Al langere tijd had Annemary Mol – Rop (53) onverklaarbare klachten. Toen ze begin vorig jaar vervolgens te horen kreeg dat haar man uitgezaaide prostaatkanker heeft, kwam pas de echte klap. “Ik kreeg verschrikkelijke hartkloppingen en kwam in een soort rouwstand terecht.”

Haar man had al diverse keren geconstateerd dat ze minder begon te kunnen. Annemary dacht dat het misschien haar longen waren, want ze had een lichte vorm van astma. Ze nam zich voor om meer te gaan fietsen en zwemmen, maar in plaats van vooruit, ging ze alleen maar achteruit. Het nieuws van haar man was vervolgens de druppel, vertelt ze. “Sindsdien ben ik hard achteruitgegaan. Ook sliep ik erg slecht. Van de huisarts kreeg ik slaappillen. Zwemmen ging op dat moment al niet meer. Ik was nog wel aan het werk, in een slijterij. De hele zomer ben ik doorgegaan. Ik had gewoon een slechte conditie, dacht ik, dus vond ik dat ik moest doorzetten. Maar toen ik op een gegeven moment bijna niet meer kon traplopen, voelde ik wel dat het niet goed was. Toch heb ik het, doordat mijn man ziek was, steeds uitgesteld. Ik had het gevoel dat ik niet óók nog ziek kon worden.”

Hart te groot

Afgelopen september kreeg ze een dubbele longontsteking. Met antibiotica en prednison verbeterde haar situatie vervolgens niet. “Het ging alleen maar slechter en ik was ontzettend benauwd. Ook ben ik vreselijk gaan hoesten, kokhalzen en braken. Ik droomde zelfs dat ik doodging. Toen ik vervolgens bij een vervanger van mijn huisarts kwam, kreeg ik te horen dat hij op de foto had gezien dat mijn hart te groot was. Dat betekende dat ik misschien hartfalen had. Maar als hij zag hoe ik erbij zat, zei hij, viel het naar zijn idee allemaal wel mee. Uiteindelijk zijn er in het ziekenhuis filmpjes gemaakt en kreeg ik te horen dat alles oké was. Later werd ik door een andere arts gebeld en bleek mijn filmpje helemaal niet goed te zijn. Als het nog erger werd met de benauwdheid, moest ik de huisartsenpost bellen. Toen ik ophing, dacht ik: als het nóg erger wordt, ben ik er straks niet meer.”

Verminderde pompfunctie

Ze belde dan ook naar het ziekenhuis, waarna ze drie dagen werd opgenomen. Ze bleek tien kilo vocht bij haar longen te hebben. Ook kreeg ze te horen dat ze hartfalen heeft. “Volgens de arts was het pure pech, had ik het zelf niet kunnen voorkomen. Ik moest worden gekatheteriseerd, iets dat ik heel eng vond. Na afloop heb ik gehuild van opluchting. Gelukkig had ik geen vernauwingen, dus hoefde ik niet te worden geopereerd. Daar was ik heel blij om. Ook is het vocht bij mijn longen weggehaald.” Met medicatie mocht Annemary uiteindelijk weer naar huis. Toch kwam de ernst van de situatie nog niet helemaal bij haar binnen. “Mijn pompfunctie was nog maar vijftien tot twintig procent. De hartfalenverpleegkundige zei later dat mijn hart echt heel slecht is geweest. Als ik daar nu over nadenk, vind ik dat heftig. Toch besefte ik dat toen nog niet. Ik werd er echt door overvallen.”

