Het plan van oud-minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid om operaties van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen te concentreren in Rotterdam en Groningen is althans voorlopig van de baan. Dat heeft de rechtbank in Utrecht donderdag beslist.
Utrecht, Groningen, Leiden en Rotterdam, daar liggen nu de kinderhartcentra. Kuipers wilde die concentreren in Rotterdam en Groningen. De andere twee zouden de operaties kwijt te raken.
Kuipers vindt het beter de operaties te concentreren, zodat elk centrum zo’n zestig operaties per jaar kunnen uitvoeren bij pasgeboren baby’s. Hoe meer operaties, hoe meer vaardigheid de chirurgen hebben, was de redenering. Volgens de ziekenhuizen in Amsterdam, Leiden en Utrecht slaat dat aantal van zestig nergens op. Het ministerie van Volksgezondheid heeft volgens deze ziekenhuizen niet aangetoond waarom er maar twee ziekenhuizen mogen overblijven.
De rechtbank stelt Amsterdam, Leiden en Utrecht in het gelijk omdat Kuipers niet goed heeft onderzocht waarom nog maar twee ziekenhuizen de ingrepen mogen uitvoeren. Broddelwerk dus.
Leiden, Utrecht en Amsterdam vinden het verdwijnen van de kinderhartchirurgie slecht voor de zorg die zij aan hartpatiëntjes geven. Medewerkers zouden het dan voor gezien houden en behandelteams uit elkaar vallen. Ook toezichthouder de Nederlandse Zorgautoriteit had daarvoor gewaarschuwd. De Zorgautoriteit stelde voor om eerst verzachtende maatregelen te nemen, en pas daarna tot concentratie over te gaan. Maar Kuipers wilde niet wachten en in plaats daarvan ging hij ertoe over om gelijk de boel bij elkaar gooien. De rechter vindt die beslissing van Kuipers niet oké. Hij had moeten nadenken over de consequenties van zijn besluit.
Misschien zag Kuipers het aankomen, want hij stapte woensdag van de ene dag op de andere op als minister. Een stap die tot verbazing en zelfs boosheid leidde. Welke werknemer kan van de ene dag op de andere besluiten om de boel erbij neer te gooien en dan toch gewoon een riante wachtgeldvergoeding behouden? En is zo’n flitsvertrek een minister wel waardig? Geen handelwijze die het vertrouwen in de politiek goed doet.
‘Eten zonder erover na te denken. Niet bang hoeven te zijn dat je misschien een allergische reactie krijgt.’ Dat is wat ziekenhuis VieCuri graag wil bieden aan kinderen met een voedselallergie. Daarom organiseert het Kinderallergiecentrum op zaterdagmiddag 20 januari de 1e editie van het allergeenvrije buffet. Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.
Dit buffet wordt gemaakt door de eigen koks van VieCuri. Het is speciaal ontwikkeld voor kinderen met voedselallergie en is vrij van allergenen.
Workshops voor ouders met praktische tips
Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Wanneer je kind een voedselallergie heeft, krijg je te maken met een aantal leefstijlaanpassingen. ‘Waar let je op in de supermarkt? Hoe zorg je ervoor dat de omgeving zoals kinderopvang en school geïnformeerd zijn? Hoe ga je om met feestjes, het schoolkamp of de middelbare school?’ Veel ouders en kinderen ervaren angst voor het krijgen van een allergische reactie of het zetten van de adrenalinepen. ‘Hoe zorg je voor een goede balans tussen goed controleren en opletten, zonder daarbij overmatig beschermend te zijn?’ Tijdens de workshops krijgen de ouders praktische tips en is er de mogelijkheid om hierover in gesprek te gaan. Daarnaast geeft de kinderarts uitleg over wat er precies gebeurt bij een allergische reactie en hoe de noodmedicatie dit proces tot stilstand kan brengen.
Pakken wat je wilt
Irene Herpertz is kinderdiëtist bij VieCuri en gespecialiseerd in voedselallergie: “Het is zó fijn om deze kinderen een keer te laten ervaren dat ze bij een buffet gewoon kunnen pakken wat ze willen. Dat ze geen angst hebben of ze iets wel of niet mogen eten. Ik gun de kinderen en hun ouders deze vrijheid, die voor de meeste andere mensen heel normaal is. De impact die het heeft op je leven als je je kind met een ernstige allergische reactie ziet, is moeilijk voor te stellen. Daarom is dit een unieke kans voor kinderen en ouders om hierover met elkaar in gesprek te gaan onder het genot van een lekker en veilig hapje eten.”
Het VieCuri Kinderallergiecentrum
Het buffet wordt georganiseerd voor kinderen met voedselallergie samen met hun ouder(s) en broertje(s)/zusje(s). Het duurt van 15.00-19.00u. Er zijn geen kosten aan verbonden. Dit buffet wordt aangeboden door het Kinderallergiecentrum en is mede mogelijk gemaakt door een donatie van VieAmi. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.
Nog meer goed nieuws over jongeren leren reanimeren: steeds meer kinderen leren reanimeren!
Onlangs was Hartveilige School te gast bij het NOS Jeugdjournaal. De oprichting van deze organisatie is mede mogelijk gemaakt door Hartpatiënten Nederland en daar zijn we trots op!
We vinden het ontzettend goed dat de media stilstaat bij het belang van reanimatie: dit kan levensreddend zijn en we kunnen niet vroeg genoeg beginnen met leren reanimeren!
De uitzending van het Jeugdjournaal is hier terug te kijken.
Meer dan 1.500 leerlingen van het voortgezet onderwijs leerden op woensdag 12 december in Maastricht reanimeren onder leiding van niemand minder dan André Rieu. Op het tempo van het bekende nummer Stayin’ Alive, gespeeld door André Rieu met zijn Johann Strauss orkest, voerden meer dan 1.500 leerlingen een levensreddende borstcompressie uit. De stehgeiger zelf voerde natuurlijk ook een reanimatie uit. Goed voorbeeld doet immers goed volgen!
Een plotselinge hartstilstand is de derde belangrijkste doodsoorzaak in Europa en komt jaarlijks voor bij één op de duizend mensen. Keep the Heartbeat Going is een samenwerking van service netwerk Rotary en Taskforce QRS, studenten geneeskunde die getraind zijn om hartreanimatie training te geven. Het doel is om zoveel mogelijk middelbare scholieren te leren reanimeren; zo creër je een nieuwe generatie van mensen die levens kunnen redden.
Het evenement vond in het Maastrichtse zalencentrum MECC plaats onder de noemer ‘Rieu starts a heart day’. Rieu en stichting Keep the Heartbeat Going wilden op deze manier wereldwijd aandacht vragen voor reanimatie. De Limburgse gouverneur Emile Roemer was ook bij het evenement aanwezig.
Het besluit om de kinderhartchirurgie uit Leiden en Utrecht weg te halen lijkt heel ondoordacht te zijn genomen. Dat bleek donderdag bij de rechtbank in Utrecht waar de universitaire ziekenhuizen van Amsterdam, Leiden en Utrecht het besluit aanvochten. Juristen van het ministerie stuntelden nagenoeg de hele zaak. De rechters waren enorm kritisch.
Het was goed druk op de vierde verdieping van de rechtbank in Utrecht. Delegaties van vijf universitaire ziekenhuizen met hun gevolg en advocaten. En ook nog eens het ministerie met veel mensen. Minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid) zelf was er overigens niet.
Om de gewenste kwaliteit en toegankelijkheid van academische hart- en kinderzorg in Nederland te garanderen, kostbare kinder-ic capaciteit te behouden en aanpalende zorg (zoals voor kinderen met kanker) te waarborgen, slaan de umc’s van Leiden, Utrecht en Amsterdam de handen ineen.
In een eerste stap concentreren we de huidige kennis en kunde uit kinderhartchirurgie en hartkatheterisatie in één cluster. Dat sluit aan bij het advies van de NZa over de toekomst van de academische kinderhartzorg en ook bij de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord.
Door deze concentratie van kennis en expertise ontstaat een toekomstvaste samenwerking voor de hartzorg van kinderen in Nederland. De drie umc’s zien potentie voor een toekomstige verdere verbreding van de samenwerking op het gebied van hartzorg voor volwassenen en kindergeneeskunde.
De kinderhartchirurgische teams uit Utrecht en Leiden/Amsterdam (CAHAL, Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden) werken vanaf het eerste kwartaal in 2024 vanuit één team op twee locaties. Professionals krijgen een vaste thuisbasis en worden op basis van expertise en beschikbaarheid ingezet op de locaties. Het team zal voor diagnostiek en behandeling werken volgens uniform beleid, richtlijnen en protocollen, dat op continue basis wordt doorontwikkeld en bewaakt. Zo behouden we, binnen één zeer ervaren team, expertise, infrastructuur en geïntegreerde zorgpaden.
Voordelen van deze concentratie van kinderhartzorg
Door de concentratie van zeldzame ingrepen op één locatie, zoals de Norwood (Utrecht) en de Nikaidoh (Leiden) kunnen unieke expertises en opleidingsmogelijkheden voor de zorg behouden blijven. Langdurige relaties en levensloopprogramma’s met patiënten blijven intact en kunnen bovendien tot verdere synergie leiden. Alle bestaande zorg blijft voor patiënten behouden op voor hen vertrouwde locaties. De krachtenbundeling heeft nog andere voordelen. Er ontstaat een systeem waar senior professionals op continue basis kennis overdragen, waardoor medewerkers een kwalitatief goede opleiding krijgen. Ook is het niet meer nodig om niet-uitvoerbare compenserende maatregelen te nemen.
Margriet Schneider (raad van bestuur UMC Utrecht), Douwe Biesma, (raad van bestuur LUMC) en Hans van Goudoever (raad van bestuur Amsterdam UMC) zien grote voordelen van deze samenwerking voor met name hun patiënten: “Deze samenwerking kan als voorbeeld dienen voor de inrichting van kinderhartchirurgie en voor hoogcomplexe, laagfrequente (academische) zorg in het algemeen. Met een cluster kinderhartzorg behouden we de toegankelijkheid van de kinderhartzorg.”
Arno Roest (kindercardioloog CAHAL), Dave Koolbergen (kinderhartchirurg CAHAL) en Bram van Wijk (kinderhartchirurg UMC Utrecht): “Wij gaan met veel plezier constructief aan de slag om als één team dit in goede sfeer neer te zetten. Hiermee tillen we de kinderhartzorg in Nederland naar een nog hoger niveau om zo meer kinderen te helpen.”
Veel mensen zijn te dik, te vet om preciezer te zijn. Juist dat te vet zijn veroorzaakt problemen. Zoals suikerziekte. Dan zijn er slimme fabrikanten die daarvoor medicijnen ontwikkelen, waarmee je de teveel ingenomen suiker snel weer uitplast. “Bizar”, vindt cardioloog Remko Kuipers. Hij gaf er dinsdagavond een webinar over, in samenwerking met Hartpatiënten Nederland.
Afvallen is belangrijk, als je te dik bent. “Maar ga dan niet rennen, als je 110 kilo weegt”, zei Remko. “Begin dan met iets wat bij je past. Bijvoorbeeld meer slapen. Ook daar val je van af. En slapen werkt goed tegen de stress, die slecht is voor het hart. In plaats van te gaan rennen om af te vallen kun je dus beter beginnen met eens goed te gaan slapen.
Voortrekker
Remko begon zijn carrière met een opleiding tot apotheker. Dat is hij ook geworden. Daarna ging hij onderzoek doen naar evolutionaire geneeskunde. Zeg maar bekijken wat de oermensen aten, de prehistorische jagers en verzamelaars dus, en wat er sindsdien aan het voedingspatroon is veranderd. Vervolgens werd hij arts en uiteindelijk cardioloog met als aandachtsgebied preventie. “Dat is een nog ongeboren kindje”, zei hij. “Ik ben een van de voortrekkers daarvan.”
