Yvo leed aan zeldzame DNA-fout, maar kreeg op tijd een donorhart

Yvo Korten leed aan een extreem zeldzame vorm van hartfalen. Dit als gevolg van een DNA-fout die tot nog toe bij slechts vijf mensen ontdekt is. “De afwijking is erfelijk”, vertelt de 53-jarige Yvo uit het Limburgse dorpje Neer. “Mijn opa werd op 55-jarige leeftijd dood op straat gevonden. Mijn vader heeft het ook, en een neef van mijn vader.” In september 2016 kreeg Yvo een herseninfarct, een bloedpropje werd gevonden. “Zonder dat herseninfarct waren ze er misschien nooit achter gekomen.”

Het is 19 september 2016. Yvo, van beroep schilder, was een huis aan het witten toen hij door een wesp gestoken werd. Direct daarna kon hij een arm niet meer bewegen. “Maar ik dacht dat het door die wesp kwam en werkte gewoon door, met de kwast in de andere hand. Eenmaal thuis na de lange werkdag zagen mijn ouders dat ik er slecht aan toe was. Ze stuurden me naar de huisarts, die me direct doorverwees naar het ziekenhuis.”

“Er bleek een bloedpropje in mijn hoofd te zitten. Ik werd doorverwezen naar het MUMC in Maastricht. Daar ontdekten ze dat de hartboezem zich als een ballon opblies en het bloed daarin bleef tollen. Zo was het bloedpropje ontstaan.”

Hartfalen

Al snel werd duidelijk dat Yvo aan een extreem zeldzame vorm van hartfalen lijdt. Een DNA-fout, die tot 2016 onontdekt was gebleven. “Toen ik jong was dacht ik al: ik mag blij zijn als ik mijn 26ste verjaardag haal. Zo slecht was mijn conditie. Zwemmen en voetballen werd niks, ik was snel buiten adem. Maar ik dacht er verder niks bij, besloot aan kroegsporten te doen: handboogschieten, jeu-de-boules en darten. Met die takken van sport deed ik in augustus ook mee met de World Transplant Games in Dresden. Die jaarlijkse spelen vormen een eerbetoon aan de mensen die een orgaan doneerden, zodat wij overleven. In Dresden deden 2200 mensen mee aan de Games. Ik was er met 49 lotgenoten voor Team NL Transfit.”

Harttransplantatie

Terug naar de tijd na 2016. Yvo was er steeds slechter aan toe. Er werd hardop nagedacht over een donorhart, een harttransplantatie. Maar een jonge cardioloog in het MUMC zag daar niks in, vertelt Yvo. “Zo’n hart zou hooguit zes jaar meegaan, en zo’n korte periode zou niet opwegen tegen de kosten voor zo’n ingreep, meende hij. Een andere cardioloog in Maastricht stuurde me uiteindelijk toch door naar Erasmus in Rotterdam.”

Zo kwam hij op een wachtlijst terecht voor een donorhart. “In Rotterdam keken ze anders tegen een transplantatie aan, daar werd besloten dat ik wél geopereerd kon worden. En dus kwam ik op een wachtlijst terecht. Maar het wachten viel lang. Het was ook niet goed voor mijn nieren. Iemand in de familie had zich al bereid verklaard een nier af te staan. Dat bleek uiteindelijk niet nodig, gelukkig.”

Wachten

Aanvankelijk werd gedacht dat Yvo twee jaar zou moeten wachten, het werden er meer, door corona. Een vreselijke tijd, herinnert Yvo zich. “Ik kon niks meer, was snel buiten adem. Ik leefde al die tijd in een bubbel. Mocht niet ziek worden, koorts krijgen. Als je dan opgeroepen wordt, kun je niet geopereerd worden. In die tijd kon ik maar acht meter lopen, dan was ik al buiten adem.”

Vocht

In 2020 – in coronatijd – werd Yvo in Maastricht opgenomen wegens teveel vocht rond het hart. Zijn medicatie was inmiddels door Erasmus vastgesteld, maar de cardioloog in Maastricht hield zich daar volgens Yvo niet aan. “Die liet een cruciale pil achterwege, ondanks mijn protest daartegen. Dat ging dus fout, het ging opeens slecht met mij, en de fout moest inderhaast worden hersteld.” Yvo heeft geen goede ervaringen met het MUMC, blijkt uit zijn verhaal. “Ik moet ieder kwartaal op controle. Ik rij vanuit Midden-Limburg nog liever naar Rotterdam dan dat ik die in Maastricht laat doen, ook al moet ik daarvoor om 05.00 uur opstaan”, zegt hij.

Verlossing

Terug naar coronatijd. Het wachten duurde en duurde. “Ik was er na jaren wachten klaar mee. Wilde niet degene zijn om wie alles draait, waardoor mijn lieve vrouw Sophia en mijn toen 17-jarige zoon Sem in de pauzestand stonden.” Yvo vond dit zo erg, dat hij zelfs nadacht over euthanasie. Zover is het gelukkig niet gekomen: in januari 2022 kwam uit Rotterdam het verlossende telefoontje: er was een donorhart beschikbaar. “Of ik direct kon komen.”

Pitstop

“In het ziekenhuis stonden de verpleegkundigen met de stopwatch klaar. Het was immers een kwestie van minuten, seconden, net een pitstop. Ze brachten mij naar een voorkamer. Ik weet dat voor een transplantatie vaak twee patiënten worden opgeroepen, die liggen in aparte kamers. Zodat het hart altijd bij een van de twee een match is. Ik vroeg dus: ligt in die andere kamer ook iemand te wachten. Dat bleek gelukkig niet het geval.”

“Je moet veertig matchpunten hebben, qua lengte, gewicht, bloedgroep en dergelijke, en het moet passen, aansluiten: want de longen zijn om het hart gegroeid. Dat bleek allemaal in orde te zijn.”

Zwangerschapsdieet

Yvo moet zich sindsdien aan een speciaal dieet houden: het zwangerschapsdieet. “Ik mag niet eten wat een zwangere vrouw ook moet laten staan, zoals biefstuk, filet americain, Franse kaas. Maar ook geen orgaanvlees. Net zoals moslims. Bij deze mensen hebben ze gemerkt dat er minder afstotingen voorkomen. Dat komt omdat ze geen orgaanvlees eten. Een moslimdieet dus!”

Harde werker

De meeste mensen met een donorhart doen het na de transplantatie kalmpjes aan. Dat is aan Yvo niet besteed. Hij blijft als zzp-er werken, zwaar lichamelijk werk zelfs: schilderen, glaszetten, behangen, noem maar op. “Maar ik maak daarin wel een keuze”, relativeert hij. “Een groot herenhuis of een dak oversteek laat ik aan me voorbijgaan, dat is toch een maatje te groot voor mij!” Yvo staat intussen met een glimlach in het leven, bleek ook tijdens dit gesprek. “Ik leef door te leven, en niet in angst.” Want angst, dat is een hele slechte raadgever, benadrukt hij. “Niet goed voor je hart!”

Tekst: Henri Haenen
Fotografie: Henri Haenen
Foto: Yvo Korten

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.