Een ICD

Met medicatie wilden de artsen kijken of haar pompfunctie zou verbeteren. Haar bloeddruk werd daardoor echter heel laag. Die ging, na wat puzzelen met de medicatie, helaas niet omhoog. “Mijn pompfunctie is wel iets verbeterd, naar dertig procent. De laatste maanden is dit gelijk gebleven. Traplopen kan ik inmiddels weer, maar verder nog steeds heel weinig. Ik ben door mijn situatie helaas ook mijn baan kwijtgeraakt. Dat maakt het natuurlijk niet makkelijker. Hartfalen heeft veel impact op je leven. Ik wil graag weer aan het werk. Misschien word ik, als ik me weer wat beter voel, wel vrijwilliger voor mensen met hartfalen. Al is het maar een praatje met ze maken. Dat heb ik zelf in het ziekenhuis enorm gemist. Doordat ik niet hard vooruitga, krijg ik nu misschien een ICD. Dat vind ik eerlijk gezegd een geruststellende gedachte. Een pompfunctie van dertig procent vergroot tenslotte de kans op een hartstilstand. Een ICD kan dat hopelijk voorkomen.”

 Waarom dit interview met Annemary?
We hebben allemaal onze verhalen met betrekking tot wat we hebben meegemaakt. Zo ook Annemary. Het is niet altijd makkelijk om dit te accepteren. Door te delen hoe zij alles heeft beleefd, kan dit ook steun bieden aan andere hartpatiënten.

Tekst: Laura van Horik
Foto: Annemary Mol – Rop

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Vanaf 16 september start de Heart Valve Disease Awareness Week. Ook Hartpatiënten Nederland steunt deze belangrijke campagne. Hartklepaandoeningen zijn vaak een onderschat probleem bij vrouwen. Symptomen zoals kortademigheid, vermoeidheid en duizeligheid worden helaas vaak over het hoofd gezien, omdat ze niet altijd direct in verband worden gebracht met het hart. Toch kunnen deze signalen duiden op een hartklep probleem.

Bij vrouwen wordt dit probleem vaak laat opgemerkt. Dit kan ernstige gevolgen hebben. Daarom is het belangrijk dat vrouwen alert zijn op diverse signalen en tijdig actie ondernemen.

Vroegtijdige opsporing en behandeling kunnen de levensverwachting en -kwaliteit aanzienlijk verbeteren. Een eenvoudige stethoscoopcontrole bij de huisarts kan al het verschil maken.

Met deze campagne willen we vrouwen aanmoedigen om te luisteren naar hun hart en alert te zijn op symptomen.

Doe mee en luister naar je hart! #LuisterNaarJeHart #ListenToYourHeart #ValveWeek24

Hoe onmogelijk het soms lijkt om op te staan na tegenslag, verlies of verdriet: de mens heeft het in zich. Daar hebben we onze veerkracht voor, beschrijft journalist Lisanne van Sadelhoff in haar boek ‘We zullen doorgaan’. Ze sprak met zowel (veerkracht)deskundigen als veerkrachtigen, oftewel de ‘gehavenden en gebutsten’, zoals zij ze noemt. Haar conclusie: iedereen is na een verlies in staat terug te veren.

De mooiste veerkrachtmetafoor kwam van een 14-jarig meisje dat Van Sadelhoff interviewde voor haar boek ‘We zullen doorgaan’. Ellende, zei het meisje, is als een tennisbal die je continu maar onder water probeert te drukken omdat je niet wilt lijden. Veerkracht is: die tennisbal niet meer onder water willen duwen. Hoe meer je duwt, hoe harder die tennisbal terugzwiept in je gezicht. Bij dit meisje, dat slachtoffer is geworden van de toeslagenaffaire en jarenlang in diepe armoede leefde met haar gezin, ging het beter toen ze die bal gewoon boven water hield. Of, in de woorden van psychiater en filosoof Damiaan Denys in gesprek met Van Sadelhoff: ‘Een mens moet leren lijden’. Wie de pijn er laat zijn, ontdekt vroeg of laat hoe veerkracht werkt.

Omvallen

Leren lijden is voor Van Sadelhoff ook leren functioneren met het verlies onder de arm, welke vorm dat verlies ook heeft. Verdragen dat je nooit meer een bergwandeling kunt maken na een hartinfarct, dat je nooit meer voor honderd procent zal functioneren zonder medicatie, of dat je door moet met het leven na het verlies van een naaste. Zelf verloor de journalist op 27-jarige leeftijd haar moeder aan kanker. Aan den lijve ondervond ze: pas als de grond onder je voeten wordt weggeslagen, ontstaat de noodzaak om je veerkracht aan te boren. “In de eerste periode na het overlijden van mijn moeder wist ik niet eens hoe ik mijn sokken moest aantrekken. Ik wilde niet dat ze dood was. Ze was maar 56, waarom moest zij dood? Toch ging ik toen nog door. Ik viel niet om toen ze ziek werd, ik viel niet om toen ze chemo kreeg, niet toen ze overleed en ook niet toen we haar begroeven. Pas weken later, toen ik niet meer de auto in durfde te stappen en helemaal in paniek raakte toen de radio het niet meer deed, kwam het laatste duwtje. Toen viel ik om.”

Mens en natuur

En toch, hoe hard die val ook is en hoe onmogelijk het kan lijken om nog door te gaan: veruit de meeste mensen krabbelen toch weer op. Het vallen en opstaan van de mens vertoont veel gelijkenissen met de natuur, liet Van Sadelhoff zich vertellen door een ecoloog: “Elk mens, elk oerwoud en elke oceaan heeft een kantelpunt. Omvallen gebeurt niet in één keer, dat gaat na vele kleine duwtjes. Een oerwoud is niet in één klap een steppe, een oceaan doet er jarenlang over om vervuild te raken. Maar het mooie is: na het kantelpunt zijn er altijd weer duwtjes te vinden in de goede richting. Dat is veerkracht. Een savanne kan langzaam weer een oerwoud nodig, met andere vegetatie misschien, maar het kan wel weer, en een persoon in rouw kan met heel veel geduld de weg omhoog weer vinden. Je moet er alleen achter komen wat voor jou die duwtjes zijn. Voor mij was het therapie, met vrienden praten, wandelen met mijn hond, minder werken, sport, heel veel sport, schrijven en bewegen.” Het mooie van veerkracht is tegelijkertijd ook het ellendige: je maakt er pas aanspraak op als je praktisch de bodem hebt bereikt. Het is de kern van het cliché: als je geen diepe dalen hebt gekend, heb je ook nooit omhoog hoeven klauteren.

Moed

“In gesprekken met mensen die ellende meemaakten, hoorde ik iedereen hetzelfde zeggen: de eerste weken, maanden en soms zelfs jaren zaten ze in de overlevingsmodus. Vervolgens kwam de val, en daarna het leren van die val, het opkrabbelen. Daarom denk ik: misschien is de shock, het ongeloof en de overleving wel onderdeel van de veerkracht. Je ageert tegen het feit dat je iets kwijt bent en dat mag ook. Vervolgens vind je vroeg of laat die juiste duwtjes weer terug.” Voor die stapjes in de goede richting is vaak enorm veel moed nodig, ziet Van Sadelhoff. “Ik heb gesproken met een vrouw die in het Herculesvliegtuig zat dat in 1996 neerstortte. Zij was professioneel saxofonist, maar heeft afscheid moeten nemen van haar carrière doordat ze door hersenbeschadiging niet meer kon spelen. Jaren later is ze bij een amateurgezelschap gegaan. Dat vraagt zoveel moed. Het heeft haar heel veel tranen gekost en ze heeft haar saxofoon wel vijftig keer de hoek in gegooid omdat ze met moeite Vader Jacob moest spelen met haar Conservatoriumachtergrond. Maar dankzij haar veerkracht speelt ze weer. Veerkracht is ook het vermogen om weer te kunnen redeneren: dit is klote, en nu? “Dat inzicht komt van een jongen die zijn been verloor door een ongeluk bij defensie. Hij zat in zijn rolstoel in de kroeg en moest plassen, maar voor de wc moest je op een trappetje omhoog. Hij heeft aan de bar een fles gevraagd en heeft voor de rest van de avond daarin geplast. Het was voor hem heel helpend om er een grap van te maken en niemand die er moeilijk over deed!”

Rouw na (gezondheids)verlies zal nooit makkelijk zijn, besluit Van Sadelhoff, hoe veerkrachtig je ook bent. “Veerkracht is niet alleen rechtop blijven staan, maar ook je rug kunnen krommen zonder opnieuw te vallen. De nieuwe werkelijkheid helemaal accepteren hoeft niet, net als dat ik het nooit zal accepteren dat mijn moeder zo jong is doodgegaan. Ik draag en verdraag het verlies. Het is lichter geworden. Mensen kunnen uitdeuken en terugveren, en hoewel dat bij de één langer duurt dan bij de ander, ben ik ervan overtuigd dat iedereen het kan.”

Tekst: Yara Hooglugt

Lisanne van Sadelhoff | © Fotografie Joris Casaer

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine

Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker onder Nederlandse vrouwen. Zo’n 1 op de 7 vrouwen krijgt ermee te maken. Hoewel er ruim 3000 vrouwen per jaar aan overlijden, leeft 80% na tien jaar nog dankzij de verbetering van de opsporingstechnieken en behandelmogelijkheden. Door die verbeterde overleving zijn echter ook nadelige effecten van borstkankerbehandeling op het hart zichtbaarder geworden:

“Chemotherapie valt de kankercellen aan, maar ook gezonde cellen kunnen beschadigd raken. Bij behandeling in het borstgebied kan er ook straling op het hart en kransslagaders komen, en sommige soorten chemotherapie kunnen schade aan het hart en bloedvaten veroorzaken. Soms wordt dit tijdens of kort na de behandeling zichtbaar, maar in andere gevallen pas na jaren”, aldus Yvonne Koop, assistent professor cardiovasculaire epidemiologie bij het UMC Utrecht. Ze deed promotieonderzoek naar hartschade bij borstkanker aan het Radboud UMC bij hoogleraar cardiologie Angela Maas.

Krijgt iedereen die borstkankerbehandeling ondergaat hartschade?

“De cardio-oncologie is een nieuw specialisme dat zich onder andere bezighoudt met hartziekten die kunnen ontstaan door oncologische behandeling. We weten dus nog niet alles, maar er zijn factoren die ons een beeld geven van het risico op hartschade: problemen met bloeddruk, hoog cholesterol en leefstijlfactoren zoals roken kunnen een indicatie zijn. Als vrouwen al hart- en vaatziekten hebben op het moment dat ze gediagnosticeerd worden met borstkanker vergroot dit de kans op hartschade. Ook wegen eerdere cardiotoxische behandelingen mee. Cardiotoxiteit ofwel hartschade treft ongeveer 10-15% van de borstkankerpatiënten, maar dit is sterk afhankelijk van de soort therapie, dosering en de combinatie van therapieën. Andere risicofactoren voor hart- en vaatziekten zijn medebepalend voor wie tot die groep hoort. Behandelingen met anthracycline-houdende chemotherapie zijn het meest berucht omdat ze een verminderde pompfunctie van het hart kunnen veroorzaken, wat kan leiden tot hartfalen als dit te laat wordt ontdekt. Door hartproblemen tijdig te herkennen, kan worden voorkomen dat de cardiologische behandeling pas in een te laat stadium wordt gestart. Daarom willen we vrouwen met een hoog risico op hartschade vooraf opsporen zodat ze preventief kunnen worden behandeld met hartmedicatie. Voorkomen is beter dan genezen.”

Hoe weet je dat hartschade door de borstkankerbehandeling komt?

“Het één op één stellen dat hartschade honderd procent zeker door de borstkanker-behandeling komt is moeilijk, maar het betreft vaak jonge vrouwen en over het algemeen hebben vrouwen pas na de overgangsleeftijd meer risico op hart- en vaatziekten. Wanneer je dan veertigjarige-vrouwen hebt met hartklachten die ook bestraald zijn, dan zou je kunnen zeggen dat er een link bestaat. Daarmee is niet gezegd dat bij iedere vrouw die een hartinfarct ontwikkelt bestraling de enige oorzaak is, omdat er meerdere risicofactoren zijn. Wel weten we dat het bij deze vrouwen vaker voorkomt en dat er een versneld proces van aderverkalking is.”

