Bijsluiter van amiodaron

Ooit heb ik de bijsluiters van mijn handenvol medicijnen wel enigzins serieus gelezen maar om jezelf niet gek te maken, moet je maar vooral denken dat al die mogelijke bijwerkingen aan jou voorbij mogen gaan. Ik heb er helaas wel de nodige gehad zoals huidproblemen, ernstig haarverlies, misselijkheid en hoofdpijn etc. Maar die namen in de loop van de tijd wel grotendeels af.

Toen ik steeds meer liep te mopperen op mijn brilletjes en de laatste maanden mijn laptop nog maar één keer in de week opende en mijn hobby, het bijhouden van mijn website, helemaal verleden tijd was, had er toch een lichtje bij me moeten opgaan. Puur omdat ik per se een bepaald nieuw montuurtje wilde en alle zichtproblemen aan de goedkope brilletjes weet, ging ik voor een oogcontrole naar Pearl. Daar ontdekte ze dat er iets niet goed was. Ik dacht aan staar en was heel blij met het idee om na een operatie alleen nog maar een leesbril nodig te hebben. Helaas lag het wat ingewikkelder en er moest een optometrist aan te pas komen om te achterhalen wat er mis was. Het was een bijwerking van de amiodaron die ik gebruik tegen de hartritmestoornissen. Mijn leverfunctie en de werking van mijn schildklier werd wel gecontroleerd maar in de bijsluiter staat dat de ogen door een oogarts gecontroleerd dienen te worden...

Ik begrijp nu ook waarom ik totaal geen zin meer had om iets met de pc met de foto's te doen, laat staat iets te lezen of te schrijven. Amiodaron is dan wel erg effectief om hartritmeproblemen onder controle te krijgen maar een van de bijwerkingen is dat je je gezichtsvermogen kan verliezen. De bijsluiter noemt zelfs het begrip blind!!! En ik maar mopperen op mijn brilletjes. Sommige klusjes met de naaimachine deed ik soms met meerdere brilletjes op mijn neus (dat ding is inmiddels al een half jaar niet meer gebruikt). De mensen van Pearl hebben het ontdekt na overleg met mijn cardioloog stop ik met ingang van morgen met dit middel. Geluk bij een ongeluk is dat mijn cardioloog een paar weken geleden al had gezien dat het boezemfibrileren niet meer voorkwam. De afspraak was om dit te gaan doen na mijn operatie aan wat anders over ruim een week. En nu maar hopen dat het verzichtsverlies, nu al 25%, niet blijvend is.

Ik ben heel opgelucht dat de kans groot is dat dit probleem waarschijnlijk niet blijvend of progressief is na het stoppen met de medicatie. Deze info vond ik op de Larebsite:

Optische neuropathie

Bij optische neuropathie is er sprake van een beschadiging van een oogzenuw. Geneesmiddelgeïnduceerde optische neuropathie treedt meestal tegelijk, of snel na elkaar, in beide ogen op. Na het staken van het verdachte middel verbeteren of verdwijnen de klachten. Voorbeelden van geneesmiddelen die bekend zijn met optische neuropathie zijn amiodaron en fosfodiësterase remmers (middelen bij erectiele dysfunctie, zoals sildenafil en tadalafil). Deze middelen zijn ook bekend met visusklachten zoals veranderingen in de kleurwaarneming, wazig zien en lichtovergevoeligheid. Een eenduidig causaal verband met het geneesmiddel is vaak moeilijk vast te stellen omdat deze patiënten vaak ook andere risicofactoren voor optische neuropathie hebben, zoals hypertensie, diabetes en hoge leeftijd.

 

Hoeveel mensen zullen hun gezichtsvermogen hierdoor hebben verloren??? Er is in voorkomende gevallen toch wel een ander soortgelijk middel tegen deze kwaal?

 

Met een hartelijke groet van een (deels) opgeluchte maar ook bozige Suzan want die oogcontrole had gewoon gemoeten!

