[Bert Wulms]

Hallo allemaal,

Ik ben Nataschja, 26 jaar en heb vorig jaar mei de diagnose dilaterende cardiomyopathie gekregen. De symptomen heb ik (in mindere mate) al minstens een jaar of 10, maar zijn eigenlijk nooit serieus genomen tot vorig jaar. Ik slik nu metoprolol (betablokker) en perindopril (vaatverwijder).
Mijn hartslag in rust was 156 en ik had extreem veel overslagen. Die zijn dankzij de betablokkers aanzienlijk gedaald. Volgens mijn cardioloog ben ik niet heel erg gevoelig voor betablokkers en daardoor is mijn hartslag nog niet zo onder controle als ik zou willen. Ik heb nog regelmatig last van hartkloppingen en “uitschieters”. Ook is de linkerhelft van mijn hart vergroot. Naar ik heb begrepen is dat vrij standaard onder mensen met deze aandoening. Net als de allesoverheersende moeheid! In november heb ik weer de nodige controles/onderzoeken op de kalender staan.

Ondertussen probeer ik het een plekje te geven. Wat achteraf toch lastiger blijkt dan dat ik had gedacht :(
Ik heb altijd fulltime gewerkt. De afgelopen twee jaar ben ik echter tot niets meer in staat na het werk en in het weekend. Er zijn maar weinig mensen die dat begrijpen. Ik denk dat dat voornamelijk komt omdat er aan de buitenkant niets te zien is en ik vaak deed/doe alsof het allemaal wel meeviel/valt. Sinds kort loop ik ook bij de bedrijfsarts om te proberen een betere balans te vinden. Ik vind het leuk om te werken, maar het kan niet zo zijn dat dat het enige is wat ik kan doen!

Ik ken verder niemand in mijn omgeving met deze aandoening en zou graag horen van andere patiënten met dilaterende cardiomyopathie hoe zij hiermee omgaan :blush:

[zomaar]

Hoi Nataschja,

Wat vreselijk dat je op deze jonge leeftijd deze aandoening hebt. Ik heb ook cardiomyopathie en ben pas 33. Mensen zien inderdaad bijna niets aan je en weten niet zo goed wat ze er mee aan moeten.

Ook ik bleef doorgaan met alles wat ik deed. Of dat lukte wisselde van dag tot dag. Bij mij wordt de cardiomyopathie veroorzaakt door ritmestoornissen (die jij zo te lezen ook hebt). Je hebt kans dat wanneer deze een tijd onder controle zijn de cardiomyopathie ook in ernst afneemt. Zo ging het bij mij in ieder geval wel. Dan rust je hartspier een beetje uit, zeg maar. Met zo’n hoge hartslag is het voor je hart hetzelfde als je constant aan het hardlopen bent.

Metoprolol kan daar op zich goed bij helpen en het is redelijk te verdragen. Ik slikte het vroeger ook maar omdat ik ook een onregelmatige hartslag heb is het nu sotalol. Ook daar kan ik inmiddels mee leven.

Ik vertikte het eerst ook om mijn levensstijl aan te passen. Ik ben daar nu toch maar mee begonnen en over 2 maanden ga ik weer werken.

Hopelijk geeft dit je een beetje hoop.

Groetjes,

Zomaar

[MistyGirl]

Hallo Saakje,

Ik las je berichtje eigenlijk komt mijn verhaal met die van jou grotendeels overeen.
Ook bij mij is gedilateerd cardiomyopathie vast gesteld.
Inmiddels heb ik sinds 12-12-2012 een icd gekregen.
En ook mijn pompfunctie is afgelopen jaar enorm snel verslechterd.
Inmiddels ben ik ook al gescreend voor evt een harttransplantatie.
Ik heb onlangs te horen gekregen dat ik nu “te goed weer ben”om op de lijst geplaatst te worden.
Mede heb ik dit te danken dat ik van april tot half juni heb gerevalideerd in UMCG-Beatrixoord, waardoor ik enorm met mijn conditie vooruit ben gegaan.
Ook heb ik een programma gewichtsverlies daar gehad, dit was met behulp van Modifast waar ik 10 kilo mee ben afgevallen en tot nu toe er niets bij.
graag zou ik ervaringen met je willen delen.

Harte groet,
Anita

[Auteur]

Berichten