“Mijn gevoel zei al snel dat er iets niet klopte”

Op 8 oktober werd Lucas geboren, het zoontje van Laura van der Kwaak – van Otterloo (33) en haar partner Frank (31). Alles leek goed te gaan, totdat hij steeds vaker ziek werd en ze er als ouders steeds minder gerust op waren. Dat was terecht: Lucas bleek de hartafwijking Tetralogie van Fallot met een groot VSD te hebben, een gat in de tussenwand van de hartkamers. Laura: “Je beseft amper dat het over jouw eigen kind gaat.”       

Lucas is een sterke en moedige baby. Een zonnetje. Dat is hoe Laura hem omschrijft. “Al vanaf de geboorte begint hij zijn dag met een glimlach”, vertelt ze. “Hij is positief, vrolijk. Zijn glimlach betovert altijd. Hij maakt constant contact en is heel open. Wij kunnen als ouders alleen maar een voorbeeld nemen aan zijn onuitputbare energie, enorme weerbaarheid en flexibiliteit. We kijken elke dag weer vol verbazing naar hem. Zeker nu, na alles wat er is gebeurd.”

Verkoudheidsvirus

De gehele zwangerschap verliep goed. Ook na de geboorte van Lucas leek alles in orde te zijn. Toch was hij de eerste maanden van zijn leven veel ziek. “Eens in de week had hij plotseling flinke verhoging. Ook vonden Frank en ik zijn ademhaling aan de snelle kant. We vroegen ons af waarom zijn lijfje zo hard aan het werk was. De eerste weken van zijn leventje heb ik zelfs al geluidsopnames van zijn ademhaling gemaakt, omdat ik deze raar vond. Mijn gevoel zei al snel dat er iets niet klopte, maar ik kon mijn vinger er niet op leggen.” Ongeveer een maand voordat Lucas werd opgenomen, zaten ze ’s nachts op de huisartsenpost. Het ging niet goed met hem. “Daar werd ons verteld dat er niks aan de hand was en hij waarschijnlijk een verkoudheidsvirus had, maar hij was helemaal niet verkouden. Zo zijn we naar huis gestuurd.”

Hartruisje

De derde week van december zaten Laura en Frank wéér met Lucas op de Spoedeisende Hulp. “Dit was al de zoveelste keer dat we ’s nachts naar de dokter moesten. Eén van de werkzame kinderartsen hoorde een hartruisje. Zij zei dat veel kinderen met een hartruisje worden geboren en er meestal niets aan de hand is. Toch wilde zij in januari voor de zekerheid een echo laten maken. Maar een week later zaten we opnieuw op de Spoedeisende Hulp. Lucas heeft die dag amper gedronken en we maakten ons flink zorgen. Opnieuw had hij hoge koorts en was zijn ademhaling zwaar. Gelukkig was dezelfde kinderarts aan het werk. Zij hoorde direct dat zijn hartruisje was veranderd en maakte zich daar toch wel zorgen om. Ze vond ook dat Lucas lijkbleek zag. We moesten blijven en werden opgenomen op de kinderafdeling.”

Gat in zijn hart

Op 31 december kreeg Lucas allerlei onderzoeken. Uit de echo bleek uiteindelijk wat er met hem aan de hand was: hij had een groot gat in zijn hartje. “Dat was voor ons heel bizar om te beseffen. Ons kleintje had een gat van bijna een centimeter in zijn hart. Frank werd emotioneel en schoot in de stress, terwijl ik heel rationeel reageerde en vooral een probleemoplossende houding aannam. Ik was met name blij dat we eindelijk wisten wat het was. We hadden ons tenslotte maanden zorgen gemaakt en wisten niet wat er speelde, dus ergens voelde het als een opluchting. Ik besefte toen nog niet wat voor rollercoaster het zou gaan worden.”

In het ziekenhuis

Na de diagnose werd gelijk duidelijk dat ze moesten blijven en Lucas definitief werd opgenomen. Hij was op dat moment precies twaalf weken oud. Met Lucas ging het ondertussen elke dag slechter. Hij had geen energie meer om zelf te drinken, hield zijn voeding nauwelijks binnen en bleef maar afvallen. “Via een sonde kreeg hij continu voeding. Hij moest namelijk aansterken voor de operatie, maar spuugde veel. Het was echt afzien.” Ze leefden dan ook tussen hoop en vrees. “We waren permanent in het ziekenhuis. We zijn daar uiteindelijk een maand gebleven. Dat was heel intens. Het was fijn dat we continu zorg om ons heen hadden, maar daardoor hadden we geen moment rust in ons lijf. Vierentwintig uur per dag heb je mensen over de vloer. Iedereen komt binnen en gaat weer naar buiten. Je leeft in een constante staat van alertheid. Ondertussen waren we ook nog eens aan het toeleven naar een hele spannende operatie.”

Goede artsen

Drie weken na zijn diagnose kon Lucas uiteindelijk worden geopereerd. “Het Erasmus MC heeft er echt vaart achter gezet. Dit ziekenhuis is fantastisch. We hebben hier hele goede artsen getroffen. Voor ons was het een verademing om daar een dag voor de operatie binnen te stappen. Voor het eerst sinds zijn diagnose waren er namelijk mensen die óns vertelden hoe ernstig het was. In het streekziekenhuis, waar we eerder verbleven, hadden we het gevoel dat we elke dag aan het knokken waren om gezien te worden. Daar hebben we als ouders echt last van gehad. In het Sophia Kinderziekenhuis voelden we direct dat we het konden loslaten. We konden niets anders dan het lot van Lucas in hun handen leggen, maar we hadden hier ook het gevoel dat het kon. De voorbereiding op de operatie was geweldig. Iedereen nam uitgebreid de tijd voor ons en we hebben ook de chirurg zelf gesproken. Het was heel fijn om een gezicht te hebben bij man die ons kleintje ging redden. Natuurlijk was het heel spannend, maar die gesprekken zorgden ervoor dat we met vertrouwen de operatie in gingen.”

De operatie

Op de dag van de operatie hoorden ze ’s ochtends dat er geen spoedgevallen waren en het daadwerkelijk doorging. “Dat was even schakelen: plotseling ging het echt gebeuren. We mochten die bewuste dag, 21 januari, gelukkig bij Lucas blijven tot aan de operatiekamer. We hielden zijn handje vast en vertelden hem dat alles goed kwam toen ze hem onder narcose brachten. Dat was heftig, maar fijn. Ik geloof dat het voor zo’n kleintje heel belangrijk is om papa en mama om zich heen te hebben. Wij waren daarom blij dat we dat als gezin mochten doen.”   

Vervolgens was het afwachten. Dat was verschrikkelijk. De tijd ging tergend langzaam, vertelt Laura. “Frank en ik hadden besloten dat we zouden gaan winkelen in Rotterdam en een mooi aandenken aan de dag zouden kopen. Natuurlijk winkel je op dat moment niet lekker, maar het hielp ons om een doel te hebben. Om acht uur hadden we Lucas weggebracht en tussen twaalf en één zouden we een telefoontje krijgen. Om half één belde inderdaad de chirurg. Na dat telefoontje had ik de grootste glimlach die ik ooit heb gehad. Frank en ik voelden allerlei emoties. Het was niet te geloven. We waren zó blij. De operatie was klaar en Lucas zou worden overgebracht naar de naast de OK gelegen IC, waar ze hem in slaap hielden en hij continu werd gemonitord. Wij moesten nog anderhalf tot twee uur wachten tot hij naar de reguliere IC werd gebracht en wij hem als ouders mochten zien.”

Weer wakker

Uiteindelijk werden ze gebeld en mochten ze naar de IC, waar Lucas in het bijzijn van zijn ouders wakker werd. “Sindsdien zijn we niet meer van zijn zijde geweken. Nog een kleine week verbleven we in het ziekenhuis. Die week was lastig. Enerzijds waren we heel blij dat de operatie geslaagd was, anderzijds moest hij enorm bijkomen van de heftige operatie en de narcose. Het duurde twee tot drie dagen voordat hij weer herkenbaar was. Daar was ik totaal niet op voorbereid. Toen hij wakker werd op de IC, was er de eerste dag ook geen contact met hem te krijgen. Dat vond ik angstaanjagend. Ik twijfelde soms zelfs of hij er wel echt was en door had dat wij er waren. Gelukkig kwam onze Lucas na een paar dagen terug en kwamen er langzamerhand weer wat glimlachjes. Ook het terugkeren van zijn stemgeluid heeft best lang geduurd. Hij was vanaf de geboorte al een kletsbaby, maar de eerste dagen en weken na de operatie was hij stil. Dat kostte echt tijd.”

Na het ziekenhuis

Eenmaal thuis was het enorm wennen. “We waren blij dat we naar huis mochten, maar daar moesten we plotseling alles zelf doen. In het ziekenhuis werd er dagelijks voor ons gezorgd en gekookt door familie en vrienden. Thuis viel alle zorg weg. Dat was heftig. Frank en ik waren na de periode in het ziekenhuis echt een tijdje van de kaart, lamgeslagen. Bij mij kwam thuis de echte klap. Daar realiseerde ik me pas wat er allemaal was gebeurd.” Lucas heeft nog regelmatig controles. Daaruit is onlangs gebleken dat de geleiding van zijn hartje iets is vertraagd. “Dat zorgt ook nu nog voor onzekerheid. Het is niet iets waar we acuut wat mee moeten, maar het moet de komende maanden wel worden gemonitord. Het kan zijn dat het zichzelf oplost, als zijn hartje groeit en het littekenweefsel slinkt. Maar als dat niet zo is, bestaat er een kans dat hij een pacemaker krijgt. Ook al groeit Lucas goed en ontwikkelt hij zich, het blijft daardoor onzeker en we kunnen het dus toch nog niet volledig loslaten. Dat is moeilijk. We waren mentaal namelijk aan het toewerken naar het afsluiten van dit hoofdstuk, maar hierdoor blijven we toch waakzaam.”

Lucasdorp

Dit alles heeft hun leven veranderd, zegt Laura. “Frank en ik zijn van nature best wel workaholics. We gaven veel om ons werk en deden daar alles voor. Nu denk ik: er is zoveel meer. Nu we hebben gezien dat Lucas zo jong al zo’n strijd heeft moeten leveren, besef je dat het leven zoveel meer heeft om bij stil te staan. Het leven is kwetsbaar en zoiets geeft des te meer bevestiging dat je er alles uit moet halen.” Wat Laura en Frank erg heeft geholpen bij de verwerking, is een appgroep waarin ze alles met familie en vrienden deelden. “Ik noemde het Lucasdorp, omdat ik de uitspraak ‘It takes a village to raise a child’ zo mooi vind. Elke dag schreven we ons verhaal op en maakten we er een soort dagboekje van, waarbij we beeldmateriaal deelden van ons leven in het ziekenhuis. Daardoor had iedereen veel begrip voor ons verhaal. We hebben gezien dat wanneer je dingen met elkaar deelt, je heel veel steun kunt ontvangen vanuit je omgeving. Het deed me realiseren dat we op onze omgeving mógen leunen in zo’n periode, het echt samen mogen doorstaan. En Lucas? Hij doet het nu fantastisch. We zullen hem zijn leven lang blijven meegeven dat hij, toen hij klein was, al enorm moedig en sterk is geweest.”

Tekst: Laura van Horik
Foto: Laura, Frank en Lucas

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.