Stop met roken en alcohol!

Geschreven door

Maarten van Rossem drinkt geen alcohol meer, sinds enige jaren. Met roken was hij eerder al gestopt. “Alle bejaarden zou ik willen adviseren met alcohol te stoppen”, deed hij een oproep in een gesprek met dit blad. “Alcoholgebruik is hen aan te zien. Ze kunnen er minder goed tegen als jongeren, en het is slecht voor hun gezondheid!”

“Als ze teveel op hebben….”, mijmert Maarten, “….een dronken bejaarde is geen reclame voor het mensdom!” Hij adviseert bejaarden ook te stoppen met roken, of eigenlijk zou iedereen dat moeten doen, zo vroeg mogelijk. “Dat is helemaal niet moeilijk. Stoppen met roken en alcohol drinken is een kwestie van twee weken even doorzetten. Dat mensen zeggen niet af te komen van hun rookverslaving….. Al dat gezeur van ‘ik kan het niet, het lukt me niet’, je kunt het best!”

Kater

“Ook dat gezeik van: een heerlijk glaasje wijn. Als je ouder bent zijn de katers onaangenamer dan wanneer je nog jong bent. Ik zou zeggen: stop ermee. Ik heb er achteraf spijt van dat ik niet eerder ben gestopt met roken en drinken.”

De Slimste Mens

Maarten, wie kent hem niet van De Slimste Mens, waar hij samen met Philip Frericks dagelijks miljoenen aan de beeldbuis weet te kluisteren. Nog twee seizoen, vertelt hij, dan stoppen Philip en hij ermee. “Eind januari volgend jaar zie je ons voor het laatst bij De Slimste Mens”, waarschuwt hij alvast.

Hartoperatie

In 2005 werd Maarten aan zijn hart geopereerd. “Na een lezing voelde ik me eigenaardig,  zwak en zweterig. De volgende dag zou ik naar Berlijn moeten voor een lezing, maar mijn vrouw hield me daarvan af. Ze zei: ga eerst naar de dokter. Ik kwam bij een jonge vervangster, die bleek wegtrok toen ze me zag. ‘U heeft de ergste hartruis die ik ooit gehoord heb’, vertelde ze. Ik ben toen nog op de fiets naar het Diaconessenhuis in Utrecht gereden. Daar bleek dat mijn mitralisklep voor driekwart was afgescheurd. Een zeer zeldzaam verschijnsel. Ik ben daarop per ambulance naar het Catharina in Eindhoven gebracht waar de klep middels een openhartoperatie weer werd vastgezet.”

Wachtlijst

Waarom naar Eindhoven? “In het Universitaire ziekenhuis in Utrecht was een erg lange wachtlijst. Mijn cardioloog zocht en vond een plek waar ik binnen vijf dagen terecht kon, en zo kwam ik in het Catharina. Ik moet er niet aan denken dat ik maanden had moeten wachten. Ik was er zo slecht aan toe, dat ik zelfs zittend moest slapen, liggen ging niet.”

Ritmestoornissen

De hartproblemen waren voor Maarten nog niet voorbij, daarna. “Een paar jaar later kreeg ik last van boezemfibrilleren. Dat werd zo ernstig, dat ik op zulke momenten te weinig adem kreeg. Er kwam een heel behandeltraject, waarbij ik tot driemaal toe in het ziekenhuis een schokje kreeg. Nou, dat hielp niks. Ik was het ziekenhuis nog niet goed en wel uit gelopen na de eerste cardioversie, of het boezemfibrilleren begon opnieuw. Ik viel dus weer terug. Drie jaar geleden zei de cardioloog: je bent uitbehandeld. Ik kreeg daarop medicijn, digoxine. Sinds ik die slik heb ik nergens meer last van. Een enkele keer was mijn hartslag wel wat versneld, maar het gaat goed, ik leef een normaal leven.”

Waar die ritmestoornissen nou precies vandaan kwamen, is nog steeds een raadsel. “Juist op de momenten waarop ik rustig was, sloeg mijn hart op hol. Ik was dus helemaal niet gestrest of zo.”

Alcohol

Overigens was er volgens Maarten geen relatie tussen zijn eerder klepproblemen en de hartritmestoornis. “Na de openhartoperatie in 2005 vroeg ik aan de cardioloog: kan ik nog alcohol drinken? Die zei dat het verstandig zou zijn om maximaal twee glazen per dag te drinken. Maar ik verloor gaandeweg mijn interesse erin, en stopte negen jaar geleden met alcohol drinken. Indertijd, in de periode voor mijn hartoperatie, dronk ik stevig. Maar ik rookte niet meer.”

Ik bestond niet meer

Wat Maarten vooral is bijgebleven was het feit dat hij op papier opeens niet meer bestond. “Die hele behandeling in Utrecht en Eindhoven, daar ben ik heel tevreden over. Het enige wat niet klopte was de administratie. Na mijn operatie in het Catharina moest ik nog een week in het Diaconessenhuis liggen. De eerste dag daar kreeg ik niks te eten. “U bestaat niet”, zei de zaalarts tegen me. Ze waren blijkbaar de statuspapieren uit Eindhoven kwijtgeraakt. Vrij komisch dat je dan niet meer bestaat. Maar de behandeling was prima in orde!”

Gezond eten

Mensen krijgen tegenwoordig vaak het advies mee om voor en na een operatie gezond te eten en leven. “Mijn vrouw heeft het daar ook vaak over”, wuift Maarten dit argument weg. “Ik ga niet speciaal vezelrijk voedsel tot me nemen. Ik heb geen uitzonderlijk gezonde levensstijl, ga wel elke dag wandelen. Ik ben al trots als ik vier kilometer haal. Daar ben ik dan 50 minuten mee bezig.”

Blijf actief

In De Slimste Mens adviseerde Maarten ouderen om zo lang mogelijk actief te blijven. Maarten zelf reist rond met zijn theatertour, doet mee aan tv-programma’s (onder meer met Emma Wortelboer), heeft een eigen podcast en natuurlijk zijn blad Maarten[1]. Hij zegt vooral veel tijd kwijt te zijn aan schrijven, van artikelen en boeken. Van stress zegt Maarten weinig

[1] https://www.maartenonline.nl

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Maarten van Rossem
Fotografie: Tessa Posthuma-de Boer

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Hartchirurg Ehsan Natour redde Rutgers leven

Geschreven door

Het was een dubbeltje op zijn kant voor Rutger Meij, toen hij zich met hevige pijn op de borst meldde op de spoedeisende hulp in het MUMC+ Maastricht. “Ehsan heeft met zijn team mijn leven gered”, zegt de nu 37-jarige Rutger, terugkijkend op die 28 september 2016.

Destijds werkte Rutger als jonge, ogenschijnlijk gezonde, beginnende advocaat in het centrum van Maastricht. Hardlopen was een van zijn hobby’s. Na gedane arbeid mediteerde hij om tot rust te komen. “Als donderslag bij heldere hemel kreeg ik opeens een extreme pijn op mijn borst. Van die pijn waarvan je voelt: dit is niet goed”. Na een angstig controlebezoek aan zijn schoonzus, tevens huisarts, pikte zijn verloofde Joni hem op en reed hem naar de spoedeisende hulp in het MUMC+. “Rutger lag op de achterbank”, herinnert zij zich. “Aangekomen in het ziekenhuis dacht men in eerste instantie aan een klaplong of longembolie. Hij kreeg bloedverdunners en er werden röntgenfoto’s gemaakt. Daarop was niets te zien”. Rutger werd een nachtje in het ziekenhuis gehouden, Joni ging terug naar huis. “ ’s Ochtends kreeg ze een telefoontje vanuit de Intensive Care, of ze meteen naar het ziekenhuis kon komen. Rutger had inmiddels scans ondergaan. Cardiothoracaal chirurg Ehsan Natour had de scans gezien en had een gescheurd aorta-aneurysma geconstateerd. Rutger moest per direct aan deze zogenaamde aortadissectie worden geopereerd!

Aortaprobleem

“Normaal gesproken is de diameter van een gezonde aorta zo’n 3,5 centimeter”, zegt Joni. “Bij Rutger was die diameter behoorlijk uitgerekt. Ook was de aorta al gescheurd. De meeste mensen voelen een aneurysma of dissectie niet. Dat hij dat wel voelde, is ons geluk geweest.”

“De aorta ofwel grote lichaamsslagader komt uit het hart en bestaat uit een drietal lagen. Een binnen-, midden- en buitenlaag”, legt Rutger uit. “Op de scans was te zien dat de binnenlaag was gescheurd. Als de andere lagen ook scheuren, dan overleeft iemand het veelal niet. Toen ik uit de scan werd gehaald, stroomde de scankamer vol met dokters en verpleegkundigen. Er werden infusen aangelegd en ik werd al klaargemaakt voor de operatie. Maar ik wist zelf nog van niets, dus raakte enigszins in paniek.”

“Stop! Allemaal even stil!”, riep een jonge dokter. Rutger weet nog dat alles en iedereen stil werd en al liggend voelde hij de paniek toenemen. Hij pakte de dokter zijn hand en zei: “volgens mij gaat u iets belangrijks vertellen, dus noem me alstublieft bij mijn voornaam”. “Ok Rutger,”, zei de dokter. “Je grote lichaamsslagader is gescheurd en je moet per direct worden geopereerd.”

“Wat?! Is dat gevaarlijk? Betekent dit dat ik het ook niet kan overleven?” vroeg Rutger gepanikeerd. “Ja”, zei de dokter. “Het wordt een dubbeltje op z’n kant, maar we gaan er alles aan doen. Je bent in goede handen”.

Wat is geluk voor jou?

Met dat besef wist Rutger dat zijn moment met Joni voor de operatie allesbetekenend zou zijn. Joni, inmiddels nog in het ongewisse binnengestormd, keek hem met grote ogen aan. “Lieve schat, ik hou van je, maar het is goed mis.” Alle spanning en paniek viel van hem af. “ Als we hieruit komen, áls ik dit overleef, gaan we proberen te doen waar we allebei gelukkig van worden. Wat is geluk voor jou?” vroeg Rutger. “Nou” zei Joni overtuigend, “dan zou ik heel graag een kindje met je willen”. “Dan gaan we daarvoor! Maar eerst trouwen!”, antwoordde Rutger. En zo kon hij loslaten…

“Dokter Natour nam ons mee”, gaat Joni verder. “Hij was er tien minuten lang voor mij en de ouders van Rutger, die ook gekomen waren. Hij vertelde dat hij de operatie zou uitvoeren en zei: “wat ik zie is het Marfansyndroom[1]”. Vanuit die diagnose zou hij Rutger behandelen. Hij wist wat hem te doen stond en heeft dat charisma, wij vertrouwden hem meteen. Hij is een heel bijzondere arts. Daarna ging hij de OK binnen. De operatie duurde ruim tien uur.”

“Ik heb het overleefd!”

Joni gaat verder “De dag erna kreeg ik een telefoontje. Dokter Natour vertelde: we hebben het gedaan!.” Rutger vervolgt: “Een dag later mocht ik wakker worden, fantastisch toch! Ik heb het overleefd! Je begrijpt dat ik deze dokter ontzettend dankbaar ben!”

“En op de intensive care hoorde ik de hele tijd een tikkend geluid. Ik werd er gek van. Kan iemand die klok even uitzetten?!” Tot me verteld werd dat ik naast een aortaboogprothese een nieuwe mechanische hartklep gekregen had. Wat ik hoorde was het tikken van mijn eigen aortaklep.” Joni en Rutger lachen. “Nu is dat tikken juist hartstikke geruststellend.”

Marfansyndroom

Tijdens de operatie was bloed afgenomen en onderzocht. En het vermoeden van dokter Natour bleek te kloppen. Er werd een genetische mutatie gevonden in het zogenoemde fibrilline-1-gen (FBN-1-gen). Dit toonde het marfansyndroom aan, een bindweefselaandoening. “Ik was altijd al snel vermoeid, had al langer last van mijn rug en het omzwikken van overflexibele gewrichten. Bij mijn geboorte waren mijn voeten naar binnen gebogen. Ook kreeg ik op jonge leeftijd een liesbreuk. En mijn tanden stonden kriskras door elkaar in mijn kleine kaken. Allemaal signalen die wezen op het marfansyndroom.”

“Rutger heeft ook grote handen en voeten”, vult Joni aan. En Rutger vervolgt: “Bij mij lubbert het uit als er grote druk op komt te staan. Ook in het vaatsysteem, dat eveneens uit bindweefsel bestaat. Als daar te veel druk op komt, lubbert dat ook uit en kan scheuren, zoals bleek bij mijn gescheurde aorta-aneurysma.”

Reis

“Na de operatie heeft Ehsan anderhalf uur met ons gepraat”, vertelt Joni. “Over het leven, over leven met een bindweefselaandoening, over controles en revalidatie op fysiek en mentaal gebied. En hij zei: dit is pas het begin van de reis. Hij wilde Rutger daarin graag begeleiden.”

“Hij is niet alleen chirurg” neemt Rutger het woord. “Dit kom je nergens tegen. Dat je met een dokter over rouw en verwerkingsprocessen kunt praten, hij besprak dat tot in detail met ons.”

Feel

Rutger is daarna nog drie keer aan zijn aorta geopereerd. En hij hield zijn belofte. Joni en Rutger trouwden en kregen in 2021 dochtertje Feel, voluit Féline. “De naam betekent geluksbrenger”, zegt Rutger. “Een vrolijke kletskous. En als Feel wel eens overstuur is, dan leg ik haar op mijn gelittekende borst, te luisteren naar mijn tikkende hartklep. Als ik rustig ben, wordt zij dat ook.”

Onlangs verhuisde het echtpaar vanuit Maastricht naar Susteren, de geboorteplaats van Joni, vlakbij Roermond. Hij is inmiddels bestuurslid geworden van de Contactgroep Marfansyndroom[2] en houdt lezingen door het hele land. De advocatuur heeft hij noodgedwongen aan de wilgen gehangen. Zijn vrouw Joni werkt als praktijkondersteuner bij een huisarts en in het Roermondse Laurentiusziekenhuis op de afdeling oncologie. En samen met dochter Feel hebben ze een warm sociaal leven.

[1] https://www.marfansyndroom.nl/over-marfan/het-marfan-syndroom.html

[2] Voluit: de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Rutger Meij

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Ik heb een nieuwe kans gekregen

Geschreven door

Sinds Jan Boersma (62) in 2005 last kreeg van zijn hart, heeft hij heel wat meegemaakt. Zo werd onder meer ontdekt dat hij drager was van het PLN-gen: een genetische hartspierziekte. De hartconditie van Jan ging zodanig achteruit, dat hij in 2020 zelfs een donorhart nodig bleek te hebben.     

Jan woont in Friesland, waar het PLN-gen is ontstaan. De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt. Vijf jaar daarvoor werd Jan plotseling onwel op het voetbalveld. “Ik voelde me ineens niet goed en mijn hart was helemaal van slag. Een vader van de tegenstander was arts en heeft mij vervolgens gecontroleerd. Boezemfibrilleren, constateerde hij. Op zich niet ernstig, maar ik moest wel even naar het ziekenhuis.”

Verkeerd ritme

Onderzoeken wezen niets uit, dus mocht Jan weer naar huis. Toch kreeg hij opnieuw last van boezemfibrilleren. Weer ging hij naar het ziekenhuis, waar ook nog eens bleek dat hij in het verkeerde sinusritme zat. “Ze gaven me een schok om mijn hart weer in het goede ritme te krijgen. Daarna mocht ik opnieuw naar huis. Vervolgens gebeurde het een derde keer. Op dat moment was ik al in het ziekenhuis met mijn vrouw. Op het toilet viel ik ineens weg. Deze keer bleek het niet uit de boezem te komen, maar uit de kamer. Ik heb veel geluk gehad dat ik op dat moment al in het ziekenhuis was.”

Onwel

In 2006 kreeg Jan een ICD. Het eerste jaar kreeg hij drie keer een schok. Het ging redelijk, maar hij had nog steeds last van boezemfibrilleren, vertelt hij. “De cardioloog zei dat we moesten nadenken over bloedverdunners, anders zou ik een hersenbloeding kunnen krijgen. Twee weken later lag ik ’s nachts op bed en viel ik weg. Ik snapte niet hoe, want ik had een ICD. Door de ambulancebroeders werd ik volledig gecontroleerd, maar ik kreeg te horen dat ik niets mankeerde. De volgende dag had ik pijn in mijn hoofd. Vervolgens had ik de nacht erna opnieuw het gevoel dat ik wegviel, maar wéér wees onderzoek niets uit.” Een half uur later was Jan halfzijdig verlamd: hij bleek een hersenbloeding te hebben gehad. “De eerste tijd kon ik de ene kant van mijn lichaam niet meer bewegen. Werken lukte vanaf dat moment niet meer. Hoewel mijn hand en achterhoofd nog steeds wat dovig zijn, heb ik het er uiteindelijk wonder boven wonder heel goed vanaf gebracht.”

