default-header

forumverhaal

Home Forums Help?!? forumverhaal

15 berichten aan het bekijken - 1 tot 15 (van in totaal 21)
  • Auteur
    Berichten
  • #78844 Reageer
    bert
    Sleutelbeheerder

    Hallo,

    Ik heb een hele tijd geleden, in het begin van jullie site een forumdiscussie gehad over vitamine K en bloedverdunners.
    Ik kan het bericht niet meer terug vinden en dat is eigenlijk voor mij wel heel belangrijk.
    Hoe vind ik deze discussie weer terug zonder alle onderwerpen stuk voor stuk te moeten aanklikken?

    Bij voorbaat dank voor het antwoord.

    Marion.

    #83315 Reageer
    Lisa
    Deelnemer

    Is het deze discussie? (in het forum over voeding)
    http://www.hartgenoten.nl/index.php?option=com_fireboard&Itemid=29&func=view&id=606&catid=85

    Groetjes,
    Lisa 🙂

    #83316 Reageer
    Marion58
    Gast

    Hoi Lisa,

    Je bent geweldig, ik ben een tijdje niet actief geweest, maar dat had helaas zijn redenen.

    Mijn conditie is langzaam maar zeker achteruit gehold en nu lig ik in het UMC voor een harttransplantatie!
    Ik heb net alle sceeningsonderzoeken gehad en daar kwam onder andere uit dat er vlekken op mijn skelet te zien waren die zouden kunnen duiden op kalkgebrek.
    Ik heb afgelopen maandag een botdichtheidsonderzoek gehad die moet bevestigen of er inderdaad kalkgebrek in mijn botten is.

    Gelijk moest ik aan ons verhaal denken en nu ik eindelijk via een draadloze verbinding kan internetten ben ik op zoek gegaan naar ons verhaal.

    Het gaat naar omstandigheden goed met mij, mijn hart is heel slecht maar verder is mijn lichamelijke conditie goed en gezond te noemen.

    Ik heb mij gedurende de 5 jaar dat de cardiomyopathie geconstateerd is heel strikt aan dieet gehouden, geen zout , zoveel mogelijk biologisch en orthomoleculair ondersteund met voedingssupplementen.
    Dat komt mij nu ten goede, en kan ik meer dan ik volgens de hartmeting zou kunnen
    (ejectiefractie 11)

    Fijn weer van je te horen ik ga nu ons verhaal van toen bestuderen.

    groetjes,

    Marion

    #83317 Reageer
    Lisa
    Deelnemer

    Marion58 schrijft:
    [quote]Hoi Lisa,

    Mijn conditie is langzaam maar zeker achteruit gehold en nu lig ik in het UMC voor een harttransplantatie!

    groetjes,

    Marion[/quote]

    Goh, Marion….. wat lees ik nu? Nou, ik weet even niets anders te zeggen dan heel veel succes met de komende operatie en dat je weer snel op de been mag zijn daarna.

    Groetjes,
    Lisa

    #83321 Reageer
    Marion58
    Gast

    Hoi Lisa,

    Dank voor je lieve reactie :kiss:

    De operatie laat op zich wachten tot er een geschikt donorhart is, na deze screening, waarschijnlijk volgende week, ga ik naar huis en afwachten.

    Ik werk nu op een super trage computer:unsure: , heel vermoeiend, dus ik ben ook wat traag in geageren.

    Veel liefs,

    Marion

    #83323 Reageer
    Lisa
    Deelnemer

    Hoi Marion,

    Oh, I see …. afwachten dus nog…. spannend ….

    Wel mooi (ivm met de operatie ook) dat je gezondheid in het algemeen toch goed is gebleven – mede door de goede nutrienten status! – en hopelijk is er ook nog wat te verbeteren weer ivm de evt ontkalking van de botten door de vitamine K tekorten (heb je al uitslag van de scan?).

