[Bert Wulms]

beste forumleden,

Hebben er mensen ervaring met een thoracale aneurisma dat geopereerd moet worden met behoud van de eigen kleppen? Ik heb daarnaast een vernauwing aan de linker kransslagader. Gekozen is NIET voor een stent of omleiding nu, maar voor vervanging van het aneurisma plus een omleiding. Of het technisch kan wordt nog in een second opinion beoordeeld door een Belgische arts. Ik ben net ontslagen uit het azM in Maastricht in afwachting van second opinion en kort daarop de operatie die na 18-2 plaats gaat vinden. Mijn aneurisma bevindt zich in de aortawortel en bedraagt 5 cm, is al 4 jaar sinds ontdekking constant en niet gegroeid. In mei is mutatie van het fibriline-I gen vastgesteld en dat brengt een groter risico met zich mee waarmee nu aorta urgenter wordt. Graag wil ik delen hoe de ervaringen zijn met herstel na de operatie en met de afweging die door de artsen gemaakt is om zowel aorta als kransslagader samen te opereren. Waarom wordt gekozen voor de zwaaarste variant en hoe is dat uitgelegd? Hoe is de communicatie daarover met de artsen verlopen, kunnen ze alles goed uitleggen? Ik ondervind veel onbegrip bij cardioloog als ik laat merken dat ik het moeilijk vindt om zomaar ja te zeggen en om uitleg vraag. Ik word als patient voor een voldongen feit geplaatst, krijg de tijd niet om er over na te denken, en als ik vraag hoe een besluit genomen is krijg ik van cardioloog te horen dat intuitie daarbij een rol speelt. En de mededeling dat ik altijd naar een ander ziekenhuis kan gaan…

vriendelijke groeten
Ludy Verheggen (49 j.)

[Auteur]

Berichten