PLN-gen

Niet alleen ondervond hij de gevolgen van zijn hersenbloeding, ook ging zijn pompfunctie achteruit. Deze was nog maar vijfendertig procent. Daarnaast wist Jan inmiddels dat hij drager was van het PLN-gen. “Ik heb vanaf dat moment meegedaan aan verschillende onderzoeken. Zo is dat ontdekt. Helaas is er voor PLN nog geen medicijn. Met mij ging het dan ook steeds slechter. Een jaar of drie terug was mijn pompfunctie nog maar tien procent. Volgens de cardioloog moesten we gaan kijken naar een steun- of donorhart. Ik kwam voor allebei in aanmerking, maar gaf zelf de voorkeur aan een donorhart.”

Eerste oproep

Jan kwam op de wachtlijst te staan, en kreeg vorig jaar mei zijn eerste oproep. “Opeens kreeg ik een telefoontje: of ik fit genoeg was, want er was een donorhart voor me. De ambulance haalde me op en bracht me naar het ziekenhuis, waar ik opnieuw werd onderzocht. Het hele team was al aanwezig. De eerste anderhalf uur was het spannend, want het hart moest nog onze kant op komen en er moest worden gekeken of het goed genoeg was. Uren later bleek dit helaas niet het geval te zijn: de operatie ging niet door.”

Desondanks bleef Jan nuchter. “Ik was voorbereid. Het hele traject in het UMCG is goed verlopen en er is mij altijd verteld dat het op het laatste moment niet door kan gaan. Daar hield ik dan ook rekening mee.” Zijn conditie werd er ondertussen niet beter op. Zijn pompfunctie was vorig jaar nog zo’n tien procent en het afgelopen jaar zelfs nog minder. “Lopen ging niet meer en ik moest steeds vaker stilstaan en uitrusten. Ik zette door, probeerde door te gaan tot het echt niet meer ging. Anders maak ik mezelf hartstikke lui, dacht ik. Toch ging alles steeds moeizamer.”

Nieuwe kans

Afgelopen september kreeg hij een nieuwe oproep. “We hebben een hart in een box voor je, zei mijn cardioloog aan de telefoon. Weer werd ik opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Doordat het om een hart in een box ging, had ik meer tijd. Ik geloof dat de donor zelfs nog niet eens was overleden. Alles moest nog in gang worden gezet.” Jan was er opnieuw nuchter onder. Als hij geen invloed op iets kan uitoefenen, maakt hij zich er ook niet druk over. Toch ging het de volgende dag snel. “Ik moest me klaarmaken en afscheid nemen van mijn vrouw en kinderen. Het hele team, inclusief mijn cardioloog, stond weer klaar. Het laatste wat me werd gevraagd, was: u weet dat u kunt komen te overlijden? Dat weet ik, zei ik, maar ik heb een goede cardioloog aan mijn bed.”

Geslaagde operatie

Even later was het tijd voor de operatie. “Deze zou vier tot vijf uur duren, maar mijn vrouw en kinderen hadden na acht uur nog niks gehoord. Voor mijn familie was het heel spannend. Pas na negen uur kon de cardioloog vertellen dat de operatie was geslaagd. Er was een scheur in mijn aorta ontstaan, daardoor duurde het zo lang.” Jan herinnert zich van de dagen erna alleen nog geluiden en muziek, een soort kermis. “Ik ben pas zes dagen later wakker geworden. De verpleegkundige vroeg aan me of ik wist welke dag het was. Ik had geen idee, waarop zij zei dat het maandag was. Dat kan nooit, dacht ik, want ik was op een maandag naar het ziekenhuis gegaan en dinsdag geholpen. Dat het zes dagen later bleek te zijn, was een hele rare gewaarwording.”

Opbouwen

De eerste twee weken kon Jan niets. Hij kreeg sondevoeding en kon nog geen bekertje optillen. Toch ging het vanaf het moment van revalideren eigenlijk best snel, zegt hij. “Ik wilde gewoon weer wat kunnen, zoals fietsen, en niet meer kortademig zijn. Dat ging allemaal steeds beter. In week vijf na de operatie ging ik met mijn vrouw naar het voetbalveld en heb ik daar zelfs twee rondjes omheen gelopen, iets wat eerder echt niet meer mogelijk was. Het was onvoorstelbaar dat ik dat weer kon.” Inmiddels gaat het erg goed met Jan en traint hij hard om sterker te worden en zijn immuunsysteem op te bouwen. “Ik heb een strikt dieet en slik zesentwintig pillen per dag tegen het afstoten van het hart. Toch heb ik altijd gezegd: aan mij zal het niet liggen. Ik probeer alles zo goed mogelijk te doen.”

Geen drager meer

Door zijn donorhart is Jan nu geen drager meer van het PLN-gen. Daar is hij ontzettend dankbaar voor. “Ik heb een nieuwe kans gekregen. Ik weet niet van wie het hart is geweest, maar zou de familie graag een brief schrijven om mijn verhaal te vertellen en dankbaarheid te tonen.” Zijn eigen hart heeft hij beschikbaar gesteld voor de wetenschap. “Ik heb hier geen moment over getwijfeld, mede doordat ik inmiddels weet dat één van mijn kinderen het gen ook heeft. Niet bij iedereen komt PLN tot uiting, dus ik ga uit van het positieve. Toch hoop ik dat mensen zich, mede door mijn verhaal, bewust worden van wat PLN inhoudt en dat er door middel van onderzoek uiteindelijk een medicijn kan worden ontwikkeld.”

Over PLN

PLN is een gen dat bijdraagt aan de werking van het hart. Een mutatie zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed worden aangemaakt, wat effect kan hebben op de werking van de hartspier. In Nederland zijn naar schatting 10.000 tot 14.000 mensen drager van PLN, waarvan er nu iets meer dan 1500 bekend zijn. Er is nog niet duidelijk waarom het bij de één wel en bij de ander niet tot uiting komt.        

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jan Boersma en zijn vrouw

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Gaat een computer straks de dokter vervangen?

Geschreven door

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van Hartbrug Magazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze, samen met AI-expert Jelmer Wolterink van Universiteit Twente, over kunstmatige intelligentie in de zorg.

Wat is precies jullie connectie?

Kak Khee: “Een van de dingen die Jelmer en ik gemeen hebben is dat we allebei staan voor de patiënt en het belangrijk vinden om de zorg voor hen te verbeteren.”

Jelmer: “Ik ben geen arts, maar werk als universitair docent verbonden aan het TechMed Centre van de Universiteit Twente. Eerder heb ik ook in het Amsterdam UMC gewerkt, waar ik Kak Khee heb leren kennen. We werken sindsdien veel samen aan verschillende onderzoeken. Mijn afdeling richt zich op automatische beeldanalyse en het ontwikkelen van AI-methodes om voorspellingen te kunnen doen voor de patiënt. Binnen de vaatchirurgie bestaan problemen die zich goed lenen voor het gebruik van AI, omdat er veel data voor handen zijn: denk aan CT-scans, MRI-scans, bloedwaarden en beelden vanuit de OK. Het huidige VASCUL-AID onderzoek dat Kak Khee leidt is voor ons bijvoorbeeld een cadeau, omdat daar heel veel data worden verzameld. Daarmee kunnen we onze methodes goed testen.”

Voor veel mensen is AI nog steeds een vrij vaag begrip, omdat het zo breed is. Wat heeft de patiënt hier nu concreet aan?