Want de meeste, of bijna alle, cardiologgen lijken nauwelijks geïnteresseerd in preventie. Ze hebben vooral geleerd om pillen voor te schrijven. “Ik loop te ver voor de troepen uit”, denkt Kuipers. “Ik moet soms heel ver achterom kijken om nog iemand te zien. Mijn vakgebied is in de huidige gezondheidszorg (een schadeverzekering) helaas moeilijk te implementeren.”
Een legio medicijnen
“Er zijn mensen die speciaal voor mij komen. Ze zoeken mijn ervaring op over aanvliegroutes naar gezond leven, en hoe je iemand kunt beïnvloeden om dat te bereiken. De meeste cardiologen hebben niks geleerd over leefstijl. Ze kennen de toepassing van legio medicijnen, maar hebben slechts één oneliner over leefstijl geleerd: minder eten en meer bewegen. That’s it.”
Fastfood
In ons land is veel mis waar het gaat om voeding. Kuipers wijst op de volgens hem “vreselijke reclames voor ongezonde voeding.” Want vrijwel alles wat uit een pakje komt is on- of tenminste minder gezond, zei hij. Want bij bewerking worden vaak ongezonde stoffen toegevoegd (geur-, smaak, kleur- en conserveringsstoffen) en gezonde actief of passief verwijderd (vezels, vitaminen, mineralen) waardoor bewerking er bijna altijd toe leidt dat een product minder gezond wordt.
“Zeker de ziekste mensen zouden moeten proberen te stoppen met fastfood eten. Te vaak zie ik juist mensen met overgewicht drie keer per dag naar de Macdonalds gaan. Om uiteindelijk de puntjes op de i te zetten kan het daarna ook nuttig zijn om minder granen en zuivel te consumeren. Want ook die zijn niet zo gezond als groente en fruit, waar vrijwel elke Nederlander te weinig van eet. Granen en zuivel staan weliswaar in de Schijf van Vijf. Maar die is ook ingegeven door lobby en overbevolking (de noodzaak om een wereldbevolking van 8 miljard mensen te voeden).
“Er zou ook minder btw moeten worden geheven op groente en fruit. Het is slap dat de politiek daarin geen stappen maakt. En er moet een suikertaks komen. En dat mag pijn doen, want pas dán gaan mensen nadenken. Pas dan zullen ze wellicht een appel kopen in plaats van een blikje cola.
Koolhydraatarm
Wees ook voorzichtig met koolhydraatarm of keto eten. Dat kan slecht zijn voor de darmflora, want die leeft van vezels. Een van de deelneemsters aan het webinar liet ook weten dat bij haar het prikkelbare darmsyndroom (PDS) ontstond na het langdurig volhouden van een dieet dat koolhydraatarm was.
Suiker
“Het gaat om de vraag hoe snel suiker wordt opgenomen in het bloed”, zei Remko. “Suikers uit groenten en fruit worden maar langzaam opgenomen, uitgesmeerd over een langere periode. Ga je echter witte pasta, aardappelen of frisdranken nuttigen, dan wordt de suiker snel in het bloed opgenomen. Dat veroorzaakt een piek van suiker, waarop de alvleesklier razendsnel gaat overreageren, en dat kan zorgen voor een ‘compensatoire’ hypo, ofwel weer een hongergevoel, en zo blijf je maar eten en dikker worden. Bovendien zijn die pieken giftig, verhoogde suikerwaarden leiden tot hart- en vaatziekten en kanker.”
Red Bull
“Redbull kan hartritmestoornissen veroorzaken. Bovendien zit het zo vol suiker en andere stoffen dat het rampzalig is voor het glazuur van je tanden. Frisdrank voegt ook helemaal niks toe een je gezondheid: het zijn suikerbommen. Als je suikerhoudende frisdrank drinkt jojo je qua bloedsuikerspiegel heen en weer tussen overmatige calorie-inname en hypo’s. Je kunt beter eiwitten en vet eten, ook als snack.
Ook denken veel mensen dat een glaasje appelsap of sinaasappelsap erg gezond is. ‘Helaas’, aldus Kuipers. “Een appel is gezond, maar ga je die uitpersen, dan verdwijnen de vezels en hoef je niet meer te kauwen. Ofwel: je fruit wordt snoep, en je krijgt alsnog die ongezonde suikerpiek in je bloed. Het gezondheidseffect van de vrucht is dan misschien wel helemaal tenietgedaan.”
Olijfolie – en niets anders
Kuipers waarschuwde tijdens het webinar ook voor zonnebloemolie, pindaolie en sla olie. Daar zit teveel Omega-6 vet in, en we hebben vaak al teveel omega-6 in ons bloed, waardoor we het risico op hart- en vaatziekten vergroten. “De gezondere keuze is olijfolie”, aldus Kuipers. “Gebruik geen andere olie!”
Verder zei hij dat je niet teveel brood moet eten. “En smeer er niet teveel op, liefst geen boter. Dat levert alleen maar extra calorieën op. En áls het echt moet, gebruik dan in ieder geval zo min mogelijk want geen enkele boter is in feite gezond.”
Hij waarschuwde herhaaldelijk voor overgewicht. “Dan stapelt zich steeds meer vet in de lever en de alvleesklier op, wat uiteindelijk leidt tot suikerziekte.” Afvallen is het devies. Minder eten, maar vooral anders en minder vaak eten, meer bewegen, maar dan op jouw manier, geen calorieën drinken, voldoende slapen, stress-reductie en het onderhouden van sociale contacten. Al die factoren dragen bij aan een gezonde leefstijl en helpen bij afvallen.
Alcohol
Is alcohol een risico? Ja en nee. Wie een enkel glaasje per week of zelfs per dag drinkt hoeft zich niet teveel zorgen te maken over hart- en vaatproblemen. Hooguit over het extra risico op kanker. Dat dan weer wel. Maar veel andere factoren zijn veel gevaarlijker voor het hart en de vaten, weet Remko. Zoals je cholesterol, suikerziekte, roken, luchtvervuiling, stress, te weinig slaap, te weinig beweging. Alcohol valt bij deze factoren in het niet, zei hij dinsdag.
”De crux is: we moeten medicijnen proberen te vervangen door een gezond leven. Als je bijvoorbeeld flink afvalt, kun je met heel veel van je medicijnen voor bijvoorbeeld suikerziekte en een hoge bloeddruk stoppen”, noemde hij als voorbeeld uit een artsenpraktijk. “Pillen zijn vaak niets anders dan het behandelen van onze ongezonde leefstijl. Een nieuw suikermedicijn is er bijvoorbeeld op gericht om de suiker die je teveel eet, snel weer uit te plassen. Een ander op het remmen van onze eetlust. Een soort ‘castratie van je eetlust.’ We lossen de ene hoofdzonde (gula) op met een andere (acedia). Dat is toch waanzin! Bizar!”
Elektrische fiets
Kijk ook eens wat meer naar de verhouding tussen vet en spieren, zei hij. “We hebben bijna allemaal spiertekort (sarcopenie). We zitten teveel en bewegen te weinig. Een tekort aan spieren leidt ook tot suikerziekte. Daarom is het bijvoorbeeld best zorgwekkend dat zoveel jonge mensen op elektrische fietsen rondrijden.”
Boeken
Kuipers schreef twee boeken over zijn bevindingen: Oerdieet en Oergezond (hier te bestellen). Aanraders voor wie gezond wil (gaan) leven!
Djamilla van Aalst-van der Stap is kinderechocardiografist bij het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Het werken met de kinderen in het ziekenhuis vindt ze hartstikke leuk, maar het is de vraag of dat zo blijft. ‘Als ons kinderhartcentrum geen ingrepen meer mag doen, wordt mijn werk een stuk minder interessant.’
