[Bert Wulms]

Beste donateurs,

Ik ben Marc, 28 jaar en woonachtig in Rotterdam.
Pas geleden heb ik een aanval gehad op het strand en toen is gebleken dat ik de aangeboren afwijking WPW syndroom heb. Ze hebben toen mijn hart gereset en heb daarna de procedure met ECG, echo, röntgenfoto’s en dergelijke doorlopen.
Afgelopen dinsdag moest ik voor ablatie naar het Erasmus MC.
De ingreep duurde 4,5 uur en hebben ze meerdere bundels dichtgebrand.
Ze hebben tijdens de ingreep meerdere keren cardioversie uit moeten voeren omdat ik een aanval kreeg.
Helaas is de ingreep uiteindelijk mislukt en blijkt dat ik ook nog geboren ben met de ziekte van Ebstein.
Een hartklep ligt lager dan de andere maar sluit gelukkig wel goed.

Nu moet ik binnenkort terug voor een langere intensievere ablatie omdat ze alle bundels in kaart gaan brengen. Op internet is er weinig te vinden over een combinatie van deze twee aandoeningen en de procedure.

Heeft iemand hier ervaring mee?

Alvast bedankt

[Eenbeetjevanditendat]

Hoi Marc,

Klinkt als een ingewikkelde situatie. Die tricucpidalisklep is de sluis van de rechterboezem en de rechterkamer. Als die niet goed zit, loop je mogelijk extra risico op hartritmestoornissen.

Ik heb zelf deze aandoening niet, maar wel af en toe agressieve aanvallen van atriumfibrilleren. Ook aangeboren op jonge leeftijd.

Een ablatie van meer dan 4 uur heb ik ook meegemaakt. Is geen pretje, vooral omdat je alles meemaakt. Als je meerdere cardioversies moet tijdens de ingreep, maakt diit alles extra slopend. En lig je vervolgens helemaal kapot op je kamer.

ik heb ook een 2e ablatie gehad voor atriumfibrilleren en die verliep veel beter. Daarna had ik eigenlijk nergens last van. Verder nog wat meer ingrepen.

Mocht er niets lukken, dan kunnen ze ook de bundel van his doorbranden en dan via een pacemaker je hart aansturen. Klinkt eng, maar uiteindelijk ben je dan wel grotendeels van je klachten af. Maar eerst maar eens zien of de volgende ablatie lukt. Niemand wil tenslotte afhankelijk zijn van een pacemaker.

Succes!!

Ebvded

[Lotje]

Hallo Marc,
Welkom op dit forum.
Jammer dat de ingreep mislukt is.
Ik hoop dat er binnenkort een oplossing gevonden wordt.
Hou je ons op de hoogte?
Groetjes, Lotje.

@ Ebvded
Is het lang geleden dat jij die ablatie hebt gehad?
Tot nu toe alles goed begrijp ik. Met of zonder pacemaker?
Groetjes, Lotje.

[Eenbeetjevanditendat]

Hoi Lotje,

Eigenlijk ging de reactie meer naar Marc. Maar hier is het ook geen feest. Ze hebben ter preventie maar een ICD aangebracht in het Rijnstate ZH in Arnhem. Ik heb geen klappen meer gehad, reageer goed op amiodaron en tambocor in combinate met een ACE-remmer en metoprolol. Gelukkig heb ik geen WPW of iets dergelijks. Kan me wel heel goed voorstellen dat Marc zorgen heeft. Ritmestoornissen zijn juist op jonge leeftijd heel agressief. En moeten ook zeker behandeld worden.

Fijne dag nog, en Marc heel veel sterkte.

Groeten, Ebvded

[Auteur]

Berichten