Jelmer: “AI is inderdaad heel breed; het gaat veel verder dan Chat GPT en taalmodellen. We kunnen kunstmatige intelligentie bijvoorbeeld ook inzetten om beter te bepalen wanneer en hoe vaak iemand terug moet komen voor controle, welke patiënt een ingreep nodig heeft en wanneer, en hoe groot de kans is dat een operatie succesvol zal zijn. Er zitten nog wel heel wat stappen tussen voordat we dit daadwerkelijk kunnen inzetten in de kliniek. Net als met ieder nieuw product, willen we eerst zeker weten dat het goed werkt en wat de beperkingen zijn. Stel dat we een model ontwikkelen dat de groei van een aneurysma voorspelt, maar het is alleen getest op mannen, terwijl bij vrouwen een ander soort groei te zien is, dan kleven daar risico’s aan. We moeten ook kijken hoe we een zo goed mogelijk rekenmodel kunnen ontwikkelen met zo min mogelijk gegevens. Want van de ene patiënt heb je bijvoorbeeld een CT-scan en van de andere alleen een MRI. Het is natuurlijk niet zo dat de patiënt een extra onderzoek moet ondergaan, puur om het model beter te maken. Het is juist de bedoeling dat de patiënt minder vaak naar het ziekenhuis hoeft te komen.”

Kak Khee: “Daarnaast onderzoeken we ook of het gebruik van AI daadwerkelijk iets toevoegt voor een specifieke groep patiënten. Zijn de voorspellingen die het model maakt accuraat genoeg? En, ook heel belangrijk, wil de patiënt wel weten of en wanneer hij ziek wordt? Voor het VASCUL-AID onderzoek hebben we al een aantal patiënteninterviews gedaan, waarbij we deze vragen ook stelden. Tot nu toe zijn de reacties heel positief. Mensen lijken zeer bereid om data beschikbaar te stellen of zelf in te voeren in een app, als dat hun eigen ziektevoorspelling verbetert.”

Er zijn best veel verhalen over datalekken, waarbij persoonlijke gegevens op straat komen te liggen. Wordt er anders omgegaan met gevoelige patiëntengegevens als met bijvoorbeeld bedrijfsdata?

Jelmer: “Natuurlijk. Bij veel bedrijven wordt gekeken hoe data op een goedkope manier verkregen kunnen worden, in de medische wereld speelt privacy een veel belangrijkere rol. Uiteraard gaan we uiterst secuur met patiëntengegevens om, daar zijn allerlei regels voor. Een opkomende ontwikkeling is bijvoorbeeld federated learning, waarbij alleen het algoritme wordt uitgewisseld tussen verschillende ziekenhuizen en niet de patiëntendata. Daarnaast wordt er alles aan gedaan om te voorkomen dat de gegevens kunnen worden teruggeleid naar een persoon. Bij beelden waarop een gezicht te zien is, wordt dit bijvoorbeeld onherkenbaar gemaakt. Ik heb dus geen idee van welke patiënten ik beelden krijg, die informatie staat op een veilige server waar vrijwel niemand bij kan.”

Kak Khee: “Er zijn maar een paar mensen die de sleutel hebben om die geanonimiseerde beelden terug te leiden naar een persoon. Bij Vascul-aid kan ik dat bijvoorbeeld, als hoofdonderzoeker. Er worden geen data gedeeld met mensen die er niets mee te maken hebben. Voordat de gegevens gebruikt worden, wordt alles ook meermaals gecontroleerd door de privacy officer, de data protection officer en de ethische commissie. Daar gaat veel tijd overheen.”

Is dat niet frustrerend?

Jelmer: “Soms wel. We hebben nu bijvoorbeeld, voor een ander onderzoek, CT-scans van duizenden patiënten liggen. Daar kan ik hele mooie dingen mee doen. Maar voordat we ze mogen gebruiken, zijn we maanden verder. Toch begrijp ik heel goed dat het zo werkt. We zijn afhankelijk van de patiënt om goede modellen te ontwikkelen en als er op dit gebied geen vertrouwen is, zullen mensen ook geen toestemming willen geven om hun data te gebruiken.”
Kak Khee: “Ethiek speelt een belangrijke rol bij het gebruik van AI in de medische wereld. We stellen onszelf continu kritische vragen, zoals: is het wel ethisch om bepaalde informatie, zoals afkomst, te gebruiken in een algoritme? Is het daarnaast ook zinvol, of voegt het niets toe? En is het wel ethisch om een computer te geloven in plaats van een arts, als het rekenmodel afwijkt van de richtlijn?”
Jelmer: “Een algoritme heeft altijd een bepaalde onzekerheidsmaat. Als je de computer data geeft waar hij eigenlijk niets mee kan, heeft hij de neiging om toch maar iets te voorspellen, wat dan niet per se betrouwbaar is. Die factor moet je meenemen in het advies aan de patiënt, Daarom is het ook belangrijk dat de arts iets weet van het gebruik van AI. Een andere relevante vraag is: heeft het economisch gezien wel nut om AI te gebruiken voor een specifiek probleem? Zijn de kosten en baten in balans? Want er wordt veel ontwikkeld op AI-gebied, maar de vraag is altijd wie het gaat betalen. Sommige producten zullen het uiteindelijk niet halen, omdat ze niet voldoende besparing opleveren.”

In hoeverre zal de arts straks vervangen worden door een computer?

Jelmer: “De arts volledig vervangen, gaat voorlopig niet gebeuren. Bij sommige taken, zoals het tellen en meten van bepaalde gegevens binnen de radiologie, of het efficiënter inplannen van operatieschema’s, kan AI dit nu al beter dan de mens. Dat is alleen maar gunstig, want daarmee kan veel tijd bespaard worden. Maar bij de meeste specialismes zal het toch een combinatie blijven van arts en computer. Het idee dat een arts blind zal varen op een algoritme, lijkt me ook onwaarschijnlijk. Je moet het meer zien als een extra hulpmiddel dat de arts kan meenemen in zijn beoordeling, maar waarbij de eigen kennis, ervaring en intuïtie net zo belangrijk blijft.”

Meer weten? De Nederlandse AI Coalitie heeft een gratis online cursus ontwikkeld. In 13 hoofdstukken, die je in je eigen tempo kunt volgen, leer je in een paar uur tijd wat AI is en hoe het de zorg mogelijk gaat veranderen. De cursus volgen kan via zorg.ai-cursus.nl.

Waarom besteedt het Hartbrug Magazine aandacht aan dit onderwerp?

Kunstmatige intelligentie is een actueel thema in de medische wereld, dat een belangrijke rol gaat spelen in de toekomst van de behandeling en preventie van hart- en vaatziekten. Het Hartbrug Magazine houdt haar lezers daarom graag op de hoogte van ontwikkelingen op dit gebied.

Tekst: Marion van Es
Beeld: Kak Khee Yeung & Jelmer Wolterink
Fotograaf: Mark Horn

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

 

 

Onzekerheid over SEH Zuyderland ziekenhuizen blijft

Geschreven door

De ziekenhuizen van Zuyderland in Heerlen en Sittard staan aan de vooravond van een grote reorganisatie. Het bestuur wilde de spoedeisende hulp in Heerlen sluiten en ook een groot deel van het aantal diensten daar weghalen. Ja zelfs het ziekenhuis ’s nachts sluiten. Dat stuitte op breed verzet in de regio, en onder meer Frans Timmermans (GroenLinks/PvdA) liep mee met een demonstratie om dat uitkleden van “Heerlen” te voorkomen. Met succes. De plannen van Zuyderland zijn van tafel, maar één ding lijkt wel duidelijk: er is slechts plek voor één IC en SEH, of in Heerlen, of in Sittard. Waar precies, moet nog uitgezocht worden.

En dat heeft alles met het almaar toenemende personeelstekort te maken. De zorg wordt steeds meer uitgekleed. De lonen zijn laag, de werkdruk hoog, evenals het daardoor ontstane ziekteverzuim. Steeds meer mensen houden het voor gezien. Zuyderland besloot samen met verzekeraar CZ een inspraakronde op te zetten, waarin met name de bewoners van de regio een belangrijke stem kregen. Als aanjager van deze inspraak werd Lea Bouwmeester ingevlogen, voormalig kamerlid van de PvdA. Zij ging een nieuw scenario instellen, vooral gebaseerd op gesprekken met inwoners, patiënten en zorgmedewerkers. Met succes!

Beide ziekenhuizen moeten gedwongen door het personeelstekort gaan samenwerken, dat staat buiten kijf. Je kunt beter één goed team hebben voor een operatiekamer dan twee halve teams, is Bouwmeesters uitgangspunt. Zij heeft laten zien dat meepraten zin heeft, dat de aanvankelijk wanhoop en argwaan zijn verdwenen en mensen weer vertrouwen krijgen in de toekomst van het ziekenhuis. Het voornaamste wat mensen belangrijk vinden is dat hun ziekenhuis goed bereikbaar is en zoveel mogelijk zorg verleent. En dat lijkt te gaan lukken. Weliswaar krijgt in de toekomst slechts een ziekenhuis een IC maar in beide ziekenhuizen zal een vorm van spoed bereikbaar zijn. En beide ziekenhuizen blijven dag en nacht open.

Eind april presenteert Bouwmeester een toekomstvisie, waaraan de komende zes jaar zal worden gewerkt. Dan moet ook bepaald worden wat de beste plek is voor een SEH.

Cardioloog Remko Kuipers was leerzame bron van kennis tijdens ons eerste Digitale Hart & Leefstijl Café

Geschreven door

Donderdag 25 januari keken veel mensen naar ons eerste Digitale Hart & Leefstijl Café. Cardioloog Remko Kuipers beantwoordde er de vragen van veel deelnemers. Uiterst leerzaam, is de korte samenvatting van deze zeer geslaagde online-‘uitzending’. Zeker voor herhaling vatbaar, en dat gaat ook gebeuren! Dus houdt goed onze nieuwsbrieven en de website in de gaten! Krijgt u nog geen nieuwsbrief van ons? Schrijf u dan snel in![1]

In dit laagdrempelige digitale “café” kunnen allerlei onderwerpen aan de orde komen die op de een of andere manier met leefstijl en het hart te maken hebben. Vandaar ook de naam Hart & Leefstijl Café, maar dan wel digitaal! Een café, waaraan iedereen via streaming mee kan doen. En daar maakten meerdere mensen dankbaar gebruik van! En wel door Remko een waaier aan vragen over het hart voor te leggen.

Remko

Remko Kuipers promoveerde in Groningen op het onderwerp leefstijl. Hij is een van de weinige cardiologen die dit onderwerp in de vingers heeft, en is gaarne bereid zijn kennis met ons te delen. Iets waar we erg blij mee zijn!

Onderwerpen

De 25e stonden onder meer vrouwen en het hart, het gebruik van viagra en hartfalen centraal. De laatste tijd is er veel aandacht, met name door de cardiologen Angela Maas en Janneke Wittekoek, over de verschillen tussen mannen en vrouwen waar het gaat om hart- en vaatziekten. Remko Kuipers ziet die verschillen wel, maar benadrukt dat er vooral veel overeenkomsten zijn.

Vrouwen en het hart

“In een wetenschappelijke studie werd zelfs aangetoond dat mannen vaker met vage hartklachten naar de cardioloog komen dan vrouwen”, zei hij. “Ook bij mannen is het niet altijd pijn op de borst. Zij hebben net zo vaak klachten over vermoeidheid, kortademigheid of pijn aan de handen.” Naar zijn mening wordt het verschil in symptomen van een hartaanval tussen mannen en vrouwen te veel uitvergroot. “Het gaat er vooral om hoe mensen communiceren”, benadrukte hij. “Hoe leg je uit wat je klacht is, en hoe begrijpt de specialist die uitleg. De symptomen zijn meestal niet anders.” Wel kan de oorzaak anders liggen. “Bij hartfalen gaat het bij mannen bijvoorbeeld vaker om dichtgeslibde bloedvaten, maar die blijken bij vrouwen juist vaker niet dicht geslibd. Bij mannen wordt het infarct vaker veroorzaakt door roken, overgewicht en een stressvolle baan. De hartfunctie is dan verminderd door een hartinfarct. Vrouwen met hartfalen zijn vaker vooral te dik, waarbij de bloedvaatjes en het hart te klein zijn voor het uitdijende lichaam.”

Stress

“We weten dat stress een grote rol speelt bij hart- en vaatproblemen. Het is lastig daar wat aan te doen. In ons systeem draait alles om productie en hard werken. Dat levert stress op.” Verder noemde Kuipers slaaptekort als heel belangrijke oorzaak voor problemen met het hart, naast roken, luchtvervuiling (waar je ook weinig aan kunt doen behalve de barricades op gaan) en ongezond leven. Ook apneu is een grote risicofactor.

Viagra

Sprekend over erectieproblemen zei Remko, dat deze vaak wijzen op problemen met de bloedvaten. Een erectie is afhankelijk van een goede bloedtoevoer, en dat vereist goede bloedvaten. Daarnaast vormt onzekerheid vaak een oorzaak voor erectieproblemen. Met name hartpatiënten vrezen dat opwinding voor hartproblemen kan zorgen. Deze zorgen zijn meestal onnodig, aldus Kuipers. Viagra is niet slecht voor het hart, integendeel. De pil werd aanvankelijk ontwikkeld voor hartpatiënten en bleek een prettige bijwerking te hebben. Viagra maakt de bloedvaten iets wijder. “Er is geen vrijwel geen enkele reden om viagra niet te gebruiken”, benadrukte Kuipers. “Viagra is zelfs iets beschermend voor hart- en bloedvaten.” Hij noemde seksualiteit heel belangrijk in het leven van elk mens. Tegelijkertijd waarschuwt hij dat er slechts één zogenaamde contra-indicatie is voor het gebruik van viagra, oftewel een medische reden om het niet te gebruiken. En wel als je tegelijk ook al een langwerkend nitraat, zoals promocard of isosorbide, gebruikt of net een spray nitroglycerine (NTG) onder de tong hebt gebruikt. Controleer dit dus altijd via je apotheker, aldus Kuipers.

Keto

Remko wees op de risico’s van een te hoog slecht cholesterol, het zogenoemde LDL. Dit stofje kan in beschadigde bloedvaatwanden gaan plakken en daardoor vernauwingen veroorzaken. Om dit te voorkomen grijpen steeds meer mensen naar een zogenoemd Keto-dieet, waarbij je zo weinig mogelijk koolhydraten eet. In plaats daarvan moet er juist heel veel vet worden gegeten. Remko wijst op een gevaar hiervan.

“Een deel van die vetten bestaan uit verzadigd vet, en dat is onverstandig. Je kunt een keto-dieet wel gebruiken om op korte termijn af te vallen en gezondheidswinst te halen. Maar op de langere termijn raad ik zo’n dieet af. Keto heeft namelijk een ongunstig effect op het slechte LDL-cholesterol. Soms is er zelfs sprake van een meer dan verdubbeling van dat LDL. Ook is het langdurige keto-dieet af te raden waar het gaat om de stevigheid van je botten. Wil je echt een goed effect hebben op je slechte cholesterol, dan zie je de beste effecten bij een dieet met heel weinig vet en verzadigd vet, en juist veel vezels uit onbewerkte groenten en fruit, zoals bij sommige vegetariërs.”

Hij wees ook op de voordelen van het keto-dieet op leververvetting. “Maar daarvoor hoef je niet persé keto te eten: je kunt net zo goed minder eten, en dan vooral minder suikers en koolhydraten”, zei hij. “Want suiker wordt in de lever omgezet in vet.”

Hartfalen

Naast talloze andere onderwerpen kwam ook hartfalen aan de orde. “Hartfalen kan vele oorzaken kennen, maar de meest voorkomende is aderverkalking, waardoor bloedvaten dichtslibben, er een hartinfarct ontstaat en een deel van de hartspier beschadigd wordt. Maar er zijn ook andere vormen van hartfalen, bijvoorbeeld door bepaalde genetische aandoeningen. In al die gevallen blijft er vaak onvoldoende pompkracht over. Mijn advies is bijna altijd: blijf sporten, blijf bewegen, blijf daarmee je hart trainen. Vraag wel altijd eerst aan de cardioloog welk type hartfalen je hebt. Dan weet je wat je nog wel kunt en mag. In de meeste gevallen zouden mensen met vernauwde bloedvaten ook best de grens van hun kunnen moeten opzoeken, totdat je net iets pijn voelt, maar niet verder! Deze manier om de bloedvaten weer wat wijder te maken kennen we vanuit de vaatchirurgie: bij etalagebenen krijgen mensen daar looptraining, waarbij ze moeten doorlopen bij pijn in de benen, dan gaan de vaten weer open. Ook bij pijn op de borst zijn er dit soort onderzoeken gedaan (en gaande), maar we denken dat het hier beter is om minder ver te gaan. Hetzelfde geldt bij benauwdheid, want ook dat kan aangeven dat je hart het niet bij kan benen. Je moet dus niet stoppen met bewegen of sporten, maar rustiger aan doen tot je de grens bereikt van wat je kunt.”

[1] Je kunt je voor de nieuwsbrief aanmelden via onze website www.hartpatienten.nl

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Als mijn hart rustig is, volgt mijn hoofd vanzelf

Geschreven door

Jarenlang ging Nolie Groothoff (37) ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Lange tijd bleef onduidelijk wat er precies met haar hart aan de hand was. Bij Nolie veroorzaakte dit veel angst. Die angst kroop steeds verder onder haar huid. Over hoe ze deze jaren beleefde en wat de impact ervan op haar leven was, schreef ze openhartig in haar eigen boek: Nooit meer de oude.                             

Twee jaar terug interviewde Hartpatiënten Nederland Nolie over haar persoonlijke verhaal. Ze had op dat moment veel last van hartritmestoornissen. Hoewel het lang duurde, gaat het sinds haar laatste ablatie in 2022 inmiddels beter met Nolie. “Ik ben van een groot deel van mijn klachten af”, vertelt ze. “Het is voor mij nu een stuk leefbaarder, omdat ik weer meer dingen kan doen. Ik heb nog steeds last van overslagen, maar de gevaarlijkere ritmestoornissen die ik had, zijn sinds mijn ablatie verdwenen. Wel zit ik nog altijd laag in mijn energie. Ik ben helaas dan ook nog niet aan het werk en zit in de Ziektewet. Toch hoop ik, als er een uitspraak komt van het UWV, dat ik misschien tóch deels kan werken. Het liefst zou ik een studie volgen en in het ziekenhuis op de poli cardiologie gaan werken. Dan kan ik, mede vanuit mijn eigen ervaring als patiënt, ook anderen helpen.”

Stoornissen

Nolie wilde, ondanks dat ze niet mag werken, graag bezig blijven. Zo kwam ze dan ook op het idee om haar verhaal op te schrijven en alles te bundelen in een boek. “Ik schreef een inleiding en kon niet meer stoppen met schrijven. Eén van de redenen om een boek te schrijven, was voor mij dat ik iets tastbaars kon achterlaten voor mijn omgeving. Dat klinkt deprimerend, maar ik heb op veel momenten gedacht dat ik het niet zou halen.” Nolie werd in 2008 gediagnosticeerd met hartritmestoornissen, na de bevalling van haar dochter. Daar kwamen ook angststoornissen uit voort. “Ik neem mensen in mijn boek mee in wat er door me heen ging, wat dit alles mentaal met me deed. Hoe het mijn dagelijks leven beïnvloedde en welke beperkingen het veroorzaakte. Dat werden er namelijk steeds meer. Ik heb ook veel medicijnen uitgeprobeerd en ablatie na ablatie gehad. Als je een diagnose krijgt, kom je echt in een ziekenhuiscircus terecht.”

Op de rem

Nolie ging door een hele moeilijke periode, leefde van afspraak naar afspraak. “Ik wilde, bijna op het ziekelijke af, continu in de buurt zijn van een ziekenhuis. Daar kwam bij dat ik van kinds af aan best wel een angstig persoon ben. Dat leg ik ook uit in mijn boek. Het heeft er bij mij altijd in gezeten. Als je dan éénentwintig bent, moeder wordt en van je huisarts te horen krijgt dat hij een ruisje bij je hart hoort, stort je wereld in. Ik ging van een levenslustig naar een levensbang persoon.”

Constant werd er voor haar gevoel op de rem getrapt door haar lichaam. “Ik zette tien stappen vooruit, waarna er iets gebeurde en ik meteen weer twintig nul achter stond. Het voelde alsof ik een steentje in mijn schoen had en daarmee de marathon moest rennen. Ik moest de finish halen, terwijl ik ondertussen steeds maar met dat steentje bezig was. Dat is heel frustrerend. Ik denk dat veel mensen met een onzichtbare ziekte dit herkennen. Die frustratie beschrijf ik ook in mijn boek, net als het stukje acceptatie. Daarom heet mijn boek Nooit meer de oude, omdat ik moet accepteren dat ik dat niet meer ga worden. Ook angst is iets dat onder mijn huid zit en niet meer weggaat, al kan ik nu veel beter relativeren en ga ik niet meteen van het ergste uit. Als mijn hart rustig is, volgt mijn hoofd vanzelf. Voor mij is dat altijd zo geweest. Daarnaast vond ik het belangrijk om niet alleen mijn verhaal, maar ook verhalen van andere vrouwen met hartklachten in het boek aan bod te laten komen.”

Niet alleen

Nolie durft inmiddels weer te dromen. Ze durfde lange tijd niet te denken aan morgen, uit angst dat ze morgen niet zou halen. Nu durft ze vooruit te kijken. Ze hoopt dat haar verhaal iets voor andere hartpatiënten kan betekenen, en misschien zelfs ook voor specialisten. “Er gaat zoveel door je heen als je in een ziekenhuis ligt. Of je nu op de verpleegafdeling of operatietafel ligt, je voelt je gewoon patiënt. Ik heb me ook heel lang alleen maar die patiënt gevoeld. Niet meer Nolie, een vrouw, een moeder. Continu was ik met mijn hart bezig, waardoor je vergeet te leven. Ik wil dat mensen weten dat ze niet alleen zijn, want ik weet hoe alleen je je kunt voelen. Toch zijn er nog zoveel anderen die hetzelfde ervaren. Hopelijk kan ik hartgenootjes door het delen van mijn verhaal een hart onder de riem steken.”

Nolie´s boek is te koop bij diverse boekhandels en tevens te bestellen via Bol.com. De opbrengst van de verkoop van haar boek doneert Nolie aan het Maastricht UMC+, voor wetenschappelijk onderzoek.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nolie en haar paard Calisto

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

De meeste mensen deugen

Geschreven door

Afgelopen week beluisterde ik het radioprogramma ‘Europa draait door’ waarin Arend Jan Boekestijn en Tim de Wit, in gesprek waren met Joris Luyendijk, schrijver van bekende boeken als ‘een goede man slaat soms zijn vrouw’, ‘dit kan niet waar zijn: onder bankiers’ en ‘de zeven vinkjes – hoe mannen zoals ik de baas spelen.’ Zijn eerstgenoemde boek schreef hij na zijn verblijf als journalist in Egypte. Omdat ik rond diezelfde tijd in mijn eentje door Tanzania reisde, had zijn boek mijn aandacht getrokken.

In ‘dit kan niet waar zijn’ beschrijft Luyendijk het leven van bankiers. Het boek schetst hoe in de bankwereld alles draait om het vergaren van meer geld, vrijwel ongeacht de risico’s die daarbij gelopen worden, want die kunnen op anderen worden afgeschoven. Let wel, hij schreef dit boek pas ná de bankencrisis van 2008. Dit boek trok opnieuw mijn aandacht. Ditmaal omdat ik ten eerste de parallel zag met hoe we omgaan met onze eigen gezondheid. Veel mensen plegen immers roofbouw op hun gezondheid, uit financieel belang. Bijvoorbeeld door veel meer te werken dan gezond voor ze is, onder ongezonde omstandigheden, zowel fysiek als mentaal. Denk aan nachtdiensten, maar ook aan luchtverontreiniging. Ten tweede zag ik een parallel met hoe wij als medische sector over patiënten denken. Net als in de bankenwereld zijn onze patiënten, door de ons -politiek- opgedrongen marktwerking, verworden tot producten waar we geld aan kunnen verdienen. Hoe meer zieke mensen, hoe groter het (financiële) groeipotentieel. Totdat de spreekwoordelijke bom valt, ofwel: het zorginfarct volgt. We zullen zien of er in de zorg wel (op tijd) geluisterd gaat worden, of dat we net als in de financiële sector eerst een crisis nodig hebben. Gaan we dan met staatssteun buitenlandse dokters importeren om het zorginfarct op te lossen?

