Moslim-hartpatiënten niet verplicht aan ramadan mee te doen. Tips als je toch wil vasten.

Geschreven door

Je bent als moslim niet verplicht om mee te doen aan de ramadan als je hartpatiënt bent, of een andere chronische ziekte hebt. Als je toch wil meedoen, raadpleeg dan eerst je arts. Die kan bepalen of het wel verstandig is om mee te doen aan de ramadan. Of hij kan samen met jou bepalen wat je het beste kunt doen om de ramadan door te komen. Als je lang niet eet en drinkt, heeft dat immers invloed op de werking van je medicijnen.

Je kunt last krijgen van maagklachten, of de medicijnen werken sneller (omdat je niet eet). Ook na zonsondergang veel suiker eten kan een aanslag zijn op je bloedsuikerspiegel. Als je dan teveel zout eet, kan dat een nadelige invloed hebben op je bloeddruk.

Tijdens de vastenmaand voor moslims mag er tussen zonsopgang en zonsondergang niet gegeten of gedronken worden. Dat betekent ook dat je geen slok water mag nemen bij het slikken van je medicijnen.

Het is ook onverstandig om de medicijnen op een ander moment in te nemen dan je normaliter doet. Daar snapt je lichaam niks van. Dat kan vervelende bijwerkingen geven. Zo slikken veel mensen hun medicijnen pas na zonsondergang omdat ze dan een slokje water kunnen nemen. Overleg met je arts of dat wel zo verstandig is.

Door het lange vasten overdag en het schuiven met medicatie kunnen hartpatiënten klachten krijgen. Neem dan altijd direct contact op met je arts.

Bron: Harteraad.

Hartpatiënten slachtoffer van coronabeleid overheid

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland is bedroefd en boos dat tijdens de coronapandemie duizenden hartpatiënten zijn overleden door falend overheidsbeleid. Er was voor acute hartproblemen geen plek in de ziekenhuizen, die gereserveerd werden voor coronapatiënten, waardoor hartpatiënten met dringende en acute klachten nergens terecht konden, en vaak overleden.

Hartpatiënten Nederland heeft vlak na het uitbreken van de pandemie al brieven geschreven aan zowel het ministerie van Volksgezondheid, als aan de verenigingen van cardiologen, thoraxchirurgen en intensivisten, dat er extra ruimte moest komen voor de noodopvang van hartpatiënten. We waarschuwden destijds al dat het overheidsbeleid mensenlevens zou gaan kosten. Levens van hartpatiënten. Een oproep die helaas wat betreft het ministerie aan dovemans oren gericht was. Het doet ons pijn te moeten constateren dat we gelijk hadden met het luiden van de noodklok indertijd. Een gelijk dat we liever niet hadden gekregen.

Nederland telt in tegenstelling tot bijvoorbeeld Duitsland slechts een minimumaantal IC-bedden. Dat heeft ons opgebroken tijdens de pandemie. Het ministerie nam de beslissing dat de IC-capaciteit volledig naar coronapatiënten moest gaan. Wij hopen dat er lering wordt getrokken uit deze extreem hoge en wat ons betreft onnodige sterfte bij hartpatiënten. Voor een volgende pandemie zouden er extra bedden moeten zijn voor acute hartproblemen, iets wat wellicht een uitbreiding van de IC-capaciteit bij de hartbewaking nodig maakt.

Los van het zeer grote aantal dode hartpatiënten als gevolg van het coronabeleid door de overheid bleven er ook talloze hartpatiënten met hartschade zitten. Mensen die door corona niet geholpen konden worden en daardoor hartschade opliepen. Vaak zonder het te weten.

Hartpatiënten Nederland vraagt mensen die tijdens corona hartschade opliepen evenals nabestaanden van overleden hartpatiënten, zich bij ons te melden. Wij willen graag hun verhalen horen, zodat we ervan kunnen leren en hen kunnen bijstaan. Hun verhalen kunnen ons helpen de overheid ervan te overtuigen dat dit nooit meer mag gebeuren bij een volgende pandemie of bij andere noodsituaties.

De nieuwste editie van Hartbrug Magazine is uit!

Geschreven door

Inmiddels ligt de nieuwe uitgave van het Hartbrug Magazine op de deurmat bij onze donateurs. Hartbrug Magazine is hét magazine voor hartpatiënten en hun naasten. Hierin leest u patiëntverhalen, actuele informatie, interessante interviews en columns. Ook kunt u naar hartenlust reis- en kookinspiratie opdoen. En er is uitgebreid aandacht voor gezonde leefstijl.

U leest in de nieuwe uitgave onder meer een interview met Maarten van Rossem, bekend als jurylid bij de Slimste Mens en Amerikakenner. In 2005 werd Maarten aan zijn hart geopereerd. “Na een lezing voelde ik me eigenaardig, zwak en zweterig. De volgende dag zou ik naar Berlijn moeten voor een andere lezing, maar mijn vrouw hield me tegen. Ze zei: ‘ga eerst naar de dokter.’ Ik bleek enorme hartruis te hebben en moest met spoed worden geopereerd.”

Verder ontdekt u waarom vrouwencardiologie ook een mannenzaak is en leest u welk effect koffie op uw hart heeft. Deze editie biedt uitgebreide aandacht aan gezonde levensstijl en bevat diepgaande interviews met zowel patiënten als specialisten. Reiziger Jan Schut vertelt dat hij door HartbrugReizen weer zonder zorgen op vakantie gaat, en natuurlijk staan onze actuele reizen ook vermeld in het magazine. Mis deze kans niet om uw hart te voeden met kennis en inspiratie!

Donateurs ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Geen donateur maar wel nieuwsgierig naar het magazine? Cadeautje: vraag hier gratis ons digitale Hartbrug Magazine aan.

Ontvangt u het magazine liever per post? Dat kost slechts (eenmalig) 5 euro, inclusief portokosten. Meer weten? Mail uw adresgegevens dan naar info@hartpatienten.nl

Ook Nederland krijgt post-Covid-poli’s

Geschreven door

Nederland krijgt alsnog post-Covid-poli’s. Na landelijke acties en een petitie ging de Tweede Kamer op 15 februari overstag. Het parlement reserveerde 27 miljoen euro voor de opstart van de broodnodige klinieken. Hartpatiënten Nederland is heel blij met deze ontwikkeling! Mensen met long-Covid kunnen nu eindelijk in eigen land geholpen worden, en hoeven niet meer naar Duitsland of andere landen om er de nodige zorg en hulp te krijgen.

De petitie werd door vele tienduizenden Nederlanders ondertekend en had succes. De nood is immers hoog. Huisartsen en specialisten kunnen mensen met long-Covid tot nog toe niet adequaat helpen bij complexe klachten. En wel doordat zij niet op de hoogte zijn van de beschikbare kennis, en passende behandeltrajecten daardoor tot nog toe uitblijven.

Mensen met long-Covid zijn langdurig en ernstig beperkt in hun activiteiten op school, op het werk, als partner, kind, ouder en vriend(in). En wat erger is, nog dagelijks lopen mensen long-Covid op. De Kamer schept nu ruimte voor de opening van gespecialiseerde poliklinieken.

Dat geeft medisch specialisten de kans om inzicht te krijgen hoe patiënten met post-Covid en andere postinfectieuze ziekten (zoals Lyme, Q-koorts en ME) geholpen kunnen worden. Een expertise die ook voor andere zorgsectoren nuttig kan zijn.

Eerste nationale Dag van de Vrouwengezondheid

Geschreven door

Dat een vrouwenlichaam anders ziek wordt dan een mannenlichaam, is een gegeven. Toch is dit nog steeds onvoldoende bekend. Ondanks dat 80% van de patiënten met onverklaarde klachten vrouw is, is tot op heden het mannenlichaam de norm waar medische kennis in Nederland op wordt gebaseerd. Het kennishiaat wat betreft de gezondheid van een vrouwenlichaam is een probleem dat niet alleen veel geld kost, maar ook onnodig leed veroorzaakt. Genderspecifieke zorg kan verkeerde diagnoses en behandelingen voorkomen.

