Wie spreekt er voor de patiënt?

Onlangs las ik dat de Nederlandse Hartstichting uit Den Haag haar statuten heeft aangepast en daarin expliciet vastlegt ook de rol van patiëntenorganisatie te vervullen. Dat zette mij aan het denken.

Want wat is eigenlijk de rol van een patiëntenorganisatie? Voor mij is dat heel simpel.

Een patiëntenorganisatie moet er zijn voor patiënten. Punt.

Dat betekent luisteren naar mensen die dagelijks leven met een hart- of vaatziekte. Hun ervaringen serieus nemen. Opkomen voor hun belangen. Kritische vragen durven stellen wanneer dat nodig is. Ook als dat soms ongemakkelijk is.

Natuurlijk heb ik veel waardering voor wetenschappelijk onderzoek. Dankzij onderzoek worden behandelingen beter en krijgen patiënten nieuwe kansen. Ook gezondheidsfondsen, artsen, onderzoekers en ziekenhuizen leveren belangrijk werk.

Maar een patiëntenorganisatie heeft naar mijn overtuiging een andere rol.

Wanneer een organisatie tegelijkertijd onderzoek financiert, nauw samenwerkt met industrie en wetenschappelijke instellingen, invloed uitoefent op beleid én patiëntenbelangen vertegenwoordigt, ligt rolvermenging op de loer. Juist daarom is het belangrijk dat voor patiënten altijd helder blijft vanuit welke rol een organisatie spreekt.

Hartpatiënten Nederland maakt daarin al meer dan een halve eeuw een duidelijke keuze. Sinds onze oprichting in 1970 ontvangen wij geen geld van de overheid en/of industrie. Denk daarbij onder andere aan farmaceutische bedrijven, verzekeraars, fabrikanten van medische hulpmiddelen, voedingsmiddelen etcetera. Niet omdat samenwerken verkeerd is. Integendeel. Wij werken graag samen met iedereen die de positie van hart- en vaatpatiënten wil verbeteren. Maar wij willen wel volledig onafhankelijk blijven.

Mijn vader zei vroeger vaak: ‘Wiens brood men eet, diens taal men spreekt.’ Misschien klinkt dat wat ouderwets, maar ik denk dat er nog steeds een kern van waarheid in zit. Financiële afhankelijkheid kan, bewust of onbewust, invloed hebben op keuzes, prioriteiten en standpunten. Die discussie hebben wij nooit hoeven voeren. En eerlijk gezegd wil ik dat graag zo houden.

Juist daarom vinden wij het belangrijk dat er in Nederland een organisatie bestaat die uitsluitend het belang van hart- en vaatpatiënten dient. Zonder andere agenda’s. Zonder andere belangen.

Samenwerking is waardevol. Maar samenwerking is iets anders dan rolvermenging.

Onderzoekers, zorgverleners, gezondheidsfondsen en patiëntenorganisaties hebben allemaal hun eigen waardevolle rol. Maar patiënten hebben ook recht op een onafhankelijke stem. Een stem die vrijuit kan spreken. Een stem die uitsluitend hun belangen vertegenwoordigt.

Die rol vervult Hartpatiënten Nederland al sinds 1970. Met overtuiging. En zonder concessies te doen aan onze onafhankelijkheid. En zolang patiënten ons nodig hebben, blijven wij die rol vervullen.

Jan van Overveld

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.