Tenslotte herkende ik in zijn boek hoe we omgaan met onze leefomgeving. Ook de natuur wordt door velen gezien als iets wat we tot in de oneindigheid mogen uitbuiten voor ons eigen (uiteraard weer vooral) financiële gewin. Denk aan het winnen van gas en olie, het kappen van bomen, de jacht en de visvangst. Voor veel mensen draait alles om ‘henzelf’ en hooguit om wat naaste familie en/of vrienden. Maar dat ook een dier, zoals de wolf, laat staan een boom of een rivier ‘rechten’ zou hebben…

Bij zijn laatste boek ‘de zeven vinkjes’ kon ik er niet meer om heen. Hier had hij het zelfs over mij: een witte heteroman, met een atheneum of (in mijn geval) gymnasiumopleiding, een afgerond universitaire opleiding (in mijn geval zelfs twee), bij wie minstens één ouder in Nederland geboren is. Enkel van het zevende vinkje, dat minstens één ouder een hoge opleiding en een goed inkomen had én een zekere maatschappelijke status of cultureel kapitaal moet hebben, ontbrak in mijn geval deel twee. Ter compensatie had ik echter wel zelf nog een promotie gedaan, twee boeken geschreven en daarmee enige bekendheid verworven. Oftewel, ik was het juist niet met hem eens dat ik ‘niet’ stelselmatig werd uitgesloten (voor een baan). Ik besloot naar een van zijn lezingen te gaan, die toevallig bij mij om de hoek in Amsterdam werd gehouden. Na afloop van de lezing vertelde ik hem, dat ik nu al enkele maanden werkloos was, ondanks twee opleidingen, een promotie en veel ambitie. Zijn antwoord: dan weet je ook eens hoe dat voelt… Tja, daar kon ik niks tegenin brengen.

Ditmaal was Luyendijk dus te gast bij ‘Europa draait door’ en ook ditmaal sprak hij woorden die sindsdien regelmatig door mijn hoofd spoken: ”ik vind dat idee van ‘de meeste mensen deugen’ levensgevaarlijk.” Precies dat was ook het eerste wat, zo ongeveer, in mijn opkwam toen ik de titel van het gelijknamige boek van Rutger Bregman hoorde. Net zoals ik de veelgehoorde reactie op het gezegde ‘de brutalen hebben de halve wereld:’ en de andere mensen de andere helft, veel te optimistisch vind. Luyendijk waarschuwt hierbij bijvoorbeeld voor onze enorm lakse houding ten opzichte van social media, waarbij we er wat hem betreft veel te veel van uit gaan ‘dat het wel goed zal komen, want de meeste mensen deugen.’ Best een absurde gedachte ook, als je ziet dat in bepaalde landen verschrikkelijke dictators talloze fans hebben, die ter ondersteuning van hun ‘held’ graag demonstrerend de straat op gaan. Dat de meeste mensen deugen is helaas een utopie. Binnenin de meeste mensen zit iets goeds, dat geloof ik best, maar dat komt er helaas veel te vaak niet uit. Denk maar aan die bankiers…

Tekst: Remko Kuipers
Beeld: Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Zingend de moed erin houden

Geschreven door

Wie Henriëtte Meijer op het podium ziet staan zingen, zou niet zeggen dat ze al haar hele leven een hartaandoening heeft. Maar hoe fijn ze het ook vindt dat ze haar grootste hobby’s nog kan uitoefenen, zo lastig vindt ze het soms ook dat haar ziekte niet van haar af te lezen is.

Het was een memorabel moment tweeënhalf jaar geleden: het weerzien tussen Henriëtte Meijer en de kinderarts bij wie ze zo’n veertig jaar geleden in behandeling is geweest als kleine hartpatiënt. Henriëtte interviewde haar voor de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen. “Ik had een heel leuke kinderarts met wie ik altijd goed kon praten”, vertelt Henriëtte. “Zij nam altijd mijn moeder apart om over mij te praten, en daarna mocht ik zelf altijd met haar kletsen. Dat was heel belangrijk voor me. Ik maakte altijd tekeningen voor haar die ze dan op haar spreekkamer bewaarde. Het was ontzettend leuk om haar na al die tijd weer te zien.”

Riskante operatie

Henriëtte weet niet beter dan dat het ziekenhuis onlosmakelijk is verbonden met haar leven. Toen ze tweeënhalf jaar oud was kregen zij en haar ouders te horen dat ze een gaatje had tussen de boezem en kamers van haar hart. Ze moest op zeer jonge leeftijd een riskante operatie ondergaan. “Daarna ging het gelukkig alweer vrij snel goed met me. Mijn moeder zei altijd: ‘Je sprong, danste en lachte gelijk weer’. Ik was niet te houden en had heel veel energie, wat voor mijn ouders natuurlijk een beetje spannend was. Rustig aan, dachten zij.”

Onprettige jeugd

Toch had haar hartaandoening grote impact op haar jeugd, vertelt Henriëtte. “Als kind werd ik vaak uit de klas geplukt omdat ik weer naar het ziekenhuis moest. En als er een hartfilmpje gemaakt moest worden, liep ik 24 of 48 uur lang met een gaashemdje en een kastje rond. Dat was niet leuk in die tijd en ik kon ook niet goed meekomen. Gymmen ging niet goed en leren ging ook al niet van een leien dakje. Daarbij was ik heel snel moe en snel vatbaar voor ziekte, zoals luchtweginfecties. Ik draag dit al mijn hele leven met me mee.”

Drie pacemakers en ICD

Op haar dertigste ging het opnieuw mis voor Henriëtte. “Ik was op een beurs, voelde me niet goed en klapte zo achterover. Toen de doktersdienst eenmaal bij mij thuis een afwijking zag op het hartfilmpje, moest ik direct naar het ziekenhuis.” Daar bleek dat Henriëtte een AV-blok had: er ging iets mis in de geleiding van het hart waardoor haar hartslag te traag was. “Sindsdien heb ik drie pacemakers gehad en inmiddels heb ik een ICD-CRT-D. Dat wil zeggen dat ik een derde draad heb in mijn ICD voor de pompfunctie, omdat deze maar 20% is. Later bleek ook dat ik bijkomende hartritmestoornissen heb gekregen op verschillende plekken.” En dat is niet mals, benadrukt ze. “Ondanks dat mijn ICD mijn waakhondje is, mijn reddende engel, is het afwachten of en zo ja wanneer hij ingrijpt. Dat is soms beangstigend.” Ook was het schrikken voor Henriëtte en haar man toen hun zoon op 18-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij dezelfde hartspierziekte heeft als zijn moeder. Hij moest direct geopereerd worden aan een zwaar lekkende hartklep. “Daar zit je dan als ouders, zes uur lang te wachten totdat zijn operatie klaar is.” Het gaat gelukkig nu naar omstandigheden goed met hem, maar net als Henriëtte gaat ook hij een leven lang als hartpatiënt tegemoet.

Goed voorbeeld

Wat dat betreft heeft Henriëttes zoon een goed voorbeeld aan zijn kranige moeder. Ondanks alle tegenslagen die zij in haar leven kende, met het overlijden van haar moeder in de zomer van 2023 als nieuw dieptepunt, houdt zij de rug recht. “Toen mijn cardioloog me aanraadde om niet te lang te wachten met reizen, omdat mijn gezondheid er nooit meer beter op zal worden, heb ik daar werk van gemaakt”, vertelt een strijdvaardige Henriëtte. “Ik ben in mijn eentje bij een groepsreis naar Berlijn aangesloten. Zoiets had ik nog nooit gedaan, maar mijn vader zei: ‘Ga nou maar’. Dat was hartstikke leuk! Ook ga ik met een vriendin, net als ik ABBA-fan, naar Stockholm om het ABBA-museum te bezoeken. Met mijn man ga ik naar Frankrijk en dan rijden we wat verder dan we normaal zouden doen. Verder hebben we ons voorgenomen vaak naar Oostenrijk te gaan, het land waar wij allebei graag komen.

Veel vrijwilligerswerk

Ondanks dat Henriëtte is afgekeurd, doet ze zo veel mogelijk vrijwilligerswerk. Ze zit onder andere in het bestuur van het lokale zwembad en is gastvrouw bij De Zonnebloem. Ook zingt ze graag: het koor waarin ze zingt is haar grootste hobby. “Ik ga gewoon door. Ik moet wel. Voor mezelf, maar ook voor mijn gezin en mijn vader en broer. Mijn motto is ‘pluk de dag’: ik wacht niet meer tot morgen en maak me echt niet meer druk. Je weet nooit hoe lang je op deze planeet rondloopt.”

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Henriëtte Meijer

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Vrouwencardiologie is ook een mannenzaak

Geschreven door

Vrouwen en mannen zijn verschillend. Dit lijkt een open deur maar op het gebied van hartklachten staan man-vrouwverschillen pas sinds de jaren negentig op de wetenschappelijke agenda. Ondanks alle voortschrijdende inzichten worden vrouwen met hartklachten nog steeds volgens de mannelijke norm behandeld, terwijl meer vrouwen dan mannen overlijden aan hart- en vaatziekten.

