LUMC betrekt familie bij zorg voor de hartpatiënt

Het Leids Universitair Medisch Centrum laat de familie van een patiënt niet in de kou staan. Integendeel. Het academisch ziekenhuis komt in het najaar met een zogenoemde Family Box, waarmee mensen uit de directe omgeving van de patiënt ondersteuning krijgen, en er dus niet langer alleen voorstaan. Het Hart Long Centrum van het LUMC wil naast de patiënt ook familieleden meer ondersteunen. Een hartinfarct is immers niet alleen ingrijpend voor de patiënt zelf, maar ook voor de mensen om hem of haar heen.

De Family Box is een uitbreiding van de Box, een systeem dat in Leiden al zo’n elf jaar geleden van start ging. “Daarbij heeft de patiënt zelf de regie over de eigen behandeling”, legt hoogleraar en cardioloog Douwe Atsma uit. “De box bestaat uit een digitale weegschaal, een bloeddrukmeter, een stappenteller, waarmee de patiënt zelf kan meten wat de situatie is. Dat maakt, dat de patiënt in plaats van jaarlijks vier keer, slechts twee keer naar de poli hoeft te komen. De andere twee keer gaat per video van thuis uit.”

Zorg op afstand

“Mensen bleken zo’n zorg op afstand prettig te vinden. Daarom is het project na cardiologie uitgebreid met nog eens dertig verschillende behandelingen, en 28 zijn nog in ontwikkeling. Eén daarvan is de Family Box. We hebben in Nederland vier miljoen mantelzorgers. Deze mantelzorgers willen we betrekken bij de zorg. Aandachtspunten zijn met name leefstijl, een belangrijke factor in de gezondheid, die wellicht aanpassing behoeft, ook voor de familie van de patiënt.”

Het zoutvaatje

“Het doel van de Family Box is enerzijds het ondersteunen van de patiënt, door meer bewegen, stoppen met roken, goed slapen, dat soort dingen. Anderzijds het steunen van de familie. Want je ziet dat vaak één persoon de boodschappen doet, kookt en het zoutvaatje hanteert. Als je elkaar binnen het gezin steunt, helpt dat de patiënt bij diens herstel, en kan de familie voorkomen dat ook daar mensen ziek worden door een foute levensstijl. Kortom: het is een box voor het hele gezin.”

Omgeving

“De patiënt is in díe omgeving ziek geworden. Als de patiënt na ziekenhuisopname thuis komt, en er ligt nog steeds een pakje sigaretten op tafel, wordt het lastig om daarvan af te blijven. Oude gewoonten moeten veranderen, en daar helpt de Family Box bij.”

Lijden

“Familieleden lijden ook onder de ziekte van de patiënt. De mantelzorger maakt zich vaak heel ongerust, en wil iets doen, weet vaak niet wat en wanneer. Wanneer gaat het niet goed met de ander, en moet ik gaan bellen, is een vraag die de mantelzorger vaak stelt. Wat moet ik doen? De Family Box is ontworpen aan de hand van gesprekken met patiënten en mantelzorgers, en wordt momenteel ontwikkeld door Julian Houwen, promovendus Industrial Design binnen het LUMC en de TU Delft. In het derde kwartaal van dit jaar wordt begonnen met het verspreiden van de eerste Family Boxen.”

Onzeker

“Familieleden blijken vaak heel onzeker wat te doen. Via de Box maken we het makkelijker om vragen te stellen. Wat je nu ziet is dat mensen soms op de Eerste Hulp komen, niet vanwege een klacht, maar omdat ze ongerust zijn. Via de Box kunnen we ingaan op vragen die ineens opkomen. Daardoor loopt het niet op. Je kunt dan ook ingrijpen als de partner te overbezorgd is. Bijvoorbeeld zegt: blijf zitten, bang dat de ander iets overkomt. Dat is niet goed, iemand moet blijven bewegen.”

Bewust

“Wanneer mensen de Box gebruiken, worden ze zich bewust van hun eigen doen en laten. We zijn allemaal gewoontedieren. Dit apparaat helpt je om je bewust te worden van die gewoonten. Dan kun je ze ook veranderen. Het helpt patiënten en mantelzorgers bij de les te blijven, keuzes te maken, bijvoorbeeld rond eten, bewegen, roken en slapen. Middels de Box krijgen ze een terugkoppeling van hun doen en laten. We kunnen in het ziekenhuis meekijken met de metingen, waardoor we mensen gericht kunnen ondersteunen.”

Situatie thuis

“Dit geeft heel andere gesprekken dan wanneer de patiënt uitsluitend naar de poli komt. Dan gaat het alleen over diens hart en de pijn, maar wat daar onder ligt en op de achtergrond meespeelt, blijft onbesproken. Denk bijvoorbeeld over hoe de situatie thuis is, wat het gedrag thuis is. Daar kwamen we in de gewone gesprekken in het ziekenhuis nooit aan toe. Nu dus wel. Via de Familie Box kunnen we mensen bijbrengen wat wel en niet gezond is, en hen motiveren, door hen te prijzen als ze het goed doen, en hen aan te moedigen om vol te houden.”

“Bovendien zit je als dokter in een spreekkamer toch anders dan in een coach-situatie via de Box. Een ongelijke situatie van de dokter die roept hoe het moet, wordt nu een gelijkwaardige situatie tussen dokter en familie. “

Zorg moet anders

Cardiologie in Leiden helpt jaarlijks zo’n 1200 hartinfarctpatiënten. Zij krijgen straks geleidelijk aan allemaal een Family Box mee naar huis. Ook voor kankerpatiënten is zo’n Family Box in ontwikkeling. “Iedereen verdient zo’n Box”, aldus Atsma. “Daarmee kunnen patiënt en verzorger de regie nemen in de behandeling, krijgen ze een handelperspectief om iets te kunnen doen. De zorg moet immers veranderen. De zorg in de huidige vorm is aan het einde van zijn Latijn. De zorg moet bereikbaar blijven, niet verstoppen. De vraag is dan: wie kunnen we waar behandelen. Met de Box kunnen we dat goed managen.”

Tekst: Henri Haenen
Foto: Douwe Atsma

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine