Beste Kaat,
Hartelijk dank voor de interesse in ons onderzoek! Overigens is dit onderzoek geen klinische trial maar een experimenteel onderzoek in het laboratorium. Wij willen onderzoeken of het mogelijk is cellen te fuseren en zo een nieuwe soort spiercel te creeëren die mogelijk beter de hartfunctie kan ondersteunen bij hartfalen en ritmestoornissen. Omdat dit een geheel nieuwe aanpak is binnen stamceltherapie, is het in dit stadium niet verstandig om dit direct in een klinische trial te onderzoeken. Het is namelijk onmogelijk om met zekerheid te zeggen dat deze nieuwe cellen beter werken dan “normale” stamcellen en of deze mogelijke schadelijke effecten hebben, zonder dit eerst in het laboratorium te hebben onderzocht. Omdat wij de behandeling van patiënten juist willen verbeteren, moeten wij dus eerst experimenteel onderzoek doen voordat we verantwoord klinisch onderzoek kunnen doen.
Het klopt dat wij graag patiënten bij dit onderzoek willen betrekken, maar niet op de gebruikelijke manier zoals bij een klinische trial. Omdat dit onderzoek in een vroeg stadium verkeert maar wel is bedoelt om hartpatiënten uiteindelijk een betere kwaliteit van leven te geven, kregen wij het idee om het onderzoek niet op patiënten maar mét patiënten te doen. Dit betekent dat patienten zich via de website (http://cardio-innovatie.nl) kunnen opgeven voor bijvoorbeeld een presentatieavond of nieuwsbrief waarin wij onze tussentijdse resultaten presenteren en alle geïnteresseerden hun mening en suggesties ter verbetering kunnen geven. Voor zover ik weet is dit een nieuw en uniek initiatief. Ik zou u en andere geïnteresseerden dan ook graag willen uitnodigen om u via de site voor de volgende presentatieavond op te geven waar wij onze eerste resultaten zullen presenteren. Deze avond wordt momenteel gepland, meer informatie hierover zal in de komende weken volgen.
Hopelijk tot ziens op http://cardio-innovatie.nl.
Met vriendelijke groet,
Saïd Askar
.