Als je al in een ziektetraject zit, hoe weet je dan of klachten door de borstkankerbehandeling komen?

“Dat is lastig, zeker als je het hebt over vermoeidheid of kortademigheid wat ook kan komen door de chemotherapie zelf of het traject waar vrouwen doorheen gaan. Hoewel het twee dingen zijn die met een verminderde pompfunctie te maken kunnen hebben, betekent het niet dat iedere vrouw met borstkanker die kortademig is ook hartschade heeft. Vaak zien we dat de schade die ze tijdens de chemo ontwikkelen subklinisch is: vrouwen merken fysiek nog niets maar gaan het op termijn wel merken als er niets aan gedaan wordt. Daarom is het binnen de cardio-oncologie zo belangrijk dat tijdens de behandeling goed wordt gekeken naar de pompfunctie. Als specialisten er vroeg bij zijn, is het goed te behandelen.”

Wat heb jij in jouw promotieonderzoek onderzocht?

“We hebben onder andere gekeken naar hoeveel cardiovasculaire zorg er aan borstkankerpatiënten werd geboden. Zes jaar geleden zagen we dat er bijna geen cardiovasculaire zorg werd geleverd aan borstkankerpatiënten. Dat is in de afgelopen jaren verbeterd. Sinds twee jaar is er een richtlijn om hartschade op te sporen en te behandelen tijdens en na de oncologische behandeling. Ook hoor ik steeds meer over speciale cardio-oncologie poli’s in ziekenhuizen, al is het nog geen standaard zorg die in alle ziekenhuizen wordt geleverd. Daarom hebben we ook gekeken waar dat aan ligt en hebben we borstkankerpatiënten geïnterviewd om te kijken wat de invloed van cardiotoxiteit op de kwaliteit van hun leven is.”

Wat waren interessante conclusies?

“Wat opviel was dat een deel van de professionals niet scherp had dat hartschade zo belangrijk was bij deze patiëntengroep. Ze dachten dat het om kleine risico’s bij kleine patiëntenaantallen ging. Dat geeft aan dat er nog veel winst te behalen is wat betreft communicatie en scholing om ervoor te zorgen dat deze kennis breder bekend wordt binnen de specialismen. Verder gaven veel patiënten aan dat zij van tevoren niet waren geïnformeerd over de kans op hartschade en pas op het moment dat zij klachten hadden, hoorden: ‘dat komt omdat u borstkanker heeft gehad en u daarvoor behandeld bent’. Vaak werd bij deze vrouwen niet goed erkend dat hun klachten aan hun hart gerelateerd kunnen zijn terwijl juist die erkenning enorme invloed heeft op de kwaliteit van leven. Ze zeiden: ‘ik kan niet accepteren wat ik heb als het door de zorg niet wordt erkend’. ”

Hoe zie jij de cardio-oncologische toekomst?

“De zorg voor vrouwen met borstkanker is volop in ontwikkeling. Sinds twee jaar is er dus een richtlijn en daarnaast wordt veel onderzoek gedaan om de hartgezondheid van borstkankerpatiënten te verbeteren. Inmiddels weten we bijvoorbeeld dat we nog niet altijd alle patiënten met een hoog risico herkennen. Zo zien we dat er nog steeds vrouwen zijn waarvan we denken dat ze weinig risico lopen die toch hartschade ontwikkelen en vice versa. Dat wordt dus verder onderzocht.”

Jij bent ook weer bezig met een nieuw onderzoek om de cardio-oncologische zorg te verbeteren. Vertel!

“Samen met mijn collega’s van het Karolinska Insitutet in Zweden onderzoek ik bij borstkankerpatiënten die chemotherapie krijgen, of het interne lichaamsritme een rol speelt bij het ontstaan van hartproblemen. Als we weten of het hart vatbaarder is voor chemotherapie op bepaalde tijdstippen, kunnen we daar bij de behandeling rekening mee houden en zo uiteindelijk hartschade voorkomen.”

Tekst: Joyce Demarteau

Yvonne Koop | © fotografie Theo Hofmans

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.