Melden helpt andere patiënten

Waar medicijnen gebruikt worden, treden bijwerkingen op. Hoe sneller die bijwerkingen gesignaleerd en geregistreerd worden, hoe accurater de voorlichting voor patiënten. Bijwerkingencentrum Lareb verzamelt informatie over bijwerkingen van geneesmiddelen en stelt opgedane kennis openbaar beschikbaar. Meldingen van patiënten, zo vertelt directeur Agnes Kant, zijn daarbij essentieel.

“Kennis van van bijwerkingen van medicijnen, vaccins en andere gezondheidsproducten is heel belangrijk voor de zorgpraktijk”, begint Kant. “Hoe meer informatie, hoe beter de afweging kan worden gemaakt om een geneesmiddel al dan niet voor te schrijven of te gebruiken. Ook herkennen en erkennen van bijwerkingen wordt gemakkelijker als er meer informatie over beschikbaar is. Wordt een bijwerking tijdig gesignaleerd, dan kan dat namelijk een lang medisch traject voorkomen. Het komt nog vaak voor dat een patiënt tal van medische onderzoeken ondergaat, voor iets dat uiteindelijk een bijwerking blijkt te zijn die eenvoudig te verhelpen is door het stopzetten van medicatie en het zoeken van een alternatief. Ook kan bekeken worden of de bijwerking vanzelf weer overgaat, of te behandelen is. Soms kan het zelfs gevaarlijk zijn om nog door te gaan met het gebruiken van een geneesmiddel: hoe eerder bijwerkingen worden herkend, hoe beter dus.”

Ontdekkingen hartpatiënten

Bijwerkingencentrum Lareb genereert kennis op basis van meldingen van patiënten en zorgverleners. Dat levert al jarenlang waardevolle inzichten op, waaronder uiteraard ook veel nuttige informatie voor hartpatiënten. Zo ontving Lareb twee meldingen van patiënten met een lang-QT-syndroom – een erfelijke hartziekte – die bij het gebruik van het middel xylometazoline hartritmestoornissen kregen. Dit medicijn, dat gebruikt wordt bij een verstopte neus, is zonder recept te verkrijgen bij de apotheek. Het is dus heel belangrijk dat patiënten met dit syndroom hiervoor gewaarschuwd worden. Bijwerkingen die al wat langer bekend zijn doen zich voor bij patiënten die ACE-remmers gebruiken, bijvoorbeeld bij chronisch hartfalen. Deze remmers kunnen een prikkelhoest veroorzaken. Kant: “Hoewel dit een bekendere bijwerking is, horen we nog steeds verhalen van mensen die het hele medische circuit doorlopen omdat ze vrezen voor longkanker. Dat terwijl een wisseling van bloeddrukmiddel al de oplossing kan zijn.”

Bijzonderheden altijd waardevol

Dankzij meldingen van patiënten en zorgverleners is inmiddels ook al een tijdlang bekend dat cholesterolverlagers spier- en/of peesproblemen kunnen veroorzaken. Bij de vroeger veel gebruikte statines is dit het geval. Maar bij PCSK9-remmers, dat later als alternatief op de markt werd gebracht, blijkt uit meldingen dat de bijwerkingen ook bij dit middel optreden. Kant benadrukt dat meldingen van bijzonderheden altijd waardevol zijn, ook al is een medicijn al twintig jaar op de markt. Dat hoeft namelijk nog niet te betekenen dat alle bijwerkingen bekend zijn. Kant: “Natuurlijk komen de meeste bijwerkingen aan het licht in de eerste jaren nadat een geneesmiddel op de markt is gebracht, maar het is zeker niet uitgesloten dat op een later moment nieuwe ontdekkingen kunnen worden gedaan. Sommige bijwerkingen treden pas op na langdurig gebruik of alleen bij patiënten die het middel in combinatie met specifieke andere geneesmiddelen gebruiken.” Anderzijds komt het ook voor dat bijwerkingen juist afnemen naarmate de tijd verstrijkt. Ook die inzichten zijn nuttig, vertelt Kant. “Dat kan bijvoorbeeld helpen de therapietrouw van patiënten te vergroten. Als een patiënt weet dat de erge hoofdpijnen waar hij of zij mee kampt weer zullen overgaan, is hij of zij veel eerder geneigd door te bijten.”

Onderzoek en testfasen

Maar hoe kan het dan dat bijwerkingen pas opgemerkt worden nadat een medicijn op de markt is gebracht? Alle geneesmiddelen worden toch uitvoerig getest voordat ze daadwerkelijk verantwoord mogen worden voorgeschreven? “Vooropgesteld: geen enkel geneesmiddel wordt zomaar op de markt gebracht. Daar gaan inderdaad uitvoerige onderzoeken en tests aan vooraf. Toch is het vrijwel onmogelijk om daarbij alle bijwerkingen te kunnen ontdekken, omdat deze tests altijd binnen een beperkt tijdsbestek worden uitgevoerd onder een selectieve groep mensen. Pas wanneer een medicijn langdurig door een grotere, diversere groep gebruikt wordt, kan veel meer ontdekt worden.”

Alle signaleringen die door bijwerkingencentrum Lareb worden gedaan, worden gerapporteerd aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Het CBG kan op basis hiervan actie ondernemen. Zo kan besloten worden de bijwerking op te nemen in de bijsluiter. Ook worden adviezen worden uitgebracht over eventuele risicogroepen voor wie specifieke medicatie beter niet meer kan worden voorgeschreven in de toekomst. Zorgverleners kunnen hierop besluiten hun richtlijnen aan te passen. Waar nodig kan het CBG ook besluiten om een middel van de markt te halen.

Waarom HPNL bijwerkingen hoog op de agenda zet

Geen werking zonder bijwerking

Bijwerkingen van medicijnen worden vaak niet herkend als bijwerking, maar beoordeeld als een nieuwe ziekte. Dat komt vaker voor dan u denkt. Denk bijvoorbeeld aan de vele meldingen in verband met bijwerkingen van statines.

Wij willen de veiligheid van geneesmiddelen zo goed mogelijk bewaken.  Daarvoor werken wij samen met Lareb, het bijwerkingencentrum.

Ook patiënten kunnen hier meldingen doen. Vaak overleggen wij met onder andere Lareb als blijkt dat er zich opeens nieuwe klachten openbaren. Artsen en apothekers zien regelmatig over het hoofd dat de klachten misschien wel veroorzaakt kunnen worden door medicatie. Als je sommige medicijnlijsten van patiënten bekijkt, slaat je de angst om het hart. Bijwerkingen moet je nooit

onderschatten, maar er steeds alert op zijn en blijven.

U kunt uw bijwerkingen eenvoudig melden via www.mijnbijwerking.nl.

Samen maken we medicijngebruik veiliger!

Tekst Yara Hooglugt

Beeld Lareb

Voor meer artikelen klik hier