Stichting Voices for Women, die pleit voor medische zorg met aandacht voor man- vrouwverschillen, zet zich hier door middel van verschillende initiatieven voor in.

Zo lanceert de stichting op zaterdag 25 mei 2024 de nationale Dag van de Vrouwengezondheid. Tijdens deze allereerste editie van dit jaarlijks terugkerende evenement, laten vrouwen samen met zorgprofessionals, wetenschappers, patiëntenorganisaties en vrouwennetwerken in het Beatrixtheater in Utrecht hun stem horen.

Hartpatiënten Nederland draagt dit initiatief een warm hart toe. Want ook wij vinden genderspecifieke medische zorg uitermate belangrijk, omdat er nog steeds onnodig vrouwen overlijden door misdiagnoses.

Meer weten over de nationale Dag van de Vrouwengezondheid of het evenement bijwonen? Ga dan naar www.voicesforwomen.nl/dagvandevrouwengezondheid en onderteken hier ook de petitie ten behoeve van meer onderzoek naar (onverklaarde) gezondheidsklachten bij vrouwen.

Tekst: Joyce Demarteau

Elektrische ‘vingerafdruk’ van het hart

Geschreven door

Combinatie van niet-invasieve methoden brengt hartritmestoornissen gedetailleerd in kaart en maakt gepersonaliseerde behandeling mogelijk.

Hartfilmpjes van gezonde mensen lijken erg op elkaar. Toch blijkt het hartritme bij iedereen via een andere weg te gaan. Job Stoks, onderzoeker bij het Maastricht UMC+, ontdekte dat toen hij hartfilmpjes combineerde met anatomische beelden van de vorm van het hart. De combinatie van deze methoden kan helpen om bij patiënten met een hartritmestoornis te begrijpen wat er precies misgaat, en op welke plek. Op 22 februari promoveert hij op dit onderzoek aan de Universiteit Maastricht.

Het hart pompt het bloed door het lichaam, en krijgt elektrische prikkels voordat het samentrekt. Elke hartslag opnieuw. Wanneer de elektrische activiteit van de hartkamers verstoord raakt, kan dat leiden tot levensbedreigende ritmestoornissen. Het is moeilijk om te voorspellen wie risico loopt op hartritmestoornissen, en welke behandeling het beste werkt. Stoks bracht het hart van gezonde mensen in kaart om de elektrische eigenschappen beter te begrijpen. Die bleken voor iedereen verschillend, ook al zagen de gewone hartfilmpjes er vergelijkbaar uit. Ieder hart heeft dus zijn eigen elektrische “vingerafdruk”. Dit verklaart waarom verschillende patiënten niet altijd hetzelfde reageren op dezelfde behandeling tegen hartritmestoornissen. Met de combinatie van methoden die Stoks toepaste in zijn promotie-onderzoek kan precies worden bepaald waar het misgaat.

Wegennet

“Stel je de elektrische activiteit van het hart voor als auto’s die over een wegennetwerk rijden”, legt Stoks uit. “Met een standaard hartfilmpje kun je zien of er files zijn of dat het goed doorrijdt – dus of er verstoringen zijn in de elektrische prikkels van het hart. Een CT- of MRI-scan van het hart geeft geen elektrische informatie, maar is als een soort satellietfoto met de wegen die door de elektrische prikkels gebruikt worden. Door een veel uitgebreider hartfilmpje over de CT- of MRI-scan te leggen, kunnen we precies zien op welke wegen er opstoppingen of vertragingen zijn, en waarom.” Deze aanpak staat bekend als electrocardiographic imaging (ECGI). Met ECGI is de precieze oorsprong van een kamerritmestoornis te vinden, en kunnen cardiologen precies zien waar in het hart ze moeten behandelen. De techniek wordt momenteel vooral in wetenschappelijk onderzoek gebruikt, maar de opstap naar reguliere diagnostiek in het ziekenhuis komt dichterbij door de resultaten van Stoks.

3D-hart

Stoks breidde de ECGI-techniek verder uit, en maakte een 3D-model van het hart van een patiënt met een levensbedreigende ritmestoornis. “We gebruikten bepaalde protocollen om ook het hartweefsel in beeld te brengen”, zegt Stoks. “In een 3D-hart kunnen we bijvoorbeeld zien waar littekenweefsel zit, en hoe dat de route of snelheid van de elektrische activiteit door het hart verstoort. Het is alsof je inzoomt op de satellietfoto om de kwaliteit van het wegdek te bekijken, en ziet waar er opstoppingen of ongelukken in het verkeer ontstaan.” Doordat niet alleen de locatie maar ook de specifieke problemen in kaart worden gebracht, kan behandeling in de toekomst verder worden gepersonaliseerd.

Minder operaties

Op dit moment krijgt een deel van de patiënten een ‘elektrofysiologisch onderzoek’ . Daarbij wordt via een operatie het elektrische wegennet van het hart van binnen onderzocht met een dun slangetje. Voor ECGI en het 3D-model is geen operatie nodig, wat complicaties en kosten scheelt. Omdat voor behandelingen zoals medicijnen of bestraling van het hart ook geen operatie nodig is, hoeven sommige patiënten dus helemaal niet meer onder het mes. “Maar zover zijn we nog niet”, merkt Stoks op.

“Ons onderzoek laat zien dat het mogelijk is om verschillende niet-invasieve metingen te combineren en dat we veel meer kunnen zien dan met elk van de methoden apart. Voordat we dit kunnen gebruiken voor persoonlijke diagnostiek en behandeling in de kliniek is er meer onderzoek nodig, maar we gaan hard die kant op.”
Job Stoks voerde zijn promotie-onderzoek uit aan onderzoeksinstituut CARIM van het Maastricht UMC+, onder begeleiding van prof .dr. Paul Volders, prof. dr. ir. Ralf Peeters, en dr. Matthijs Cluitmans van de Universiteit Maastricht, en prof. dr. Paul Dendale van de Universiteit Hasselt.

Bron: Maastricht UMC+ (mumc.nl)

Sfeerimpressie digitale Hart & Leefstijl Café met cardioloog Remko Kuipers

Geschreven door

Onlangs organiseerden wij het eerste digitale Hart & Leefstijl Café. Hierbij gingen we in gesprek met cardioloog Remko Kuipers. Het was een groot succes! Onderstaande video geeft een sfeerimpressie van de eerste editie.

Woensdag 21 februari vindt de tweede editie plaats, waarbij het metabool syndroom centraal staat. Dit is een verzameling klachten rondom de stofwisseling. Het gaat dan om een combinatie van een verhoogd cholesterolgehalte, hoge bloeddruk, overgewicht (voornamelijk een te grote buikomvang) en een hoge bloedsuikerspiegel.

Uiteraard is er ook ruimte om andere vragen te stellen! Het doel van dit digitale café is om op een laagdrempelige manier in gesprek te gaan, ervaringen te delen en vragen te stellen aan Remko Kuipers of aan lotgenoten. Tijdens deze digitale bijeenkomst is het mogelijk om zelf in beeld te komen en uw vraag te stellen. We proberen het op deze manier interactief en persoonlijk te houden. De bijeenkomst is alleen live te bekijken en dus niet terug te kijken, wacht dus niet te lang met aanmelden! Vol = vol!

Beschikt u niet over een camera, of komt u liever niet in beeld om uw vraag te stellen? Het is ook mogelijk om alleen gebruik te maken van audio. Hopelijk tot ziens op woensdag 21 februari om 19.30 uur!

Aanmelden? Klik hier.

Stem voor post-COVID-poliklinieken

Geschreven door

De Tweede Kamer stemt op 15 februari over het amendement van Kamerlid Julian Bushoff. Dit amendement verzoekt de regering om 27 miljoen euro te investeren in post COVID-poliklinieken, waar door onderzoek en behandeling de zorg van patiënten met post COVID en andere PAIS kan verbeteren.

Petitie

Wij

volwassenen en kinderen met post-COVID en onze naasten

constateren dat:

  • huisartsen en specialisten ons niet adequaat kunnen helpen bij complexe multisysteemklachten doordat zij niet op de hoogte zijn van de beschikbare kennis en passende behandeltrajecten daardoor uitblijven;
  • wij al langdurig ernstig beperkt zijn op school, in ons werk, in onze rol als partner, kind, ouder, vriend(in);
  • nog elke dag mensen post-COVID oplopen;
  • patiënten opknappen door behandeling in post COVID-klinieken in het buitenland.

en verzoeken

  • het amendement van Julian Bushoff te ondersteunen;
  • uitvoering te geven aan de breed gesteunde oproep om te investeren in gespecialiseerde poliklinieken;
  • medisch specialisten de kans te geven om inzicht te verkrijgen in hoe patiënten met post-COVID en andere postinfectieuze ziekten (zoals Lyme, Q-koorts en ME) geholpen kunnen worden. Laat hen pionieren, zodat hun expertise naar de gehele zorg door kan vloeien.

Meer info? Klik hier.

Nederlander breekt record en leeft al bijna 40 jaar met donorhart

Geschreven door

Bert Janssen heeft een record verbroken. De 57-jarige Nederlander leeft al bijna veertig jaar met een donorhart. Daarover schrijft het Algemeen Dagblad.

Janssen is met dit record wereldnieuws. Internationale media besteedden de afgelopen week de nodige aandacht aan de man. In juni 1984 kreeg hij een nieuw hart. Zo lang is iemand na een transplantatie niet in leven gebleven. Een record dat volgens de krant inmiddels erkend is door Guinness World Records, de organisatie achter het alom bekende boek.

Toen Bert 17 was, een jonge knul nog, kreeg hij de diagnose cardiomyopathie. Wat inhoudt dat zijn hart niet in staat bleek het bloed goed rond te pompen. Hij kwam in aanmerking voor een donorhart, maar dat kon toen nog niet in Nederland geïmplanteerd worden. Daarvoor moest hij naar Londen. Het ziekenhuis in Londen had inmiddels de nodige ervaring opgedaan met harttransplantaties. Bert was de 107e die er een nieuw hart kreeg.

In Britse media vertelde Bert dat een week na zijn aankomst in Londen een auto verongelukte, waarbij twee mensen om het leven kwamen. Bert kreeg het hart van een van hen. Iets waarvoor hij nog steeds dankbaar is. Hij is inmiddels getrouwd en vader van twee volwassen kinderen.

Metabool syndroom centraal tijdens tweede digitale Hart & Leefstijl Café Hartpatiënten Nederland & cardioloog Remko Kuipers

Geschreven door

Onlangs organiseerde Hartpatiënten Nederland het eerste Digitale Hart & Leefstijl Café. We gingen in gesprek met cardioloog Remko Kuipers, die de vragen van veel deelnemers beantwoordde. Uiterst leerzaam en zeker voor herhaling vatbaar, en dat gaat ook gebeuren! Op woensdag 21 februari om 19.30 uur. Wees er snel bij, aanmelden is noodzakelijk en er zijn een beperkt aantal plaatsen!

In dit laagdrempelige digitale “café” kunnen allerlei onderwerpen aan de orde komen die op de een of andere manier met leefstijl en het hart te maken hebben. Vandaar ook de naam Hart & Leefstijl Café, maar dan wel digitaal! Een café, waaraan iedereen via streaming mee kan doen. Elke maand wordt een bepaald onderwerp behandeld.

In de eerste editie passeerden diverse onderwerpen de revue, waaronder vrouwen en het hart, het gebruik van viagra en hartfalen.

In de tweede editie, woensdag 21 februari, staat het metabool syndroom centraal. Dit is een verzameling klachten rondom de stofwisseling. Het gaat dan om een combinatie van een verhoogd cholesterolgehalte, hoge bloeddruk, overgewicht (voornamelijk een te grote buikomvang) en een hoge bloedsuikerspiegel. Dit syndroom komt voornamelijk bij mannen voor en verhoogt het risico op hart- en vaatziekten en diabetes type 2, maar ook op beroertes en hartaanvallen.

Een belangrijke zaak om dit onderwerp te bespreken dus! Dat gaan we doen op woensdag 21 februari, samen met cardioloog Remko Kuipers.

Aanmelden kan hier.