Hartchirurg Ehsan Natour redde Rutgers leven

Geschreven door

Het was een dubbeltje op zijn kant voor Rutger Meij, toen hij zich met hevige pijn op de borst meldde op de spoedeisende hulp in het MUMC+ Maastricht. “Ehsan heeft met zijn team mijn leven gered”, zegt de nu 37-jarige Rutger, terugkijkend op die 28 september 2016.

Destijds werkte Rutger als jonge, ogenschijnlijk gezonde, beginnende advocaat in het centrum van Maastricht. Hardlopen was een van zijn hobby’s. Na gedane arbeid mediteerde hij om tot rust te komen. “Als donderslag bij heldere hemel kreeg ik opeens een extreme pijn op mijn borst. Van die pijn waarvan je voelt: dit is niet goed”. Na een angstig controlebezoek aan zijn schoonzus, tevens huisarts, pikte zijn verloofde Joni hem op en reed hem naar de spoedeisende hulp in het MUMC+. “Rutger lag op de achterbank”, herinnert zij zich. “Aangekomen in het ziekenhuis dacht men in eerste instantie aan een klaplong of longembolie. Hij kreeg bloedverdunners en er werden röntgenfoto’s gemaakt. Daarop was niets te zien”. Rutger werd een nachtje in het ziekenhuis gehouden, Joni ging terug naar huis. “ ’s Ochtends kreeg ze een telefoontje vanuit de Intensive Care, of ze meteen naar het ziekenhuis kon komen. Rutger had inmiddels scans ondergaan. Cardiothoracaal chirurg Ehsan Natour had de scans gezien en had een gescheurd aorta-aneurysma geconstateerd. Rutger moest per direct aan deze zogenaamde aortadissectie worden geopereerd!

Aortaprobleem

“Normaal gesproken is de diameter van een gezonde aorta zo’n 3,5 centimeter”, zegt Joni. “Bij Rutger was die diameter behoorlijk uitgerekt. Ook was de aorta al gescheurd. De meeste mensen voelen een aneurysma of dissectie niet. Dat hij dat wel voelde, is ons geluk geweest.”

“De aorta ofwel grote lichaamsslagader komt uit het hart en bestaat uit een drietal lagen. Een binnen-, midden- en buitenlaag”, legt Rutger uit. “Op de scans was te zien dat de binnenlaag was gescheurd. Als de andere lagen ook scheuren, dan overleeft iemand het veelal niet. Toen ik uit de scan werd gehaald, stroomde de scankamer vol met dokters en verpleegkundigen. Er werden infusen aangelegd en ik werd al klaargemaakt voor de operatie. Maar ik wist zelf nog van niets, dus raakte enigszins in paniek.”

“Stop! Allemaal even stil!”, riep een jonge dokter. Rutger weet nog dat alles en iedereen stil werd en al liggend voelde hij de paniek toenemen. Hij pakte de dokter zijn hand en zei: “volgens mij gaat u iets belangrijks vertellen, dus noem me alstublieft bij mijn voornaam”. “Ok Rutger,”, zei de dokter. “Je grote lichaamsslagader is gescheurd en je moet per direct worden geopereerd.”

“Wat?! Is dat gevaarlijk? Betekent dit dat ik het ook niet kan overleven?” vroeg Rutger gepanikeerd. “Ja”, zei de dokter. “Het wordt een dubbeltje op z’n kant, maar we gaan er alles aan doen. Je bent in goede handen”.

Wat is geluk voor jou?

Met dat besef wist Rutger dat zijn moment met Joni voor de operatie allesbetekenend zou zijn. Joni, inmiddels nog in het ongewisse binnengestormd, keek hem met grote ogen aan. “Lieve schat, ik hou van je, maar het is goed mis.” Alle spanning en paniek viel van hem af. “ Als we hieruit komen, áls ik dit overleef, gaan we proberen te doen waar we allebei gelukkig van worden. Wat is geluk voor jou?” vroeg Rutger. “Nou” zei Joni overtuigend, “dan zou ik heel graag een kindje met je willen”. “Dan gaan we daarvoor! Maar eerst trouwen!”, antwoordde Rutger. En zo kon hij loslaten…

“Dokter Natour nam ons mee”, gaat Joni verder. “Hij was er tien minuten lang voor mij en de ouders van Rutger, die ook gekomen waren. Hij vertelde dat hij de operatie zou uitvoeren en zei: “wat ik zie is het Marfansyndroom[1]”. Vanuit die diagnose zou hij Rutger behandelen. Hij wist wat hem te doen stond en heeft dat charisma, wij vertrouwden hem meteen. Hij is een heel bijzondere arts. Daarna ging hij de OK binnen. De operatie duurde ruim tien uur.”

“Ik heb het overleefd!”

Joni gaat verder “De dag erna kreeg ik een telefoontje. Dokter Natour vertelde: we hebben het gedaan!.” Rutger vervolgt: “Een dag later mocht ik wakker worden, fantastisch toch! Ik heb het overleefd! Je begrijpt dat ik deze dokter ontzettend dankbaar ben!”

“En op de intensive care hoorde ik de hele tijd een tikkend geluid. Ik werd er gek van. Kan iemand die klok even uitzetten?!” Tot me verteld werd dat ik naast een aortaboogprothese een nieuwe mechanische hartklep gekregen had. Wat ik hoorde was het tikken van mijn eigen aortaklep.” Joni en Rutger lachen. “Nu is dat tikken juist hartstikke geruststellend.”

Marfansyndroom

Tijdens de operatie was bloed afgenomen en onderzocht. En het vermoeden van dokter Natour bleek te kloppen. Er werd een genetische mutatie gevonden in het zogenoemde fibrilline-1-gen (FBN-1-gen). Dit toonde het marfansyndroom aan, een bindweefselaandoening. “Ik was altijd al snel vermoeid, had al langer last van mijn rug en het omzwikken van overflexibele gewrichten. Bij mijn geboorte waren mijn voeten naar binnen gebogen. Ook kreeg ik op jonge leeftijd een liesbreuk. En mijn tanden stonden kriskras door elkaar in mijn kleine kaken. Allemaal signalen die wezen op het marfansyndroom.”

“Rutger heeft ook grote handen en voeten”, vult Joni aan. En Rutger vervolgt: “Bij mij lubbert het uit als er grote druk op komt te staan. Ook in het vaatsysteem, dat eveneens uit bindweefsel bestaat. Als daar te veel druk op komt, lubbert dat ook uit en kan scheuren, zoals bleek bij mijn gescheurde aorta-aneurysma.”

Reis

“Na de operatie heeft Ehsan anderhalf uur met ons gepraat”, vertelt Joni. “Over het leven, over leven met een bindweefselaandoening, over controles en revalidatie op fysiek en mentaal gebied. En hij zei: dit is pas het begin van de reis. Hij wilde Rutger daarin graag begeleiden.”

“Hij is niet alleen chirurg” neemt Rutger het woord. “Dit kom je nergens tegen. Dat je met een dokter over rouw en verwerkingsprocessen kunt praten, hij besprak dat tot in detail met ons.”

Feel

Rutger is daarna nog drie keer aan zijn aorta geopereerd. En hij hield zijn belofte. Joni en Rutger trouwden en kregen in 2021 dochtertje Feel, voluit Féline. “De naam betekent geluksbrenger”, zegt Rutger. “Een vrolijke kletskous. En als Feel wel eens overstuur is, dan leg ik haar op mijn gelittekende borst, te luisteren naar mijn tikkende hartklep. Als ik rustig ben, wordt zij dat ook.”

Onlangs verhuisde het echtpaar vanuit Maastricht naar Susteren, de geboorteplaats van Joni, vlakbij Roermond. Hij is inmiddels bestuurslid geworden van de Contactgroep Marfansyndroom[2] en houdt lezingen door het hele land. De advocatuur heeft hij noodgedwongen aan de wilgen gehangen. Zijn vrouw Joni werkt als praktijkondersteuner bij een huisarts en in het Roermondse Laurentiusziekenhuis op de afdeling oncologie. En samen met dochter Feel hebben ze een warm sociaal leven.

[1] https://www.marfansyndroom.nl/over-marfan/het-marfan-syndroom.html

[2] Voluit: de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Rutger Meij

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Amerikaanse hartstichting waarschuwt dat vasten de kans op overlijden vergroot

Geschreven door

Vasten is niet persé goed voor je gezondheid, althans volgens de Amerikaanse Hartstichting. Die waarschuwt namelijk voor het risico op vroegtijdig overlijden als gevolg van vasten. Die waarschuwing komt niet uit de lucht vallen. Nogal wat zelfbenoemde influencers en bobo’s als Elon Musk en Beyoncé prijzen namelijk periodiek vasten aan. Het zou dé manier zijn om gezond te worden of blijven. Maar onderzoek door de Amerikaanse Hartstichting doet daaraan zeer sterk twijfelen, meldde de NOS.

Moslims vasten omdat ze dat uit religieuze overtuiging doen. Andere mensen moeten noodgedwongen vasten omdat ze het slachtoffer van hongersnood zijn, zoals in Afrika of in de Gazastrook. Maar influencers en bekendheden prijzen vasten aan om hele andere redenen. Er zijn mensen die dagenlang niets eten, of maar één keer per dag. Het schijnt zo te zijn dat de meeste vastenfanaten kiezen voor acht uur lang wel en zestien uur níet mogen eten op een dag.

De Amerikaanse Hartstichting verwijst naar een Chinees onderzoek naar 20.000 Amerikanen die alleen binnen een periode van acht uur eten tot zich namen. Dat duurde vijftien jaar, het langstlopende onderzoek naar diëten tot nog toe dus. De uitkomsten zijn echter nog niet gepubliceerd of door vakgenoten beoordeeld.

Toch concludeerden de onderzoekers alvast dat lang periodiek vasten de kans om aan een hartziekte te sterven met maar liefst 91 procent verhoogt. Mensen met kanker overleden eerder door periodiek vasten dan mensen met een normaal eetpatroon.

Hoe dat kan is onduidelijk, maar mensen die zo vasten hebben wel minder spiermassa dan anderen. Dat kan leiden tot een korter leven. Waar vasten wel goed voor is: je valt er van af. Zeker voor mensen met overgewicht kan dat goed nieuws zijn. Maar op de lange termijn is het beter voorzichtig met deze vorm van crashen te zijn, aldus de Amerikaanse Hartstichting. Bezint eer ge begint!

Ik heb een nieuwe kans gekregen

Geschreven door

Sinds Jan Boersma (62) in 2005 last kreeg van zijn hart, heeft hij heel wat meegemaakt. Zo werd onder meer ontdekt dat hij drager was van het PLN-gen: een genetische hartspierziekte. De hartconditie van Jan ging zodanig achteruit, dat hij in 2020 zelfs een donorhart nodig bleek te hebben.     

Jan woont in Friesland, waar het PLN-gen is ontstaan. De mutatie werd in 2010 in Nederland ontdekt. Vijf jaar daarvoor werd Jan plotseling onwel op het voetbalveld. “Ik voelde me ineens niet goed en mijn hart was helemaal van slag. Een vader van de tegenstander was arts en heeft mij vervolgens gecontroleerd. Boezemfibrilleren, constateerde hij. Op zich niet ernstig, maar ik moest wel even naar het ziekenhuis.”

Verkeerd ritme

Onderzoeken wezen niets uit, dus mocht Jan weer naar huis. Toch kreeg hij opnieuw last van boezemfibrilleren. Weer ging hij naar het ziekenhuis, waar ook nog eens bleek dat hij in het verkeerde sinusritme zat. “Ze gaven me een schok om mijn hart weer in het goede ritme te krijgen. Daarna mocht ik opnieuw naar huis. Vervolgens gebeurde het een derde keer. Op dat moment was ik al in het ziekenhuis met mijn vrouw. Op het toilet viel ik ineens weg. Deze keer bleek het niet uit de boezem te komen, maar uit de kamer. Ik heb veel geluk gehad dat ik op dat moment al in het ziekenhuis was.”

Onwel

In 2006 kreeg Jan een ICD. Het eerste jaar kreeg hij drie keer een schok. Het ging redelijk, maar hij had nog steeds last van boezemfibrilleren, vertelt hij. “De cardioloog zei dat we moesten nadenken over bloedverdunners, anders zou ik een hersenbloeding kunnen krijgen. Twee weken later lag ik ’s nachts op bed en viel ik weg. Ik snapte niet hoe, want ik had een ICD. Door de ambulancebroeders werd ik volledig gecontroleerd, maar ik kreeg te horen dat ik niets mankeerde. De volgende dag had ik pijn in mijn hoofd. Vervolgens had ik de nacht erna opnieuw het gevoel dat ik wegviel, maar wéér wees onderzoek niets uit.” Een half uur later was Jan halfzijdig verlamd: hij bleek een hersenbloeding te hebben gehad. “De eerste tijd kon ik de ene kant van mijn lichaam niet meer bewegen. Werken lukte vanaf dat moment niet meer. Hoewel mijn hand en achterhoofd nog steeds wat dovig zijn, heb ik het er uiteindelijk wonder boven wonder heel goed vanaf gebracht.”

PLN-gen

Niet alleen ondervond hij de gevolgen van zijn hersenbloeding, ook ging zijn pompfunctie achteruit. Deze was nog maar vijfendertig procent. Daarnaast wist Jan inmiddels dat hij drager was van het PLN-gen. “Ik heb vanaf dat moment meegedaan aan verschillende onderzoeken. Zo is dat ontdekt. Helaas is er voor PLN nog geen medicijn. Met mij ging het dan ook steeds slechter. Een jaar of drie terug was mijn pompfunctie nog maar tien procent. Volgens de cardioloog moesten we gaan kijken naar een steun- of donorhart. Ik kwam voor allebei in aanmerking, maar gaf zelf de voorkeur aan een donorhart.”

Eerste oproep

Jan kwam op de wachtlijst te staan, en kreeg vorig jaar mei zijn eerste oproep. “Opeens kreeg ik een telefoontje: of ik fit genoeg was, want er was een donorhart voor me. De ambulance haalde me op en bracht me naar het ziekenhuis, waar ik opnieuw werd onderzocht. Het hele team was al aanwezig. De eerste anderhalf uur was het spannend, want het hart moest nog onze kant op komen en er moest worden gekeken of het goed genoeg was. Uren later bleek dit helaas niet het geval te zijn: de operatie ging niet door.”

Desondanks bleef Jan nuchter. “Ik was voorbereid. Het hele traject in het UMCG is goed verlopen en er is mij altijd verteld dat het op het laatste moment niet door kan gaan. Daar hield ik dan ook rekening mee.” Zijn conditie werd er ondertussen niet beter op. Zijn pompfunctie was vorig jaar nog zo’n tien procent en het afgelopen jaar zelfs nog minder. “Lopen ging niet meer en ik moest steeds vaker stilstaan en uitrusten. Ik zette door, probeerde door te gaan tot het echt niet meer ging. Anders maak ik mezelf hartstikke lui, dacht ik. Toch ging alles steeds moeizamer.”

Nieuwe kans

Afgelopen september kreeg hij een nieuwe oproep. “We hebben een hart in een box voor je, zei mijn cardioloog aan de telefoon. Weer werd ik opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Doordat het om een hart in een box ging, had ik meer tijd. Ik geloof dat de donor zelfs nog niet eens was overleden. Alles moest nog in gang worden gezet.” Jan was er opnieuw nuchter onder. Als hij geen invloed op iets kan uitoefenen, maakt hij zich er ook niet druk over. Toch ging het de volgende dag snel. “Ik moest me klaarmaken en afscheid nemen van mijn vrouw en kinderen. Het hele team, inclusief mijn cardioloog, stond weer klaar. Het laatste wat me werd gevraagd, was: u weet dat u kunt komen te overlijden? Dat weet ik, zei ik, maar ik heb een goede cardioloog aan mijn bed.”

Geslaagde operatie

Even later was het tijd voor de operatie. “Deze zou vier tot vijf uur duren, maar mijn vrouw en kinderen hadden na acht uur nog niks gehoord. Voor mijn familie was het heel spannend. Pas na negen uur kon de cardioloog vertellen dat de operatie was geslaagd. Er was een scheur in mijn aorta ontstaan, daardoor duurde het zo lang.” Jan herinnert zich van de dagen erna alleen nog geluiden en muziek, een soort kermis. “Ik ben pas zes dagen later wakker geworden. De verpleegkundige vroeg aan me of ik wist welke dag het was. Ik had geen idee, waarop zij zei dat het maandag was. Dat kan nooit, dacht ik, want ik was op een maandag naar het ziekenhuis gegaan en dinsdag geholpen. Dat het zes dagen later bleek te zijn, was een hele rare gewaarwording.”

Opbouwen

De eerste twee weken kon Jan niets. Hij kreeg sondevoeding en kon nog geen bekertje optillen. Toch ging het vanaf het moment van revalideren eigenlijk best snel, zegt hij. “Ik wilde gewoon weer wat kunnen, zoals fietsen, en niet meer kortademig zijn. Dat ging allemaal steeds beter. In week vijf na de operatie ging ik met mijn vrouw naar het voetbalveld en heb ik daar zelfs twee rondjes omheen gelopen, iets wat eerder echt niet meer mogelijk was. Het was onvoorstelbaar dat ik dat weer kon.” Inmiddels gaat het erg goed met Jan en traint hij hard om sterker te worden en zijn immuunsysteem op te bouwen. “Ik heb een strikt dieet en slik zesentwintig pillen per dag tegen het afstoten van het hart. Toch heb ik altijd gezegd: aan mij zal het niet liggen. Ik probeer alles zo goed mogelijk te doen.”

Geen drager meer

Door zijn donorhart is Jan nu geen drager meer van het PLN-gen. Daar is hij ontzettend dankbaar voor. “Ik heb een nieuwe kans gekregen. Ik weet niet van wie het hart is geweest, maar zou de familie graag een brief schrijven om mijn verhaal te vertellen en dankbaarheid te tonen.” Zijn eigen hart heeft hij beschikbaar gesteld voor de wetenschap. “Ik heb hier geen moment over getwijfeld, mede doordat ik inmiddels weet dat één van mijn kinderen het gen ook heeft. Niet bij iedereen komt PLN tot uiting, dus ik ga uit van het positieve. Toch hoop ik dat mensen zich, mede door mijn verhaal, bewust worden van wat PLN inhoudt en dat er door middel van onderzoek uiteindelijk een medicijn kan worden ontwikkeld.”

Over PLN

PLN is een gen dat bijdraagt aan de werking van het hart. Een mutatie zorgt ervoor dat bepaalde eiwitten niet goed worden aangemaakt, wat effect kan hebben op de werking van de hartspier. In Nederland zijn naar schatting 10.000 tot 14.000 mensen drager van PLN, waarvan er nu iets meer dan 1500 bekend zijn. Er is nog niet duidelijk waarom het bij de één wel en bij de ander niet tot uiting komt.        

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Jan Boersma en zijn vrouw

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Gaat een computer straks de dokter vervangen?

Geschreven door

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van Hartbrug Magazine houdt ze ons op de hoogte van haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze, samen met AI-expert Jelmer Wolterink van Universiteit Twente, over kunstmatige intelligentie in de zorg.

Wat is precies jullie connectie?

Kak Khee: “Een van de dingen die Jelmer en ik gemeen hebben is dat we allebei staan voor de patiënt en het belangrijk vinden om de zorg voor hen te verbeteren.”

Jelmer: “Ik ben geen arts, maar werk als universitair docent verbonden aan het TechMed Centre van de Universiteit Twente. Eerder heb ik ook in het Amsterdam UMC gewerkt, waar ik Kak Khee heb leren kennen. We werken sindsdien veel samen aan verschillende onderzoeken. Mijn afdeling richt zich op automatische beeldanalyse en het ontwikkelen van AI-methodes om voorspellingen te kunnen doen voor de patiënt. Binnen de vaatchirurgie bestaan problemen die zich goed lenen voor het gebruik van AI, omdat er veel data voor handen zijn: denk aan CT-scans, MRI-scans, bloedwaarden en beelden vanuit de OK. Het huidige VASCUL-AID onderzoek dat Kak Khee leidt is voor ons bijvoorbeeld een cadeau, omdat daar heel veel data worden verzameld. Daarmee kunnen we onze methodes goed testen.”

Voor veel mensen is AI nog steeds een vrij vaag begrip, omdat het zo breed is. Wat heeft de patiënt hier nu concreet aan?

Jelmer: “AI is inderdaad heel breed; het gaat veel verder dan Chat GPT en taalmodellen. We kunnen kunstmatige intelligentie bijvoorbeeld ook inzetten om beter te bepalen wanneer en hoe vaak iemand terug moet komen voor controle, welke patiënt een ingreep nodig heeft en wanneer, en hoe groot de kans is dat een operatie succesvol zal zijn. Er zitten nog wel heel wat stappen tussen voordat we dit daadwerkelijk kunnen inzetten in de kliniek. Net als met ieder nieuw product, willen we eerst zeker weten dat het goed werkt en wat de beperkingen zijn. Stel dat we een model ontwikkelen dat de groei van een aneurysma voorspelt, maar het is alleen getest op mannen, terwijl bij vrouwen een ander soort groei te zien is, dan kleven daar risico’s aan. We moeten ook kijken hoe we een zo goed mogelijk rekenmodel kunnen ontwikkelen met zo min mogelijk gegevens. Want van de ene patiënt heb je bijvoorbeeld een CT-scan en van de andere alleen een MRI. Het is natuurlijk niet zo dat de patiënt een extra onderzoek moet ondergaan, puur om het model beter te maken. Het is juist de bedoeling dat de patiënt minder vaak naar het ziekenhuis hoeft te komen.”

Kak Khee: “Daarnaast onderzoeken we ook of het gebruik van AI daadwerkelijk iets toevoegt voor een specifieke groep patiënten. Zijn de voorspellingen die het model maakt accuraat genoeg? En, ook heel belangrijk, wil de patiënt wel weten of en wanneer hij ziek wordt? Voor het VASCUL-AID onderzoek hebben we al een aantal patiënteninterviews gedaan, waarbij we deze vragen ook stelden. Tot nu toe zijn de reacties heel positief. Mensen lijken zeer bereid om data beschikbaar te stellen of zelf in te voeren in een app, als dat hun eigen ziektevoorspelling verbetert.”

Er zijn best veel verhalen over datalekken, waarbij persoonlijke gegevens op straat komen te liggen. Wordt er anders omgegaan met gevoelige patiëntengegevens als met bijvoorbeeld bedrijfsdata?

Jelmer: “Natuurlijk. Bij veel bedrijven wordt gekeken hoe data op een goedkope manier verkregen kunnen worden, in de medische wereld speelt privacy een veel belangrijkere rol. Uiteraard gaan we uiterst secuur met patiëntengegevens om, daar zijn allerlei regels voor. Een opkomende ontwikkeling is bijvoorbeeld federated learning, waarbij alleen het algoritme wordt uitgewisseld tussen verschillende ziekenhuizen en niet de patiëntendata. Daarnaast wordt er alles aan gedaan om te voorkomen dat de gegevens kunnen worden teruggeleid naar een persoon. Bij beelden waarop een gezicht te zien is, wordt dit bijvoorbeeld onherkenbaar gemaakt. Ik heb dus geen idee van welke patiënten ik beelden krijg, die informatie staat op een veilige server waar vrijwel niemand bij kan.”

Kak Khee: “Er zijn maar een paar mensen die de sleutel hebben om die geanonimiseerde beelden terug te leiden naar een persoon. Bij Vascul-aid kan ik dat bijvoorbeeld, als hoofdonderzoeker. Er worden geen data gedeeld met mensen die er niets mee te maken hebben. Voordat de gegevens gebruikt worden, wordt alles ook meermaals gecontroleerd door de privacy officer, de data protection officer en de ethische commissie. Daar gaat veel tijd overheen.”

Is dat niet frustrerend?

