[Bert Wulms]

Dag,

Ik heb een aantal weken geleden de diagnose HCM apicaal gekregen. De aandoening is per toeval ondekt ik heb nooit klachten van benauwdheid, pijn op de borst etc gehad.
Door een drukke stressvolle periode op het werk kreeg ik last van hartkloppingen en die zijn nader onderzocht en toen is deze diagnose eruit gekomen.
Zijn er meer mensen die dezelfde aandoening hebben als ik? HCM heeft vele gezichten maar mij gaat het echt om deze variant.
Ik hoop dat er iemand reageert…….

Groetjes Cecile

[scotsman]

Hoi Cecile
Woon in een dorp kort bij Venlo.
Komt mij bekend voor,ben na verschillende kleine infarcten in het ziekenhuis beland, maar dit is een lang verhaal.En uiteindelijk en aan de hand van klachten voor een second opinion naar AZM maastricht.Hier werd nadat ik door de MRI scan ben geweest de zelfde diagnose gesteld A H C M . Vervolgens ben ik door de molen van de genetica gegaan (en nog steeds is nog niet vast komen te staan dat welke genetische afwijking dit is.Verder loop ik met een reveal (soort recorder) onder de huid welke bepaalde afwijkingen van het hart rithme moet registreren.Voorlopig laat ik het hierbij want het verhaal is erg lang.Wil je meer weten graag bereid je te antwoorden.
M.vr.gr Fried

[cecile68]

Dag Fried,

Bedankt voor u berichtje en als ik het verhaal van u lees dan ben ik er genadig vanaf gekomen.
Ik heb geen klachten en als er per toeval geen ecg + echo gemaakt waren dat had ik het nooit geweten.

Ik ben afgelopen maandag naar het AMC geweest voor het erfelijkheidsonderzoek en nu is het afwachten op de uitkomst.
De reden dat ik dit heb gedaan is puur om te kijken of mijn kinderen het niet bij zich dragen. maar wat u al schreef de uitkomst kan lang op zich laten duren.

Ik heb een vraag; zit de verdikking bij u ook helemaal onder in de punt? En heeft u klachten ?

Groetjes cecile

[scotsman]

Beste cecil
Inderdaad ook bij mij zit de verdikking in de punt van het hart (links).
De klachten bij mij zijn trappen lopen of grote afstand lopen, en een gevoel van nooit uitgerust te zijn.Wisselend erg kortademig,veel sijm.Maar naast het hart probleem heb ik ook slaapapneu daarvoor slaap ik met hulp van een ceepap.Wat betreft mijn hart leef ik erna 2x in de week cardiofitnes de andere dagen fiets ik een uur op de hometrainer.mijn hobby (schotse doedelzak spelen) let op met eten,in plaats van cholestoroltabletten eet ik elke morgen een bord havermout.En slik naast de voorgeschreven medicijn homeopathische druppels voor het hart, en niet te veel ineens te willen doen en voldoende rust.
Een heel verhaal he,ik hoop dat je er wat aan hebt.Enne probeer je niet gek te maken.
M.vr.Gr.Fried van Maasakker

[Auteur]

Berichten