3 lekke hartkleppen

[bert]

In 2009 is er na geruime tijd niet onder behandeling geweest te zijn, een echo doppler gemaakt, ik werd kortademig en kreeg verschillende malen witte dode vingers.
De uitslag was: matige MI, matige TI en PHT (sPAP 50 mmHg)
ik moest geopereerd worden maar wilde niet vanwege een botziekte.
Ik werd gevolg met regelmatige echo’s 1x per jaar (meer wilde ik niet omdat de angst voor de uitslag groot was)
In 2011 gaf de echo doppler aan: matige MI – milde TI en aol (aortakleplekkage) conform aan 2010)

In 2012 verergerde mijn kortademigheid erg, ik kon/kan bijna niets meer. Weer echo doppler, uitslag: symptomatische MI – matige TI (graad 111) en geringe aol (graad 11) ik kon niet meer onder een operatie uitkomen zei de cardiologe die samen met een 2de cardioloog alles heeft bekeken. Na 4 jaar een operatie tegengehouden te hebben moest het nu wel. Mijn huisarts zag mij net als de cardiologe achteruitgaan. Ik zou na de (open)hartoperatie me beter voelen en meer energie hebben. Uiteindelijk was ik daar heel blij mee en met het vooruitzicht eind van dit jaar (2013) me beter te voelen, ben ik 2 maanden lang het hele onderzoekstraject ingegaan. Ook een slokdarmecho, die niet makkelijk ging en geen duidelijk resultaat gaf vanwege onrust.
Ook de informatiedag, een hele dag ziekenhuis met nog wat onderzoeken. Als laatste naar het planbureau voor een operatiedatum. Dat zou in de week van 14 januari of in de week van 21 januari zijn. Dat alles hoorde ik op 4 januari, maandag 7 januari een telefoontje dat het in de week van 21 januari zou worden.
Dinsdag 8 januari rond half 6 belde mijn cardiologe: ik heb goed nieuws voor u. Ik zei; (meer voor de grap,) oh, hoef ik niet geopereerd te worden? Ik dacht dat ze zou zeggen dat het maar 2 kleppen zouden worden, Maar inderdaad, ik hoefde niet geopereerd te worden, de chirurgen hadden mijn casus die dag weer bekeken en deden niet zo’n grote operatie voor zo weinig!
Als de kortademigheid en het vochtvasthouden over 4 weken niet over of minder zou zijn, dan zouden ze waarschijnlijk een mitralisclip via de lies overwegen.
Ze wenste me een fijne avond!

Ik was totaal overdonderd en verslagen, daar ging mijn hoop en uitzicht op meer energie! Had ik me eindelijk er bij neergelegd qua operatie, ook omdat ze zei dat alles dweilen met de kraan open was en mijn hart erg hard moest werken. Alle onderzoeken en de chirurgen hadden me in november al ‘bekeken’ en me geaccepteerd voor de operatie zoals ze dat noemen.
De slokdarmecho liet kennelijk net een graadje minder zien bij 2 hartkleppen, de mitralisklep was gering/matig. Blijft nog steeds over: 3 lekke hartkleppen! En de klachten die daarbij horen.
Niemand, maar dan ook niemand begrijpt waarom het ineens niet doorgaat! Ook mijn huisarts niet. Hij zou de cardiologe bellen, voor meer uitleg. Ik zou over 4 weken naar de cardiologe terug moeten maar ik heb een mail gestuurd dat ik even met rust gelaten wil worden! Zoveel ziekenhuis gezien, ik voel me in de steek gelaten en heb niet zoveel vertrouwen in haar meer, en ook niet in de chirurgen die me zouden opereren! Ik zou door een professor geopereerd worden, maar het blijkt dat mensen nummers en graden zijn! Het is wachten, letterlijk en figuurlijk, op dat graadje meer? Terwijl de echo doppler dat al liet zien, Ik heb al eens gelezen dat een slokdarmecho soms andere beelden laat zien, en bij mij was het niet goed gelukt las ik, dus wat is de reden?
Een second opinion, wat andere mensen me aanraadde, heeft weinig zin, ik ben al onder behandeling bij een universitair ziekenhuis in Leiden. En als mijn vertrouwen daar al minder voor is geworden…. ik weet het niet meer, ergens klopt er iets niet!

Groetjes, Margreet

[Elsje]

Lieve Margreet,

Was bijna klaar met mijn bericht aan jou, was het weg! Maar goed, nu opnieuw dan.
In 2009 ben ik voor het eerst geopereerd in het Antonius in Nieuwegein. Een topziekenhuis op cardio-gebied in Nederland en Europa. De reparatie aan mijn tricuspidalisklep was binnen een half jaar kapot. Heel veel pech, maar ik wist dat de tricus een moeilijke klep was. Vervolgens wilden ze niets doen! Ook na een assertief telefoon gesprek kon ik geen gesprek krijgen met een lid van het Hartteam dat besloten had niets meer te doen. Ik was 40 jaar met 2 jonge kinderen! Via een vriendin in het UZA in Antwerpen terecht gekomen, waar een wereld voor me openging. Ze zien daar nog de mens achter de patient, en zijn niet alleen met budgetten en resultaten bezig. Ik ben daar geopereerd, en na wat tegenslag gaat het nu goed met mij. Een second opinion kan dus zéker zin hebben! Ze gaan daar meer uit van het nu, kijken misschien iets minder dan in Nederland naar wat er misschien ooit kan gebeuren als je wel opereert, maar kijken naar de patiënt, wat die wil en naar wat er misschien wél mogelijk is. Ik voel me daar heerlijk, veilig, en heb het volste vertrouwen dat ze er altijd álles aan zullen doen me te redden, en het leven zo aangenaam mogelijk te maken. Denk er eens over, en lees mijn Hartverhalen erop na als je wilt. Je mag me altijd mailen als je vragen hebt.

Sterkte, en hartelijke groet,

Elsje.

[Ned]

Prachtig, ik lees ‘ik werd gebeld door de cardiologe ‘, wauw dat is luxe. Ik krijg er in het ziekenhuis een met moeite te pakken. Assistenten wel hoor, die lopen overal. Sterkte en geluk.

[Auteur]

Berichten