    Je hebt nu nog wat tijd dus om je ook “orthomoleculair” op de blijkbaar toch onvermijdelijke transplantatie voor te bereiden (vooraf, ….en er na) …. neem je al Q10 eigenlijk??

    Voor jou gevonden:
    Department of Cardiothoracic Surgery, Heart-Lung Transplant Unit, Rabin Medical Center, Beilinson Campus, Potah Tikva, Israel. mariusby@yahoo.com

    Coenzyme Q10 in patients with end-stage heart failure awaiting cardiac transplantation: a randomized, placebo-controlled study.

    BACKGROUND: The number of patients awaiting heart transplantation is increasing in proportion to the waiting period for a donor. Studies have shown that coenzyme Q10 (CoQ10) has a beneficial effect on patients with heart failure.

    HYPOTHESIS: The purpose of the present double-blind, placebo-controlled, randomized study was to assess the effect of CoQ10 on patients with end-stage heart failure and to determine if CoQ10 can improve the pharmacological bridge to heart transplantation.

    METHODS: A prospective double-blind design was used. Thirty-two patients with end-stage heart failure awaiting heart transplantation were randomly allocated to receive either 60 mg U/day of Ultrasome–CoQ10 (special preparation to increase intestinal absorption) or placebo for 3 months. All patients continued their regular medication regimen. Assessments included anamnesis with an extended questionnaire based partially on the Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire, 6-min walk test, blood tests for atrial natriuretic factor (ANF) and tumor necrosis factor (TNF), and echocardiography.

    RESULTS: Twenty-seven patients completed the study. The study group showed significant improvement in the 6-min walk test and a decrease in dyspnea, New York Heart Association (NYHA) classification, nocturia, and fatigue. No significant changes were noted after 3 months of treatment in echocardiography parameters (dimensions and contractility of cardiac chambers) or ANF and TNF blood levels.

    CONCLUSIONS: The administration of CoQ10 to heart transplant candidates led to a significant improvement in functional status, clinical symptoms, and quality of life. However, there were no objective changes in echo measurements or ANF and TNF blood levels.
    Coenzyme Q10 may serve as an optional addition to the pharmacologic armamentarium of patients with end-stage heart failure. The apparent discrepancy between significant clinical improvement and unchanged cardiac status requires further investigation.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15188947

    Let wel: in deze studie is maar 60 mg Q10 gebruikt. Dat is best vrij weinig.
    Er zijn ook studies van Q10 bij hartfalen gedaan met een dosis van 390 mg.
    Ik nam zelf eerst 100 mg en nu 200 mg, en merk het verschil (mijn EF was ca 27).

    Nou Marion, nogmaals veel sterkte en succes, en als ik je ergens mee kan helpen (bv met info zoeken 🙂 ) dan hoor ik het wel.

    Veel Liefs :kiss:
    Lisa.

    #83324 Reageer
    Marion58
    Gast

    Hoi Lisa,

    Ja, Q10 neem ik al bijna vanaf het begin van mijn ziekte, overigens vele overige supplementen.
    Naast de orthomoleculaire artsen die ik bezoek heb ik heel veel info via deze site http://www.pilliewillie.nl/ waar ik ook heel actief ben bij het forum.
    Als je het resultatenforum bekijkt kun je zien wat het met de mensen doet en hoeveel hartpatienten opgeknapt zijn.
    Helaas bij mij qua hart niet, maar ik heb er wel mijn goede conditie mede aan te danken.
    Het is overigens niet alleen een kwestie van supplementen slikken, maar ook het aanpassen van je eet en leef gewoontes.
    Jij lijkt mij ook geen onbekende in de orthomoleculaire wereld. Hoe kom jij aan je kennis?

