Als het leven stilstaat – Van overleven naar dóórleven

Geschreven door

Wat gebeurt er allemaal als je hart letterlijk aanklopt? Hartchirurg dr. Ehsan Natour ontwikkelde een crisiscurve, die alle fases weergeeft die je als patiënt doorloopt. Deze vormt de rode draad in de voorstelling Weerlicht, die op 7 april jl. plaatsvond in Tilburg.

Wat krijg je als je een hartchirurg, zangeres, danser en strijkorkest samen op een podium zet? Een indrukwekkende theatervoorstelling over veerkracht en verbondenheid, die je tot in je haarvaten raakt. Vaak ga je naar het theater om eens lekker te genieten van sterk toneelspel of van mooie muziek. Maar Weerlicht is meer een theatercollege, waarin je niet alleen veel moois voorgeschoteld krijgt, maar ook nog eens veel leert. De voorstelling laat je voelen, beleven en ervaren wat het betekent om door te leven na een crisis. In dit geval de crisis die een hartpatiënt – uitgebeeld door zangeres Ellen ten Damme – doormaakt. De hartchirurg is Dr. Ehsan Natour, schrijver van het boek Als het leven stilstaat. Zijn ervaringen als hartchirurg en contacten met patiënten inspireerden hem om deze voorstelling te creëren. Ellen ten Damme zette voor deze voorstelling haar persoonlijke ervaringen met ziekte om in prachtige liedjes. En het kamerorkest Kamerata Zuid en danser Andrew Greenwood zorgen voor de bijzondere muzikale begeleiding en dans.

Onaantastbaarheid

Tijdens de voorstelling leidt dr. Natour niet alleen zijn zingende patiënt, maar het volledige publiek vastberaden door de genoemde crisis. Elke fase wordt krachtig en vol emotie neergezet door de zang van Ten Damme, dans van Greenwood en muziek van Kamerata Zuid. Zij zorgen ervoor dat je letterlijk voelt wat Natour zijn publiek probeert te vertellen. Want hoe ga je verder als je opeens je onaantastbaarheid kwijtraakt door een ingrijpende hartaandoening? Meestal zijn we niet voorbereid op dit soort crises en ziekten. Het ‘stilzetten’ van een leven veroorzaakt een breed scala aan emoties. Hoe traceer je die emoties en hoe ga je daarmee om? En ook belangrijk: hoe kan je omgeving hier het beste mee omgaan? Natour zet zich ervoor in om patiënten en hun naasten hiervoor de broodnodige handvatten te geven. Dat doet hij niet alleen in de praktijk, maar ook met zijn stichting Stilgezet (zie kader), boek en theatervoorstelling.

Wat ik niet zie…

Crises beginnen meestal lang voordat je het beseft. Het leven is mooi, en wat ik niet zie, is er niet… De eerste waarschuwingssignalen worden vaak genegeerd. Zo ook door Ten Damme, die al zingend vrolijk naar het podium danst. Maar als haar hart eenmaal heeft ‘aangeklopt’, gaat ze onherroepelijk alle fasen van de crisis door, van de crash, de ingreep, de periode van herstel tot het ‘nieuwe normaal’. Het publiek moet soms wel enigszins over stalen zenuwen beschikken. Zo wordt de openhartoperatie op het podium uitgebeeld door dr. Natour, terwijl je op een scherm tot in detail een echte operatie ziet. Patiënt Ellen ten Damme zingt ondertussen in haar roes een mooi, klein lied over haar jeugd.

Misvatting

Na de operatie is de crisis nog lang niet ten einde, zo zien we vervolgens. ‘De meeste mensen denken alleen maar tot aan de operatie’, schrijft Natour daarover in zijn boek. ‘Dit is echter een fatale misvatting. De operatie kan de koers naar een nieuw leven bepalen, maar of het leven op snelheid komt, hangt af van de patiënt, van de omstandigheden van dat moment en van de omgeving.’ Als je op deze weg bent voorbereid en hierbij goed wordt begeleid en ondersteund, verloopt het genezingsproces veel beter, betoogt Natour. Tijdens de voorstelling beelden Ten Damme en Greenwood dit uit in een tedere dans, waarbij Greenwood ‘patiënt’ Ten Damme letterlijk ondersteunt, terwijl zij wankel weer opkrabbelt en meer zelfvertrouwen krijgt. Nog zo’n kippenvelmomentje.

Une belle histoire

Maar wat gebeurt er na zoiets ingrijpends als een hartoperatie? Je gaat weliswaar terug naar huis, maar niet naar je oude normaal. Daarvoor is er te veel veranderd. Maar volgens Natour ervaren sommige patiënten juist een grotere kwaliteit van leven als ze de crisis overwonnen hebben. Alleen al omdat ze zo dankbaar zijn dat ze er nog zijn. Aan het einde van de voorstelling zingt Ellen ten Damme het bekende chanson Une belle histoire, van Michel Fugain. ‘Een mooi verhaal’, dat zagen we zeker tijdens deze voorstelling. Want zelfs – of misschien juist – als het leven even letterlijk heeft stilgestaan, besef je hoe prachtig het is.

Meer informatie:
Als het leven stilstaat: het boek van dr. Ehsan Natour,
bestellen via: info@hartpatienten.nl, prijs: € 22,00
www.switch2move.com: de stichting Switch2Move van danser Andrew Greenwood, die zich ervoor inzet om dans te integreren in de gezondheidszorg www.stilgezet.nl: Stichting Stilgezet, opgericht door dr. Ehsan Natour

 

Tekst: Heidi Klijsen

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Ik heb me nooit beperkt gevoeld

Geschreven door

Je zou haar kunnen kennen als voormalig shorttrackster die als eerste Nederlandse een olympische shorttrackmedaille in de wacht sleepte: Yara van Kerkhof (34). Op haar zevende onderging ze een openhartoperatie, maar daar heeft ze zich in haar schaatscarrière nooit door laten tegenhouden. “Ik beschouw mezelf niet als hartpatiënt.”

Op haar derde kwamen ze erachter. Yara was vaak moe, groeide niet goed en was regelmatig ziek. Haar ouders hadden het gevoel dat er iets aan de hand was en drongen er bij de huisarts op aan om het te laten onderzoeken. “Ik bleek een gaatje in mijn hart te hebben”, vertelt Yara. “Zo’n gaatje kan vanzelf dichtgroeien, dus wilden de artsen eerst nog even afwachten. Helaas gebeurde dit niet. Op mijn zevende was dan ook een openhartoperatie nodig, om te voorkomen dat mijn hart meer zou gaan vergroeien.”

Herstel

Voor de nog jonge Yara was dit een ingrijpende operatie. “Ik weet nog dat ik in het Sophia Kinderziekenhuis lag en door een tunnel naar de operatiekamer werd gereden. Dat vond ik toen heel spannend. Daar werd het voor mij ineens echt. Als je zeven jaar bent, besef je tenslotte al wel een beetje wat er gaat gebeuren.” Gelukkig verliep de operatie goed. Ze verbleef nog tien dagen in het ziekenhuis en mocht daarna naar huis. “De wond deed nog veel pijn, daar had ik echt last van. Toch herstelde ik als kind snel. Ik was in een mum van tijd uit bed en een paar dagen na de operatie fietste ik alweer op een driewielertje door de gangen van het ziekenhuis. Wel vond ik het de eerste tijd vervelend dat ik zo’n groot litteken op mijn borst had. Inmiddels zie ik het bijna niet meer en vind ik het ook niet erg. Ik zou het zelfs raar vinden als het er morgen niet meer zou zijn. Het hoort bij mij.”

Topsport

Van klachten heeft ze nooit meer last gehad. Al snel speelde ze weer buiten en pakte ze het schaatsen op. Daar was ze vóór de operatie namelijk al mee begonnen. Toen nog op houtjes, niet wetende dat ze er later haar carrière van zou maken. “Ik heb gelukkig nooit het gevoel gehad dat ik voorzichtig moest zijn met sporten. Ik voelde me een kind zonder beperkingen. Ik heb, totdat ik vorig jaar stopte, zelfs topsport kunnen doen. Ik heb geen training hoeven overslaan en kon qua intensiteit als iedere andere topsporter leveren. Daar ben ik heel dankbaar voor, dat één operatie voor mij genoeg was om een gezond kind te kunnen zijn en mijn dromen te kunnen volgen.”

Gezond leven

Als topsporter was ze logischerwijs de hele dag bezig met haar gezondheid. Buiten veel beweging moest ook haar voeding goed zijn voor haar herstel en groei. “Je moet niet te zwaar zijn, want dat gewicht neem je allemaal mee, maar ook niet te licht, want je moet de energie hebben om te kunnen sporten”, legt ze uit. “Ik heb veel geleerd over hoe ik daar het beste mee om kan gaan. Nu ik gestopt ben, kost het mij geen enkele moeite om dat door te zetten. Ik heb er zo’n gewoonte van gemaakt om gezond te eten, dat ik dat nog steeds graag doe. ’s Ochtends begin ik mijn dag altijd met yoghurt met muesli of havermout, want dat levert voldoende energie. Daarnaast snoep ik niet te veel en eet ik niet veel vette dingen. Veel groente en fruit, niet te veel dingen tussendoor eten. Ik denk dat dat met name belangrijk is. Ook drink ik nauwelijks alcohol. Verder is slaap als topsporter heel belangrijk, zodat je goed kunt herstellen. Een goede nacht slaap voel je in je prestaties. Topsport wordt als het ware een manier van leven.”

Kinderen met hartafwijking

Om ook iets te kunnen doen voor andere kinderen die worden geboren met een hartafwijking, is ze ambassadeur voor Stichting Hartekind. “Een hartafwijking is doodsoorzaak nummer één bij kinderen, dus ik vind dit een heel belangrijk doel. Ik vind het mooi om een klein steentje te kunnen bijdragen en zo ook meer geld op te halen voor onderzoek. Gelukkig kunnen artsen qua operaties tegenwoordig al heel veel, dus er is zeker vooruitgang, maar het zou mooi zijn als dat nóg beter wordt en deze kinderen een betere kwaliteit van leven krijgen. Voor kinderen met een ingewikkelde afwijking kan het namelijk écht een afwijking zijn waar ze hun leven lang last van hebben. Daarnaast hoop ik dat veel van deze kinderen hun litteken zien als iets dat laat zien hoe sterk ze zijn en dat ze zich er niet voor hoeven te schamen. Het laat juist zien dat je iets hebt overwonnen.”

Grenzen opzoeken

Tot slot wil ze graag nog aan hartpatiënten meegeven dat het belangrijk is om binnen je grenzen te blijven zoeken naar wat mogelijk is. “Als het kan, probeer dan te bewegen. Daar ga je je echt beter door voelen. Veel hartpatiënten stellen zich toch enigszins terughoudend op ten opzichte van beweging, terwijl artsen vaak wel groen licht geven. Kijk naar wat wél kan, niet naar wat niet kan. Je hoeft natuurlijk niet meteen topsporter te worden. Een tip voor de omgeving: rem iemand niet af als dat eigenlijk niet nodig is. Mijn ouders hebben mij bijvoorbeeld nooit tegengehouden. Dat is enorm helpend. Daardoor heb ik me nooit beperkt gevoeld en zie ik mezelf ook niet als hartpatiënt.”

Waarom dit interview met Yara?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Yara. Haar verhaal kan ook anderen herkenning bieden en inspireren.

Tekst: Laura van Horik
Foto: Yara van Kerkhof | © Fotografie Shapevisions

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

 

Hoe verraderlijk is longembolie waaraan topkok overleed?

Geschreven door

Nederland werd deze week opgeschrikt door het nieuws dat topkok Jonnie Boer plotseling aan longembolie overleed. Een sluipmoordenaar, die longembolie, die iedereen onverwachts kan treffen. Hoe herken je de symptomen en wat kun je er tegen doen?

Jaarlijks overlijden zo’n 7000 mensen aan longembolie, de verstopping van een bloedvat naar de longen. De oorzaak van die verstopping is vaak een bloedstolsel in been of onderbuik, zegt Erik Klok, hoogleraar Interne Geneeskunde in het LUMC en internist Vasculaire Geneeskunde in de Telegraaf. Dat stolsel schiet los en kan vervolgens een longslagader verstoppen. Afhankelijk van de grootte van die prop en de vraag wáár die blijft hangen geeft aan hoe ernstig de gevolgen zijn.

Plotse dood

Hoe vroeger de prop in de longslagader blijft hangen, des te meer vertakkingen worden daardoor geblokkeerd, met als gevolg benauwdheid en een toenemend tekort aan zuurstof voor alle belangrijke organen in het lichaam, waaronder het hart. Dat moet steeds meer moeite doen om genoeg bloed door de longen te pompen, wat kan resulteren in hartfalen. Stokt de zuurstofvoorziening naar het hart, dan valt dat uit en volgt een plotselinge dood.

Risicogroepen

Risicogroepen zijn ouderen, mensen met diabetes en vrouwen die de pil slikken. Vaak heeft iemand gewoon niet in de gaten welke risico’s hij of zij loopt. Niet iedereen heeft dezelfde klachten. Daardoor is het moeilijker te herkennen door de arts. Je zult al een scan moeten maken om de prop te zien. Een huisarts kan dat niet.

Trombosebeen

Maar je kunt zelf wel alert zijn op een trombosebeen: het onderbeen voelt warm, dik en pijnlijk aan. Volgens Kok gaat dat vaak vooraf aan een verstopping van de longslagader. Bel in dat geval je huisarts of desnoods 112, raadt hij aan.

Gezond leven

Antistollingsmedicijnen werken meestal goed tegen bloedpropjes, ze voorkomen dat ze verder groeien en dat er nieuwe stolsels bij komen. Het lichaam ruimt daarna zelf de stolsels op, aldus Kok. Het belangrijkste wat we zelf kunnen doen om dit soort dingen te voorkomen, is gezond leven, laat hij nog weten.

Geef af en toe een feest, doe nooit dutjes

Geschreven door

Youp van ’t Hek nam vorig jaar afscheid van het cabaret, na ruim een halve eeuw in het vak. Hij wilde niet zo’n ouwe komiek op de planken worden, maar zit nu zeker niet stil. Met schrijven en tafels schilderen maakt hij nog dagelijks zijn leven feestelijk.

Youp is meteen duidelijk: “Ik kom uit een Amsterdams gezin en we waren geen lid van clubjes. Voor Hartpatiënten Nederland heb ik me dus ook nooit aangemeld.” Dat wisten we natuurlijk. Ook dat hij niet gezien wil worden als hartpatiënt en het bovendien vervelend vindt als mensen vragen naar zijn hartproblemen. Toch voegde hij na zijn openhartoperatie aan zijn jaarlijkse bundel columns een persoonlijk relaas toe over de periodes vóór en na de operatie. Het boek kreeg de titel Hart (2016). Toen begon hij er dus wel zelf over? “Ja”, beaamt Youp, “dat was even. Sindsdien heb ik de halfjaarlijkse controle bij de cardioloog. Wat daar gezegd wordt, is tussen mij en de dokter. Verder kan iedereen hartklachten krijgen. Ik ben niet extra interessant. Je treft een volle wachtkamer bij de cardioloog. De meesten zijn er erger aan toe dan ik, denk ik dan. Met mij gaat het goed. Toevallig ben ik gisteren nog bij de cardioloog langs geweest, een nieuwe dokter, aardige vrouw. Ze keek niet somber. We hebben gelachen.”

Dutje

“Of ik bang ben dat mensen me anders gaan bekijken als ik meer openheid van zaken geef? Absoluut niet. We leven wel in een nieuwe wereld. Alles wordt gedeeld. Dat stuk waarin ik schreef dat ik geen hartprobleem had maar feitelijk kampte met verslaving aan drank, drugs en vrouwen was maar een column. Het is wel héél makkelijk om mensen zand in de ogen te strooien. Als ik schrijf dat rond de jaarwisseling mijn dieseltje in Culemborg in vlammen is opgegaan en de verzekering mijn rekening spekt, is dat snel echt nieuws. Als ik schrijf dat ik net Donald Trump heb gebeld, gelooft toch ook niemand dat?”
“In het EO-programma Een buitengewoon gesprek waarin ik praat met journalisten met een autismespectrumstoornis hadden we het over ouder worden. Dat is niet leuk. Een meisje sprak over haar oma met Alzheimer, daar reageerde ik op. Mijn moeder leed decennialang aan dementie, het was ondraaglijk, niet om aan te zien. Eén voordeel: ze heeft dat zelf niet meegemaakt. Mijn vader was hartpatiënt, twee broers ook. Eentje overleed afgelopen februari aan een hartaanval. Ik heb meer broers dus wel wat reserve. Het is genetisch. Ooms hadden ook hartklachten. Eén oom overleed tijdens een dutje. Da’s alvast een tip van mij: doe geen dutje meer. Je blijft erin. Verder moet je goed naar de dokter luisteren: een beetje beweging, minder dit en dat.”

Eeuwige trouw

Over hartkwesties gesproken: Youp is nu bezig met het schrijven van een boekje over huwelijken. “Ja”, vervolgt hij vrolijk”, een boekje over eeuwige trouw. Voor gevorderden een troost, voor beginners een waarschuwing. Het is lachen, net als in het theater.” Tijdens zijn afscheidstournee door de Lage Landen kreeg Youp van het theater in Nieuwegein een bak geraniums cadeau. Daar zit hij duidelijk niet echt achter. “Nee, ik heb net de kranten gelezen in een café en ga zo een tafel schilderen. Tijdens die tournee heb ik zoveel leuke cadeaus gehad overal. Nadien ben ik met iedereen met wie ik gewerkt heb een mooie reis naar Italië gaan maken. Maar liefst 82 personen waren mee, van muzikanten tot kantoorpersoneel. Het was feest, op één voorwaarde: een speechverbod. Dat kan ik echt aanraden, het schiet zo op. Die speeches zijn allemaal geouwehoer namelijk, zo van ‘het was best eng toen ik pas bij je kwam werken’ of dingen die je al weet over jezelf. Ook een goede tip: geef af en toe een feestje!”

Windjack

“Dat ik gestopt ben met het theater had niks met mijn gezondheidsklachten te maken. Ik was het al lang van plan. We hebben een spiegel thuis. Toen ik twintig jaar was maakte ik grapjes over oude komieken. Het is ook niet zo dat ik eerder geen tijd had voor dingen die ik nu wel doe. Schrijven deed ik altijd al. Ik heb een leuke vrouw met wie ik ga reizen.”
“Ik benader het leven feestelijk, maar met zeventig jaar wordt je tijd korter. De afgelopen vier maanden heb ik maar liefst vijf begrafenissen gehad, van mensen om wie ik echt verdriet had. Het is ook leeftijdgebonden, om je heen loopt de één met dit, de ander met dat. Op het pleintje voor mijn huis zijn geregeld dames in windjack keihard aan het gymmen. Daar ga ik niet aan meedoen. Ik schrijf vrolijke columns in mijn stille kamertje.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Foto: Youp van ’t Hek | © Bob Bronshoff

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Theatercollege Ehsan Natour

Geschreven door

 

Bij Hartpatiënten Nederland zijn we blij om een bijzonder initiatief onder de aandacht te brengen: het theatercollege ‘Weerlicht’, dat op 7 april in Tilburg (Schouwburg & Concertzaal Tilburg) en op 8 mei in Heerlen (Parkstad Limburg Theaters) zal plaatsvinden. Deze voorstelling, ontwikkeld door hartchirurg Ehsan Natour, voorzitter van Stichting Stilgezet, belooft een onvergetelijke ervaring te worden voor iedereen die geraakt is door hart- en vaatziekten.

Het idee achter ‘Weerlicht’ is ontstaan uit de unieke verbinding tussen kunst, leven, wetenschap en zingeving. Ehsan Natour zelf heeft dit met veel toewijding vormgegeven. Zijn ervaringen als hartchirurg en de contacten met patiënten hebben hem geïnspireerd om een voorstelling te creëren die mensen raakt en hen helpt om te gaan met de uitdagingen van ziekte en herstel.

In deze theaterervaring komt u, volgens Ehsan, dicht bij de essentie van wat het betekent om te leven, te voelen en te herstellen. Samen met zangeres Ellen ten Damme, danser Andrew Greenwood en het gerenommeerde Kamerata Zuid zal Ehsan Natour een zinderend verhaal presenteren over veerkracht en verbondenheid.

Tijdens dit college zult u niet alleen luisteren, maar ook voelen, beleven en ervaren wat het betekent om door te leven na een crisis.

Hartpatiënten Nederland biedt toegangskaarten aan tegen een gereduceerd tarief. Dit is een kans om niet alleen een prachtige avond te beleven, maar ook om inspiratie en kracht te vinden voor uw eigen weg naar herstel.

Mis het niet! Bestel vandaag nog kaarten voor 7 april in Tilburg of voor 8 mei in Heerlen. Beleef een avond die uw kijk op het leven zal veranderen.

Neem contact met ons op via info@hartpatienten.nl of bel naar 085 – 081 1000

Fietsen voor het Emma Kinderziekenhuis

Geschreven door

 

In zijn sportschool zet Radmilo Soda zich al jarenlang iedere dag in voor de gezondheid van zijn medemens. Begin september deed hij dat eens een keer op een heel andere manier: hij stapte samen met een paar vrienden op de fiets om 1.591 kilometer af te leggen van Amsterdam naar Vrlika in Kroatië. Met deze tocht haalde hij ruim 13.000 euro op voor het Emma Kinderziekenhuis, dat ook een grote kindercardiologie-afdeling heeft.

Een openhartoperatie heeft een enorme impact op het leven van een jong kind en zijn of haar familie. Op de afdeling kindercardiologie van het Emma Kinderziekenhuis, onderdeel van het Amsterdam UMC, staat het welzijn van het kind dan ook centraal. Behalve cardiologen en verpleegkundigen staan onder meer psychologen en fysiotherapeuten klaar voor ondersteuning en aanvullende behandeling. De zorg voor kinderen met een (aangeboren) hartafwijking is ook continu in ontwikkeling: het Amsterdam UMC doet veel wetenschappelijk onderzoek om de zorg te kunnen blijven verbeteren.

Veel klimmen

Om geld op te halen voor zulk onderzoek, en voor onderzoek door andere afdelingen van het Emma Kinderziekenhuis, ging Radmilo Soda begin september een enorme uitdaging aan: hij fietste 1.591 kilometer en klom 14.000 hoogtemeters tijdens een tocht van Amsterdam naar het Kroatische Vrlika. Hij deed dat samen met een aantal vrienden. “Deze actie staat al vier á vijf jaar op ons netvlies. Toen we besloten om de tocht dit jaar eindelijk te gaan maken, vonden we het mooi om dit aan een goed doel te koppelen.”

Emma Kinderziekenhuis

De keuze voor het Emma Kinderziekenhuis was snel gemaakt, vervolgt Soda. “Ik heb in het verleden al eens eerder geld ingezameld voor het Emma Kinderziekenhuis en heb daarom weer contact opgenomen. Zij vonden het een heel mooi idee, waarna ik er nog een actie aan heb gekoppeld: ik ga in november ook nog de New York Marathon lopen en probeer op deze manier zoveel mogelijk geld op te halen. Dat gaat tot nu toe heel goed.” Een bezoek aan het Amsterdamse kinderziekenhuis in augustus maakte veel indruk op Soda: “Het is een heel unieke plek. In dit ziekenhuis hebben ze 21 verschillende disciplines, waaronder de cardiologie-afdeling voor kinderen met hartproblemen. Het is heel bijzonder om daar rond te lopen: je hebt niet het gevoel dat je in een ziekenhuis bent. Het is zo ingericht dat een kind gewoon een kind kan blijven in plaats van alleen aan patiënt.”

Confronterend

Soda kreeg een uitgebreide rondleiding, vertelt hij: “Ze hebben er een bibliotheek, verschillende zalen waar de kinderen kunnen spelen, een bioscoop: echt van alles. Dat was heel mooi om te zien, maar tegelijkertijd is het ook heel confronterend om kinderen in een ziekenhuisbed te zien liggen. Het is hartverscheurend. Het doet je nog maar eens realiseren dat het helemaal niet vanzelfsprekend is dat we allemaal maar gezond zijn. Daarom vind ik het belangrijk om geld op te halen voor dit goede doel; mooi ook om te zien hoeveel mensen hebben gedoneerd.”

Hard getraind

Aan de tocht naar Kroatië ging een intensieve voorbereidingsperiode vooraf, legt Soda uit: “We hebben iedere dag tussen de 150 en 200 kilometer gefietst, dus daar hebben we hard voor getraind. Het is een zware rit waar een goede conditie voor nodig is.” Op zijn donatiepagina schreef Soda: “Uitdagingen als deze geven mij doelen tijdens het trainen en motiveren mijzelf fit en gezond te houden. De ‘luxe’ van het gezond zijn heb je helaas niet volledig zelf in de hand. In samenwerking met het Emma Kinderziekenhuis hoop ik iets te kunnen doen voor kinderen waarbij die ‘luxe’ niet gewoon is. Kinderen horen in hun jeugd onbezorgd op te groeien, de wereld te ontdekken en dromen te creëren. Door mijn motivatie en uitdagingen te delen hoop ik anderen te inspireren zichzelf ook uit te dagen en zich in te zetten voor de gezondheid van een ander.”

Marathon

Ook naar de New York Marathon op 1 november kijkt Soda enorm uit. Het wordt alweer zijn elfde marathon in de Amerikaanse stad. “Samen met een groep fanatieke leden van mijn gym gaan we 42,2 kilometer door de straten van New York lopen. Ik ben daar best fanatiek in en heb over de hele wereld al tal van marathons gelopen. Een persoonlijk record hoeft van mij niet meer per se; ik vind de ervaring alleen al ontzettend mooi en ben blij als alles goed verloopt.”

Doneren voor het Emma Kinderziekenhuis? Dat kan hier.

Tekst: Yara Hooglugt

Foto: Radmilo Soda

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Have fun along the way

Geschreven door

Een paar jaar geleden sprak Hartbrug Magazine met Lennert Wolfs. Toen 23, nu 27, maar nog steeds diezelfde bruisende Belgische DJ die midden in zijn leven staat. In ‘Hoe gaat het nu met?’ nemen wij poolshoogte en stellen de vraag; hoe gaat het nu met… Lennert Wolfs.

Lennert wordt geboren met de Tetralogie van Fallot. Een aangeboren hart- en longafwijking waarbij er vier bouwfouten zijn: de lichaamsslagader (aorta) is te groot, de longslagader is te klein, de spierwand van de rechterkamer is verdikt en er zit een gaatje in het tussenschot van de hartkamers. Hierdoor wordt de doorbloeding gehinderd en krijgt het lichaam te weinig zuurstof. Vele (open)hartoperaties volgen en hij beland in een alsmaar doordenderende achtbaan. Maar relativeren kan hij als de beste en het leven is te kort om bij de pakken neer te zitten zoals hij zelf zegt, dus leeft hij elke dag alsof het de laatste is.

Have fun

‘Have fun along the way’ is nog steeds Lennerts lijfspreuk en hem meer dan op het lijf geschreven. Hij zit boordevol energie en is elke dag opnieuw dankbaar voor de experimentele hartklep die via een katheter is ingebracht op 10-jarige leeftijd. Deze klep is gemaakt van organisch materiaal van een koe: “Nóg een openhartoperatie bleek te risicovol. In plaats daarvan stelde mijn behandelend cardioloog een experimentele behandeling uit het buitenland voor. Het ironische? De klep draagt de naam ‘Melody’. In de tussentijd heb ik nog geen nieuwe operatie moeten ondergaan, dus dat is super! Ik ga uiteraard wel elk half jaar op controle, maar voorlopig ziet alles er goed uit en ben ik sinds Melody stabiel!”

En dat Melody een schot in de roos was, blijkt elke dag weer: “Alles gaat echt heel erg goed! In de eerste plaats voel ik mij goed en kan ik doen en laten wat ik wil – echt zalig! Vooral omdat ik een erg druk leven heb, maar tegelijkertijd haal ik daar enorm veel energie uit. Ik ben DJ en werk fulltime voor een entertainment brand waardoor ik continue in de weer ben. En ondertussen hoop ik dat ik een beetje volwassener ben geworden – ik heb inmiddels een baard. Maar voor de rest laat ik alles zijn gangetje gaan!”

Het leven op zijn beloop laten is voor de Belgische DJ en producer tot op zekere hoogte mogelijk, omdat hij ook heel hard werkt: “In 2000 was ik een opkomende DJ en producer en dat ben ik nog steeds. Ik doe het graag en heb inmiddels op de MainStage van Tomorrowland gestaan. Ook heb ik boekingen in Dubai gehad. Maar ik sta ook nog elke week in mijn residentie Carré!” De door Lennert opgerichte Hart Beats is ook een voorbeeld van hoezeer hij voor het leven gaat: “Ik heb Hart Beats opgericht om kinderen en jongeren met een hartaandoening samen te brengen en te ondersteunen op een voor mij bekende manier, door muziek. Kortelings na het vorige interview heb ik samen met de ‘Hartekinderen VZW’ een feestje op poten gezet tijdens het jaarlijkse hartenkamp (een vereniging voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking en hun families in België red.). De kids kregen een DJ-workshop van mijzelf en daarna volgde een fantastisch feestje als afsluiter van het kamp! Helaas bleek het opzetten van een scholenprogramma over veerkracht waar ik eveneens mee bezig was veel moeilijker dan gedacht dus dat idee is voorlopig geparkeerd.”

Slingers ophangen

Vier jaar geleden spatte de positiviteit van Lennert af en keek hij alleen maar vooruit. En dat is vandaag de dag onveranderd. Hij zit vol wilskracht en veerkracht. Lennert wil dan ook voor het leven gaan ondanks zijn ‘belemmeringen’: zijn obstakels probeert hij altijd in zijn voordeel te gebruiken. En dat wil hij meer dan graag ook anderen meegeven: “‘Het leven is één groot feest, maar je moet zelf de slingers ophangen’, klinkt misschien wat cheesy, maar daar ga ik voor. Het kan soms even tegenzitten en iedereen kan te maken krijgen met bijvoorbeeld een verlies van een dierbare, een beperking of dus een hartafwijking. Maar het belangrijkste is om leren omgaan waarmee je dealt en dat doe je door veerkracht te ontwikkelen. Je mag jezelf niet blindstaren op wat ‘niet kan’, maar ga in plaats daarvan alles ontdekken wat wel kan! ‘Elk nadeel heb ze voordeel'”, zei een wijs iemand eens.

Foto: Lennert Wolfs

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

In het theater verwerk ik moeilijke periodes

Geschreven door

Tineke Schouten verloor september vorig jaar haar man Hans Brunyanszki. Al decennia had hij gezondheidsproblemen. Hij kreeg meerdere hartinfarcten, was diabetes- en vaatpatiënt. Tineke vertelt openhartig over haar leven met hem, de ups en de downs.

Tineke is net onderweg naar Roosendaal waar ze ’s avonds zal optreden. Jarenlang had ze zorgen om haar man terwijl haar shows gewoon doorgingen. Hoe kon ze alles combineren? “Het leven ging vrij gemoedelijk door”, antwoordt ze rustig. “Hans wilde niemand lastigvallen, hij was behoorlijk self-supporting. Het laatste half jaar van zijn leven was dat wel anders, toen hij uit het ziekenhuis kwam. Met name de eerste weken waren zwaar en stressvol. Hij moest met alles geholpen worden, daarom kwam er ook drie keer per dag hulp. Hans had onder meer COPD en astma en was erg benauwd. Al twee jaar miste hij ook één been. Ik moest aan zijn pillen denken, zorgen dat hij at, een rolstoel halen. Als ik wegging zorgde ik dat er dingen in huis waren. Als ik ver weg moest, kwam er een kennis of vriend naar Hans toe. Voor mij was het werk in het theater even een escape. Met de technici en orkestleden praten, eten, applaus en bloemen toe.”

Traiteur

“Het was eerder crisis. Zoals vier jaar terug, toen Hans maanden in het UMC lag na een hartinfarct en vijf bypasses kreeg. Ik ging hem toen twee keer per dag eten brengen. Hans hield van lekkere dingen. Hij kon zelf goed koken en wat ik meebracht van de traiteur was nooit lekker genoeg. Dan werd ik wel boos. ‘Eet op!”, zei ik dan, ‘anders kom ik niet meer.’ Ondanks alle pijn, aan zijn benen en aderen, na de operaties, was hij toch geen zeur. Het maakte wel dat hij geen zin had om te lopen en bewegen. Hij vond het fijn om mensen om zich heen te hebben.”

“Zijn overlijden zat eraan te komen, maar toch, Hans had negen levens. Ik zou net de nieuwe show gaan schrijven, toen hij er plots niet meer was. Hans was benauwd wakker geworden. Zijn zuurstof moest aan en ik ging zijn puffer halen. Toen ik terugkwam, was hij er al niet meer. Hoe verdrietig ook, heb ik vrede met zijn dood. Hij is bijna 80 geworden. Dat is niet vanzelfsprekend. Elke dag is een wonder.”

De Schouten schoenen aan

“Na Hans’ overlijden dacht ik dat het schrijven van een nieuwe show niet meer ging lukken, maar ik kreeg plots vleugels. Alles rolde zo uit de pen. Volgens mij heb ik hulp van Hans gehad. Hij gunde me mijn carrière. De show De Schouten schoenen aan opent met een Grieks decor, een leuke vrolijke vakantiesfeer. Mijn man en ik hadden lang het plan om meer te gaan reizen. Toen volgden de coronacrisis en een hartinfarct. Het kwam er niet meer van. In de show ga ik in mijn eentje die reis maken. Ik toon daarmee lef. Ik mis wel mijn man. Ik zing daarover een liedje. In de show bespreek ik ook andere dingen, maar Hans is de rode draad. Of het therapeutisch werkt? Jazeker. Ik kan over hem vertellen. Natuurlijk overdrijf ik, maar Hans hield ook van overdrijven. Het publiek waardeert deze persoonlijke show.”

Slingers ophangen

“Ik hoor van veel mensen uit het publiek dat ze verdrietige periodes doormaken en naar mijn show komen om even te lachen. Dan is een familielid overleden bijvoorbeeld of iemand kreeg een hersenbloeding. Hans bleef tot op het laatste moment scherp. Hij heeft een goed leven gehad. We lieten elkaar vrij en waren trouw. Het afscheid was mooi.”

“In moeilijke tijden toch slingers ophangen, het was vooral Hans die dat deed. Ik ben meer filosofisch en pessimistisch ingesteld. Veel artiesten hebben dat. In de ochtend zette Hans altijd koffie, met het nieuws aan. De ellende van de wereld komt dan vanzelf tot je, maar Hans was optimistisch en een levensgenieter.”

Heb je tips voor hartpatiënten en hun dierbaren?

“Tja, wat kun je doen? Van elkaar houden. Het leven is veel te kort. Hans was eigenwijs en daar werd ik regelmatig boos over. Zo stopte hij maar niet met roken. Hij heeft daarmee het lot getart. Nadat hij vijf bypasses had gekregen, was hij meer dood dan levend. In het ziekenhuis moest hij wel stoppen, dat kon niet anders. ‘Dat had ik veel eerder moeten doen’, zei Hans uiteindelijk zelf. Dus tegen rokers zeg ik: ‘Zet nog een stapje bij. Stop ermee! Geef niet te makkelijk op.’ Je kunt beter zelf stoppen, want stoppen moet je uiteindelijk toch, gedwongen.”

Tekst: Mariëtte van Beek

Foto: Tineke Schouten | © Fotografie Roy Beusker

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Rapper Def Rhymz op 53-jarige leeftijd overleden aan hartfalen

Geschreven door

Op de wachtlijst voor een donorhart is zondagavond 24 maart de 53-jarige rapper Def Rhymz overleden aan de gevolgen van hartfalen. Zijn familie maakte zijn overlijden maandag bekend. Def Rhymz had al een tijd hartproblemen. Hij liet een tijdje geleden weten dat zijn linkerhartklep het nauwelijks deed. Hij werd de afgelopen jaren drie keer geopereerd aan zijn hart. Hij was aan het wachten op een donorhart, en had ter overbrugging een motortje dat de bloedsomloop in zijn lichaam regelde. Dennis Bouman, zoals hij in het echt heette, is in Utrecht vredig ingeslapen omringd door vrienden en familie, maakte het ANP bekend.

De in Paramaribo geboren zanger sukkelde al jaren met zijn gezondheid, en had de afgelopen vier jaar een steunhart. Hij stond op- de wachtlijst voor een transplantatie. “Door complicaties mocht het helaas niet zo ver komen”, laat de familie maandag in een verklaring weten. “We zijn ook bijzonder trots op de positieve man die hij was en voor ons altijd zal zijn. Een liefdevol mens dat er altijd voor ons was, in goede en minder goede tijden. Hij heeft door de jaren heen vele harten veroverd en heeft een blijvende stempel achtergelaten op de Nederlandse muziekindustrie.”

De familie maakt later bekend waar en wanneer mensen afscheid kunnen nemen van de zanger. Bouman scoorde als Def Rhymz in 2001 een nummer-1 hit met Schudden, maar ook de singles Doekoe, Ik ben niet te stoppe en De Bom scoorden hoog in de hitlijsten.

In 2020 kwam Bouman er achter dat hij een groot probleem met zijn hart had. Dat gebeurde vreemd genoeg toen hij voor de rechter stond voor een snelheidsovertreding. De rechter wees hem erop, dat hij de rapper voortdurend hoorde hoesten, of het niet tijd was om naar het ziekenhuis te gaan. Zijn ademhaling was slecht, hij was dik geworden en hield veel vocht vast. Bouman werd vervolgens behandeld door het UMC Utrecht.

Ik had wel dood kunnen zijn

Geschreven door

Zangeres Marianne Noble (77), vroeger bekend van Sandy Coast en meer recentelijk van The Voice Senior, was er bijna niet meer geweest. Begin 2023 kreeg ze een hartinfarct. Sindsdien maakt ze bewust andere keuzes in haar leven.

“Ik was net pilletjes in bakjes aan het doen.” Het is het eerste wat Marianne zegt als ik haar spreek. “Het was even wennen maar met een medicatielijst erbij gaat het wel. Natuurlijk kan de apotheek een rol leveren, maar ik regel mijn dingen liever zelf.” Hondje Suus huppelt om Marianne heen: “Ik til haar effe op. Hé, ouwe mop, schiet eens op!”

Februari 2023 kreeg je een hartinfarct. Wat gebeurde er precies?

“Ik kreeg pijn in mijn kaak en op mijn borst. Ik dacht eerst aan hyperventilatie, maar het werd steeds erger. ‘Ik rijd wel met jou mee naar het ziekenhuis’, zei ik tegen dochter Menke. Daar constateerden ze dat ik een hartinfarct had gehad. Ik werd meteen opgenomen. Dotteren en een stent plaatsen kon niet. Een stukje hart was afgestorven. Na vijf dagen kon ik met een dot medicijnen – bloedverdunners en zo – naar huis. Ik stak weer lekker een peukje op. Tja, ik had al 63 jaar gerookt. Het ging meteen weer verkeerd met me. Ik kreeg vocht achter mijn longen. Je stikt gewoon. Ik durfde niet meer alleen te gaan slapen. Om vier uur ’s nachts ging het echt niet weer. Ik kwam weer op de hartbewaking. Ik rook nu al acht maanden niet meer. Ik dacht eerst dat ik niet kon stoppen, maar ik kon het wel. Mijn lichaam had me een waarschuwing gegeven. Ik rookte voorheen wel 40-50 sigaretten per dag. Daardoor heb ik die hartinfarct gekregen. Ik stond op elke foto met een peuk.”

Hoe verliep de revalidatie?

“Ik heb op een club gezeten om te sporten, maar met een dubbele hernia – ja, die heb ik ook nog – kun je niet op de vloer liggen rollen. Lotgenoten vertelden in de kring dat als ze een stukje tuin hadden gedaan dat ze dan moesten rusten. Ik snapte plots waarom ik zo moe was. Ik was alles maar blijven doen. Met mijn hondje liep ik net als voorheen zo’n 10.000 stappen per dag, door Dordrecht en de Biesbosch. Dat is niet anders nu, al heb ik vanwege mijn rug wel een kruk nodig.“
“’s Avonds met een band op pad gaan kan ik niet meer. Dan voel je je daarna zo kapot, alsof er drie vrachtwagens over je heen zijn gegaan. Af en toe ergens twee nummers zingen met Menke is wel prima. Mijn stem is beter sinds ik niet meer rook. Ik ben ook niet meer benauwd met trappenlopen.”

Eet en drink je na het hartinfarct anders?

“Ik eet zoutarm. Voorheen at ik alleen maar pasta en bami uit de magnetron. Nu eet ik aardappelen, verse groenten, vlees of vis en een toetje. Vroeger zei ik altijd dat ik geen fruit lust, maar nu neem ik druiven, pruimen, aardbeien en frambozen in plaats van koekjes. Die vind ik lekker. Smokkelen doe ik af en toe wel hoor, maar ik ben goed bezig. Voordat ik stopte met roken woog ik 51 kilo, nu ruim vijf kilo meer, maar meer dan 60 wil ik niet wegen.”
“Drinken doe ik al twintig jaar niet meer. Ik was vooral een thuisdrinker. Ik stopte voor mijn kleinkind. Als je jong bent, denk je nergens aan. Ondertussen pleeg je feitelijk roofbouw op je lichaam.”

Sta je nu anders in het leven dan voorheen?

“Jazeker. Ik had wel dood kunnen wezen. Toen ik wat opgeknapt was, kwam ik op het idee om met ons vieren, met dochter en kleinkinderen, naar Terschelling te gaan. Ik had nog wat geld en zou het huisje en alles betalen. Afgelopen juni hebben we die vakantie gevierd en het was geweldig. We waren fijn dicht bij elkaar, deden spelletjes, lachten, gingen naar het strand en de bossen en uit eten. De dorpjes op het eiland zijn ook zo mooi. Zonder hartinfarct had ik er nooit aan gedacht om zoiets te ondernemen, je rommelt maar door. Sinds 1995 was ik niet meer op vakantie geweest. We gaan komend jaar weer naar de Wadden en daar verheug ik me nu al op.”

Heb je tips voor andere hartpatiënten?

“Niet angstig zijn! Als je je netjes aan wat regels houdt, kun je weer lekker leven, net als voorheen. Je hoeft niks te laten staan. Ik pak een cappuccino op een terrasje. Ik ga met hondje Suus naar de markt. Ik ken iedereen in Dordrecht. De buurt is gezellig. Ik ga overal heen.”

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Marianne Noble