Onzekerheid

Ik zal beslist niet de enige zijn, en er zullen wel mensen zijn die al langer in onzekerheid zitten over hun gezondheid.

Ik zit nu 10 maanden in onzekerheid. Hier mijn verhaal en misschien zijn er personen die zich in mijn verhaal herkennen.

Ik zal van vooraf aan beginnen. Ik heb altijd een redelijk actief leventje gehad. Altijd drukdoende en niets was mij te veel, tot begin vorig jaar. Had al een tijdje dat ik me moe voelde, maar januari vorig jaar was ik zo moe en werd ik daarbij zo emotioneel , dus heel veel huilen dat ik besloot om mezelf eens wat rust te gunnen. Jammer genoeg was mijn werkgever hier het niet mee eens en binnen twee dagen na mijn ziekmelding zat ik al bij de arboarts. Mijn huisarts dacht dat ik een burn-out had. Ik ben toen op advies van de arboarts op therapeutische basis gaan werken. In het begin 2 uurtjes per dag en langzaam aan gingen we dit uitbreiden naar meerdere uren. Ben ondertussen ook eens gaan praten met het maatschappelijk werk, want er zaten nog wel wat dingetjes wat me dwars zat. Ben op aanraden van haar nog bij een haptonoom geweest om mij bewust te laten worden van mijn lichaam en om mij te leren ontspannen. Dit alles hielp mij en in april ben ik weer volledig begonnen met werken.

Eind april begin mei werd ik ’s nachts wakker van een raar gevoel in mijn borstkast. Net alsof er een trein doorheen denderde. Heb me omgedraaid en ben weer verder gaan slapen. Na een paar dagen voelde ik het weer maar nu was het op mijn werk. Het voelde heel vreemd en ik werd er onzeker van. Een collega en tevens vriendin zag dat er wat aan de hand was en ik heb het haar uitgelegd wat ik voelde. (Nu moet ik zeggen dat mijn beide ouders hartpatiënt zijn, mijn moeder was begin 50 toen ze haar eerste hartinfarct kreeg en mijn vader was eind 50 toen hij zijn eerste hartinfarct kreeg. Beide hebben ze een bypass operatie ondergaan. Mijn moeder in 2008 en mijn vader in 2010.) Op aanraden van mijn collega heb ik een afspraak gemaakt bij de huisarts. Deze heb ik het verteld dat hartkwalen in de familie zaten en hij vond het toch verstandig om een fietsproef te doen, om zo het één en ander uit te sluiten. Hij verwachte het niet dat ik wat aan mijn hart zou hebben, maar zouden ze wat vinden, zou ik dus gelijk de malle molen in gaan.

Nou die malle molen ben ik ingegaan en nog steeds is die niet gestopt. De fietsproef ging redelijk, maar ze vonden wel een afwijking op mijn hartfilmpje wat dus verder onderzocht moest worden.

Ik was een fanatieke roker, rookte een pakje sigaretten per dag en heb diezelfde dag de huisarts gebeld om te vragen of hij mij wilde begeleiden met het stoppen hiervan. Dit is inmiddels gelukt en ben er exact 10 maanden vanaf. En dat voelt heerlijk.

Ondertussen had ik een nucleair onderzoek gehad en hadden ze een echo gemaakt. Het was wel spannend en ik was erg gespannen bij mijn eerste bezoek aan de cardioloog. Heb hem mijn verhaal verteld zoals hiervoor omschreven en met de resultaten van de onderzoeken vond hij het toch verstandig om een katheterisatie te gaan doen. Ik heb namelijk een geleidingsstoornis of te wel een linkerbundeltakblok (LBTB). Hij wilde weten waar dit vandaan kwam.