    Lieve groeten

    Marion

    #83325 Reageer
    Lisa
    Deelnemer

    Hoi Marion,

    Klopt, ik ben, al zeg ik het zelf 😉 inmiddels al aardig thuis geraakt in de orthomoleculaire wereld. Sinds pakweg 1994 ben ik begonnen met lezen en studeren in boekjes en wetenschappelijke tijdschriften (Ortho en de Orthom. Koerier bijv), maar sinds internet kwam (bij mij in ongeveer 1997/1998) is het “researchen” en studeren pas echt goed begonnen en het boeit me nog altijd.

    Ja, pilliewillie ken ik ook …. veel nuttige informatie te vinden daar, ook over goede ervaringen van mensen met hartfalen heb ik daar inderdaad gelezen..

    Ik heb een natuurarts waar ik altijd terecht kan voor hulp (bv voor nutrienten-bloedonderzoeken of een evt recept)), en jij hebt dus ook begeleiding door ortho-artsen…. dat is fijn om te weten 🙂 .

    Groetjes,
    Lisa 🙂

    PS: was net even op pilliewillie en heb je daar gevonden :cheer:

    #83326 Reageer
    Marion58
    Gast

    Hoi Lisa,

    Ik zou kunnen vragen aan Willie of je op het besloten forum toegang kan krijgen, meedenkers als jij kunnen we wel gebruiken en bovendien kan je mijn gehele geschiedenis daar bekijken, heb je wel wat tijd voor nodig hoor :laugh:

    Bovendien staan daar ook de verhalen van mede-hartpatienten.

    Nog een vraagje, heb je ook een hartkwaal, ik zal je profiel eens bekijken nadat ik dit bericht geplaatst heb:blush: ik heb een hele trage computer nu, Stoffel, dus voordat ik weer hier terug ben duurt soms echt eindeloos.

    Liefs,

    Marion

    #83331 Reageer
    Lisa
    Deelnemer

    Hoi Marion,

    Bedankt voor je aardige aanbod 🙂 .

    Ik ben echter nog niet helemaal thuis op de pilliewillie site en het forum, dus wil ik eerst nog even wat tijd nemen om meer te lezen daar, ook over de deelnamevoorwaarden ! en regeltjes en zo, en dan laat ik je weten of ik zelf ook wil deelnemen (in een PB dan verder maar?).

    De groeten aan Stoffel, woont die in het ziekenhuis?
    Misschien ben je inmiddels weer thuis? …en dus weer bij je eigen vertrouwde computer 🙂

    Tot mails en liefs,
    Lisa

    #83334 Reageer
    Marion58
    Gast

    Hoi Lisa,

    Mijn stoffel is mijn eigen laptopje van enige jaren oud met een Dongel van Telfort.

    Ik bespaar je de tijd die ik nodig heb om na ‘enter’ moet wachten, soms pak ik er een boekje bij.
    Ik hou je verder op de hoogte via een pb.

    Veel liefs,

    Marion.

    #83498 Reageer
    Snoopy
    Deelnemer

    hallo Marion, als je weer eens iets speciaals zoekt kun je boveaan op de site een zoekwoord intypen, meestal komt het verhaal dat je wilt hebben dan wel tevoorschijn.

    #83608 Reageer
    maxiem
    Deelnemer

    graag zou ik lotgenoten willen spreken en mijn verhaal willen vertellen en wil advies;gr.maxiem

    #83609 Reageer
    Job Pieter Tent
    Gast

    Hoi Maxiem,

    Heb je intussen een hartverhaal geschreven? dan is het makkelijker voor iedereen om zich zo ver mogelijk te kunnen verplaatsen in jouw verhaal. En dan waar kan advies e.d. geven.

    #83617 Reageer
    Marion58
    Gast

    Hallo, met name Snoopy,

    Ik snap een ding niet, als ik in mijn inbox naar de berichten kijk, kan ik niet reageren….:(
    De reactie op dit bericht is geen probleem, maar vanuit de inbox :unsure: ik hoop dat je me kan helpen.

    groetjes,

    Marion.

15 berichten aan het bekijken - 1 tot 15 (van in totaal 21)
Reageer op: forumverhaal
Mijn informatie: