default-header

peripartum cardiomyopathie, wie nog meer?

Home Forums Hartkwaal en kinderen krijgen peripartum cardiomyopathie, wie nog meer?

2 berichten aan het bekijken - 1 tot 2 (van in totaal 2)
  • Auteur
    Berichten
  • #79865 Reageer
    bert
    Sleutelbeheerder

    Nu zes weken geleden ben ik bevallen van mijn zoontje Feije.

    Ik heb een goede zwangerschap gehad, eigenlijk weinig klachten. In het laatste deel van de zwangerschap was mijn hartslag echter wel erg hoog (constant rond de 160, of zoals de verloskundige meestal zei ‘ik kan hem zo niet tellen hoor!’) Maar omdat ik me verder nog goed voelde was er geen reden om mij door te sturen. De laatste weken van de zwangerschap werd ik ’s nachts benauwder, ik kon niet meer plat slapen. Ook was ik sneller moe en hield ik meer vocht vast. Maar geen gekke dingen voor een zwangere vrouw.

    Ik heb een erg lange en zware bevalling gehad. Vanaf het moment dat de vliezen braken tot mijn zoon er daadwerkelijk was waren we 58 uur verder. Ivm infectiegevaar door de duur van de gebroken vliezen moesten we één dag in het ziekenhuis blijven. Wederom was ik benauwd en schommelde mijn hartslag tussen de 130 en 160. Polsslag was erg zwak. Omdat het voor mij allemaal ‘de eerste keer’ was en ze er in het ziekenhuis niet moeilijk over deden dacht ik dat het in orde was. We mochten naar huis.

    Thuis werd ik steeds benauwder, uiteindelijk kwam ik met een pols van 205 én ritmestoornissen weer in het ziekenhuis terecht. Ik werd direct doorgestuurd naar het UMCG en heb daar een week met mijn man en zoontje op de hartbewaking gelegen. Best traumatisch als je van plan was op een roze wolk te zitten en ze vertellen je dan dat je beide kanten het randje over kan..

    Nu ben ik zes weken verder en thuis. Binnenkort begin ik met revalideren en ik heb elke week contact met de hartfalenpoli. Sinds deze week voel ik me erg goed, de bijwerkingen van de medicatie lijken te verminderen en ik voel me wat fitter. Ik had bij ontslag een ejf van 26% en heb de hoop dat dit nog weer wat verbeterd in de loop van de tijd.

    Nu ben ik heel benieuwd naar andere vrouwen die dit hebben meegemaakt. Op sommige momenten ben ik alleen al heel blij dat ik er nog ben en hoop ik dat ik nog járen mee kan, op andere momenten rouw ik om wat ik op moet geven. (ik had graag nog een aantal kinderen gehad bijvoorbeeld).

    Daarnaast weet ik officieel nog niet of mijn CMP wordt bezien als zwangerschapsgerelateerd of dat er een erfelijke factor in het spel is. Heel reeel gezien mijn moeder sinds 12 jaar CMP-patient en icd-draagster is.

    Heel veel onduidelijkheden dus nog. Zou wel graag in contact willen komen met lotgenoten!

    #89588 Reageer
    Sophie73
    Deelnemer

    Hallo Eva,

    Ondanks dat het al wat maanden geleden is dat je jouw bericht hebt geplaatst, hoop ik dat je dit bericht leest.
    Je verhaal is erg herkenbaar. We zitten min of meer in hetzelfde schuitje. Vier jaar geleden is na mijn tweede bevalling de diagnose gesteld en was het onzeker of ik de zwangerschaps- of erfelijke variant had. Inmiddels weet ik dat het om het laatste gaat. Mijn vader heeft 12 jaar DCM gehad en is er drie jaar geleden aan overleden. Met mij gaat het inmiddels goed, ejf is vrijwel normaal, ik slik wel betablokkers en Ace-remmers en zal dat mijn leven lang blijven doen. Buiten de jaarlijkse controles om kan ik mezelf vrij goed wijsmaken dat er niets aan de hand is. Maar toch…ik weet dat het ooit slechter zal gaan en dat besef brengt emoties met zich mee.

    Ik hoop dat het met jou goed gaat en dat je volop kunt genieten van je zoontje. Mocht je nog behoefte hebben aan contact met lotgenoten stuur dan vooral een berichtje.

    Hartelijke groeten,

    Sophie

2 berichten aan het bekijken - 1 tot 2 (van in totaal 2)
Reageer op: peripartum cardiomyopathie, wie nog meer?
Je informatie: