default-header

gezocht: mede jonge hartpatienten

Home Forums De jongere hartpatiënt gezocht: mede jonge hartpatienten

7 berichten aan het bekijken - 16 tot 22 (van in totaal 22)
  • Auteur
    Berichten
  • #91872 Reageer
    Floris#
    Gast

    hoi,

    Ik heb je een berichtje gestuurd!

    #91891 Reageer
    Floris#
    Gast

    hoi allemaal,

    Ik ben bezig met anderen van de themagroep jongeren om al jullie ideeën te verwerken in een plan. Ik kreeg hele positieve reacties op waar ik mee kwam! Dus dat bied goede hoop 🙂

    Verder heb ik al iets anders gevonden voor de jongeren die tussen de 16 en 30 jaar zijn:

    Ben jij tussen de 16 en 30 jaar, heb je een aandoening en wil/leid je een zelfstandig leven? Dan is ALL OF ME dé plek op internet voor jou. Je vindt er informatie en oefeningen om goed in je vel te zitten, komt in contact met andere jongeren met een aandoening en kunt vragen stellen aan de ALL OF ME-coaches.

    Begin 2015 gaat ALL OF ME van start, maar jij kunt nu al meedoen aan de pilot. Iets voor jou? Meld je aan via pilot@allofme.nl of kijk op http://nvn.nl/actueel/nieuws/1064/jongeren-gezocht-voor-pilot-all-of-me

    Kijk er naar en doe er vooral aan mee! Laat me weten of je het iets vind 🙂 en stuur het vooral door als je iemand kent die er misschien interesse in heeft!

    #91896 Reageer
    sandrar
    Gast

    Dag Floris

    Kan ik mij ook inschrijven als ik in België woon? Want veel info over hulp zoeken enzo zal wel echt voor Nederlanders zijn. Vind het voor mij vooral interessant voor het contact met andere jongeren.

    Groetjes
    Sandra

    #91908 Reageer
    Arcos1
    Gast

    Hoi Floris!

    Ben bij dezelfde bijeenkomst geweest als jij, vond het erg interessant om de vergelijkbare verhalen te horen en wat ze eraan willen doen. Toch heb ik er een slecht gevoel over.. Ben erg bang dat als ze niks vinden het ze het daar maar weer bij laten en ik misschien in de toekomst weer voor geen leuke verrassingen kom te staan.

    Zal even in het kort uitleggen wat me allemaal is overkomen.
    (Er is nog een hoop aan vooraf gegaan maar dan wordt mijn verhaal te lang..)
    11-06-2014 heb ik een Aorta Dissectie type A en B gehad en met heel veel geluk overleefd.
    Was net zwanger van ons 3de kindje die de ingewikkelde open hartoperatie niet heeft overleefd.
    Lijd meer als de helft van mijn leven (ben 31 jaar) aan Hoge bloeddruk en heb door dit ook slagaderverkalking gekregen en heb een verhoging in de LP (a) waarde.
    Dit alles is dus zeldzaam voor een jong iemand als ik.

    Wordt nog in december gezien door de Marfanpoli in het Radboud voor een Genetisch onderzoek.
    Ben erg benieuwd wat daar uit gaat komen en hoop van harte dat er daadwerkelijk iets uit gaat komen en ik me meer op de toekomst kan richten. Heb die zekerheid gewoon nodig voor mezelf en mijn 2 kleine kinderen.

    Al met al help dus graag mee omdat ik nu eindelijk eens serieus wil worden genomen.

    Groetjes,

    Joyce

    #91909 Reageer
    Floris#
    Gast

    Ja, volgens mij kun je gewoon meedoen hoor Sandrar! 🙂

    @ Joyce. Wat ontzettend balen 🙁 hoop dat ze deze keer erachter komen! Wat duidelijkheid helpt enorm en ook als je erachter komt dat het weinig voorkomt maar tenminste niet de enige bent…

    #93707 Reageer
    Lilly
    Deelnemer

    Zie dat het bericht van 2014 is!?? Zou graag in contact komen met je!? App of bel 0633794018

    #93767 Reageer
    Bellaatje2011
    Deelnemer

    Hallo RolandaD,

    Ik heb me een tijdje terug aangemeld op deze site, ben nu een beetje aan het scrollen en kom jouw berichtje tegen van 2014. Ben je eigenlijk nog actief op deze site? Mijn dochter heeft ook tetralogie van fallot, zij is inmiddels 7 en ik ben er eindelijk klaar voor om erover te praten. 

7 berichten aan het bekijken - 16 tot 22 (van in totaal 22)
Reageer op: Reactie #91896 in gezocht: mede jonge hartpatienten
Mijn informatie: