14 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Blanda
afbeelding van Blanda
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/09/2011 - 19:07
Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

[hide]Hallo allemaal,

Gisteren ben ik bij de cardioloog geweest. Ik heb al 10 jaar cardiomyopathie, een lekkende hartklep en hartritmestoornissen. Zelf merk ik niet veel van de hartritmestoornissen, maar nu wil de arts mij hiervoor toch een ICD geven. Dit is mij maar koud op mijn dak komen vallen. Eerst moet ik nog een hartcatheterisatie ondergaan. Is dat een vereisde voordat iemand een ICD krijgt? Ik heb niet zo goed begrepen waar zo'n catheterisatie goed voor is, behalve kijken hoe het met mijn aderen gesteld is.
Tja en dan de ICD. Ik heb op het forum al wat verhalen gelezen, maar ik zou toch aan de mensen die al een ICD hebben willen vragen wat hun mening is hierover. Heeft u bijvoorbeeld vooruitgang gemerkt in het lopen of heeft u meer uithoudingsvermogen gekregen? Of heeft het daar geen invloed op? Zelf kan ik nog geen 100 meter lopen zonder dat ik een paar keer op adem moet komen, dus ik hoop dat dat in ieder geval verbetert zodat ik wat minder kortademig ben. Ik kan echt niets doen en slaap enorm veel.
Moet er na het implanteren van een ICD gerevalideerd worden? Zo ja, wat houdt dit in, gewoon wat fysiotherapie? En hoe lang moet je dan revalideren?
Verder ben ik erg bang voor de operatie. Vooral wanneer de draden in het hart aangebracht worden, en het in slaap maken als ze de ICD gaan testen. Ik hoop dat iemand mij zijn of haar ervaringen wil vertellen. Dat zou ik heel erg fijn vinden. [/hide]

bulldogsrotterdam
afbeelding van bulldogsrotterdam
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 4 maanden geleden
Lid sinds: 23/08/2009 - 18:30
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Hoi Blanda,

de katherisatie is niet alleen om naar je aderen te kijken..hier kunnen ze ook kijken hoe je hart functioneert en kunnen ze de pompkracht meten...voor een ICD moet je lager dan een EF van 35% zitten..

ik zelf moet half oktober ervoor onder het mes...

een ICD plaatsing is totaal anders dan een open hart operatie...revalidatie is niet echt nodig want je bent ten slotte niet open geweest daar bij je hart..alles gebeurd via de aders..
en zal ook onder plaatselijke verdoving geschieden..alleen op het eind word je even met een roesje weg gebracht omdat ze dan je ICD in gaan stellen..

Wat ik begreep is dat je toch wel baat heb met een ICD qua energie ...dit schijnt voor de meeste mensen te gelden..daarover kan ik je nog niets vertellen..maar ik begreep dat je conditie toch wel verbeterd..dat hoop ik zelf dus ook...vooral omdat ik nu momenteel een wiebelhart heb..waardoor mijn hart veel kracht nodig heeft om hem wat in balans te houden..en hopelijk houd hij daarna wat meer over om mijn pompkracht te verbeteren..

Je moet de ICD zien als een extra waakhond voor je hart!!

als je zover ben krijg je nog een gesprek met een ICD verpleegkundige en die kan je alles vragen en die vertelt ook een hoop..

Groetjes,

 

Marjolijn

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 11 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Hoi Blanda,
Ik heb een ICD sinds dec'10. Ik heb maar 1 lead (draad). Mijn conditie is daardoor niet verbeterd, ik zie hem dan ook alleen als bescherming. Een half jaar geleden heb ik een bijeenkomst bijgewoond voor ICD-dragers en partners. Daarin werd onder andere verteld over 'cardiale resynchronisatie therapie'. Daarbij wordt een 3e lead aan de achterkant van het hart geplaatst. In 70% van de gevallen zou dit de pompfunctie van patiënten verbeteren.
Groetjes en sterkte, Annemarie.

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

bulldogsrotterdam
afbeelding van bulldogsrotterdam
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 4 maanden geleden
Lid sinds: 23/08/2009 - 18:30
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

klopt annemarie..ik krijg ook een 3 lead ICD...maar wist niet dat er verschil in zat qua verbetering...