Jelmer: “Soms wel. We hebben nu bijvoorbeeld, voor een ander onderzoek, CT-scans van duizenden patiënten liggen. Daar kan ik hele mooie dingen mee doen. Maar voordat we ze mogen gebruiken, zijn we maanden verder. Toch begrijp ik heel goed dat het zo werkt. We zijn afhankelijk van de patiënt om goede modellen te ontwikkelen en als er op dit gebied geen vertrouwen is, zullen mensen ook geen toestemming willen geven om hun data te gebruiken.”
Kak Khee: “Ethiek speelt een belangrijke rol bij het gebruik van AI in de medische wereld. We stellen onszelf continu kritische vragen, zoals: is het wel ethisch om bepaalde informatie, zoals afkomst, te gebruiken in een algoritme? Is het daarnaast ook zinvol, of voegt het niets toe? En is het wel ethisch om een computer te geloven in plaats van een arts, als het rekenmodel afwijkt van de richtlijn?”
Jelmer: “Een algoritme heeft altijd een bepaalde onzekerheidsmaat. Als je de computer data geeft waar hij eigenlijk niets mee kan, heeft hij de neiging om toch maar iets te voorspellen, wat dan niet per se betrouwbaar is. Die factor moet je meenemen in het advies aan de patiënt, Daarom is het ook belangrijk dat de arts iets weet van het gebruik van AI. Een andere relevante vraag is: heeft het economisch gezien wel nut om AI te gebruiken voor een specifiek probleem? Zijn de kosten en baten in balans? Want er wordt veel ontwikkeld op AI-gebied, maar de vraag is altijd wie het gaat betalen. Sommige producten zullen het uiteindelijk niet halen, omdat ze niet voldoende besparing opleveren.”

In hoeverre zal de arts straks vervangen worden door een computer?

Jelmer: “De arts volledig vervangen, gaat voorlopig niet gebeuren. Bij sommige taken, zoals het tellen en meten van bepaalde gegevens binnen de radiologie, of het efficiënter inplannen van operatieschema’s, kan AI dit nu al beter dan de mens. Dat is alleen maar gunstig, want daarmee kan veel tijd bespaard worden. Maar bij de meeste specialismes zal het toch een combinatie blijven van arts en computer. Het idee dat een arts blind zal varen op een algoritme, lijkt me ook onwaarschijnlijk. Je moet het meer zien als een extra hulpmiddel dat de arts kan meenemen in zijn beoordeling, maar waarbij de eigen kennis, ervaring en intuïtie net zo belangrijk blijft.”

Meer weten? De Nederlandse AI Coalitie heeft een gratis online cursus ontwikkeld. In 13 hoofdstukken, die je in je eigen tempo kunt volgen, leer je in een paar uur tijd wat AI is en hoe het de zorg mogelijk gaat veranderen. De cursus volgen kan via zorg.ai-cursus.nl.

Waarom besteedt het Hartbrug Magazine aandacht aan dit onderwerp?

Kunstmatige intelligentie is een actueel thema in de medische wereld, dat een belangrijke rol gaat spelen in de toekomst van de behandeling en preventie van hart- en vaatziekten. Het Hartbrug Magazine houdt haar lezers daarom graag op de hoogte van ontwikkelingen op dit gebied.

Tekst: Marion van Es
Beeld: Kak Khee Yeung & Jelmer Wolterink
Fotograaf: Mark Horn

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

 

 

Pak een stoel en kom in beweging

Geschreven door

Iedereen weet dat dagelijks bewegen belangrijk is voor ons lichamelijk en geestelijk welzijn. Toch is het één van de eerste dingen die erbij inschiet zodra je te maken krijgt met een ziekte of beperking. Je denkt dat je niets meer kan, maar vaak is er meer mogelijk dan op het eerste oog lijkt.

Daar weet Paula Jap Tjong als doorgewinterde yogadocent en stressmanagement-trainer alles van. Ruim twaalf jaar geleden leest ze over het succes van stoelyoga in Amerika en weet meteen: ‘dit is de manier waarmee ik ook mensen die door een fysieke beperking niet of nauwelijks bewegen mee kan laten doen’. Ze vliegt naar New York, volgt een opleiding tot stoelyogadocent en zet daarna stoelyoga in Nederland op de kaart via haar platform Stoelyoga Nederland en Vlaanderen. Sindsdien heeft ze veel mensen weer in actie zien komen die ervan overtuigd waren dit niet meer te kunnen.

“In plaats van bezig te zijn met wat niet kan, kijken we naar wat wel kan. Je hoeft jezelf niet in een strakke yogalegging te hijsen of op te kunnen vouwen tot een pretzel op een yogamat. Het enige dat je nodig hebt is een stoel. Dus: pak een stoel en kom in beweging!”

Hetzelfde maar dan anders

Stoelyoga is een rustige, veilige manier van bewegen en ontspannen die het echt voor iedereen, dus ook de mensen die door leeftijd of ziekte beperkt zijn, mogelijk maakt te genieten van alle voordelen van yoga. Het is weliswaar de meest laagdrempelige vorm van yoga, de effecten op lichaam en geest zijn er zeker niet minder om.

