default-header
HomeNieuws‘Ik stel niks meer uit’

‘Ik stel niks meer uit’

BehandelingBijwerkingenGeen onderdeel van een categorieSporten en bewegenZiekenhuis

woensdag 12 december 2018, door Hartpatiënten Nederland

Renske van der Pijl (19) kreeg 7 jaar geleden een harttransplantatie. Sindsdien deed ze mee aan de transplantgames en reisde de hele wereld over. Maar in het hart zaten ook twee virussen, bovendien kampt ze met andere gezondheidsproblemen. ‘Ik hoop dat de medische wetenschap op tijd iets nieuws bedenkt.’

‘Ik leef nu een tijdje met dit hart, dat eerst van een ander was. Een jongen. Uit nieuwsgierigheid ben ik op zoek gegaan naar iemand met een zesde zintuig. Toen ze me zag wist ze al dat ik een harttransplantatie had ondergaan. Ze kon ook andere details vertellen die alleen ik wist. Ook kon ze me precies vertellen hoe het gebeurd was. Nu weet ik genoeg en hoef ik de nabestaanden niet te ontmoeten. Het was wel een kinderhart, omdat het moet passen. Heel dubbel natuurlijk want hij is gestorven, en door zijn hart kan ik weer verder met leven. Op de datum dat ik het hart kreeg, mijn tweede verjaardag, steek ik altijd een kaarsje op.

Ik werd gezond geboren, na mijn twee broers. Op mijn vierde werd ik plots erg ziek, en de dokters dachten dat ik hersenvliesontsteking had, maar dat bleek niet zo te zijn. Na vele onderzoeken werd er jeugdreuma geconstateerd van de eerste twee nekwervels. Ik werd doorgestuurd naar het UMCG. Een jaar later was ik weer erg ziek, bovendien hoestte ik erg veel. Er werd een longfoto gemaakt en daaruit bleek dat mijn hart veel te groot was. Ik had cardiomyopathie, oftewel ziekte van de hartspier. Ik was vaak snel moe. Zo sukkelde ik door. Op mijn elfde was ik zo moe dat ik weer werd opgenomen. Ik bleek twee bloedproppen in mijn hart te hebben. De ambulance bracht me met spoed naar het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis.

De cardiologen in het UMCG hadden nooit gezien dat ik ernstige problemen had met de kransslagaders van het hart, die zorgen voor de toevoer van zuurstof voor het hart zelf. In Rotterdam bleek dat ik waarschijnlijk de ziekte van Kawasaki heb doorgemaakt, een virus wat de kransslagaders aantast. Met een speciaal eiwit is die ziekte te genezen, mits dat binnen korte tijd wordt toegediend. Bij mij was het veel te laat na al die jaren en als ik geen harttransplantatie kreeg, zou ik niet meer lang leven. Net voor de Kerst kwam ik op de wachtlijst.

Het EMC/Sophia Kinderziekenhuis is het enige ziekenhuis in Nederland voor kinderen die een harttransplantatie nodig hebben. Al snel lag ik op de intensive care aan de hartondersteunende middelen. Ik vond het daar geen pretje. Na 5 maanden wachten, kwam het donorhart. Op Moederdag. Mijn moeder logeerde al in het Ronald McDonaldhuis, en werd ‘s ochtends vroeg uit bed gebeld. Mijn vader en mijn broers kwamen net op tijd  uit Friesland, voordat ik de OK in ging.  Na ruim 6 uur was de operatie klaar. Ik werd de eerste dagen in slaap gehouden en na 6 weken mocht ik het ziekenhuis verlaten. Het meest opmerkelijke vond ik het harde kloppen van mijn hart, en dat het zo regelmatig ging. Ik had altijd een galopritme van mijn eigen zieke hart.

Het eerste jaar moest ik bijkomen, maar daarna ging het beter. Ik ging sporten en deed zelfs mee met de Transplant Games. In 2013 heb ik zelfs medailles gewonnen, in Zuid-Afrika, daarna nog in Argentinië, Litouwen, Finland en Italië, met badminton, wielrennen en atletiek.

Helaas ben ik nu weer ziek doordat ik 2 virussen in het donorhart heb meegekregen. Door het ene virus (Epstein Barr) kun je een soort van lymfeklierkanker krijgen na transplantatie, en dat heeft bij mij toegeslagen. Binnenkort start ik met de chemokuren. Door het andere virus werkt mijn hart te langzaam en onregelmatig (hartritmestoornissen), waardoor ik een pacemaker nodig heb. Binnenkort gaat dit gebeuren, ik baal daarvan.

Gemiddeld gaat een donorhart 10-15 jaar mee. Ik probeer daarom zoveel mogelijk te genieten. Ik hou van reizen, en ben vorig jaar naar China geweest. En in mijn vrije tijd leer ik Chinees. Verder houd ik veel van films en series. Ik kijk niet zo ver vooruit. Ik leef met de dag en ik stel niets uit. Gelukkig is (medicinale) wiet mijn beste maatje. Het helpt om de dag door te komen met wat minder pijn. Ik hoop dat ik nog wat extra jaren erbij krijg, en nog heel veel landen kan gaan bezoeken. En dat de medische wetenschap tegen de tijd dat mijn hart op is, weer iets heeft bedacht waardoor ik toch nog wat langer hier kan zijn.

Renske hoopt in 2020 mee te doen met de Heart and Lung Transplant Games in Spanje en spaart om deze reis,  het verblijf, en deelname aan de Spelen te kunnen bekostigen. Ze is de jongste deelneemster van het Nederlandse Team.

 

voor meer artikelen klik hier