20 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
Room
afbeelding van Room
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 12/12/2012 - 18:36
Even voorstellen

[hide] Hoi Allemaal,

Hopelijk doe ik het zo goed en komt dit berichtje op het goede forumonderwerp.
Mijn naam is Romana, 21 jaar en vorige maand geopereerd aan mijn aorta.
Vanaf dat ik acht maanden was heb ik last van benauwdheid (vooral bij inspanning)
ook is het altijd zo geweest dat ik zeer vatbaar was voor griepjes, longontstekingen etc. en dat deze extra lang bleven.

Vanaf dat ik klein was kreeg ik de stempel astma. Alleen, de astmamedicijnen (denk dat ik ze allemaal wel gehad heb) werkte nooit. Elke keer weer terug naar de longarts en ik voelde mij hierdoor lastig en soms had ik ook het gevoel niet geloofd of in ieder geval niet begrepen te worden. Toen ik 17 was kreeg ik een longontsteking waardoor ik een half jaar ziek ben geweest, drie maanden hiervan ben ik opgenomen in een astmacentrum. Waarbij ze zeiden dat astma onwaarschijnlijk was, wat dan wel wisten ze niet en hebben ze ook niet verder uitgezocht. Achteraf neem ik dit ze zeer kwalijk.
Na dit astmacentrum ben ik van longarts verandert, deze longarts vond mijn uitslagen van testen als longfuncties allemaal maar vreemd, maar hield het in eerste instantie bij inspanningsastma. Wel zei hij (wat mij heel veel hoop gaf) dat hij precies wou uitzoeken wat ik had, want bij astma had hij ook zijn twijfels. Dit heeft een tijdje geduurd en ik heb veel testen gehad tot hij uiteindelijk kwam met het nieuws dat hij dacht te weten wat ik had (literatuuronderzoek) maar dat hij daar niet genoeg kennis van had en hij mij wou doorsturen naar een ander ziekenhuis. Hier heb ik verschillende onderzoeken gehad en het vermoeden van de longarts bleek te kloppen:

Mijn aorta loopt de verkeerde kant op en drukt hierbij op mijn luchtpijp en ik had last van een divertikel van kommerell. Dit verklaarde mijn benauwdheid. In eerste instantie had ik de keus of ik geopereerd zou worden. Later kwamen ze erachter dat als ze dit niet zouden doen ik op mijn 40/50e waarschijnlijk aneurysma zou krijgen en dat de operatie noodzakelijk was.

De afwijking die ik heb bleek wel vrij zeldzaam te zijn en daarom was even onduidelijk wie deze operatie zou gaan uitvoeren. Gelukkig is dit dan gebeurd in november. Momenteel ben ik thuis aan het herstellen en hoop ik vanaf januari te beginnen met hartrevalidatie.
Ik merk dat veel mensen om mij heen de situatie niet begrijpen, veelvuldig hoor ik ''koppie op he'' / ''positief blijven hoor''. Graag hoop ik op dit forum met ''lotgenootjes'' te kunnen praten en hoop ik ontzettend ook iemand tegen te komen die dezelfde afwijking als mij heeft.
Bedankt voor het lezen! Groetjes Romana [/hide]

Room
afbeelding van Room
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 12/12/2012 - 18:36
Re:Even voorstellen

[hide] Hallo Nesia,

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal en uw reactie!
Ik ga inderdaad hartrevalidatie doen. Begin januari heb ik eerst een inspanningstest en half januari hoop ik te beginnen aan de hartrevalidatie. Fijn om te horen dat de hartrevalidatie bij u goed heeft gewerkt! Kunt u mij misschien vertellen wat de hartrevalidatie precies inhoudt? Ik begreep dat er voornamelijk wordt gewerkt aan de conditie door middel van apparaten en dat er aan krachttraining wordt gedaan. Zelf heb ik veel behoefte aan verwerking, komt dit ook aan bod? Na de hartrevalidatie krijg ik ook nog cardio-training, heeft u dit ook gehad?

Momenteel zit ik nog steeds thuis en ik moet zeggen, de muren beginnen nu wel echt op mij af te komen. Ik vul de dagen nu met tv, computer, douche en een stukje buiten wandelen maar dit is dag in dag uit hetzelfde. Hoe lang heeft uw herstel geduurd en hoe bent u deze tijd doorgekomen?