Half juni zou ik dus die katheterisatie ondergaan, maar in de eerste week van juni werd ik ’s nachts wakker van een drukkende pijn op mijn borst. Had het gevoel dat er een olifant bovenop zat. Ben eruit gegaan, heb een paracetamol genomen en ben weer gaan liggen wat dus niet ging. Na lang draaien ben ik toch iets ingedommeld en ’s morgensvroeg werd ik weer wakker van diezelfde pijn. Heb mijn man gebeld, hij was toen onderweg naar zijn werk en hij is terug gekomen. Hij heeft de huisarts gebeld en omdat ik zei dat de pijn wel te dragen was konden we om half 12 komen op het spreekuur. Ze hebben daar een hartfilmpje gemaakt maar door de lbtb kon hij niet zien wat de afwijking was. Ondertussen had hij contact met de eerste harthulp in Zwolle. Ze hebben me toen de nitrospray onder de tong gespoten en de pijn verdween langzaam naar de achtergrond, jammer genoeg kreeg ik hier wel enorme hoofdpijn van. Dit was de doorslag om een ambulance te bellen om mij af te voeren naar Zwolle. Daar aangekomen krijg je onderzoeken en nemen ze bloed af. Hier konden ze niets in vinden en het hartfilmpje gaf ook geen duidelijkheid, maar omdat ik toch een week later de katheterisatie zou krijgen, vonden ze het beter om me op te nemen en misschien was er een plekje vrij zodat dit eerder kon. Diezelfde dag ben ik nog gekatheteriseerd. Ze hebben twee vernauwingen gevonden in mijn kransslagaders. Eentje is eigenlijk de moeite niet, maar in mijn linker kransslagader zit een vernauwing die ze toch maar hebben opgemeten. Ik heb namelijk een vernauwing op een cruciale plaats. Hij zit vlak voor een vertakking en (dat weten we nu inmiddels) dit valt niet te dotteren en ze kunnen hier geen stent plaatsen. De vernauwing was vorige jaar 40%. Op zich niet zo heel erg en volgens de artsen kon hier mijn klachten niet vandaan komen. Wel kreeg ik de nodige medicatie mee en mijn cholesterol was wat aan de hoge kant, tevens moest ik het wat rustiger aan gaan doen. Mijn cardioloog zei tijdens het consult na deze opname dat ik niet meer actief mocht sporten. Ik deed aan spinning en dat was uit de boze. Ik mocht geen piekinspanning meer hebben. Maar jammer genoeg bleef ik klachten houden van een drukkende pijn op mijn borst. Niet zo erg als voor mijn opname, maar ik werd er iedere dag mee geconfronteerd. Dit maakt je onzeker want je vraagt je toch af wat er aan de hand is. Een weekje later kreeg ik weer dat gevoel en weer ben ik naar de huisarts gegaan. Deze beste man heeft contact opgenomen met de dienstdoende cardioloog en ik kreeg cedo monocard voorgeschreven. Nog geen uur na inname kreeg ik zo’n gigantische hoofdpijn dat ik zoiets had van: die pillen eet hij zelf maar, maar ik niet, dan maar pijn op de borst.

Ik zou met mijn man een lang weekend naar Parijs, maar de klachten bleven en in overleg met de cardioloog is toen besloten om dit reisje te annuleren.

Begin augustus werd ik ’s nachts weer wakker met het gevoel van die olifant op mijn borst. Heb dit keer wel gelijk mijn man wakker gemaakt en hij heeft de huisartsenpost gebeld. Deze mensen hebben gelijk een ambulance gestuurd en weer ging ik richting Zwolle. Weer hebben ze onderzoeken gedaan, maar ditmaal ook een echo. De dienstdoende cardioloog heeft uitgelegd en laten zien wat een linkerbundeltakblok doet. Dit was wel interessant, maar het verklaarde mijn klachten niet. Ik mocht de ’s morgens weer naar huis, maar wel werd ik strakker in de medicatie gezet. Deze arts schreef promocard voor. Ik heb hem gezegd dat ik van die cedo monocard hoofdpijn kreeg, hij zei dat ik niet zelf mocht stoppen en dat na een dag of 5 ik er wel aan gewend zou raken. Nou, dat heb ik geweten. Heb een week lang van voren niet geweten dat ik van achteren nog leefde. Heb zo’n enorme hoofdpijn gehad dat ik niet in staat was normaal te leven. Mijn man heeft de huisartsenpost weer gebeld (dit was in het weekend) en zij hebben paracetamol met tramadol voorgeschreven. Jammer genoeg hielp dit niet en ’s maandags hebben we contact gehad met de huisarts en ik mocht van haar 2 van die pillen tegelijk opeten. Dit hielp ook niet maar was zo stoned als wat. Inmiddels hadden we ook contact met mijn eigen cardioloog en van hem mocht ik ala minute stoppen. Er werd besloten om een MRI te maken van mijn hart. Hier is ook niets uitgekomen, behalve dat ik erachter kwam dat ik toch een vorm van claustrofobie heb. Wat vond ik het eng in dat ding. Na weer een consult bij hem, heeft hij mij amlodipine voorgeschreven. Maar ondanks al die medicatie bleef mijn klachten aanwezig. Ik was vanaf eind mei al bij huis en ben in oktober weer op therapeutische basis begonnen met werken en iedere keer als ik bij mijn cardioloog kom heb ik dus nog steeds mijn klachten. Als ik het een cijfer moet geven, is het nu een 4 vergeleken met de beide keren dat ik opgehaald ben geweest met de ambulance een 8.

Mijn man en ik zouden begin september naar Italie met vakantie, maar de cardioloog vond dit niet verstandig i.v.m. klachten en de warmte daar. Dus ook deze reis moesten we annuleren. Wel jammer maar we wisten waarom.

In december besloot de cardioloog dat het tijd werd dat ik weer eens besproken werd binnen het hartteam. Begin januari moesten we bij hem komen en er was besproken dat ik dus niet gedotterd kon worden e.d. Ze wilden een ct scan maken van mijn hart, want ze konden daarop zien hoe en hoeveel er verkalkt is in mijn kransslagader.

Als ze deze scan maken dan moet je hart maximaal 50 hartslagen per minuut maken, anders kunnen ze geen foto’s maken. Dus ze moeten je hartslag verlagen. Dit doen ze met selokeen of metroprolol. Nu slikte ik al metroprolol, dus ik moest mijn eigen doses gewoon innemen. Ik slikte toen 50 mg ’s morgen en 50 mg ’s avonds. Dus voordat ik begon met dat onderzoek had ik al 50 mg gehad, maar mijn hartslag was nog iets te hoog, dus ik kreeg nog een pil van 50 mg. Na een uur werd ik opgehaald en gingen ze beginnen met het onderzoek, maar mijn hartslag was nog steeds te hoog, dus spoten ze nog 50 mg via het infuus gelijk de bloedbaan in, dit hebben ze 2x gedaan en mijn hartslag bleef te hoog. Op aanraden van een arts hebben ze nog adem oefeningen gedaan, maar het mocht niet baten, mijn hartslag die ‘smorgens nog 53 hartslagen p/m aangaf was inmiddels met de medicatie dit 85 slagen p/m. Er werd dus besloten om de ct scan niet te doen. Na dit onderzoek werd ik thuis al niet erg lekker en ben gelijk bij thuis komst mijn bed ingedoken. Heb die dag het rustig aan gedaan. De volgende dag ben ik gewoon gaan werken, ik werkte inmiddels 6 uurtjes per dag, maar nog voor de pauze van 10 uur ging het niet goed. Ik kreeg weer drukkende pijn op mijn borst. Ik had inmiddels al gesprayt onder de tong en gevoel verdween wel wat maar niet helemaal. Collega’s hebben me naar huis gebracht en ze hadden mijn man al gebeld dat hij thuis moest komen. Thuis begonnen mijn ogen weg te draaien (mijn collega’s vertelden dit achteraf) en hebben ze de huisarts gebeld. We konden komen, maar hij vond het allemaal niet zo spannend en na overleg met de dienstdoende cardioloog hebben ze besloten dat ik gewoon weer naar huis kon. Ben de verder week bij huis gebleven en ben ’s maandags weer aan het werk gegaan. Twee dagen later had ik ’s nachts slecht geslapen en ik voelde me niet lekker, heb mijn werk gebeld en ben thuis gebleven. Gelukkig kwam mijn man vroeg thuis want weer kreeg ik enorme drukkende pijn op mijn borst. Maar doordat je al wat vaker met het kluitje in het riet gestuurd was, wacht je wat langer om te bellen. Ik had inmiddels al gesprayt onder de tong en het verdween wat naar de achtergrond, maar binnen het uur was het weer terug. Weer gesprayt, maar nog steeds niet bellen, want je wordt toch weer naar huis gestuurd. Weer kwam het terug. Mijn man heeft toen de telefoon gepakt en gebeld met de huisartsenpost. Hij heeft de toestand uitgelegd en weer stuurden ze een ambulance. Ze hebben een hartfilmpje gemaakt maar konden eigenlijk niets spannends erop zien, maar door mijn verhaal wat ik inmiddels in verkorte versie had verteld, besloten ze toch om mij mee te nemen naar Zwolle. Weer hebben ze onderzoeken gedaan en inmiddels hadden ze mijn man (want het was midden in de nacht) naar huis gestuurd om te slapen. ’s Morgens om half 6 kwam de dienstdoende arts mij vertellen dat ik weer naar huis kon. Ik was het allemaal zo zat, dat ik er dus alles uitgegooid heb. Heb die arts gezegd, dat als hij naar huis ging, hij niets voelde maar dat ik wel met dezelfde klachten naar huis moest. Ze hebben toen besloten om mij even rust te gunnen en in de loop van die dag zou ik naar huis gestuurd worden. Maar dat gebeurde dus niet. Mocht een weekje blijven logeren en in die week hebben ze een fietsproef en een spect scan gedaan, maar je raad het al, hier kwam niets uit en de klachten blijven. Ondertussen ga je twijfelen aan hetgeen je voelt en dat maakt je nog onzekerder dan dat je al bent. Op een gegeven moment komt de zaalarts mij vertellen dat ik naar huis mocht. Ik mocht sporten en ik mocht van hem zelf spinning doen en toen knapte er iets bij me. Deze man had never nooit in mijn dossier gelezen, want mijn cardioloog had hier duidelijk ( hij heeft het mij laten zien) ingezet dat ik geen piekinspanningen mocht hebben i.v.m. vernauwing. De supervisor van de zaalarts is er bij aan te pas gekomen. Deze kwam met het verhaal dat mijn hart lui was en als het dan extra moest pompen dat mijn hart dan ging verkrampen en dat was de drukkende pijn die ik voelde. Vond dit al een lul verhaal, maar ik was het zo zat daar, dat ik het hier maar bij gelaten heb. Wel kreeg ik hartrevalidatie voorgeschreven. Een week na thuiskomst kon ik daar mee aan de slag en de gesprekken die ik daar gehad heb met lotgenoten is mij goed bevallen. Alle medekandidaten baalde er net zo van als ik dat de communicatie tussen zaalarts, supervisor, eigen cardioloog langs elkaar heen loopt en overloopt van onduidelijkheden. Heb hier ook met mijn eigen cardioloog overgehad en ook hij baalt hier enorm van.

Ben dus inmiddels bij mijn eigen cardioloog geweest en op aanraden van hem gaan we een second opinion aan. De aanvraag hiervoor is inmiddels weg en ik weet ondertussen dat deze afgelopen maandag is aangekomen en gelezen in het UMC te Utrecht.

De hoop is dat ze in Zwolle misschien iets over het hoofd gezien hebben, of dat ze hier een pilletje of gadget hebben zodat ze mijn klachten kunnen wegnemen.

Ik weet want dat heeft mijn eigen cardioloog gezegd dat de enige optie een bypass operatie is. Ik zou dat 3 omleidingen krijgen, maar omdat de kransslagader mijn hart nog voldoende voorziet van zuurstof zou de nieuw aan te leggen bypass vollopen en verstoppen en aangezien het materiaal wat ze voor een bypass lichaamseigen materiaal is en dat ze dit maar 1x kunnen gebruiken vormt dit te veel risico op mislukken. Ik ben nog maar 44 en ze kunnen zich een mislukte operatie dus niet veroorloven, want dan zouden ze me nooit meer kunnen helpen.

Ik voel me een tikkende tijdbom, moet afwachten totdat mijn kransslagader zo dicht gaat zitten dat ik een infarct krijg. Dit maakt onzeker en het maakt je enorm boos. Je vind het oneerlijk als je hoort dat mensen een stent krijgen geplaatst om vervolgens weer 3 a 4x de trap af en op te lopen, ik kan dat namelijk niet meer. Na 1x heb ik de tong op mijn schoenen. Je wordt hier verdrietig van. Ik word verdrietig als ik mijn dochter moet zeggen dat ze wat langzamer moet gaan lopen als we aan het winkelen zijn, want ik kan haar niet meer bijhouden.

Ik word super boos als men zegt dat ik me aanstel, want ze zien verder niets aan me. Je kunt wat dat betreft beter je kop in het verband hebben dat zien ze, maar ik kan mijn hart niet eruit halen, op tafel leggen om te laten zien waar het mis is. Ik ben 10 maanden bezig en ik ben eigenlijk nog geen ene stap vooruit gekomen en dat frustreert enorm.

Ik sta onder behandeling inmiddels van maatschappelijk werk die probeert mijn boosheid eruit te laten komen, daarom is het voor mij belangrijk om mijn verhaal eens toe te vertrouwen aan het papier.

Liesbert