Hoi Linda,
Ik heb ook non-compaction, ben net 34 geworden en heb een kind van 2 en een leuke, drukke baan.
Er is niet zo heel veel te vinden over non-compaction op internet, anders dan op Wikipedia en de wetenschappelijke artikelen. Dit artikel leek er interessant uit te zien, maar ik heb hier geen toegang tot het artikel: http://eurjhf.oxfordjournals.org/content/13/2/127.short. Het heet “A few more pieces in the puzzle of non-compaction cardiomyopathy”. Klinkt goed.
Bij de genetica vertelden ze mij dat ze in de helft van de gevallen aan kunnen tonen dat het erfelijk is. Het is vaak aangeboren, maar het is er niet altijd vanaf de geboorte. Als het er vanaf de geboorte is, zien ze op de MRI (misschien ook op de echo, dat weet ik niet) gaatjes in de wand tussen de kamers of de boezems. Als ze dat niet zien, is het volgens de geneticus van het UMCG op latere leeftijd ontstaan.
Ze vertelden me dat zwangerschappen het kunnen initiëren of verergeren, omdat je hart dan vergroot (je pompt veel meer bloed in de rondte tijdens een zwangerschap). Misschien dat de scheurtjes er dan in komen.
Groetjes,
Lilapo
PS: Ik heb je ook een prive-berichtje gestuurd.