderzoeken gehad in Rijnstate ziekenhuis: normale echo, holteronderzoek, inspanningstest, slokdarmecho onderzoek (verschrikkelijke ervaring haha) en eergister MRI scan.

Na de slokdarmecho heb ik al het nieuws gekregen dat de vernauwing deels terug is, dat ik een ernstige hartklepvernauwing heb en dat er bloed terug stroomt. Hierdoor moet blijkbaar mijn hart harder werken en heb ik in maart hier de rekening voor gekregen in de vorm van het atrium fibrilleren.
Reden tot operatie zei mijn cardioloog. Kunsthartkleppen.
Binnenkort volgt doorverwijzing naar UMC Utrecht en ga ik het traject in met de specialisten aldaar om te kijken hoe ernstig alles is en wanneer ik geopereerd ga worden.

Momenteel slik ik 2x 160mg sotalol en dit onderdrukt denk ik 90% van de ritmestoornissen. Die andere 10% is meer dan vervelend; tijdens werk, tijdens slapen, tijdens auto rijden .. noem maar op. Als ik het krijg word ik als een onrustig dier en ik kan ik alleen maar rondlopen en wachten tot de extra sotalol gaat werken. Is dit bij iemand bekend? Ik kan het namelijk niet goed uitleggen aan mensen die het niet hebben, die snappen niet hoe dat voelt ... ik hoor graag ervaringen.

Ik ben heel eerlijk als ik zeg dat ik bang ben voor de operatie; het weer weghalen van de vernauwing en het plaatsen van kunsthartkleppen. Ik ben bang voor het wakker worden (voel je je dan heel verrot???), hoe de revalidatie gaat en uiteraard ook bang om niet meer wakker te worden ....
zijn dit vreemde angsten?

iemand ervaringen die men wil delen? ik heb namelijk altijd het gevoel dat ik alleen sta tussen alle 'gezonde mensen' (familie, vrienden, collega's). Ik kan ook niet echt uitleggen wat ik door maak ... die ritmestoornissen, die onderzoeken, de uitslagen ... het opzien tegen de operatie die vast zal komen ...

Luc

CHG
afbeelding van CHG
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 29/07/2013 - 12:13
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hoi Luc,

Je raakt mij in ieder geval wel met je onderstaande tekst....

"....maar niemand vraagt echt hoe ik me voel ... en als ik dat probeer uit te leggen raakt de strekking van mijn boodschap ze niet .. dan is het antwoord: ach, gelukkig zijn er goeie doktoren en zijn er goeie technieken, dus loopt wel los en komt wel goed joh. Goed bedoelt, maar ik heb er niet zoveel aan; ik moet het allemaal maar ondergaan ...."

Je verhaal is voor mij erg herkenbaar. Net als jij ben ik ook als kind geopereerd (op mijn 10e) en ook ik was de terugkerende controles op een gegeven moment meer dan zat. Na mijn puberteit nooit meer gegaan, ik wilde ook gewoon "normaal" zijn.

Die "kop in het zand" strategie heeft tot mijn 39e goed gewerkt. Nu "opeens" last van ritmestoornissen en een sinusknoop die het af en toe niet goed doet. Waardoor ik op mijn 40e geconfronteerd wordt met het feit dat ik zeer waarschijnlijk een pacemaker krijg. En net als bij jou gaan de reacties van mijn omgeving vaak over "beproefde techniek", "het is toch een oplossing", "als je slecht ziet, neem je toch ook een bril", etc.., maar zelden over hoe het voor mij emotioneel voelt...

Dat je op je 40e helemaal niet met dit soort dingen bezig wilt zijn, maar volop in het leven wilt staan. En dat je maar moet dealen met iets onnatuurlijks (kunsthartkleppen / pacemaker) in je lijf. Ook ik heb een paar weken gehad dat ik me echt heel down gevoeld heb en ontzettend vaak moest huilen, dus ook die reactie van jou is herkenbaar. Ik begin nu aan het idee te wennen, maar ben eerlijk gezegd nog wel bang voor wat de toekomst brengt...

Ik wens je sterkte!

