Hoi Eefje en Mark,
Het is voor mij heel bijzonder om anno 2024 jullie oude berichten te lezen. Dit jaar is het 8 jaar geleden dat mijn broer, destijds 33 jaar, vermoedelijk plotseling aan ARVC overleed. In leven was er nooit een diagnose gesteld (of gezocht). Er is tot nog toe geen duidelijk oorzakelijke mutatie gevonden.
Wat vervelend voor jullie dat jullie zoveel hinder ondervinden van de aandoening. Mag ik jullie vragen, mocht dit jullie toevallig nog bereiken, hoe de diagnose bij jullie gesteld is? En hoe (lang) de weg hiernaar toe was? En of jullie nu een pacemaker hebben, of dat regelmatige controles met medicatie voldoende zijn?
Vriendelijke groet,
P.