Groetjes,

 

Marjolijn

Blanda
afbeelding van Blanda
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/09/2011 - 19:07
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Hoi bulldogsrotterdam,

Spannend dat je half oktober onder het mes moet voor een icd. Zie je er tegen op of vind je het juist wel fijn dat je nu een beetje zekerheid/bescherming krijgt? Dat een ICD een waakhond is, zo had ik het nog niet bekeken. Dat is inderdaad wel een fijn gevoel.
Gelukkig dat we dan geen revalidatie nodig hebben. Ik heb denk ik een beetje hetzelfde als jij. Ook een wiebelhart. Linker bundel tak blok. Moet jij onder narcose of doe je plaatselijke verdoving? Fijn dat ik met mensen zoals jij kan praten, die begrijpen hoe het voelt om dit te hebben. :)
Heel anders dan met gezonde mensen erover praten, want zij hebben wel begrip maar dit voelt toch wel heel erg fijn om met mensen te praten die weten hoe het voelt en mijn angst begrijpen. Jij alvast sterkte en hou je taai bij de plaatsing van de ICD.

Blanda
afbeelding van Blanda
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/09/2011 - 19:07
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Hoi Annemarie,

Jammer dat jouw conditie niet beter is geworden door de ICD.
Die Cardiale resynchronisatie therapie is toch wel een hele goede tip. Ik wist niet dat een 3 draads conditieverbetering (vaak) conditieverbetering geeft, dus dank je wel voor de informatie. Jij ook sterkte. Misschien zien we elkaar nog wel eens op zo'n bijeenkomst, want ik wil die zeker gaan bijwonen.

Roland
afbeelding van Roland
Offline
Laatst gezien: 1 jaar 11 maanden geleden
Lid sinds: 18/03/2015 - 21:09
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Hallo Blanda, als je 'cardiale resynchronisatie therapie' googled krijg je wat meer info.
Succes!
Groetjes, Annemarie/

Een chronische aandoening

vraagt om chronische humor. 

bulldogsrotterdam
afbeelding van bulldogsrotterdam
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 4 maanden geleden
Lid sinds: 23/08/2009 - 18:30
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Hoi Blanda, ik ga onder plaatselijke verdoving...alleen dit duurt vier uur omdat het dus een 3 draderige ICD is, die 3e draad schijnt het meeste werk te zijn..

ik begrijp dat jij nog een lekkage heb..die is nu bij mij weg..die van mij dateert vanuit 1999, waar ik toen voor geopereerd ben, alleen toen bleek mijn aorta te wijd te zijn waardoor mijn hartklep dus niet goed functioneerde..daarom heen hebben ze een tube gezet.

Helaas bleef mijn hartklep wel te lekken en om verder achteruit gang tegen te gaan ben ik in 2007 geopereerd en heb een nepklep gekregen..

ik heb ook inderdaad een onderbreking van mijn geleiding..normaal gesproken moet een gezond hart dit opvangen..maar ja..dat is mijn geval dus niet zo...en toen kwamen ze eerst met de pacemaker...maar gezien mijn EF van 33% is het toch een ICD geworden..

Nee..ik zie er totaal niet tegen op...het is een veel lichtere ingreep dan een open hart operatie...en daar heb ik er al twee van achter de rug...

ik hoop ook dat mijn conditie verbeterd...want een stukje fietsen is een crime..en een eind wandelen ook...

Ben gelukkig een optimist...en dat scheelt wel een jas...whahhahha..nu met dit weer wel nodig..want het regende net hier..toen we de honden uit lieten..

nou ..als je nog vragen heb...vraag gerust

Groetjes,

 

Marjolijn

vreugde
afbeelding van vreugde
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 18/09/2011 - 14:16
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Hallo allemaal,

Ik heb al mijn leven lang hypertrofische cardiomyopathie
Begin dit jaar bleek mijn hartpompfunctie achteruit en was er een ritmestoornis in de hartpompfunctie te gekomen en kreeg vocht in benen en enkels. Volgende week ga ik weer naar de cardioloog.
Dank zij jullie weet ik (en met google) nu wat EF, ICD en cardiale resynchronisatie therapie is.
Ben voor het eerst op deze site en dan meteen al dit nieuws.
Veel sterkte Bianka (tenminste als ik dit goed heb onthouden) en gewoon vragen aan de cardioloog, waarom een hartcatheterisatie nodig is en of het er ook zonder kan.
alle anderen ook veel sterkte met jullie hartziektes.
Liefs van jan