Even een update (4-07-2017)

Het is behoorlijk goed gekomen met mijn ogen en de nieuwe bril is helemaal een feestje. Mijn hartritmestoornissen kwamen helaas wel weer terug en vooral 's nachts is dit zodanig akelig dat er van slapen weinig terechtkwam. Nu lees ik graag een boek maar een mens moet niet overdrijven. Mijn lieve cardioloog heeft de (lage) dosering Carvedilol verdubbeld en ik heb er minder last van. In voorkomende gevallen neem ik soms een slaappil maar meestal lukt het wel om op mijn andere zij (dan valt het minder op) in slaap te vallen. Ik blijf ervan genieten dat ik de Amiodaron niet meer hoef te gebruiken en wat meer van het zonnetje kan genieten. Mijn vochtbeperking is ook opgeheven en dat is helemaal geweldig. 

Reacties (5)

  • afbeelding van hulzebos
    hulzebos

    Mijn gezichtsvermogen is niet aangetast door Amiodaron. Maar mijn netvlies liet los in mijn rechteroog en bij dat onderzoek kon de oogarts zien dat ik Amiodaron gebruikte.
    Mijn boezemfibrilatie is niet meer te stoppen ook niet met een operatie. Daarom is het gebruik van Amiodaron gestopt. Ben daar wel erg blij om want naar mijn gevoel is het gewoon wachten op complicaties van Amiodaron.

    okt 23, 2015
  • afbeelding van Arjojest58
    Arjojest58

    Ook ik heb Cordarone geslikt gedurende 17 jaar, en heb de voordelen die het in aanvang opleverde omarmd! De bijwerkingen waren er wel, maar het was te doen.
    Pas na ongeveer 12 jaar werden de bijwerkingen dusdanig dat het middel erger werd dan de kwaal.
    Ben nu ruim een jaar zonder , en het boezemfibrilleren is gewoon terug, dus ja?

    nov 06, 2015
  • afbeelding van Eenbeetjevanditendat
    Eenbeetjevanditendat

    Uit mijn ervaring kan ik hier het volgende over zeggen. Ik heb in het verleden een paar maanden amiodaron gebruikt en aan jouw specifieke vraag kan ik er het volgende over zeggen. Ik kreeg ook een iets wazig zicht (maar nog wel acceptabel). En in het donker zag ik een soort kringen om met name remlichten en andere felle lampen als ik in de auto zat.

    Ik heb amiodaron gebruikt ter overbrugging naar een 2e ablatie. Die is 2 jaar geleden gedaan en tot voor kort redelijk succesvol geweest. Omdat het nu toch weer terugkomt en mij nu iets te vaak. En te kort om voor de zoveelste keer een cardioversie te regelen, want binnen 2 dagen heb ik toch weer een hartritmestoornis - en hoe vaak is het al niet gebeurd dat net als ze me aansloten of zelfs de anesthesist al bij me stond voor cardioversie dat de ritmestoornis spontaan verdween- , heb ik als experiment (niet zomaar doen, dat soort domme dingen doe ik alleen!!) af en toe een tabletje amiodaron uit mijn oude medicijn voorraad gehaald. En je raad het al, alles rustig en ik slik het gewoon naast mijn flecaïnide en ik heb in het farmaceutisch kompas wat de artsen ook gebruiken achterhaald dat het wel tegelijk gebruikt kan worden. Aangezien ik op korte termijn een cardioloog zie om de mogelijkheden voor een verdere ingreep te bespreken ga ik hier niet mee door en ga hier eventueel in verder overleg tijdelijk wel mee door.

    Wat ik verder weet van amiodaron is dat de bijwerkingen heel erg afhangen van de dosis en hoe lang je het middel gebruikt. Je leven lang dit middel slikken, lijkt me in de meeste gevallen niet verstandig (sommigen slikken het voor echt gevaarlijke ritmestoornissen die hebben geen keuze). En in mijn geval was het niet eens nodig om de gebruikelijke dosis te slikken (200-400mg per dag) maar om de dag 200mg, werkte ook prima. Het middel werkt zoals vast bij jullie bekend heel erg lang, tabletten breken is niet nodig. Een dag overslaan geeft hetzelfde effect. Voor zover ik dat als patiënt mag, wil ik iedereen die amiodaron gebruikt (in overleg met een deskundige) laten achterhalen wat het absoluut minimale is, wat nodig is om in sinusritme te blijven. Met een lage dosis zijn de bijwerkingen min of meer acceptabel, vind ik.

    Helaas is er voor veel mensen geen alternatief voor amiodaron. Behalve je hartritmestoornis accepteren (als dat kan). En dat wil eigenlijk ook niemand. De eerste de beste uitvinder van een middel dat amiodaron met weinig of geen bijwerking(en) gaat uitvinden is een held en mag van mij de Nobelprijs voor geneeskunde krijgen (geen idee of dat bestaat). Sanofi, Bayer, Novartis, Astrazeneca, universiteiten, wetenschappers et al. :) , doe iets!!!

    Sterkte aan alle (ex)amiodaron gebruikers!

    nov 13, 2015
  • afbeelding van Kelly Kathleen
    Kelly Kathleen

    Wat heb ik een geluk dat ik, inmiddels zo'n drie weken, zonder dit middel kan én dat mijn cardioloog me ook de medicijnen niet klakkeloos laat doorslikken. Van handenvol ben ik nu na bijna zes jaar naar een handjevol;-).
    Ik ben onlangs bij de oogarts geweest en de vooruitzichten zijn goed. Er spelen meerdere factoren en een grote is iets simpels, nl. slecht oogvocht. Nooit gedacht dat de tranen over je wangen een gevolg is van droge ogen. Ik heb een gel voorgeschreven gekregen. M'n ogen voelen duidelijk minder onaangenaam aan maar het zicht is er nog niet. Ik moet geduld hebben en trucjes gebruiken zoals nu het scherm wat groter maken en een computerbril opzetten. Twintig jaar geleden was ik al met klachten, zandkorrel-in-m'n-oog-gevoel, bij een andere oogarts geweest maar die vond dat er niets aan de hand was. Waar hebben we dat eerder gehoord? Al mijn oogklachten weet ik dus aan mijn kattenallergie. Naast een pijnlijk nier-/blaasprobleem waarvan mijn toenmalige huisarts stelde 'dat ik daar geen pijn kon hebben' was dus het logische gevolg dat ik toen ik de hartaanvallen kreeg, middenvoor links en rechts van het borstbeen, het niet eens in mijn hoofd haalde om een arts te raadplegen. Ik concludeerde voor mezelf dat de kramp in mijn longen zat en dat de oorzaak de kattenallergie was.
    Hoe kreeg ik het voor elkaar zulke nare arrogante artsen te treffen? Gelukkig zijn er ook hele goede waaronder mijn uroloog die begrijpt hoe pijnlijk mijn nier-/blaasprobleem is. Ik ben er onlangs aan geopereerd, helaas niet helemaal succesvol, maar het feit dat zij mijn handen pakte en spontaan zei: "Meid, wat moet jij een last hebben gehad!" is zo'n stuk erkenning van mijn gezondheidsproblemen dat ik me prompt beter voel.
    Voorlopig ga ik niet meer in de schemering of in het donker fietsen. Ik voelde me laatst doodongelukkig in die situatie en ik blijf hopen op verbeteringen.
    Ik wens iedereen die met ritmeproblemen en bijwerkingen van de medicatie te maken hebben heel veel sterkte en hoop dat hun harten net als het mijne na verloop van tijd sterker worden.

    nov 13, 2015
  • afbeelding van Suzan Meijer
    Suzan Meijer

    Beste mensen,

    Ik zat altijd onder de naam Kelly Kathleen op dit forum maar ik kon niet meer inloggen. Ik kon ook geen nieuw wachtwoord krijgen want ik heb dat e-mailadres niet meer, dus ik heb nu een account onder mijn eigen naam. Dit geeft alleen als probleem dat ik niet meer in deze rubriek hartverhalen nieuwe stukken kan plaatsen. Ach ja, voor ieder probleem is wel een oplossing te vinden. Als ik weer wat te melden heb dan zet ik gewoon de link naar de oude hartverhalen erbij mochten die relevant zijn.

    Ik heb inmiddels wel weer wat last van hartritmeproblemen maar volgens de cardioloog is dit minder slecht voor me dan het medicijn. In voorkomende gevallen, het is eigenlijk alleen hinderlijk 's nachts, ga ik een boekje lezen of neem ik een slaappil. Ik heb afgelopen zomer genoten van het zonnetje en vandaag, 1 maart, verheug ik me op het eerste buiten-kunnen-zitten.

    Hartelijke groet,

    Suzan

    mrt 01, 2017

Geef een reactie

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.
CAPTCHA
Voer de CAPTCHA in om aan te tonen dat dit geen geautomatiseerde actie is.