Wie is er bekend met een harttumor,…??

[bert]

Hallo allemaal,

10 September jl heb ik officieel te horen gekregen dat ik een hartpatient ben, ik heb een zeldzame harttumor in mijn rechterboezem en naast mijn aorta,… Dit was natuurlijk een grote schrik voor mij en mijn gezin,… Op dit moment wacht ik nog op onderzoeken wat op 20 Oktober gaat plaatsvinden (een hartecho via mijn slokdarm), en op wat er komen gaat!

Nu mijn vraag? Zijn er mensen die ervaring hebben met zoiets dergelijks? Ben op zoek naar lotgenoten, en ik zou er heel graag met iemand over willen praten die hetzelfde meemaken, of hebben meegemaakt!

Groetjes Jennifer!

[Job Pieter Tent]

Hallo Jennifer

Wat jammer dat je nog geen antwoord hebt kunnen krijgen. Het komt natuurlijk ook niet zo enorm vaak voor.

Maar het is bovenal verschrikkelijk voor jou en je familie. Het zal ook nog niet helemaal bezonken zijn. Hebben ze al mogelijke behandelplannen met je doorgenomen?

Heel veel sterkte en succes,

Job

[Jennifer]

Hey Job,

Bedankt voor je reactie! Nee, het komt inderdaad niet vaak voor, alle specialisten die ik hierover heb gesproken hebben dit nog niet meegemaakt in de praktijk,… Helaas voor mij,…! Ook heel weinig kunnen vinden, zelfs niet op de site van de hartstichting! Geen duidelijke informatie!

Naast mijn harttumor heb ik 1ste graad AV blok, en last van Atriumfibrilleren, dus eigenlijk gewoon hartritmestoornissen. Helaas mag ik me niet meer lichaamlijk inspannen, en ben ik hierdoor zelfs een paar dagen geleden mijn baan verloren hierdoor,…

De 20ste gaan ze kijken of het gaat om een goed of kwaadaardige tumor, en gaan ze de behandelplan starten. Als het ev zou kunnen blijven zitten, dan krijg ik een pacemaker, als het weg moet dan wordt het een openhartoperatie,… Voor de rest zou ik het niet weten, ik krijg heel weinig informatie, omdat ze allemaal zo geheimzinnig zijn. Ik ben onder behandeling in het Zuiderziekenhuis, maar ben doorgstuurd naar het Haga ziekenhuis in Den Haag.

Groetjes Jennifer!

[Elsje]

Beste Jennifer,

Wat een heftig verhaal zeg! Ik kan je niet uit eigen ervaring vertellen over een harttumor,
maar toen ik afgelopen juni in het UZA in Antwerpen geopereerd ben, lag er een vrouw bij me op de kamer die ook een tumor had, die weggehaald is, maar elk geval zal weer anders zijn natuurlijk. Misschien een idee voor een Second Opinion? Er zit in ieder geval een kei van een vrouwelijke Professor, die heel veel ervaring heeft. Ze heet Inez Rodrigus.
Veel sterkte en succes toegewenst!

Elsje.

PS; En daar niks geen geheimzinnig gedoe, maar een open en eerlijk gesprek van mens tot mens!

[Sjeke]

Hallo Jennifer,
Ik heb de hele weg al afgelegd en ben jammer genoeg nog bezig. Een goede raad vraag je een roesje!!! Wanneer het een goedaardige myxoma is zal hij eruit moeten. dat was in mijn geval.
Kijk maar naar mijn verhaal bij Sjeke

[Auteur]

Berichten