Blanda
afbeelding van Blanda
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/09/2011 - 19:07
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Hoi bulldogsrotterdam ,

Zo, dat is niet niets. Vier uur bij kennis een operatie meemaken. Dat vind ik wel knap hoor. Ik wil vragen of ze mij voor het maken van de pocket voor de ICD onder narcose willen brengen. Ik weet niet of dat mag, maar voor het testen van de ICD moeten ze mij toch in slaap brengen, dus dan wil ik dat rottige stukje ook wel overslaan, want ik heb op het forum gelezen dat veel mensen dit als rottig ervaren.

Jij hebt in ieder geval al het nodige achter de rug. Gelukkig dat je er zo positief tegenover staat. Ik ben wel erg bang moet ik eerlijk toegeven.

Ik hoop dat je conditie er echt op vooruit zal gaan. Leuk dat je dan weer met je honden kan lopen. Ik weet niet of je erover op het forum zal gaan schrijven, maar ik zal jouw ervaringen op de voet volgen want ik ben heel erg benieuwd hoe het met je zal gaan.

Blanda
afbeelding van Blanda
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 17/09/2011 - 19:07
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Hoi Jan,
Bedankt voor je verhaal. Ik wens jou ook veel sterkte en hou ons aub op de hoogte. Dat zou ik erg fijn vinden. Gedeelde smart is halve smart en we kunnen misschien van elkaars ervaringen leren.
Succes bij de cardioloog volgende week!

bulldogsrotterdam
afbeelding van bulldogsrotterdam
Offline
Laatst gezien: 2 jaar 4 maanden geleden
Lid sinds: 23/08/2009 - 18:30
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Tuurlijk hou ik jullie op de hoogte..zodra ik weet wanneer zal ik dit melden..

loop nu ook met de honden hoor...dat rondje kan er nog wel af..en dat doe ik dan ook samen met mijn man, gelijk toch lichaamsbeweging zullen we maar zeggen...

Verder werk ik normaal nog 36 uur, (31 uur op de zaak en 5 uur thuis), maar ben momenteel vrij volgende week maandag weer beginnen en dan na ongeveer 3 weken de operatie als het goed is..

Groetjes,

 

Marjolijn

nurses112
afbeelding van nurses112
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 07/06/2010 - 08:58
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Hoi Blanda,

Ben je inmiddels verder onderzocht???

De hartcatheterisatie is er o.a. ook voor om te bekijken of er vernauwingen zitten waar ze nog wat aan kunnen doen. In dat geval zou het kunnen zijn, dat na het verhelpen de pompfunctie verbeterd of het zuurstoftekort verbeterd en je daardoor minder last hebt van hartritmestoornissen.

Je komt niet zomaar in aanmerking voor een CRT-D, de cardiale resynchronisatie therapie - ICD (soms alleen CRT-pacemaker). Dan knijpen je rechter- en linkerkamer niet meer gelijktijdig samen, maar ook de linkerkamer zelf knijpt ongelijk samen.
Ongeveer 70% van de mensen die een CRT krijgen gaan conditioneel vooruit omdat de pompfunctie dan beter is, de CRT zorgt er immers voor dat de rechter en de linkerkamer wel weer gelijktijdig samentrekken, dus wordt het bloed beter uitgepompt.
Bij een CRT-D zou het wel fijn zijn om revalidatie te volgen, omdat deze patiënten hun conditie weer kunnen gaan opbouwen.

Krijg je hem alleen als waakhond, hoef je niet perse de revalidatie te gaan volgen. Natuurlijk geldt voor iedereen wel dat het belangrijk is om een goede conditie te hebben en te houden.

tjinta
afbeelding van tjinta
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 28/09/2010 - 10:39
Re:Wie wil mij advies geven en zijn /haar ervaring delen?

Hallo,
Ik heb 3 feb.dit jaar een icd 3 leads gekregen en ik kan je wel zeggen dat ik wel merk dat de pompfunktie is verbeterd en mijn conditie is ook beter. sterkte