Zou mijn kind dit wel overleven?

Toen Lenneke van der Heijden (40) zwanger bleek te zijn van haar eerste kindje, was ze intens gelukkig. Bij de 20-wekenecho bleek echter dat ze een hartekindje droeg. Joël (5) was pas zes dagen oud toen hij vanwege een zeldzame hartafwijking een openhartoperatie moest ondergaan.

Lenneke: “Joël is een ontzettend lief en wijs ventje. Hij is vrolijk, energiek. Het gaat nu hartstikke goed met hem, maar dat was in het begin wel anders. De zwangerschap verliep in eerste instantie goed, maar na twintig weken zagen ze iets op de echo. Wat precies, dat kon ons op dat moment niet worden verteld. Daarom werden we doorverwezen naar Maastricht. Dat nieuws kwam echt even binnen. Ik verwachtte dat absoluut niet.”

Moeilijke keuze

“We kwamen in de medische molen terecht. In Maastricht werd opnieuw een echo gemaakt en kregen we de diagnose: een onderbroken aortaboog in combinatie met een ventrikelseptumdefect, oftewel een gaatje in het tussenschot van zijn hartkamers. Hij werd ook nog getest op diverse syndromen, maar deze bleek hij gelukkig niet te hebben. Mijn ex-partner en ik werden voor een keuze gesteld: de zwangerschap afbreken of doorgaan. Dat was heel heftig. We hebben ervoor gekozen om de zwangerschap voort te zetten, maar ik kon me hierdoor niet direct hechten aan mijn kind, uit angst dat de zwangerschap alsnog afgebroken moest worden. Hoe dan ook besloten we ervoor te gaan.”

Schuldgevoel

“Door zijn afwijking kon Joël niet thuis worden geboren. Daarom moest ik in het ziekenhuis in Utrecht of Leuven bevallen. We besloten dat het het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht zou worden. Opnieuw gingen we daar de medische molen in en werd de diagnose nog eens gesteld. Tijdens de verdere zwangerschap kreeg ik allerlei controles. Daaruit putte ik hoop, maar tegelijkertijd speelden er allerlei andere gedachten. Zou mijn kind dit wel overleven? Wat zou hij allemaal moeten ondergaan? Ik probeerde mentaal sterk te zijn, maar had ook echt momenten waarop ik brak. Ik vroeg me dan af waarom. Waarom wij? Ook voelde ik me schuldig. Ik dacht dat het misschien wel aan mij lag, dat ík iets verkeerd had gedaan. Toch praatten de artsen dat uit mijn hoofd. Het had niets met mij te maken.”

Grijze wolk

“Uiteindelijk ben ik op de natuurlijke manier van Joël bevallen. Heel even kreeg ik hem daarna op mijn borst. Vervolgens werd hij weggehaald. Door zijn onderbroken aortaboog stroomde het bloed namelijk niet naar de onderkant van zijn lichaam, dus niet naar zijn organen en ook niet naar zijn benen. Daarom moest hij direct een speciaal medicijn toegediend krijgen, zodat een gedeelte van zijn hart open zou blijven en het bloed door kon stromen. Ik wist van tevoren dat ik hem maar kort bij me mocht houden, maar vond dat in het moment heel moeilijk. Ik wilde het mannetje dat ik negen maanden lang in mijn buik had gedragen, intens knuffelen en alle liefde geven die hij verdiende. Er wordt altijd gesproken over de spreekwoordelijke roze wolk, maar die was bij ons totaal niet aanwezig. Het was meer een grijze wolk, vol met regendruppels. Dit was niet hoe ik het had gewild.”

De operatie

“Toen Joël zes dagen oud was, onderging hij een openhartoperatie. Als hij die operatie niet kreeg, had hij geen overlevingskans. Die dag vond ik erg zwaar. Ik durfde zelf ook niet mee te lopen naar de IC. Ik weet zeker dat ik anders was ingestort. Ik was nog maar zes dagen terug bevallen en zag dat mijn kind vervolgens naar de operatiezaal werd gereden. Ik wist dat het een levensreddende operatie zou zijn, maar er ging van alles door me heen. Hij moet het halen, dacht ik, hij moet het redden. De operatie zou vijf tot zes uur duren. Ik stond het grootste gedeelte van de tijd stijf van de adrenaline. Het was een rollercoaster aan emoties. Constant vroeg ik me af of hij het zou overleven.”

Afwachten

“Na al die zenuwslopende uren kwam vervolgens het verlossende woord: Joël had de operatie goed doorstaan. Hij had het al snel weer zelf overgenomen van de hart-longmachine en deed het goed. Toch was het nog steeds afwachten. In de volgende vierentwintig uur kon er namelijk nog van alles gebeuren. Ook die uren moest hij goed door zien te komen. Ik zie hem nog liggen, daar op de IC. Een hummeltje van zes dagen oud, aan de medicatie, pijnbestrijding en beademing. Zijn borst opengemaakt. Toen ik dat zag, dacht ik: hoe ga je hier doorheen komen, lief mannetje? Ik wilde hem op dat moment alleen maar vasthouden.”

Onzekerheid

“Joël herstelde volgens de artsen gelukkig heel snel. Hij mocht een paar dagen later al van de IC af. Nog steeds lag hij aan allerlei toeters en bellen. Wij leerden op dat moment hoe we daar mee om moesten gaan. Hoe we hem bijvoorbeeld moesten verschonen en met bedrading in bad deden. Ik kampte ondertussen met angst. Het zat continu in mijn achterhoofd en ik stond alsmaar ‘aan’. Daar heb ik veel over gepraat, met name met de verpleegkundigen. Door de hele situatie was ik ook erg onzeker. Zeker toen Joel na zestien dagen het ziekenhuis mocht verlaten. Bij ieder zuchtje of kreuntje, dacht ik: als het maar niet zijn hart is.”

Hartkatheterisatie

“Als hartekindje bleef hij ook daarna onder controle staan. Toen hij zes maanden oud was, bleek dat hij ook nog een vernauwd bloedvat had. In het WKZ werd een hartkatheterisatie gedaan en hebben ze via zijn lies een stent geplaatst. Vervolgens bleek er een open bloedvat te zijn ontstaan: een aneurysma in zijn lies. Dat had, zo werd ons achteraf verteld, nooit mogen gebeuren. Het was namelijk ontstaan door het verkeerd terugtrekken van het materiaal. Nadat dit was opgelost, ontstond een bloedpropje. Opnieuw was het even erg spannend, maar ook dit kwam goed. Net na zijn tweede verjaardag hebben ze zijn stent iets moeten oprekken. Dat moet op zijn zevende en in zijn puberteit nog een keer gebeuren. Gelukkig gaat het verder goed met hem.”

Ritssluiting

“Op een leuke, kinderlijke manier heb ik Joël later over zijn litteken verteld. Je hebt een mooie ritssluiting op je borst, vertelde ik hem, want toen je werd geboren was jouw hartje kapot en hebben ze het opengemaakt en weer gesloten. Soms vertelt hij het zelf aan mij. Kijk, mama, zegt hij dan, hier is mijn ritssluiting. Ik probeer het zo luchtig mogelijk te houden. Dit is iets dat hem uniek maakt. Zo zijn er heel veel hartekinderen en op hun eigen manier zijn ze allemaal uniek.”

EMDR-therapie

“Op de dag van zijn jaarlijkse controle moet ik nog altijd even slikken. Dan voel ik weer die kriebel in mijn buik, ook al weet ik dat hij nu stabiel is. Dan wil ik toch de bevestiging krijgen dat er écht niets aan de hand is. We weten tenslotte niet hoe alles zich van binnen ontwikkelt en dat blijft spannend. Ook heb ik EMDR-therapie gehad om de beelden uit het ziekenhuis wat af te zwakken. Dat was echt nodig. Telkens flitsten die beelden, met name van de IC, weer aan me voorbij. Dat kon ik als heel beladen ervaren. Verder heb ik er bewust voor gekozen om niet voor een tweede kindje te gaan. Dat durf ik niet meer aan, doordat ik dit alles als best wel traumatisch heb ervaren. Het is goed zo.”

Geluk gehad

“De toekomst zie ik rooskleurig in. Het voelt nog altijd alsof ik van geluk mag spreken dat er bij de echo te zien was dat hij een hartafwijking had. Achteraf heb ik namelijk te horen gekregen dat deze aandoening lang niet altijd te zien is op de echo. Ik ben dan ook blij dat we zijn doorverwezen. De periode na zijn geboorte voelt nog altijd als iets moeilijks, maar tegelijkertijd ook iets moois. Mijn kind is dan wel geboren met een hartafwijking, maar hij heeft het wél gered. Ik ben intens blij met alle goede artsen. De chirurgen in het WKZ zijn echt mijn helden.”

Wil je naar aanleiding van haar verhaal in contact komen met Lenneke? Dat kan door haar te mailen op  eletia_lenneke@hotmail.com

Tekst: Laura van Horik
Foto: Lenneke en Joël

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.