Uw verhaal is ook erg heftig! Ook al heb ik niet hetzelfde, ik kan mij uw angst voor weer een infarct voorstellen. Ik hoop dat momenteel het naar omstandigheden goed met u gaat! Fijn om te horen dat u steun kunt vinden op dit forum.
Ik wens u in ieder geval een gezond 2013 toe!

Liefs Romana [/hide]

Roland ( )
afbeelding van Roland
Re:Even voorstellen

Hallo Romana,

In juli is bij mij de ICD opnieuw geïmplanteerd. Hij ligt nu onder de borstspier. Er is mij toen hartrevalidatie aangeboden. De hartrevalidatie in het azM gaat volgens de PEP-module, Psycho Educatieve Preventie. Het bestaat uit 6 wekelijkse groepsgesprekken olv een psychologe met opdrachten. Ik heb het als heel prettig ervaren hoewel ik me in het begin een beetje een vreemde eend in de bijt voelde. Ik was de 1 na jongste maar had een andere achtergrond als de andere deelnemers. Zij hadden allemaal min of meer de dood in de ogen gekeken, waren gedotterd, hadden stents of omleidingen gekregen. Ik was de enige met een ICD (vanwege levensbedreigende ritmestoornissen), maar bij mij is er eigenlijk nog 'niks' gebeurd. Ik heb wel 2x een catheter ablatie ondergaan. Deelname aan de groepsgesprekken heeft me geleerd beter mijn grenzen te bewaken. De afgelopen jaren hadden toch wel zijn sporen achtergelaten door de ernstige ziekte van mijn man. Daarna heb ik nog 6 weken, 2x per week, meegedaan met cardiofitness onder begeleiding van fysiotherapeuten.

Ik kan zo'n programma iedereen aanbevelen. Ik zie het als een totaal pakketje waarin zowel op fysiek als emotioneel gebied aan herstel gewerkt wordt. Ik hoop dat jou deze mogelijkheid ook geboden wordt.

Heel veel succes en een voorspoedig herstel gewenst.

Hartegroet,
Annemarie

nesia52
afbeelding van nesia52
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 weken geleden
Lid sinds: 28/10/2012 - 14:11
Re:Even voorstellen

Hallo Romana.
De revalorisatie bij mij was 20 minuten fietsen, 10 minuten loopband, en nog diverse arm en been oefeningen, ik vond het erg leuk om te doen, je bent toch met lotgenoten, dus een praatje heb je ook altijd, en de begeleiding bij mij was geweldig, ik heb weer zelfvertrouwen door gekregen, vooral omdat je weet hoever je kan gaan, en dat er tegelijkertijd ook controle is. Ik hoop dat het jou ook helpt, er zijn ook pathologische gesprekken mogelijk, dat helpt ook goed om de angst wat weg te nemen.
Ik wens je heel veel sterkte en hoor graag hoe het verder gaat.
Lieve groejes en een goed en hopelijk beter 2013 gewenst.

nesia52
afbeelding van nesia52
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 weken geleden
Lid sinds: 28/10/2012 - 14:11
Re:Even voorstellen

Hoi Romana, nog even dit, die arm en beenoefeningen zijn inderdaad krachttrainingen, doe nu zelf 1 keer per week cardiosport. Loop nu in mijn appartementencomplex( ik woon 5 hoog) 10 trappen op, ben begonnen met de eerste twee, en verder met de lift, en heb dit zelf zo opgebouwd dat ik ze nu alle 10 neem, gaat heel goed en is gelijk een goede bewegingsmethode, doe ook weer gewoon op de fiets mijn boodschappen, dus het heeft wel tijdnodig, maar ik denk dat je nog heel veel kan bereiken. Groetjes Nesia.

Room
afbeelding van Room
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 12/12/2012 - 18:36
Re:Even voorstellen

