Oproep: ICD-dragers gezocht

Hartpatiënt zonder eigen weten 

Rob staat vol in het leven wanneer op 40-jarige leeftijd blijkt dat hij Idiopathische ventrikelfibrillatie heeft, een genetische hartafwijking die bestaat uit levensbedreigende hartritmestoornissen die kunnen resulteren in een hartstilstand. Hij krijgt preventief een S-ICD: ‘Ik kon het amper geloven want ik had nog nooit ergens last van gehad. Sterker nog, ik voelde me super fit!’ Zes jaar later blijkt zijn S-ICD levensreddend. Zijn verhaal...
 
Wanneer bij de nicht van Robs moeder de hartafwijking wordt geconstateerd, gaat het balletje rollen. Uiteindelijk blijkt een van zijn zussen, een neef en hijzelf diezelfde afwijking te hebben. Na de eerste schrik, gaat Rob door een emotionele rollercoaster: ‘Mijn grootste angst was of mijn twee kinderen dezelfde afwijking hadden en of ik moest stoppen met sporten. Daarnaast was ik ook bang om daadwerkelijk een hartstilstand en een shock van de S-ICD te krijgen. Gelukkig mocht ik blijven sporten. Een enorme opluchting en met die reden heb ik voor de S-ICD gekozen, een ICD waarbij de elektroden niet via de bloedbaan in het hart gaan en daardoor onder andere meer geschikt zijn voor relatief jonge en sportieve personen.’
 

Opstaan

Eenmaal bekomen van de schrik, gaat de levensgenieter door met zijn alledaagse leven: ‘De afgelopen jaren is alles naar de achtergrond verschoven. Natuurlijk besef ik iedere dag dat ik een afwijking heb, want als ik onder de douche vandaan kom, dan zie ik mijn S-ICD. Maar ik ben er gewoon minder mee bezig. Het is onderdeel geworden van wie ik ben. Tot voor kort kon ik niet zeggen dat ik ergens tegenaan liep. Naarmate mijn kinderen ouder worden (nu 15 en 11 jaar) begin ik mij meer zorgen te maken over hen, hebben zij ook deze hartafwijking en zullen mijn kinderen een ICD nodig hebben? Maar ik besef heel goed dat het veel heeft uitgemaakt dat ik, tot kort geleden, geen aangepaste leefregels had. Ik had ‘geluk’ in vergelijking met hartpatiënten die met beperkingen geconfronteerd worden.’
 
Maar dan slaat het noodlot toe en wordt Rob geconfronteerd met een van zijn grootste angsten: ‘Ik heb de S-ICD preventief gekregen en dat is heel wat anders dan wanneer je ‘m daadwerkelijk nodig hebt. En daarover kan ik sinds twee maanden meepraten. Want toen gebeurde hetgene waarvoor ik de S-ICD heb gekregen. Ik kreeg namelijk hartritmestoornissen die resulteerden in zeven hartstilstanden in drie uur tijd. De S-ICD heeft in totaal negen levensreddende shocks gegeven. Natuurlijk ben ik ontzettend dankbaar dat ik er nog ben, maar ik geef ook eerlijk toe dat ik nog moet bijkomen van deze heftige gebeurtenis. Zowel lichamelijk als mentaal. Ik wist dat het kon gebeuren, maar als het dan daadwerkelijk gebeurt… daar kun je je simpelweg niet op voorbereiden.’
 
De doorzetter in Rob ziet licht aan het eind van de tunnel en vindt zijn overwinningen in de kleine dingen: ‘Gelukkig heb ik vorige week te horen gekregen dat ik weliswaar moet revalideren, maar daarna mag ik weer als vanouds sporten. Het is voor mij echt als de Staatsloterij winnen, zo blij ben ik hiermee! Wat voor mij als enorme Bourgondiër wel even wennen is, is dat ik geen alcohol meer mag drinken, omdat uit recent onderzoek is gebleken dat alcohol de kans op een ritmestoornis verhoogt. Maar daarmee kan ik leren leven.’ En juist het sporten houdt Rob op de been: ‘Ik probeer tweemaal per week te mountainbiken en zodra het waait, ga ik naar de zee om te windsurfen. Ook heb ik wat kitesurflessen gevolgd. Ik ben ongelofelijk blij dat ik ondanks de hartafwijking geen sportbeperking heb. Wel draag ik altijd een ribbeschermer om mijn S-ICD te beschermen tegen impact zoals bijvoorbeeld een val.’
 

Doorgaan

Wilskrachtig als Rob is, zet hij door ondanks zijn hartafwijking: ‘Ik ben voor de buitenwereld niet een ander persoon geworden, maar ik ben mij veel meer bewust van de kwetsbaarheid van het leven. En dat je niet altijd grip hebt op je gezondheid. Daar ben ik recentelijk weer nadrukkelijk mee geconfronteerd. Ik heb nooit een ‘slachtoffer van het lot’ of zielig willen zijn en dus haal ik iets positiefs uit deze situatie door meer te relativeren en me te focussen op de dingen die echt belangrijk zijn in ’t leven.’
 
Maar ook hij heeft zijn moeilijkheden: ‘Ik ben erg ongeduldig. En dus worstel ik nu met de tijd die ik nodig heb om te herstellen. Na mijn eerste implantatie was dat overigens ook zo. Ook toen wilde ik te veel, te snel. Mijn omgeving is flink geschrokken, maar toch begrijpt niemand hoe het is om dit alles mee te maken. En daarom is het prettig om bijvoorbeeld op het online forum van Hartpatiënten Nederland te lezen over ervaringen van anderen en te beseffen dat hetgene waar jij tegenaan loopt, zowel lichamelijk als mentaal, ook door anderen in dezelfde omstandigheden ervaren wordt en dus ‘normaal’ is.’
 
Hij vervolgt: ‘Mijn lichamelijke doel is om de komende weken te revalideren zodat ik over een paar weken weer kan mountainbiken. Daar kijk ik enorm naar uit. Natuurlijk maak ik me nog zorgen dat ik weer een hartstilstand krijg en daarom is mijn mentale uitdaging om me niet door angst tegen te laten houden en vooral te genieten van het leven. Ondanks de ups and downs gaat het de goede kant op!’
 
Wij zijn op zoek naar mensen die hun verhaal kwijt willen over het leven met een ICD. Zijn er dingen waar je tegenop loopt, voel je je niet begrepen, werd je goed voorbereid? Hier willen we graag een interview aan wijden in de komende Hartbrug! mocht je geïnteresseerd zijn en je verhaal willen doen, neem dan contact op met ons! 
 
 
 
 
 

 

Reacties (5)

  • afbeelding van C. Becht
    C. Becht ( )

    Ik heb na het plaatsen van een nieuwe ICD, de andere was op, de pech gehad dat deze er spontaan uit mijn lichaam naar buiten is gekomen. Bloederig en niet prettig. Nu ben ik dus bezig aan het derde exemplaar. Een St. Jude Medical, de andere waren van Duits fabrikaat. Vanuit het ziekenhuis vorig jaar bericht gekregen dat er een fabrieksfout in zit. Ondertussen al twee keer en is de fabriek natuurlijk overgenomen door een ander bedrijf. Hier wordt je dus niet blij van.

    apr 10, 2019
  • afbeelding van J.J.Slippens
    J.J.Slippens ( )

    In 2010 een hartinfarct gehad waar ik bijna niet uitgekomen was als de cardioloog niet de hals slagader had weten te behandelen(dotteren)met twee stents Nadat ik weer thuis was kreeg ik in plus-minus drie jaar tijd vier keer een aanval waarna de cardioloog na een onderzoek mij vertelde dat mijn hartspier nog maar voor nog minder als de helft zijn werk deed(29 slagen in de minuut,normaal 60 a 65 per minuut),en ik dus voor een I C D ion aanmerking kwam.September 2014 geplaatst en nu ben ik pas op het punt dat ik accepteer dat ik niet alles meer kan ,maar ik voel mij wel veilig met de gedachte dat ikweer op de been gebracht wordt door de I C D

    apr 10, 2019
  • afbeelding van M van Staten
    M van Staten ( )

    Net als Rob heb ik sinds mijn 39e een icd na twee x een hartstilstand. De ICD heeft bij mij nog niet hoeven ingrijpen na de plaatsing. Nu op mijn 48e inmiddels mijn 2e ICD. Ik herken aan de ene kant het vertrouwen wat de ICD je geeft als ook de angst die het dragen ervan met zich meebrengt. Voor mij is ook de MTB en het fietsen door het bos mijn beste medicijn. In mijn geval waarbij mijn hart schade heeft opgelopen doordat ik ben doorgelopen met een hartinfarct kosten het fietsen mij veel energie en kon ik veel trails of hoogte verschillen niet aan. Desondanks heeft de Mtb mij door de jaren heen weer het vertrouwen in mijn hart en ook de ICD terug gegeven. Nu sinds 4 maanden een electrische mountainbike aangeschaft en dat heeft voor mij een hele wereld geopend. Kan nu goed meekomen met de vriendengroep (die altijd geduldig op mij wachtte en nooit het gevoel gaven dat ik ze ophield, al was dat zeker zo) en ze soms zelfs een beetje opjagen met de inzet van de 250 watt extra power. Ik wil Rob niet meegeven dat electrisch fietsen voor hem een oplossing is, maar wel dat er meer icd dragers zijn die hun heil op de bospaden zoeken en daar ook weer een hoop kracht en energie uit halen. Want zelfs als ik na een mooie rit 2 of drie mindere dagen heb, is dat het dubbel en dwars waard. Ik hoop dat je weer snel in de pedalen klikt en het vertrouwen in jezelf en het fiets weer terug vindt. Geen mooier medicijn dan een paar noppenbanden en de buitenlucht.

    apr 10, 2019
  • afbeelding van Marjo van Leeuwen
    Marjo van Leeuwen ( )

    nu ongeveer 6 jaar een pacemaker met een extra draad direct in het hart geplaatst omdat ondanks het voorstel van de cardioloog een ICD te nemen ik dat niet durfde maar over ruim een jaar moet ik nieuwe batterijen hebben en overweeg ik nu toch voor een ICD te gaan daar ik het gevoel heb dat het slechter gaat

    apr 12, 2019
  • afbeelding van Teus Knoop
    Teus Knoop ( )

    Na twee hartproblemen , de eerste op mijn 48 ste , de tweede welke veel ernstiger was en er reanimatie nodig was op mijn 61 ste, heb ik in 2017, op mjjn 73 ste een ICD gekregen.
    Na de nodige rustperiode om alles te laten vastgroeien weer begonnen met mijn dagelijkse activiteiten , waaronder 3x per week naar de sportschool/fitness . Hier besteed ik steeds een half uur aan een duursport ( fietsen ,roeien , schaatsen etc) en een half uur aan krachttraining en/of oefeningen met en zonder apparatuur. Ik gebruik hierbij wel een hartslagmeter om het bij de leeftijd gepaste hartritme niet te overschrijden.
    Verder golf ik 2x/week, en loop daarbij steeds 10-12 km in de 4-4,5 uur die dit spelletje duurt.
    Dit alles zonder enige beperking van de ICD en met een gerust "hart".
    Mijn advies is dan ook simpel: als je het kunt opbrengen en het lichaam laat het toe, beweeg dan regelmatig en behoorlijk fanatiek. Helaas zijn dit niet al mijn kwalen , maar ik merk steeds dat het hebben van een goede conditie me helpt snel te herstellen en me de mogelijkheid geeft de draad ook weer snel op te pakken.

    apr 17, 2019

Geef een reactie

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.
CAPTCHA
Voer de CAPTCHA in om aan te tonen dat dit geen geautomatiseerde actie is.