Groet, Christel

LucWey
afbeelding van LucWey
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/07/2013 - 20:12
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hoi Christel,

Sjees, voor het eerst in mijn leven iemand die ongeveer hetzelfde heeft meegemaakt ... tien jaar lang mee rond gelopen .... na mijn laatste controle heb ik mijn tas over mn schouder gegooid en tegen mezelf gezegd; tot nooit meer ziens kutziekenhuis ... eerste jaren was ik er niet mee bezig ... eigenlijk vanaf het moment dat ik met mijn huidige vriendin ging samen wonen ... die vroeg er naar en vroeg door ... vanaf dat moment wist ik dat ik de draad weer op moest pakken, maar die stap was te groot om te nemen ... uitstel en nog eens uitstel ... tot dat ik dit jaar dus met ambulance werd opgehaald ...

bedankt voor je reactie ... ik zat even stil op de bank eerlijk gezegd. Mijn vriendin heeft je reactie ook gelezen ...

waar ben jij aan geopereerd toen je 10 was? wat had je precies?

ook ik ben bang voor de toekomst .. probeer er niet te erg mee bezig te zijn ... maar ik zit voor mijn werk heel veel in de auto .. dus veel alleen .. en dan ga je wel eens denken ....

CHG
afbeelding van CHG
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 29/07/2013 - 12:13
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hoi Luc,

Ik was vanmiddag eigenlijk op zoek naar info over een pacemaker op jonge leeftijd, maar op de één of andere manier ben ik bij jouw verhaal uitgekomen. Daar werd ik zo door gegrepen, omdat het zo herkenbaar was, dat ik me vanmiddag op dit forum maar heb aangemeld om te kunnen reageren.

Ik ben op mijn 10e geopereerd aan een atrium septum defect (gaatje tussen 2 boezems). En heb daarna goede en minder goede periodes gehad, maar ben eerlijk gezegd nooit zo fit geweest als mijn leeftijdsgenoten (altijd veel slaap nodig gehad en snel moe).

Omdat er nu weer van alles aan de hand is moet ik vaak terugdenken aan de operatie destijds. Ik herinner me nog dat ik toen totaal niet bang was, hoewel het destijds toch een open hartoperatie was. En mijn moeder vertelde me onlangs dat ik toen zelf heel graag geopereerd wilde worden. Wat een moed en wijsheid had ik toen als 10 jarige. In tegenstelling tot nu. Ik zie erg op tegen het implanteren van een pacemaker. Kan me voorstellen dat jij als een berg op ziet tegen jouw operatie. Jij bent toen trouwens wel erg jong geopereerd. Kun je je daarvan nog iets herinneren?

Ik ben overigens zo'n 3 jaar geleden zelf weer op controle gegaan. Door het CONCOR programma. Weet niet of je dat kent, maar het is een programma voor mensen die als kind geopereerd zijn en daarna op een gegeven moment nooit meer op controle gekomen zijn. Daar zag ik een advertentie van staan in de krant en toen toch maar besloten me daarvoor aan te melden. Nav daarvan allerlei onderzoeken gehad, oa ook dat vervelende slokdarm echo onderzoek. En daaruit bleek met de technieken van nu dat ook mijn hartklep niet helemaal ok is. Maar niet zo erg dat dat iets aan gedaan moet worden.

De hartritmestoornissen (waarschijnlijk veroorzaakt door littekenweefsel van de operatie) vind ik eng, omdat ze zo onverwachts komen. Ik heb ze nu 2x uit het niets gehad en ook 2x een cardioversie nodig gehad om weer sinusritme te krijgen. Heb even sotalol geslikt, maar daar kreeg ik steken van door mijn hart, dus daar ben ik mee gestop.

Voel jij je fysiek goed? Of ben jij ook sneller moe dan je vrienden?

Wat me het meest zorgen baart voor de toekomst is mijn kwaliteit van leven. Ik hoef niet per se 80 te worden, maar wil de jaren die ik leef, wel een goede leefkwaliteit hebben. En niet ziekenhuis in, ziekenhuis uit. En onder de medicijnen... Probeer er zelf wel zo veel mogelijk aan te doen, door gezond te eten, zeer matig te zijn met alcohol gebruik, vitamine & mineralen pillen in te nemen, voldoende slaap te pakken. Maar dat zegt dus ook niet alles blijkt maar weer. Wordt er soms ook wel een beetje moe van om zo 'verantwoord' te leven, terwijl sommige mensen er maar 'op los leven' en gewoon gezond zijn en veel energie hebben.

