default-header
HomeNieuws‘Ik wil andere harte-ouders houvast geven in een moeilijke tijd’

‘Ik wil andere harte-ouders houvast geven in een moeilijke tijd’

BoekenGeen onderdeel van een categorie

dinsdag 13 februari 2018, door Hartpatiënten Nederland

Toen het zoontje van Anoeska Jhauw-Kalloe werd geboren met een hartafwijking, had ze behoefte om haar emoties van zich af te schrijven. Ze ontdekte hoe confronterend gewone babyboeken zijn voor ouders van een ziek kind en besloot daar iets op te verzinnen. Het resulteerde in Babyboek Hartendiefje.

Anoeska Jhauw-Kalloe:

‘Nathan is nu bijna vier en gaat binnenkort voor het eerst naar school. Voor hem een spannende tijd, maar ook voor mij. Hoewel het heel goed met hem gaat en hij alles doet wat zijn grote broer Yash ook doet, blijf ik altijd bang dat er iets gebeurt. We hebben immers geen garantie dat zijn klachten nooit meer terugkomen.

Ik was 20 weken zwanger toen bleek dat onze zoon een dubbele hartafwijking had: een gaatje in het hart en een vernauwing in de aorta. De roze wolk was in één klap weg was. Uiteindelijk kreeg Nathan zijn eerste operatie toen hij zes dagen oud was en lag hij daarna nog wekenlang op de IC. Al tijdens de zwangerschap hield ik een dagboek bij en ook na zijn geboorte wilde ik alles tot in detail opschrijven. Er gebeurde immers zo veel, en ik kon mijn emoties nergens kwijt. Het gaf me rust om alles van me af te schrijven.

Confronterend

Van de zorgverzekering had ik een babyboek gekregen, dat leek me een mooie manier om alles vast te leggen. Maar al snel merkte ik hoe confronterend dit eigenlijk was. In zo’n babyboek wordt er vanuit gegaan dat het kindje gezond is, terwijl Nathan lag te vechten voor zijn leven! Er stonden vragen in als: ‘Hoe vonden papa en mama het om jou voor het eerst in bad te doen?’. Maar wij kónden Nathan helemaal niet in bad doen, we waren al blij als we hem even mochten aanraken.

Na een week heb ik dat boek in de prullenbak gegooid en ben ik brieven gaan schrijven naar Nathan. Dat werkte beter. Ik nam me voor om ooit, als onze zoon gezond en wel thuis was, een babyboek te maken speciaal voor harte-ouders.

Uiteindelijk is ons zoontje in het eerste halfjaar van zijn leven twee keer geopereerd en heeft hij een hartkatheterisatie gehad. Een onzekere tijd met heel veel zorgen. Pas na een jaar lukte het me om het een plekje te geven en erop te vertrouwen dat het vanaf nu wél goed zou gaan.

Ik besloot me te storten op mijn voorgenomen plan. Als het mij had geholpen, moesten er immers meer ouders zijn die behoefte hadden aan een babyboek dat aansloot bij wat ze doormaakten. Aan de hand van mijn eigen dagboeken, bepaalde ik wat erin moest komen. De uitleg van de  ziekenhuisapparatuur waar je mee te maken krijgt bijvoorbeeld en welke mensen er allemaal aan het bed komen. Ook kun je als ouder antwoord geven op vragen als ‘wat is er mis met mijn hartje?’, ‘wat zegt de dokter?’ en ‘wat zijn de gevoelens van papa en mama hierover?’. Daarnaast is er natuurlijk ruimte voor de normale dingen, zoals het eerste lachje en de reactie van broertjes en zusjes. Het moest immers niet alleen maar zwaar zijn, uit ervaring weet ik dat luchtigheid ook belangrijk is in zo’n heftige periode.

Goed doel

Inmiddels is Babyboek Hartendiefje te koop, ik ben enorm trots op het resultaat. Een deel van de opbrengst gaat naar twee goede doelen: Stichting Hartekind en Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking. Naast het boek is er ook een knuffelaapje en een herinneringendoosje. Zelf vond ik het namelijk fijn om Nathans polsbandje en de plakkers van de ECG te bewaren.

Ik heb laatst mijn dagboek weer doorgebladerd. Bijzonder om achteraf terug te lezen, want sommige herinneringen zijn niet meer zo scherp. Daarnaast is het denk ik ook fijn voor Nathan. Als hij wat groter is en wil weten wat er allemaal precies gebeurd is, kan hij alles teruglezen. Hij komt nu op de leeftijd dat hij begint te merken dat hij anders is dan andere kindjes, bijvoorbeeld omdat hij een litteken heeft. Ik wil dat hij weet dat hij daar trots op mag zijn, dat het bij hem hoort. Ook dat komt aan bod in het boek: dat de kleine een kanjer is. Ik geloof namelijk dat dit soort woorden de ouders kracht geven. Dat ik dit heb kunnen doen, heeft mij heel erg geholpen in mijn verwerkingsproces. En ik hoop dat ik nu op mijn beurt andere harte-ouders houvast kan geven in deze moeilijke tijd.’

Kijk voor meer informatie op www.babyboekhartendiefje.nl

Voor meer artikelen klik hier