Angela Maas, hoogleraar cardiologie voor vrouwen aan het Radboudumc en oprichter van Hart voor Vrouwen – de stichting die multidisciplinair onderzoek doet naar hart- en vaatziekten bij vrouwen – vecht al decennia voor betere cardiologische zorg voor vrouwen. Ook na haar pensionering medio 2022 strijdt ze onverminderd verder want speciale aandacht voor het vrouwenhart blijft volgens haar noodzakelijk.

”Een vrouwenlichaam is tot op celniveau anders dan een mannenlichaam wat betekent dat vrouwen andere gezondheidsproblemen krijgen dan mannen. Dit geldt ook voor hartaandoeningen. Je ziet in alle facetten van de cardiologie – of je nou praat over ritmestoornissen, coronair lijden, hartfalen, risicofactoren, hormonale invloeden noem het maar op – dat er belangrijke man-vrouwverschillen zijn die vragen om een andere benadering bij het stellen van een diagnose en behandeling. Alleen wordt alle wetenschappelijke kennis die er inmiddels is nog onvoldoende toegepast waardoor hartproblemen bij vrouwen nog vaak niet of te laat worden ontdekt. Misschien helpt het als we het woord ‘vrouwenhart’ gaan vermijden en spreken van diversiteit in de cardiologie. Ik zie het ook bij lezingen. Als het gaat over het vrouwenhart denken mannen ‘dit gaat niet over mij’ maar als je wilt praten over erectiestoornissen, zit de zaal vol.”

Wat is het grootste verschil in hartklachten tussen een mannen en vrouwen?

“Anatomisch zitten vrouwen- en mannenharten hetzelfde in elkaar maar er zijn verschillen in hoe de kransvaten en hartspieren verouderen. In tegenstelling tot mannen hebben vrouwen tussen de veertig en zeventig minder vaak vernauwingen. Ze hebben vaker coronair spasmen in de grote vaten of haarvaatjes. Dat stel je niet vast met een fietsproef. Daar is een coronaire functietest voor nodig. Je moet die vaatjes een spasmetest aandoen en dat gebeurt nog steeds maar in een paar centra in Nederland. Vaak wordt een gewoon coronair onderzoek gedaan waarbij je kijkt of er een vernauwing is zoals dat bij mannen meestal het geval is. Maar ja, dat hebben vrouwen dus minder vaak. In de jaren tachtig waren cardiologen daar boos over op vrouwen, omdat hun klachten niet klopten met wat in de boeken stond. Destijds wisten we niet beter maar inmiddels weten we wel hoe we het moeten aanpakken, maar dat gebeurt nog te weinig. In de praktijk werken mensen die het anders hebben geleerd. Die kunnen op een gegeven moment iets goed doen, maar zijn niet op de hoogte van al die nieuwe kennis en blijven dus doen wat ze altijd deden. Om het te laten landen in de praktijk moet je in de opleiding verplicht stellen dat die kennis aan jonge cardiologen wordt geleerd. Dat geldt ook voor nascholing aan zittende cardiologen en andere medewerkers in de cardiologie.“

Wat was het keerpunt in de cardiologie voor vrouwen?

“Tot de jaren zeventig was het hele idee binnen de cardiologie dat de patiënt een man was. Vrouwen waren, dachten we toen, door hun hormonen beschermd dus die kregen geen hartproblemen. Ze moesten niet zeuren want daarmee zouden ze het risico op een hartinfarct bij hun man verhogen. Vele jaren later, in 1991 verscheen een aantal artikelen in de New England Journal of Medicine over man/vrouwverschillen bij hartinfarcten en met name dat vrouwen met hartklachten minder goed onderzocht en behandeld werden. We begrepen toen nog niet precies waarom. Dat weten we nu wel.

Er overlijden meer vrouwen dan mannen aan hart- en vaatziekten. Toch wordt wetenschappelijk onderzoek nog steeds voornamelijk met mannen gedaan. Krijgen vrouwen wel de juiste zorg?

“De kennis over vrouwengezondheid ligt op achterstand wat betekent dat diagnoses bij vrouwen vaak later of niet worden gesteld. Natuurlijk gebeurt dit ook bij mannen wel eens, maar bij vrouwen gebeurt het relatief vaker. Op alle onderzoeksterreinen in de cardiologie zijn vrouwen nog steeds in de minderheid. In wetenschappelijke studies naar coronair lijden is al decennia 80% man en 20% vrouw en in onderzoeken naar hartfalen is 30% vrouw. Hierdoor blijft kennis over de symptomen en oorzaken bij vrouwen achter. Men doet vaak aan het eind van het onderzoek nog even een analyse of er man-vrouwverschillen zijn in plaats van deze vanaf het begin mee te nemen. Er wordt gewoon niet aan gedacht omdat het niet in de systemen zit. Daarom is het zo belangrijk dat het een verplicht item wordt.”

Zijn hartklachten bij vrouwen moeilijker vast te stellen?

“Nee, helemaal niet zolang je je maar realiseert dat vrouwen andere klachten hebben omdat bij vrouwen de onderliggende problematiek verschillend is. Als jij spasmen hebt met pijn op de borst, dan heb je ook klachten in rust die de ene dag erger zijn dan de andere, die ook onder invloed van stress erger zijn. Terwijl een vaste vernauwing bij inspanning komt en zakt in rust. Dat is het klassieke verhaal en dat hebben mannen vaker. Dus het is niet zo dat het aan die ‘moeilijke klachten’ van vrouwen ligt, want vrouwen hebben geen atypische klachten. Ze hebben karakteristieke klachten voor het onderliggende probleem.”

Hoe kunnen wij (HPNL) bijdragen aan meer aandacht voor het vrouwenhart?

“Het is belangrijk dat jullie het thema blijven agenderen en van diverse kanten belichten. Er is nu veel associatie met bijvoorbeeld chronische ontstekingsziekten en hartproblemen. We zien het bij long covid, maar ook bij auto-immuunziekten. Laat experts vertellen over de connectie tussen hun vakgebied en hart- en vaatziekten. De innovatie ligt in de samenwerking van de verschillende vakgebieden. We hebben de afgelopen decennia in de geneeskunde binnen alle vakgebieden te rechtlijnig naar binnen gekeken. Dat was misschien ook wel nodig om die disciplines te ontwikkelen, maar als je kijkt naar de levensloop van de patiënt dan staat die daar feitelijk haaks op. Gedurende je leven heb je de kans met verschillende specialismen in contact te komen die risicofactoren voor hartproblemen aan het licht kunnen brengen. Bijvoorbeeld hoog risico vrouwen, die zijn er op middelbare leeftijd goed tussenuit te vissen als je naar andere vakgebieden gaat kijken. Waren ze heel jong met de eerste menstruatie? Hebben ze migraine gehad met de menstruatie al vanaf de puberteit? Waren er zwangerschapsproblemen of miskramen? De levensloop vertelt ons veel. En daar moeten we naar leren luisteren.”

Wat is je boodschap aan vrouwelijke hartpatiënten en iedereen die zich inzet voor het vrouwenhart?

“Laat je niet uit het veld slaan. Bundel je krachten. Er zijn steeds meer initiatieven die zich inzetten voor vrouwen met hartklachten, dat is goed maar waak ervoor dat al die geluiden niet versnipperen. Hoe sterker je krachten kunt bundelen, hoe beter je samen het verschil kan maken. En heel belangrijk: betrek mannen bij dit thema. Het is geen vrouwendingetje. In het buitenland zie je gelukkig meer dat die interesse groeit al gaat het langzaam. Goede cardiologische zorg of vrouwencardiologie, dat is misschien wel beter dan ‘vrouwenhart’,  is ook een mannenzaak.”

Je bent met pensioen maar nog steeds begaan met vrouwengezondheid. Op welke manier?

“Het thema laat mij niet los en ik ben er vooral in het buitenland in verschillende rollen nog steeds druk mee. En samen met een Noorse collega, ook hoogleraar cardiologie werk ik aan een e-book: ‘The Manual Cardiovasculair Disease in Women’. Ook schrijf ik een boek over waarom de vooruitgang van vrouwengezondheid zo langzaam vooruit gaat. Daar is nog een wereld te winnen. Niet alleen in de cardiologie.”

Tekst: Joyce Demarteau
Beeld: Sietske Raaijmakers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.