- Dit onderwerp bevat 2 reacties, 2 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 1 week, 2 dagen geleden door eric@schalen.nl.
- AuteurBerichten
- KlepperdeklepGast
Hallo allemaal,
Omdat ik onlangs op dit forum heb gelezen over soortgelijke ervaringen, hierbij ook mijn verhaal, zodat ik mijn hart wat kan luchten en een ander hier wellicht ook nog iets aan heeft.
In 2015 werd bij mij op 33-jarige leeftijd vastgesteld dat ik een open hartoperatie moest ondergaan, omdat ik vanwege een endocarditis ernstige schade aan 2 kleppen had opgelopen. Destijds heb ik de wens uitgesproken om biologische (varkens)kleppen te krijgen, zodat ik wat zorgelozer door het leven kon blijven gaan. Mij was verteld dat deze klep(pen) toch wel een jaar of 15, 20 minimaal zou(den) meegaan, maar vorig jaar september werd bij een controle geconstateerd dat er een flinke klepdegeneratie had opgestreden en vanaf dat moment stortte mijn wereld wederom even in. Ik moest direct naar het ziekenhuis en zelfs even wat familie persoonlijk inlichten of mijn vriendin opzoeken zat er niet meer in.
Na een aantal dagen of misschien zelfs een week werd ik verwacht in een ander ziekenhuis, waar de operatie zou plaatsvinden. Eenmaal in het volgende ziekenhuis had ik het ongeluk dat er een noodgeval tussenkwam, met als gevolg dat ik moest wachten op een nieuwe beschikbaarheid van de chirurg. Al met al heb ik vanwege vakantie (ook chirurgen hebben natuurlijk recht hierop) ruim een maand in het ziekenhuis gebivakkeerd tot aan de operatie. Na overleg met de chirurg bleek dat de enige verstandige keus zou zijn om mechanische kleppen te ‘laten installeren’. Anders moest ik immers in de toekomst nóg een keer open, met alle risico’s die hierbij horen.
Zo gezegd, zo gedaan, en na een uur of 10-12 op de OK was de klus geklaard.De lichaamsvreemde geluiden die ik nu produceerde waren voor mij heel moeilijk te accepteren. Het was alsof ik constant hoorde:’er is iets mis met jou’ en ‘je bent hulpbehoevend’, terwijl ik juist dolblij mocht zijn met het feit dat ik alles nog kon navertellen na een tweede operatie. Het idee dat de wereld aan je voeten ligt en de gedachte dat je alles kunt bereiken als je maar wilt, waren echter op dat moment even heel ver te zoeken. Ik interpreteerde het geheel eerder als een soort teken dat ik er eigenlijk niet meer had mogen zijn. En dit was al de tweede keer…
Door veel zelfreflectie en steun en liefde van mijn omgeving ben ik inmiddels niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk wel weer in orde. Het feit dat de tranen toch af en toe vloeien tijdens het schrijven van deze tekst, geeft wel weer dat het allemaal nog wat tijd nodig heeft. Laten we er maar vanuit gaan dat die tijd er is en dat deze daadwerkelijk alle wonden heelt.
Waar ik verwachtte dat de (zelf)controles voor de trombosedienst en het medicijnenstramien een enorme last zouden zijn, valt het me alleszins mee. Zolang mijn medicijnendoosje op een vaste, opvallende plek ligt, neem ik netjes mijn medicijnen en het vaststellen van de INR voor de trombosedienst is werkelijk een fluitje van een cent.
In tegenstelling tot krap een jaar geleden lacht de wereld me weer toe en voel ik me ook weer een normaal mens, weliswaar met wat extra technische ondersteuning van binnen.
Mocht iemand de behoefte hebben om van gedachten te wisselen, aarzel dan vooral niet om op dit bericht te reageren.
Fransien jansGasthallo
ik heb 1Juni een mechanische klep gekregen, op 3 juni kreeg ik een
hartbloeding en ben ik met spoed geopereerd. Daarna kreeg ik een delier en was ik helemaal de kluts kwijt. Later was mijn wond ook erg ontstoken en werd weer open gemaakt
. Ik kreeg 2x daags wond behandeling en kreeg via infuus anti biotica. Op de 22 Juni werd ik weer geopereerd en voor de derde x onder narcose gebracht dit keer om de wond weer te dichten.