‘Zoals je op de foto onder dit artikel ziet, ben ik tijdens mijn werk vaak aan het bellenblazen. Ik moet kleine kinderen afleiden, zodat ze stil blijven liggen voor de echo. Ik praat tegen ze, zing liedjes en gelukkig hangt er ook een televisie met een magische aantrekkingskracht. Dit probleem heb je bij de volwassenencardiologie natuurlijk niet, daar liggen mensen stil. Tieners liggen over het algemeen ook stil, maar ik maak ondertussen wel een praatje met ze: hoe was het op school, wat voor lessen heb je gehad, welke sport doe je?’
Specialisme
‘Ik wilde graag bij kinderen echo’s maken van het hart en dat kan maar in een paar ziekenhuizen in Nederland. Ik koos in 2019 voor deze baan bij het CAHAL*. Voor mij is werken bij dit kinderziekenhuis het meest praktisch, omdat ik in de buurt van Leiden woon. Maar een mooie bijkomstigheid is dat cardiologie hier echt een specialisme is. Een groot deel van de kinderpopulatie, van baby’s tot achttienjarigen, is hier voor cardiologische zorg. Ook op de Kinder Intensive Care liggen voornamelijk patiënten met hartproblemen.’
Hartecho
‘Als kinderechocardiografist maak ik echo’s bij kinderen die meestal een aangeboren hartafwijking hebben. Vaak is er tijdens de zwangerschap of bij het consultatiebureau iets afwijkends ontdekt. Ik kijk dan samen met de cardioloog wat er precies aan de hand is. Het kan zijn dat een kind geopereerd moeten worden aan het hart. In dat geval maak ik ook echo’s voor en na de operatie. En ik zie kinderen natuurlijk als ze op controle komen. Meestal één keer per jaar, maar vlak voor een operatie soms zelfs elke week.’
Complex
‘Ik vind kinderharten ontzettend fascinerend, omdat aangeboren hartafwijkingen best complex zijn. Vooral de eerste echo is een uitdaging. Volwassen patiënten hebben vaak hartziektes die op latere leeftijd zijn verworven. Bij een kind weet ik nog niet of er sprake is van een normaal of aangeboren afwijkend hart. Ik moet heel goed kijken hoe het hart is aangelegd en waar de eventuele afwijkingen zitten, zoals een gaatje tussen de hartkamers, een hartklep die niet goed opengaat, of een vernauwing in de aorta. Vaak is het een combinatie van aandoeningen.’
High five
‘Sinds ik hier werk heb ik een aantal kinderen met hartproblemen al vaak gezien. Het is leuk om een band op te bouwen met de patiënten en hun ouders. Ik heb collega’s die hier langer werken en de tieners zelfs als baby hebben meegemaakt. Het is mooi om te zien dat kinderen groter worden en dat het goed met ze gaat. Doordat de jonge kinderen meestal vaker op controle komen, weet ik precies welke afleidingsmethode bij welk kind goed werkt. Maar ook met de wat grotere kinderen bouw ik een band op. Die komen vaak binnen met ‘Daar ben ik weer!’ of geven me een high five.’
Vertrouwd
‘Ik merk dat de beoogde sluiting van ons kinderhartcentrum enorm leeft bij de ouders van onze patiënten. Ze vragen: kan ik hier dan nog wel terecht, want dit centrum is zo goed. Ik leg dan uit dat het nog geen gelopen race, want er loopt nog een rechtszaak*. En als toch blijkt dat CAHAL echt moet stoppen met de operaties en interventies, dan blijven de reguliere controles wel in Leiden. Toch blijft het vaak onduidelijk voor ze. Het is vooral lastig voor patiënten die hier al langer lopen en weten dat er nog een paar operaties aankomen. Een operatie is al super spannend. En dan moeten de kinderen misschien ook nog naar een ander centrum waar de mensen niet vertrouwd zijn.’