Hallo Annemarie & Nesia,

Bedankt voor jullie reactie!
De PEP module, ik ga het eens opzoeken! Ik zelf krijg de hartrevalidatie in het AMC, en wat ik ervan begreep is dit 6 weken lang 2 keer per week.
Annemarie, jouw verhaal klinkt ook heftig! Ik kan mij voorstellen dat je een vreemde eend in de bijt voelde, ik moet eerlijk zeggen dat ik daar ook een beetje bang voor ben. Ik ben tenslotte nog maar 21 jaar en heb een afwijking die zeer zeldzaam is en voornamelijk met de aorta te maken heeft. Ik vind het wel heel prettig om te horen dat jullie erg positief over de hartrevalidatie zijn, dat geeft mij toch goede hoop.
Ik moet zeggen dat ik aan de ene kant er erg naar uitkijk omdat ik dan eindelijk iets te doen heb en meer aan mijn herstel werk, maar aan de andere kant ook bang ben dat ik nog te weinig kan en mijn benauwdheid er weer is.
Klinkt goed Nesia, hoe u dit heeft opgebouwd! Knap! Momenteel kan ik ongeveer vier trappen achter elkaar lopen dan ben ik wel echt buiten adem. Vanaf zes weken na de operatie mag je eigenlijk weer fietsen en auto rijden, maar ik merk dat ik het toch eng vind en mij hier niet toe kan zetten, hadden jullie dit ook?
Wel fijn Nesia, dat u schrijft dat de hartrevalidatie u zelfvertrouwen heeft gegeven. Ik merk toch dat ik het vertrouwen in mijzelf, in mijn eigen lichaam een beetje kwijt ben.
Bedankt voor jullie berichtjes! Het is fijn om je vragen hier kwijt te kunnen en te merken dat mensen (oprecht) geïnteresseerd zijn in je verhaal.
Een fijne jaarwisseling en vooral een heel gezond 2013 toegewenst!
Liefs Romana

nesia52
afbeelding van nesia52
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 weken geleden
Lid sinds: 28/10/2012 - 14:11
Re:Even voorstellen

Hallo Romana, weet je wat je ook kunt doen, heb ik ook gedaan, ik heb bij een zottenklap een hometrainer gehuurd, bij ons kan dat, en ben iedere dag op die hometrainer gaan zitten, en dan kun je in je eigen tempo je conditie opbouwen, ik zat na 4 weken weer op de fiets, heb wel een elektrische fiets, maar die had ik al, dus na is dat erg fijn, hoop dat ik je hiermee nog een Bertje hebt kunnen helpen en moed geven,
Lieve groet Nesia.

Room
afbeelding van Room
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 12/12/2012 - 18:36
Re:Even voorstellen

Hoi Nesia,
Bedankt! Goed dat u het zegt! Ik wist niet dat dit mogelijk was, ga er naar kijken:)
Groetjes Romana

nesia52
afbeelding van nesia52
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 weken geleden
Lid sinds: 28/10/2012 - 14:11
Re:Even voorstellen

P.'s moet natuurlijk geen zotteklap zijn, maar een zorgwinkel, foutje.
Nesia

nesia52
afbeelding van nesia52
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 weken geleden
Lid sinds: 28/10/2012 - 14:11
Re:Even voorstellen

Hier bij ons kan het wel, is echt erg goed omte doen, zo kun je zelf kijken hoever je kunt en het langzaam in je eigen tempo opbouwen, er zijn echt genoeg mogelijkheden, maar je moet ze wel weten
Veel succes bij het zoeken, lieve hartegroet Nesia.
P.'s. Ik hoor wel of je iets gevonden heb.

animal
afbeelding van animal
Offline
Laatst gezien: 6 maanden 1 week geleden
Lid sinds: 10/08/2012 - 12:27
Re:Even voorstellen

Hallo Romana
Voor de revalidatie hoef je geen angst te hebben.
Ik heb een operatie gehad met drie omleidingen.
Na ongeveer 4 weken is de revalidatie begonnen .
Dit waren 2 blokken van 4 weken. en dan 2 keer per week.
De eerste 4 weken was het elke keer eerst 24 minuten fietsen op een hometrainer ,en daarna les in onspannen en ontspannings oefeningen ,of les over werking van het hart ,medicijnen ,voeding en emotionele en psychische gevolgen van een hartkwaal.
Het tweede blok van vier weken waren er geen lessen meer bij. Iedere keer 24 minuten fietsen en daarna een half uurtje zaalsport ,gewoon simpele spelletjes met lotgenoten en ook een keer op apparaten gewerkt.
Ik zag er eerst ook een beedje tegen op ,maar vond het na de eerste keer al super gezellig.
Ook allemaal heel nuttig ,ook wel vermoeiend ,maar dat is juist ook de bedoeling.
De begeleiding door meerdere fysiotherapeuten is ook super en ook die zijn zeer zorgzaam en houden je erg goed in de gate.
Het fietsen wordt ook erg geleidelijk opgevoerd en er wordt ook erg vaak bloeddruk en hartslag gemeten ,en er wordt bijna constant gevraagd hoe zwaar(of hoe licht) het voor je is.
Er houd zich ook een heel team mee bezig waar ook een hartverpleegkundige ,een psycholoog en een cardioloog bij hoort.
Ik vond het jammer dat het afgelopen was ,vooral het contact met de lotgenoten en de fysiotherapeuten was erg leuk. Ook was er na afloop nog de mogelijkheid om bij de revalidatie ruimte even een kopje koffie (of water) te drinken (gratis). Was ook wel nodig ,want na al die inspanningen had ik wel even wat behoefte om tot rust te komen.
Zelfs het parkeren was voor de revalidatie patienten hier in Roosendaal gratis.
Ik voelde met tijdens de revalidatie volkome veilig . Nu heb ik wel geen hartinfarct meegemaakt ,dus de chte angst heb ik ook niet gehad ,,maar had altijd wel zo het idee van ,moet het mis gaan ,dan is de revalidatie de ebste plek daarvoor ,want de deskundige staan er al bij en zien metteen wat er aan de hand is.
Ik hoop dat je wat aan mijn ervaring hebt.
Ik wens je veel succes voor de komende tijd ,,en een GEZOND 2013.
Groetjes Ad

Leef van dag tot dag,, ,Niemand heeft je Morgen beloofd.

Room
afbeelding van Room
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 12/12/2012 - 18:36
Re:Even voorstellen

Hallo Ad,

Als eerste u ook een gelukkig maar vooral gezond 2013 toegewenst!
Bedankt voor uw reactie! Dit soort reacties stellen mij gerust, bedankt daarvoor!
Ik hoop wel dat het fietsen wordt opgebouwd. Momenteel kan ik zo'n 7 minuten fietsen op de hometrainer. Dit doe ik zo'n drie keer per dag. Ontspanningsoefeningen klinken goed!
Fijn ook om te horen dat de begeleiding zo goed was!
Bedankt voor het delen van uw ervaring!
Groetjes Romana

animal
afbeelding van animal
Offline
Laatst gezien: 6 maanden 1 week geleden
Lid sinds: 10/08/2012 - 12:27
Re:Even voorstellen

Bij mij was er eerst een intake ,,een gesprek met de hartverpleegkundige ,en daarna fietsen ,wel op een erg lage weerstand ,en doormiddel van de bekende plakkers op je borst aangesloten op een hart monitor.
Bij de echte revalidatie werd ook eerst op erg lage weerstand gefietst en dat wordt dan heel geleidelijk de komende weken verhoogd ,maar daar hoef je je ook helemaal niet ongerust over te maken ,want daar zijn geen vaste waarde's voor ,het is voor iedereen verschillend.
Bij de een gaat het sneller dan bij de ander.
Er werd ook regelmatig gevraagd tijdens het fietsen ,hoe zwaar dat je het vind ,en alles wordt genoteerd. Ook werd voor aanvang altijd eerst de bloeddruk gemeten en en na het fietsen ook. De hartslag werd via censors in het stuur van de fiets constant gemeten ,en als ze die waarde niet vertrouwde deden ze de meting zelf ook nog eens.
De fysiotherapeuten waren dezelfde die ook tijdens het verblijf in het ziekenhuis met je gaan lopen ,dus zijn zeer deskundig. Wij waren gemiddeld met 6 mensen aan het fietsen ,en dan waren er meestal 3 fysiotherapeuten bij ,zodat ,indien nodig tijdens het fietsen er gewoon een naast je kon staan en tijdens het fietsen een gesprek voerde over vanalles en nog wat.
Gewoon alles vertellen wat je dwars zit of waar je bang voor bent of vragen wat je wilt weten. Ze zijn er voor. Ze doen hun best om jouw het vertrouwen in je lichaam weer terug te geven ,je conditie weer op peil te brengen ,en door de theorie lessen er voor te zorgen dat je in de toekomst zo min mogelijk risico's loopt.
Zo was het bij mij ,he ,,ik weet natuurlijk niet of het overal zo gaat.
Groetjes Ad ,,en succes er mee.

Leef van dag tot dag,, ,Niemand heeft je Morgen beloofd.

nesia52
afbeelding van nesia52
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 weken geleden
Lid sinds: 28/10/2012 - 14:11
Re:Even voorstellen

Hoi Romana, wanneer ga je beginnen met de revalidatie?, en heb je nog een hometrainer kunnen regelen, ik zou graag willen weten hoe het nu gaat.
Lieve groetjes Nesia.

Room
afbeelding van Room
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 12/12/2012 - 18:36
Re:Even voorstellen

@ Ad, Het kan goed zijn dat het in het AMC anders is, maar ik ben erg blij de positieve verhalen te horen! Ook een geruststelling dat het fietsen inderdaad verhoogd wordt, ik zag mijzelf nu nog niet 24 minuten fietsen. Bedankt! Groetjes Romana

@ Nesia, Lief dat u ernaar vraagt! Ik had al een berichtje gezet op uw profiel.
De hometrainer is in huis en bevalt goed! Vrijdag fietste ik 5 minuten en nu al zonet 10! Ik probeer nu drie keer per dag even op de hometrainer te fietsen, gemiddeld ongeveer 7 minuten per keer. Eerst had ik gehoopt dat ik dit langer zou kunnen, maar ik moet accepteren dat het tijd nodig heeft. Tussen vrijdag en vandaag zie ik al vooruitgang! Bedankt voor de tip!! Dinsdag heb ik de inspanningstest. Ik denk dat ik dan ook te horen krijg wanneer ik met de hartrevalidatie kan beginnen. Ik ben benieuwd! Hoe is het met u? Liefs Romana

nesia52
afbeelding van nesia52
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 weken geleden
Lid sinds: 28/10/2012 - 14:11
Re:Even voorstellen

Hoi Romana.
Met mij gaat het goed hoor, ik ben blij dat je wat aan die tip over een hometrainer hebt, nu kun je op je eigen manier en tempo doen, zo ben ik ook begonnen, en als je nu als resultaat hebt, ben ik ook blij voor jou, zo kun je toch voor veel hartgenoten veel beteken.
Hoor wel van je hoe de test gegaan is.
Veel succes dinsdag en een lieve hartegroet Nesia.

animal
afbeelding van animal
Offline
Laatst gezien: 6 maanden 1 week geleden
Lid sinds: 10/08/2012 - 12:27
Re:Even voorstellen

Hallo Romana
Er werd ons op de revalidatie ook geleerd dat je niet alle dagen voorruitgang hoeft te boeken .
Twee dagen doe je bijvoorbeeld een stap voorwaarts ,en de derde dag een stap terug ,,bij wijze van spreke.
Ook is geen mens het zelfde ,ook al mankeert hij eventueel hetzelfde ,dan nog zal er verschil zijn in het herstellings proces.
Maar als het goed is wordt dat allemaal verteld.
Groetjes Ad

Leef van dag tot dag,, ,Niemand heeft je Morgen beloofd.

Room
afbeelding van Room
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 12/12/2012 - 18:36
Re:Even voorstellen

@Ad Bedankt! Ik zal er rekening mee houden!

@Nesia, Bedankt! Ik merk inderdaad dat het lukt om steeds iets langer te fietsen :)
De inspanningstest vond ik heel zwaar, heb volgens mij maar 6 minuten op de loopband volgehouden. Zweten als een otter, hijgen en benauwd. Jammer, ik had gehoopt dat ik het er beter vanaf zou brengen. Als het goed is hoor ik binnen een week of ik mag beginnen met de hartrevalidatie. Liefs Romana

nesia52
afbeelding van nesia52
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 weken geleden
Lid sinds: 28/10/2012 - 14:11
Re:Even voorstellen

Hoi Romana.
Wat jammer dat het zo tegenviel, maar ja het heeft tijd nodig , lekker op de hometrainer verdergaan, dat helpt ook wel, het vergt nu eenmaal veel tijd meis, maar je zal zien over een paar weken, zeker als je thuis blijft oefenen gaat het vast een stuk beter, je moet echt langzaam opbouwen. Lieve harteknuffel Nesia.

nesia52
afbeelding van nesia52
Offline
Laatst gezien: 3 jaar 3 weken geleden
Lid sinds: 28/10/2012 - 14:11
Re:Even voorstellen

Hallo Romana, wat een verhaal weer, hoop dat je snel opknapt, ga je ook hartrevalidatie doen, dat heeft bij mij heel goed gewerkt, zou ik zeker doen, ik heb niet hetzelfde als, ik heb een hartinfarct gehad in maart , gelijk gedotterd en 2 stents gezet, daarna 1 week hartbewaking, en dan naar huis,en daar sta je dan, alleen zonder controle, dat is ook best eng, maar nu gaat het best wel goed, blijf alleen angst houden voor weer een infarct, maar het is fijn om hier je verhaal kwijt te kunnen, en steun te krijgen.
Ik wens je heel veel sterkte en hoop nog wat van je horen.
Lieve hartegroet Nesia. Profiel nesia52.