gisteren mijn familie verteld dat mijn NCCM erfelijk is

[rherveille]

Hoi Irene. Onze voornamen schelen maar 1 letter en ook onze diagnoses zijn dezelfde. Ik weet pas sinds een maand van mijn officieele diagnose NCCM. Ik ben vorige week in Berg en Bosch te Bilthoven geweest waar ik ook te horen heb gekregen dat de kans op erfelijke overdracht 50 % is. Ik ben 49 jaar oud en sta volop in het leven. Werk fulltime als ambulant gezinsbegeleider. Sinds de dag dat het bekend werd staat mijn leven een beetje op zijn kop. Er volgt nu een periode van onderzoek, vooral op genetisch gebied. Mijn familie weet nu inmiddels ook van de kans, dat zij en hun kids, deze aandoening ook kunnen hebben. Hartstikke heftig allemaal. Wil graag met je van gedachten wisselen hierover.
alvast bedankt,
René

[Marijke Sijtsma]

Hallo

Ik ben Marijke 24 jaar en ik weet zon 7 jaar dat ik nccm heb. Mijn moeder is in 2007 alweer onderzocht omdat de ondrzoeken nooit gestopt had mogen worden. Ik had toen al zo 5 jaar vermoeidheids klachten. Bij ons zit het heel erg in de familie. Mijn tante heeft 2 weken geleden een icd gekregen omdat ze binnen een jaar van 60% naar 35% Pim functie was gegaan. Mijn moeder slikt nu zo 2 weken medicijnen en is nu voor 25 procent afgekeurd zij werkte maar 20 uur in de week. Ik werk 38 uur in de week maar begin steeds meer klachten te krijgen vooral verzuuring in mijn armen en benen. Ik zou graag willen weten of iemand anders deze klachten ook heeft.

Groetjes Marijke

[Irene001]

Hoi Marijke,
Ik ben geen dokter, maar heeft verzuring niet te maken met zuurstof tekort van de spieren? Ik weet niet hoe vaak je op controle bent bij de cardioloog, maar ik zou dit toch echt met hem of haar bespreken de eerst volgende keer.
Groetjes Irene

[Auteur]

Berichten