Minder leuk
‘Zelf vind ik het ook ontzettend jammer als ons centrum sluit. Als in het kinderziekenhuis geen ingrepen meer worden gedaan, valt er veel weg. Ik kom nu overal om echo’s te maken: de intensive care, de afdeling Neonatologie, de kinderafdeling. Straks zit ik alleen nog op de polikliniek. Patiënten met een hartafwijking moeten we dan na de eerste echo doorverwijzen naar een ander ziekenhuis. Als ons kinderhartcentrum geen ingrepen meer mag doen, wordt mijn werk een stuk minder interessant.’
*Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Minister Kuipers besloot in april 2023 om de kinderhartchirurgie in Nederland te concentreren in Rotterdam en Groningen. Dit zou betekenen dat het CAHAL moet sluiten. Het LUMC en het Amsterdam UMC zijn het niet eens met deze beslissing en zijn een juridische procedure gestart. Op 30 november 2023 vindt de zitting plaats over het concentratiebesluit. Het LUMC ziet de zitting met vertrouwen tegemoet vanwege de vele inhoudelijke argumenten waarom het CAHAL niet gesloten mag worden. Lees meer in het dossier CAHAL.
Een eeneiige tweeling, waarvan de ene baby kerngezond is en de andere al veel ziekhuisbezoeken achter de rug heeft. Dat is de realiteit voor ouders Marissa en Jelle. Hun een jaar oude zoon Mees werd in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL) twee keer geopereerd aan zijn hart.
In hun huis in Rijnsburg billenschuiven twee baby’s door de woonkamer: Mees en zijn broertje Wes. Ze hebben hetzelfde groen gestreepte T-shirt en blauwe broekje aan. Als je ze zo vrolijk ziet rondscharrelen, is het bijna niet te geloven dat Mees vier weken geleden een zware hartoperatie heeft ondergaan. “In het ziekenhuis ging hij al op zijn buik liggen, terwijl hij een grote wond heeft”, vertelt zijn moeder Marissa. “Maar hij geeft het zelf wel aan als iets niet gaat.”
Net bekomen van de schrik
“We waren net bekomen van de schrik dat het een tweeling is”, blikt vader Jelle terug. “En toen zagen ze bij de dertien weken echo iets afwijkends. Eén baby had een te klein hoofd en te veel vocht in de hersenen. Bij de zestien weken echo was dat weer weg, maar kwamen er andere dingen aan het licht. De baby had een mononier en een hartafwijking: ventrikelseptumdefect, oftewel VSD. Bij deze hartafwijking zit er een gaatje in het tussenschot van de hartkamers. Met één nier kun je prima leven, maar een hartoperatie was onvermijdelijk.”
“We voelden ons overrompeld door dit slechte nieuws”, zegt Marissa. “Gelukkig werden we goed begeleid door gynaecoloog Haak. Zij adviseerde ons om bij beide baby’s een vruchtwaterpunctie te doen, om genetische afwijkingen uit te sluiten. In de vier weken wachten op de uitslag moesten we ook nadenken over hoever je als ouders gaat om je kindje te behouden.” Jelle: “Dat was pittig. Maar toen bleek dat er genetisch niets aan de hand was, hadden ze het weer over de toekomst. Dat was een fijn moment.”
Eerste operatie achter de rug
“Mees en Wes zijn op 7 juni 2022 in het LUMC geboren”, vertelt Marissa. “Met 33 weken braken mijn vliezen en die avond kwamen de baby’s met een spoedkeizersnee ter wereld. In de couveuse lagen twee mannetjes van 1.800 en 1.900 gram.” Jelle: “Nog geen week later werd Mees geopereerd in het CAHAL*. Ik zat bij de jongens in het ziekenhuis toen de cardioloog binnenkwam: ‘Morgen is er een plekje voor Mees’. Dat was wel even schrikken. De volgende ochtend moesten we om half zes op de afdeling zijn.”
Marissa: “De chirurg legde stap voor stap uit wat er ging gebeuren. De verpleging was superlief: ‘Vlak voor de operatie kunnen jullie nog even lekker met Mees buidelen.’ Op de operatiedag reden we Mees in zijn bed tot de klapdeuren voor de OK. Daarna gingen we terug naar Wes en brachten we onze dochter Suus naar de opvang. Twee uur later hoorden we dat de operatie geslaagd was.”
Steeds minder energie
“Tijdens de operatie had de chirurg een bandje om de longslagader van Mees geplaatst”, legt Jelle uit. “Om benauwdheid tegen te gaan. Mees was op dat moment nog te jong voor de echte operatie.” Marissa: “Eenmaal thuis ging het een tijd goed. Maar omdat Mees groeide, ging het bandje om de longslagader strakker zitten en kreeg hij steeds minder zuurstof in zijn bloed. Daar kwam nog bij dat hij een paar keer flink ziek was en meerdere keren een week in het ziekenhuis lag. Toen Mees uiteindelijk steeds minder energie kreeg, besloten de cardioloog en de chirurg van het CAHAL dat het tijd was voor de grote operatie.”
‘Gaat gewoon lukken hè’
Marissa: “Dat was begin juli, nu vijf weken geleden. Op donderdag werd ik gebeld en de dinsdag erop zou Mees geopereerd worden. We regelden verlof op ons werk en brachten Suus naar opa en oma. In het ziekenhuis kregen we weer veel uitleg. De pedagogisch medewerker liet foto’s zien van de operatie.” Jelle: “De chirurg tekende een gezond hart en het hart van Mees en zei: ‘We gaan dit dicht maken, en dit dicht maken. Gaat gewoon lukken hè’. Dat gaf ons een enorme boost. Als hij dat durfde te zeggen, kwam het vast goed.”
“De operatie duurde bijna zes uur. Tijdens de operatie waren we thuis en deden klusjes, zodat we niet te veel konden gaan piekeren. Mees lag tijdens de operatie aan de hart-longmachine. Ik werk zelf in de techniek en dacht steeds: dat apparaat moet wel blijven werken.” Marissa: “Ik vond het moeilijk dat Mees voor de operatie een vrolijk mannetje was en na de operatie weer opgezwollen en aan allemaal draadjes op de IC zou liggen.”
Weer kleur op zijn gezicht
“Gelukkig mocht hij de volgende dag al van de IC af en naar de gewone kinderafdeling. Daar zagen we Mees elke dag opknappen. Na een paar dagen zat er vocht in zijn longen en kreeg hij onder narcose een drain. Maar ondanks dat dipje mochten we een week na de operatie alweer naar huis.” Jelle: “Het was geweldig om Mees weer thuis te hebben. Ik sta er nog steeds versteld van hoe snel hij hier weer rondkroop.” Marissa: “We zagen meteen zo’n ander kind. Hij had weer kleur op zijn gezicht en veel meer energie.”
Goede ervaringen in het LUMC
“We hebben veel met Mees meegemaakt”, vervolgt Marissa. “Ook al wil je liever niet in een ziekenhuis zijn, in het LUMC hebben we altijd goede ervaringen gehad. Er werken zulke kundige, lieve mensen. De cardiologen kennen Mees door en door. Dat is hartstikke fijn als je een zorgenkind hebt. De artsen en verpleegkundigen zeiden steeds: ‘Jullie zijn de graadmeter. Als jullie zien dat het niet lekker gaat met Mees, trek dan aan de bel.’ Daardoor voelden we ons gehoord.”
“Het gaat nu goed met Mees”, vertelt Jelle. Waarschijnlijk was dit zijn laatste operatie, maar hij blijft wel tot zijn achttiende in het LUMC onder controle. Ook kijkt een geneticus hem voor de zekerheid over een jaar nog een keertje na.” Marissa: “Wat daar ook uitkomt, Mees is Mees. Wij vinden hem hartstikke stoer. We sparen al een jaar Tikkies voor hem: bedels voor kinderen met een hartafwijking. Bij iedere operatie, prik, controle en behandeling krijgt hij zo’n Tikkie. Als hij straks ouder is, helpt het ons om hem alles over zijn hartafwijking te vertellen.”
*Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL). Het CAHAL is onderdeel van Amsterdam UMC en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.