“Net als bij yoga op de mat zijn er houdingen waarmee we aan het lichaam werken en daarbij speelt de ademhaling een hoofdrol. Of je zittend, liggend of staand ademt maakt niet uit. Ademhalingsoefeningen helpen bij het verminderen van pijn, angst of gespannenheid. Daarnaast is er de concentratie die je aandacht naar binnenbrengt en besluiten we de les net als bij reguliere yoga met ontspanning. Normaal lig je aan het einde van de yogales op de mat in de zogenaamde ‘lijkhouding’ maar bij stoelyoga doen we die gewoon op de stoel, net als de meeste andere houdingen. Voor mensen die kunnen staan, zijn er ook staande oefeningen waarbij de stoel ter ondersteuning dient van de balans of fungeert als hulpmiddel. Zo houd je houdingen beter vol en kom je ook weer makkelijker uit een pose. Verder zijn de bewegingen wat minder groot maar ook met kleine bewegingen kun je al spieren van je kruintje tot je tenen effectief rekken, strekken en versterken. Zelfs als je rolstoel gebonden bent. Ontspanning door inspanning, hoe klein de bewegingen ook zijn, dat is waar het om gaat.”

Flexibiliteit

Stoelyoga maakt gewrichten soepeler, spieren sterker en verbetert de bloedsomloop. Je ontspant makkelijker en je concentratievermogen en motoriek verbeteren. Bovendien ontstaat er door in volle aandacht te bewegen een groter bewustzijn van je lichaam waardoor je vermoeidheid, stress of belemmerende gevoelens beter herkent.

“Als je door ziekte of een ongeluk de dingen die je graag doet niet meer kan doen, dan is dat een afscheid. Dat doet zeer en vraagt om acceptatie. Yoga brengt je weer in contact met je lijf en helpt bij het accepteren van emoties en lichaamsgrenzen waardoor je weer vertrouwen in je lichaam krijgt. Het zorgt niet alleen voor meer fysieke rek maar ook voor meer mentale flexibiliteit. Hartpatiënten bewegen bijvoorbeeld vaak minder omdat ze bij inspanning pijn op de borst krijgen of kortademig worden. Stoelyoga stelt hen in staat om vanuit relatieve rust te werken aan een diepe, rustige ademhaling. Dit maakt het hart sterker waardoor de hartslag daalt en hartkloppingen verminderen. Door kalm te bewegen, verbetert de bloeddruk, verminderen cardiovasculaire risicofactoren zoals cholesterolwaarden, stresshormonen en bloedsuiker. Het heeft een positief effect op spieren, spijsvertering en alle chemische stofjes in je brein. Alles is met elkaar verbonden.”

Duurzame inzetbaarheid

Niet alleen fysiek beperkte mensen hebben baat bij stoelyoga. Ook voor mensen met een zittend beroep is het een goede manier om in beweging te blijven. Hele dagen zitten vergroot het namelijk risico op hartziekten en diabetes.

“Een paar houdingen op je werkplek verbeteren je bloedsomloop, helpen RSI te voorkomen en zorgen ook voor nieuwe creativiteit, productiviteit en concentratie. Het mooie is ook dat werkgevers geen extra investering hoeven te doen omdat mensen al op stoelen zitten. Stoelyoga draagt bij aan de gezondheid en daarmee de duurzame inzetbaarheid van mensen.”

Zelf de kracht van stoelyoga ervaren?

Ga naar https://www.youtube.com/@StoelyogaNederland of scan de QR code voor een gratis online stoelyogales van Paula.

Tekst: Joyce Demarteau
Beeld: Paula Jap Tjong

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Onzekerheid over SEH Zuyderland ziekenhuizen blijft

Geschreven door

De ziekenhuizen van Zuyderland in Heerlen en Sittard staan aan de vooravond van een grote reorganisatie. Het bestuur wilde de spoedeisende hulp in Heerlen sluiten en ook een groot deel van het aantal diensten daar weghalen. Ja zelfs het ziekenhuis ’s nachts sluiten. Dat stuitte op breed verzet in de regio, en onder meer Frans Timmermans (GroenLinks/PvdA) liep mee met een demonstratie om dat uitkleden van “Heerlen” te voorkomen. Met succes. De plannen van Zuyderland zijn van tafel, maar één ding lijkt wel duidelijk: er is slechts plek voor één IC en SEH, of in Heerlen, of in Sittard. Waar precies, moet nog uitgezocht worden.

En dat heeft alles met het almaar toenemende personeelstekort te maken. De zorg wordt steeds meer uitgekleed. De lonen zijn laag, de werkdruk hoog, evenals het daardoor ontstane ziekteverzuim. Steeds meer mensen houden het voor gezien. Zuyderland besloot samen met verzekeraar CZ een inspraakronde op te zetten, waarin met name de bewoners van de regio een belangrijke stem kregen. Als aanjager van deze inspraak werd Lea Bouwmeester ingevlogen, voormalig kamerlid van de PvdA. Zij ging een nieuw scenario instellen, vooral gebaseerd op gesprekken met inwoners, patiënten en zorgmedewerkers. Met succes!

