Gezocht naar mensen met ARVC en wat doen jullie voor werk?

[Eefje020]

Dag lieve lotgenoten.

Misschien een directe vraag maar ik zit er echt even helemaal doorheen. Zal ik het kort mezelf voorstellen en mijn verhaal doen.

In 2009 kreeg ik ritmestoornissen. Hierdoor uiteindelijk 2 ablaties gehad in 2010 en 2012. Helaas altijd klachten gehouden maar al met al ging het redelijk goed. Ik was wel vaak moe maar kon een tijdje zonder medicatie en controles door het leven. Omdat we toch wilde weten waar mijn klachten vandaan kwamen een bloedonderzoek gehad waarin het PKP2-gen is gevonden. Of dit ook directe link was op mijn klachten kon toen niet worden gezegd.

In 2019 werd ik zwanger en stond ik weer onder controle van het ziekenhuis. Na de bevalling leek het de cardioloog een goed idee nog eens een MRI te doen. Dit was immers lang geleden. Hierop was een afwijking te zien die mogelijk ARVC kan zijn. Maar ook nu konden ze nog geen definitieve stempel erop drukken. Ik heb wel het advies gekregen niet meer te sporten. Iets wat ik regelmatig deed.
Ik heb perindopril gekregen en in januari 2022 heb ik opnieuw onderzoeken om te kijken hoe ik er dan voor sta. Ik werk ruim 6 jaar op kantoor (wel van 32 uur terug naar 24 uur ivm het moederschap) in een snelgroeiend bedrijf waar deadlines vrij normaal zijn. De stress en de werkdruk zijn me echter teveel geworden en ik heb me 3 weken geleden ziekgemeld.
Ik heb het gevoel dat ik helemaal op ben. Ik was altijd al moe maar de laatste maanden lijkt alles teveel geworden. Ik sta redelijk fit op maar als ik in de ochtend met mijn dochter even een boodschap heb gedaan dan wil ik de rest van de dag niets anders meer dan slapen. Zo moe. Ook tijdens werkdagen zat ik er rond 13 uur wel echt doorheen. De rest van de dag was dan echt enorm zwaar. Veel komt niet meer binnen en ik ervaar klachten als vergeetachtigheid en drukkend gevoel op de borst en paniekaanvallen. Ik ben 36 jaar en heb volgende week een gesprek met de arboarts. Ik ben hier enorm bang voor. Bang om niet serieus genomen te worden. Ik ben immers maar 36 en heb het gevoel dat werken er voor mij niet meer in gaat zitten als ik zie hoe ik mezelf voel, de vermoeidheid… Het lukte me al een tijd niet meer maar heb naar mijn gevoel echt alles gegeven om het te laten slagen en ben nu helemaal opgebrand. De klachten en de vermoeidheid maken me bang voor de toekomst. Ik ben dan ook benieuwd of er mensen zijn met ARVC en wat jullie doen qua werk of dat dit niet meer mogelijk is gezien de extreme vermoeidheid en/of overige klachten. Heeft iemand ook in dit traject gezeten en hoe is deze verlopen? Ik hoor graag jullie ervaringen.

[Mark]

Hi Eefje,

Hoe gaat het nu met jou?

Mijn artsen vermoeden dat ik ALVC (aritmogene linker ventrikel cardiomyopathie) heb, maar 100% zekerheid heb ik (nog) niet. Ik ben 28 jaar oud en in het dagelijks leven ben ik belastingadviseur. Ook ik heb veel te maken met deadlines e.d. Ik herken mij in jouw klachten van moeheid, vergeetachtigheid, een drukkend gevoel op de borst en af en toe paniekaanvallen. Deze treden bij mij met name op in de weken na een ritmestoornis. Ik merk dat ’tijd’ de beste remedie is tegen voorgenoemde klachten, hoe langer ik klachtenvrij blijf voor wat betreft de ritmestoornissen, hoe beter ik mij voel. Ik moet er wel bij zeggen dat ik mij zeker niet opgebrand voel, maar ik heb naast het werk ook weinig verplichtingen (ik heb bijvoorbeeld geen kinderen en mag niet sporten in competitieverband). Ik kan mij goed voorstellen dat het in jouw situatie moeilijk is om ‘alle ballen in de lucht te houden’.

Mag ik vragen wat voor soort ritmestoornissen je hebt (gehad)? En is er nog wat nieuws gekomen uit de onderzoeken van afgelopen januari?

Hoe is het gesprek met de bedrijfsarts verlopen? Ik heb zelf een aantal keer met een bedrijfsarts gesproken en deze neemt mijn klachten altijd zeer serieus. Ik hoop dat jij dit ook zo ervaren hebt in jouw gesprek met de bedrijfsarts.

Hoor het wel!

[Auteur]

Berichten