Kortom een dramatische ervaring. Ik ben 59 en er werd mij medegedeeld dat een mechanische klep voor mij het beste was. Zelf ik was in principe te jong voor een biologische. Hoe jonger je bent hoe korter de biologische mee gaat. En dat blijkt dus bij jou ook het geval te zijn geweest. Ik kan erg moeilijk omgaan met het geluid dat de klep produceerd en dit voornamelijk in de nacht. ik heb het idee dat ik mijn rust niet krijg . Het maakt niet uit of ik nu links of recht op mijn zij lig via mijn oor hoor ik het vreselijk tikken . Heb jij nog tips voor mij ? Op mijn rug liggen dan hoor ik de klep minder, maar dit is de hele nacht voor mij niet te doen. (pijn in mijn rug)
GroetLoorGastDag!
Ik ben 32 jaar en ze zijn aan het twijfelen voor mij een mechanische mitralisklep te plaatsen.
Ik vraag me af of nog iemand die heeft laten plaatsen en of je dit inderdaad zo hoort tikken als ze zeggen.
Zijn er ook zaken die je daarna niet meer mag doen?
Silvia ReitsmaGastHallo,
Ik ben 5 jaar geleden met een robotoperatie geopereerd aan een lekkende hartklep. Wat zelden gebeurt, gebeurde bij wel: vijf jaar later ging er wat stuk en moest ik weer geopereerd worden,dit keer een open hartoperatie. Ik was toen inmiddels 58 en te jong voor een biologische klep, omdat mensen onder de 65 nog te actief zijn en zo’n klep dan maar 10 jaar meegaat. Ik kreeg dus een mechanische klep.
Deze hoor je wel, maar ik niet altijd en het een tikje zoals van een horloge.
Ik denk dat er voor jou dus weinig keuze is: robotoperatie of mechanisch, want je wil toch niet meerdere hartoperaties ondergaan?!houbrechts.alain@gmail.comDeelnemerHallo
Ik heb in 2014 een nieuwe biologische klep gekregen via openhartoperatie en in 2021 nog een nieuwe biologische klep via openhartoperatie gekregen. Ze werken alle twee nog steeds goed. Hopelijk nog voor vele jaren. Ik heb geen last van tikkende geluiden maar als ik in bed lig hoor ik mijn hart wel kloppen.eric@schalen.nlDeelnemerHallo, goed verhaal. lijkt erg op mijn situatie. In 1996 op 35 jarige leeftijd ging ik open en kreeg ik mij eerste kunstklep, het ging niet in een keer goed want een week late weer open want er was wat lek. Na reparatie was alles goed en moest ik wel wenne aan het getik,. maar dit was snal over. Mijn kinderen vonden het wel leuk want bij verstoppertje kon je mij horen en in een zwembad was het helemaal feest onder water was alles zo duidelijk te horen. Totdat in 2014 ik werd opgenomen met endocarditus, een zeldzame infectie aan je hart, (endocord) het resultaat een lange operatie (12 uur) een een nieuwe bioklep en een mitralisprotese. Ook nog een bypass omdat een ader niet meer bruikbaar was. Na een half jaar was ik weer fit en kon alles weer doen. Met dank aan het LUMC, wat een top ziekenhuis is dat! Maar deze bioklep was niet alles want in 2024 was het weer raak, endocarditus,…..en ik dat dat het zeldzaam was,… wederom open en nu kreeg ik, na overleg met ( de beste cardiochirurg in ons land Prof. dr. R.J.M. Klautz) mocht hij mij wederom opereren. Na 14 of 15 uur was het weer allemaal voor elkaar, het ging niet helemal volgens plan, want een gescheurde kransslagader zorgede voor een hoop extra werk, maar aan het eind van de rit was ik er weer.
Toen kam delier, niet leuk om niet eens je eigen vrouw en kinderen te herkennen, maar dit was gelukkig na een paar weken/maanden over. Wel moest ik nog 2 jaar antiiotica slikken , naast de 10 andere tabletten, om de endocarditus buiten de deur te houden.
Nu ben ik 65 en ben 4 keer open geweest( een ervaringsdeskundige haha) en voel me goed. En wil meegeven aan een ieder, het zit allemaal tussen je oren. Ik kan en mag alles en doe dat ook. De enige beperking , naast de lichamelijke, ( ik ben ook veel te zwaar), zit tussen je oren. Stap er overheen, shit happends, maar zit niet bij de pakken neer. Het leven is zo mooi! Voor mij is het glas altijd half vol! en ik heb echt wel wt meegemaakt. Ik wil iedereen graag helpen, mail me als je wil praten of gedachten wil delen met mij.
Positieve groeten,
Eric - AuteurBerichten