Zo... een heel verhaal geworden uiteindelijk :-)

Groet,

Christel

LucWey
afbeelding van LucWey
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/07/2013 - 20:12
Re:zomaar; mn leven op de kop !

hey ... die cardioversie heb ik nu 1x gehad ... kreeg zomaar uit het niets ritme stoornissen ... schijnbaar een hartslag van tegen de 200 .... ik was helemaal van het padje ... ! schijnbaar geschreeuwd naar de ambulance broeders dat ik niet dood wilde .. tis allemaal een beetje blurrie zeg maar ... vaag. Na de kalmeringsmiddelen ging het beter en in Rijnstate hebben ze de cardioversie gedaan ... en na twee uur mocht ik naar huis ... helemaal van het padje de dagen erna ... kon er niet normaal over praten .. gelijk janken ...

mijn cardioloog in Rijnstate had het idd ook over CONCOR .. heb daar verder geen aandacht aan besteedt ... tot dat ik dit bij jou nu net lees ... Mijn vroegere cardioloog was dokter Mulder ... volgens mijn huidige cardioloog nu zeer vooraanstaand in Nederland op het gebied van aangeboren hartafwijkingen. Misschien kan ik daar iets mee ... vast wel iets op internet te vinden.

Ik heb altijd wel gehad dat ik sneller moe was dan anderen ... stoppen als ik moe was. Heeft me nooit in de weg gezeten. Heb wel het idee sinds ik aan de sotalol zit dat ik de warmte (hittegolven) minder goed kan handelen ... daar had ik tot vorig jaar echt nooit last van ... ben met golven ook goed misselijk van die pillen .. is ook begonnen nadat ik gestart ben met die medicatie....

ze hebben het bij mij over kunsthartkleppen ... die tikken schijnbaar erg. Maken geluid. Overdag geen last van maar met slapen gaan kun je het goed horen ... daar probeer ik niet al teveel mee bezig te houden .. maar lukt niet echt.

slokdarmecho is echt ronduit naar ... sodeju zeg ... ik weet niet helemaal wat ik verwacht had, maar dat niet ... snap best goed dat mn vriendin er niet bij mocht zijn ... bah ... met recht het verstand op nul.

ook zie ik heel erg op tegen een operatie ... vooral het moment van inslapen ... het moment van wakker worden ... vooral ook of ik wel wakker wordt ... het revalideren ... op de 1 of andere manier moet ik hier wel rust in vinden ... daarom ook ga ik naar een psych ... want het was in 1x wel erg veel wat op mn padje kwam ...

nou .. kan wel blijven lullen hehe
tis goed om er over te praten met lotgenoten.

fijne avond

Kot
afbeelding van Kot
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 11 maanden geleden
Lid sinds: 07/08/2013 - 10:45
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hoi Luc,

Ik heb een bericht naar je profiel mailbox gestuurd, ik kan je wel wat vertellen over mijn ervaring ik heb me nl recent aan soortgelijke stenose laten opereren.

Groetjes

LucWey
afbeelding van LucWey
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/07/2013 - 20:12
Re:zomaar; mn leven op de kop !

ik heb je een bericht terug gestuurd. ik ben benieuwd naar je verhaal/ervaringen.

markymark70
afbeelding van markymark70
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 7 maanden geleden
Lid sinds: 29/07/2009 - 19:18
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hallo Luc

Wanneer ben je aan de beurt?
Ben zelf in Nieuwegein geholpen (zie profiel).
Krijg je een nieuwe aortaklep en een pacemaker?
Was voor de operatie bang, maar heb het allemaal over me heen laten komen.
Tikken van de mechanische klep is wel even wennen maar ook wel geruststellend.
Bloedstolling meet ik zelf,scheelt een paar procent aan complicaties.
Informeer goed wat de mogelijkheden zijn en kom voor je zelf op als je contact met medisch personeel hebt.
Op jouw leeftijd en als je verder gezond bent zijn de risico's minimaal.

veel succes
Mark

Avalon27
afbeelding van Avalon27
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 01/08/2013 - 09:16
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hoi LucWey,

Weet je al wanneer je de operatie krijgt?

Het is heel moeilijk vooral wanneer je merkt dat de normale dagelijkse dingen bemoeilijkt worden.
Mensen die het niet snappen zullen altijd zeggen " ach, tegenwoordig zijn ze zo kundig er gaat nooit iets fout. "
Het gaat er niet om of het wel of niet goed afloopt het gaat er om wat JIJ van binnen voelt, tuurlijk zal je later zeggen wat ben ik blij dat ik het gedaan heb. Niet iedereen snapt hoe het voor jou als persoon is en dat is gewoon vervelend.

Ik krijg ook binnen een jaar een hartklepvervanging. Ze willen het zolang mogelijk uitstellen omdat de arts mij wel erg jong vind om heel mijn leven met bloedverdunners te moeten lopen. Aangezien ik al heel veel klachten heb en op de echo eruit kwam dat ik een ernstige aortaklepstenose had gaan ze toch nog twijfelen om het dit jaar nog te doen.

Werk je nog als ik vragen mag?

Roland ( )
afbeelding van Roland
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hallo Luc,

Welkom! En om maar meteen met de deur in huis te vallen: JE STAAT ZEKER NIET ALLEEN!

Ik kan me zo goed voorstellen dat je als jonge twintiger er helemaal genoeg van had om steeds opnieuw voor controle naar het ziekenhuis te moeten gaan. Je staat midden in het leven, je wilt een net zo'n normaal leven leiden als je vrienden.
Blijkbaar denkt je lichaam hier anders over en dan komt het hard aan. Je hebt weer een aantal onderzoeken achter de rug en je beseft dat er iets moet gebeuren.
Op dit forum zul je zeer waarschijnlijk ook jonge hart(lot)genoten treffen die weten waar jij voor staat. Ik hoop voor jou dan ook op reacties vanuit die hoek.

Het is voor mensen die geen hartprobleem hebben moeilijk om zich in te leven in het leven van een hartpatiënt. Ook zal de ene hartpatiënt onderzoeken/ingrepen anders ervaren dan de andere. Maar er is zeker die verbondenheid. Doordat ik in mijn omgeving tegen onbegrip aanliep, ik zie er tenslotte uit alsof ik het eeuwige leven heb, ben ik op dit forum terechtgekomen. 'Onbegrip' is waarschijnlijk niet het juiste woord, ik kan het beter als 'onmacht' formuleren. Ik ben er van overtuigd dat je omgeving je zeker wil steunen maar een beetje machteloos aan de zijlijn staat.

Heel veel sterkte.

Hartegroet van Annemarie

LucWey
afbeelding van LucWey
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/07/2013 - 20:12
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hoi Roland of Annemarie ? :laugh:

Dank voor je berichtje ... dat zeg je goed; net zo'n normaal leven leiden als mn vrienden .... 2002 ben ik het ziekenhuis uitgelopen met de gedachte: tot nooit meer ziens ... klaar mee! Al die onderzoeken ... wachten in die wachtruimtes met oude en grauwe mensen ...

blijkbaar was de trigger de hoge koorts die ik half maart heb gehad. Ik heb in Mei nog een keer koorts gehad en toen had ik weer zo erg AF ... daar om heen heb ik regelmatig last van opkomende AF , maar dat zakt dan snel weer weg ... en de sotalol doet voor nu nog een hoop.

Half maart werd dus een ritje met ambulance naar het ziekenhuis. Ik dacht serieus dat ik elk moment dood kon gaan ... iedereen (vriendin, familie en vrienden) erg geschrokken. ik kon in de dag erna er niet normaal over praten zonder dat ik ging janken ... tja.

nu is het wachten tot ik naar UMC Utrecht ga en wat de specialisten verder zullen zeggen ...

Wat is jouw geschiedenis? Wat heb je voor hartaandoening?

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 9 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hoi Luc,

ik ben Annemarie, aangenaam :) (Roland is het merk van mijn piano)

Nadat ik in 2008, ik was toen 46, flinke ritmestoornissen kreeg ging ik de medische molen in. In 1e instantie kreeg ik sotalol. Vanaf mijn kinderjaren ben ik regelmatig flauwgevallen. Vaak gebeurde dit tijdens sporten. Er werd nooit echt aandacht aan besteed, men dacht dat het door te snelle groei, hormoontjes of stress op school veroorzaakt werd.
Behalve de sotalol kreeg ik onderzoeken zoals echo van het hart, ct- en mri-scan. Ook een inspanningstest op de lopende band. Ik liep nog geen minuut toen de verpleegkundige op de rode knop drukte toen hij het ecg zag wat wel heel veel rare golfbewegingen maakte. Men ging uit van onschuldige ritmestoornissen. Op 24 december kwamen wij 's avonds laat terug (kerstavond) en op de voicemail stond een bericht van mijn cardioloog. Of ik hem wilde terugbellen, oppiepen mocht ook want hij had dienst. Hij vertelde me dat ze toch bepaalde dingen hadden gezien en ik mocht toen niet meer fietsen, sporten. Kortom, ik moest me heel rustig houden. In maart 2009 heb ik mijn 1e ablatie gehad. Echter een week daarna kwamen de ritmestoornissen weer in alle hevigheid terug en kwam ik op de 1e Harthulp terecht. Het was niet goed, de hartritmestoornissen kwamen vanuit de rechterhartkamer. In diezelfde tijd had mijn man de diagnose kanker gekregen en ik kon maar aan 1 ding denken, zo gauw mogelijk opknappen. Ik moest er voor mijn man en kinderen zijn. Binnen 6 weken kreeg ik mijn 2e ablatie, ik heb voorrang gekregen vanwege de thuissituatie, en deze leek te zijn gelukt. Ik bleef de sotalol gebruiken in een redelijk milde dosering. In 2010 kwamen de ritmestoornissen weer terug. Eind november was het zo hevig dat de inmiddels erg hoge dosering sotalol niet meer hielp. Ik belde met de dienstdoende cardioloog met de vraag of ik nog extra sotalol mocht slikken. Niet dus! Op 2 december zat ik bij een vriendin, het had die dag flink gesneeuwd en de wandeling daar naar toe was me zwaar gevallen. Daar belde mijn cardioloog op mijn mobiel. Of ik mijn koffertje in wilde pakken en me wilde melden op de 1e Harthulp. Hij ging me opnemen. En toen ging het in een sneltreinvaart. De verdenking van onschuldige ritmestoornissen werd de verdenking van ritmestoornissen die levensbedreigend zouden zijn. Ik heb de dagen daarna nog meerdere onderzoeken gehad en op 10 december is bij mij een ICD geïmplanteerd. De 12e mocht ik weer naar huis. Er is DNA afgenomen en nu blijk ik ARVC te hebben, een hartspierziekte (cardiomyopathie) waarbij ritmestoornissen vanuit de rechterhartkamer kunnen leiden tot plotse hartdood. Ik ben nog steeds bezig met een genetisch onderzoek om het gen op te sporen wat bij mij de ARVC veroorzaakt.

Mijn ICD is mijn grootste vriend(in), het vervangt het engeltje dat ik jarenlang op mijn schouders heb gehad.

Hartegroet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

animal
afbeelding van animal
Offline
Laatst gezien: 7 maanden 4 weken geleden
Lid sinds: 10/08/2012 - 12:27
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Ik had al op je Hartverhaal gereageerd ,maar misschien had je dat niet gemerkt.
Hier dus nog maar een keer.

Hallo Luc.
Hier sta je niet alleen ,en hier begrijpen de mensen wel wat je doormaakt.
Ik heb vrij onverwachts een bypass operatie gehad ,vorig jaar.
Van te voren niet veel tijd gehad om bang te zijn ,op 25 juli hoorde ik na een onderzoek dat ik in het ziekenhuis moest blijven en op 1 augustus ben ik geopereerd . 9 augustus weer naar huis. Dit is nu dus een jaar geleden.
Mijn grootste angst was ook het wakker worden uit de narcose ,en dit is me echt 100% meegevallen . Helemaal niet misselijk ,waar ik bang voor was . Wel allemaal wat pijnlijk en ongemakkelijk ,maar ik voelde me wel zo blij ,opgelucht en vrolijk dat ik de pijn op de koop toe nam. Het kon vanaf toen alleen nog maar beter gaan . Die blijdschap is er nu zelfs nog.
Ook over niet meer wakker worden heb ik gedacht ,het klinkt misschien raar ,maar daar was ik niet zo bang voor . Ik dacht ,"gaat het mis ,daar merk ik zelf toch niks meer van ,dat is alleen vervelend voor de nabestaande".
Ik had ook het volste vertrouwen in de chirurg en de verzorging . Dit soort operatie deden ze in Breda wel 4 per dag ,dus ervaring is daar voldoende.
De revalidatie was gewoon fijn. Met lotgenote een beetje sporten ,nou ja sporten ,meer kinder spelletjes doen ,maar wel vermoeiend en gezellig. Ook fietsen op hometrainer met erg goede begeleiding van fisiotherapeuten. Ook theorie les over voeding ,werking van het hart en medicijnen en stress hoorde bij de revalidatie ,evenals onspannings oefeningen. Dit alles gedurende 8 weken en dan twee maal per week.
Ik heb alles als prettig ervaren .Dit was voor mij de eerste kennismaking van het ziekenhuis ,maar ik heb niks te klagen gehad. Prima verzorging ,lekker eten en lieve verpleegsters.
Er zullen vast nog wel mensen reageren die specifieker iets over jou aandoening kunnen vertellen.
Ik hoop dat voor jou ook alles goed mag verlopen en dat je snel geholpen word. Bang zijn mag ,al ben je een man ,je mag best zeggen dat je bang bent en huilen van angst of verdriet mag ook al ,dat lucht op ,je hoeft je niet flinker te houden dan je bent en het verplegend personeel heeft hier alle begrip voor ,want die snappen heel goed wat je mee maakt.

Oja ,een tip ,ga een soort dagboekje schrijven ,dat helpt met het verwerken ,en dat kun je dan achteraf aan familie enzo laten lezen.
Heb ik ook gedaan ,daar ben ik in het ziekenhuis mee begonnen ,maar de onderzoeken eerder heb ik er ook nog in beschreven.

Heel veel sterkte de komende tijd !
Groetjes Ad

Leef van dag tot dag,, ,Niemand heeft je Morgen beloofd.

LucWey
afbeelding van LucWey
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/07/2013 - 20:12
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hoi Ad, ja ik had hem vanavond gelezen ... hoe merkte je dat je wat onder de leden had?
ik ben er niet helemaal in thuis, maar gebeurd een bypass ook middels een open hart operatie? Ben je thuis gerevalideerd? ik zit er over te denken, als het zover is, om bijv nog een week in een zorghotel ofzo te gaan. Mijn vriendin heeft ook een baan en we hebben een kleine dochter van 2 (morgen jarig). Druk dus ... en volgens mij kan ik echt helemaal niets in de periode erna.

om de stress op te vangen heb ik hulp gezocht middels een psycholoog. Die vond dat ik alles weg stopte en hij heeft net zo hard door zitten drammen tot dat ik alles er uit gooide ... thuis naderhand over gehad. Bleek dat mijn vriendin met dezelfde angsten rondliep .. logisch ook natuurlijk.

iedereen bedoelt het goed als men vraagt hoe de onderzoeken waren .. maar niemand vraagt echt hoe ik me voel ... en als ik dat probeer uit te leggen raakt de strekking van mijn boodschap ze niet .. dan is het antwoord: ach, gelukkig zijn er goeie doktoren en zijn er goeie technieken, dus loopt wel los en komt wel goed joh. Goed bedoelt, maar ik heb er niet zoveel aan; ik moet het allemaal maar ondergaan ....

LucWey
afbeelding van LucWey
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 25/07/2013 - 20:12
Re:zomaar; mn leven op de kop !

sjee ... ook een heftig verhaal Annemarie .. wat is een lCD precies? En is er nu geen kans meer op een plotselinge hartdood? Hoe ga je met alles om in het dagelijkse leven?

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 9 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hoi Luc,

Het valt nog wel mee hoor. Een ICD is een implanteerbare defibrillator. Bovendien heeft ie een pacemakerfunctie. Als ik een levensbedreigende ritmestoornis zou krijgen dan grijpt de ICD in. Dit is nog nooit gebeurd. Om mijn hartritme rustig te houden slik ik tambocor. Met sotalol moest ik stoppen doordat de astma flink verergerde.
Ik heb geen betaalde baan. Heb altijd vrijwilligerswerk gedaan. Sinds een paar jaar ben ik mantelzorger en sinds kort contactpersoon voor een patiëntenvereniging. Dat ik sinds 2,5 jaar weet dat ik een aangeboren hartspierziekte heb vind ik vooral moeilijk voor onze kinderen die beiden 50% kans hebben op deze aandoening. Zelf laat ik het niet toe om het mijn leven te laten beheersen maar ik merk wel dat het met mijn conditie slechter wordt. Bij ARVC verandert gezond hartweefsel in bind- en vetweefsel waardoor er een geleidingsprobleem ontstaat.

Groet,
Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

animal
afbeelding van animal
Offline
Laatst gezien: 7 maanden 4 weken geleden
Lid sinds: 10/08/2012 - 12:27
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Hallo Luc.
Door aanhoudende vermoeidheid ben ik in de molen van de hartonderzoeken gekomen.
Ook was mijn broer overleden aan een hart aandoening die eigenlijk niet eerder was opgemerkt.
Als ik niet om die onderzoeken had gevraagd had ik waarschijnlijk ook eens een hartinfarct gehad en krijg je dat in de auto of op de motor (ik rij motor) of alleen thuis ,dan is het waarschijnlijk einde verhaal.,dus ik ben wel heel blij dat het optijd ontdekt is.
Een bypass operatie is ook een open hart operatie.
Toen ik weer uit het ziekenhuis thuis was stond ik er wel alleen voor ,want ik woon alleen ,maar dat ging toch goed.Ook mijn huisdieren (vogels en kat) verzorgen ging best. Ik heb ook 2 honden maar die hebben 7 weken bij mijn zoon gelogeerd ,want uitlaten zou in verband met trekken (kracht op armen en zo ook op borstbeen) niet gegaan zijn. Licht huishoudelijk werk kan ,rustig wandelen ,voor eten zorgen ,iedere dag ging ik om boodschappen ,de winkel is bij mij vlak bij en dan de boodschappen verdelen over twee lichte tasjes ,in iedere hand ongeveer even zware spullen dragen. Je mag na zo'n operatie 6 weken niet fietsen of auto rijden. De revalidatie was in het ziekenhuis ,twee keer per week en dat 8 weken lang. Wat daar werd gedaan en geleerd moest je thuis natuurlijk ook voortzetten . De tweede dag na de operatie begint ook al revalidatie in het ziekenhuis . Eerst voorzichtig lopen met een rolator ,en met een fisiotherapeut ,trap lopen ,en ook op home trainer . Dat alles onder deskundige begeleiding van super aardige fisiotherapeuten.

Je kunt je thuis dus wel redden ,maar voor je dochter zorgen zit er niet in . Je kunt en mag ze voorlopig niet op tillen of dragen ,en als je op de bank licht te rusten mag ze ook niet boven op je springen ofzo.
Als je me in een persoonlijk bericht je email-adres stuurt dan stuur ik je 'Mijn Hartverhaal" Dat is te groot om hier te plaatsen . Het is geen eng verhaal ofzo ,dus je wordt er niet banger van . Ik heb beschreven hoe ik alles van af de onderzoeken heb ervaren.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Ook gefeliciteerd met je dochter.
Probeer er ondanks alles een fijne dag van te maken !
Groetjes Ad

Leef van dag tot dag,, ,Niemand heeft je Morgen beloofd.

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 9 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:zomaar; mn leven op de kop !

Goedemorgen Luc,

Proficiat met je dochtertje.

Na een hartoperatie word je hartrevalidatie aangeboden. Het azM, waar ik onder controle sta, heeft een programma volgens de PEP-module (psycho educatieve preventie). Dit bestaat uit bijeenkomsten van hartpatiënten met partners o.b.v een psychologe. Na deze bijeenkomsten begin je aan het fysieke stuk o.b.v fysiotherapeuten.

Een hele fijne dag gewenst, aan het weer zal het niet liggen.

Groet van Annemarie

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor.