5 berichten / 0 nieuw
Laatste bericht
verheggen
afbeelding van verheggen
Offline
Laatst gezien: 4 maanden 4 dagen geleden
Lid sinds: 09/02/2013 - 10:03
Aneurisma thoracale en vernauwing kransslagader

beste forumleden,

Hebben er mensen ervaring met een thoracale aneurisma dat geopereerd moet worden met behoud van de eigen kleppen? Ik heb daarnaast een vernauwing aan de linker kransslagader. Gekozen is NIET voor een stent of omleiding nu, maar voor vervanging van het aneurisma plus een omleiding. Of het technisch kan wordt nog in een second opinion beoordeeld door een Belgische arts. Ik ben net ontslagen uit het azM in Maastricht in afwachting van second opinion en kort daarop de operatie die na 18-2 plaats gaat vinden. Mijn aneurisma bevindt zich in de aortawortel en bedraagt 5 cm, is al 4 jaar sinds ontdekking constant en niet gegroeid. In mei is mutatie van het fibriline-I gen vastgesteld en dat brengt een groter risico met zich mee waarmee nu aorta urgenter wordt. Graag wil ik delen hoe de ervaringen zijn met herstel na de operatie en met de afweging die door de artsen gemaakt is om zowel aorta als kransslagader samen te opereren. Waarom wordt gekozen voor de zwaaarste variant en hoe is dat uitgelegd? Hoe is de communicatie daarover met de artsen verlopen, kunnen ze alles goed uitleggen? Ik ondervind veel onbegrip bij cardioloog als ik laat merken dat ik het moeilijk vind om zomaar ja te zeggen en om uitleg vraag. Ik word als patient voor een voldongen feit geplaatst, krijg de tijd niet om er over na te denken, en als ik vraag hoe een besluit genomen is krijg ik van cardioloog te horen dat intuitie daarbij een rol speelt. En de mededeling dat ik altijd naar een ander ziekenhuis kan gaan...

vriendelijke groeten
Ludy Verheggen (49 j.)

M.C.M.
afbeelding van M.C.M.
Offline
Laatst gezien: 4 dagen 11 uur geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 13:57
Re:Aneurisma thoracale en vernauwing kransslagader

Beste Ludy,

Wat vervelend allemaal en al helemaal dat je veel onbegrip bij de cardioloog ondervindt. Hopelijk vind je lotgenoten op het forum met je wie ervaringen kan delen en wellicht verder helpen.

Succes!
Mersiha

Hartelijke groet,

Mersiha
Ambassadrice Stichting Hartpatiënten Nederland

verheggen
afbeelding van verheggen
Offline
Laatst gezien: 4 maanden 4 dagen geleden
Lid sinds: 09/02/2013 - 10:03
Re:Aneurisma thoracale en vernauwing kransslagader

hallo Mersiha
Inmiddels heeft de onduidelijkheid plaatsgemaakt voor berusting in de noodzaak van een zware operatie. Ook de second opinion in Brussel heeft uitgewezen dat er zowel een ingreep plaats moet vinden aan aorta en de bypass. Dus geen uitstel van de aorta omdat ik hoe dan ook een keer eraan geholpen moet worden. Ja wat doe je dan? Je kunt feitelijk niet veel anders doen dan meegaan in het advies van de artsen, en nu bereid ik mij voor op de operatie die 21-3 gaat plaatsvinden in Brussel. In Brussel omdat daar de arts, Jan Nijs, inmiddels werkt die prothese kan maken met behoud van mijn eigen kleppen, dat is de insteek.

vriendelijke groeten
Ludy Verheggen

M.C.M.
afbeelding van M.C.M.
Offline
Laatst gezien: 4 dagen 11 uur geleden
Lid sinds: 15/02/2010 - 13:57
Re:Aneurisma thoracale en vernauwing kransslagader

Dag Ludy,

Door drukte heb ik helaas niet eerder kunnen antwoorden. Heel erg spannend zeg! En inderdaad... wat kan je anders doen, dan jezelf zo goed mogelijk voorbereiden op de operatie. Ergens wellicht een geruststelling dat de second opinion hetzelfde heeft uitgewezen?

Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte toe!

Succes,
Mersiha

Hartelijke groet,

Mersiha
Ambassadrice Stichting Hartpatiënten Nederland

ben_
afbeelding van ben_
Offline
Laatst gezien: Nooit geleden
Lid sinds: 15/11/2012 - 21:56
Re:Aneurisma thoracale en vernauwing kransslagader

Beste Ludy,

Helaas heb ik hier ervaring mee, althans gedeeltelijk, een vernauwde kransslagader is me tot nu toe bespaard gebleven. Ik heb in oktober 2011 een Aorta operatie ondergaan waarbij het deel vlak na de wortel tot net voorbij de slagader naar de linkerarm is vervangen door een prothese. Het is bij mij een spoed operatie geweest omdat ik een dissectie bleek te hebben. Voor de operatie was nog niet duidelijk of mijn aortaklep ook vervangen zou moeten worden, gelukkig was dat niet noodzakelijk. Gevolg is wel een kleine lekkage van de klep maar ik heb me laten vertellen dat kunstkleppen ook altijd wat lekkage hebben en dit niet erg is. Maar om terug te komen op jou vraag over herstel, dit is denk ik van persoon tot persoon verschillend. Ik ben nu na anderhalf jaar nog niet volledig hersteld, het gaat wel de goede kant op hoor, maar mijn energie nivo en lichamelijke conditie zijn nog aan de lage kant. Ik werk nu weer voor z'n 60% en ik moet niet teveel willen op 1 dag. Maar in mijn geval ben ik dankbaar dat ik er nog ben, het had net zo goed anders kunnen aflopen.

Succes met de operatie!

Ben