Beide ziekenhuizen moeten gedwongen door het personeelstekort gaan samenwerken, dat staat buiten kijf. Je kunt beter één goed team hebben voor een operatiekamer dan twee halve teams, is Bouwmeesters uitgangspunt. Zij heeft laten zien dat meepraten zin heeft, dat de aanvankelijk wanhoop en argwaan zijn verdwenen en mensen weer vertrouwen krijgen in de toekomst van het ziekenhuis. Het voornaamste wat mensen belangrijk vinden is dat hun ziekenhuis goed bereikbaar is en zoveel mogelijk zorg verleent. En dat lijkt te gaan lukken. Weliswaar krijgt in de toekomst slechts een ziekenhuis een IC maar in beide ziekenhuizen zal een vorm van spoed bereikbaar zijn. En beide ziekenhuizen blijven dag en nacht open.

Eind april presenteert Bouwmeester een toekomstvisie, waaraan de komende zes jaar zal worden gewerkt. Dan moet ook bepaald worden wat de beste plek is voor een SEH.

Romige prei stamppot met paddenstoelen

Geschreven door

Aantal porties | 2 personen

Ingrediënten
  • 500 gram zoete aardappel (of pompoen)
  • 200 gram paddenstoelen
  • 2 prei
  • 1 ui
  • 2 tenen knoflook
  • 75 ml (plantaardige) crème fraîche
  • 50 ml (plantaardige) kookroom
  • klontje vet (kokos, boter, ghee)
  • 2 el tijm
  • 1 el bouillonpoeder
  • ½ bosje verse peterselie
  • peper & zout
Instructies
  1. Schil de zoete aardappelen, snijd in blokjes en kook ze voor 8 minuten, controleer met een prikker of ze goed zijn
  2. Snipper de ui en knoflook en snijd de prei in ringen
  3. Hak de peterselie fijn en snijd of scheur de paddenstoelen in stukken
  4. Bak de ui, knoflook en prei aan in een pan
  5. Stamp de zoete aardappels naar wens grof of glad, roer hier de crème fraîche, room, tijm en bouillon doorheen en eventueel nog wat vet om het smeuïg te maken
  6. Meng nu met de prei/ui/knoflook mix
  7. Proef en breng op smaak met peper & zout
  8. Bak de paddenstoelen aan op hoog vuur met de gehakte peterselie, peper & zout
  9. Serveer de preistamppot met de gebakken paddenstoelen

Dit recept is van GreenTwist.

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

 

Cardioloog Remko Kuipers was leerzame bron van kennis tijdens ons eerste Digitale Hart & Leefstijl Café

Geschreven door

Donderdag 25 januari keken veel mensen naar ons eerste Digitale Hart & Leefstijl Café. Cardioloog Remko Kuipers beantwoordde er de vragen van veel deelnemers. Uiterst leerzaam, is de korte samenvatting van deze zeer geslaagde online-‘uitzending’. Zeker voor herhaling vatbaar, en dat gaat ook gebeuren! Dus houdt goed onze nieuwsbrieven en de website in de gaten! Krijgt u nog geen nieuwsbrief van ons? Schrijf u dan snel in![1]

In dit laagdrempelige digitale “café” kunnen allerlei onderwerpen aan de orde komen die op de een of andere manier met leefstijl en het hart te maken hebben. Vandaar ook de naam Hart & Leefstijl Café, maar dan wel digitaal! Een café, waaraan iedereen via streaming mee kan doen. En daar maakten meerdere mensen dankbaar gebruik van! En wel door Remko een waaier aan vragen over het hart voor te leggen.

Remko

Remko Kuipers promoveerde in Groningen op het onderwerp leefstijl. Hij is een van de weinige cardiologen die dit onderwerp in de vingers heeft, en is gaarne bereid zijn kennis met ons te delen. Iets waar we erg blij mee zijn!

Onderwerpen

De 25e stonden onder meer vrouwen en het hart, het gebruik van viagra en hartfalen centraal. De laatste tijd is er veel aandacht, met name door de cardiologen Angela Maas en Janneke Wittekoek, over de verschillen tussen mannen en vrouwen waar het gaat om hart- en vaatziekten. Remko Kuipers ziet die verschillen wel, maar benadrukt dat er vooral veel overeenkomsten zijn.

Vrouwen en het hart

“In een wetenschappelijke studie werd zelfs aangetoond dat mannen vaker met vage hartklachten naar de cardioloog komen dan vrouwen”, zei hij. “Ook bij mannen is het niet altijd pijn op de borst. Zij hebben net zo vaak klachten over vermoeidheid, kortademigheid of pijn aan de handen.” Naar zijn mening wordt het verschil in symptomen van een hartaanval tussen mannen en vrouwen te veel uitvergroot. “Het gaat er vooral om hoe mensen communiceren”, benadrukte hij. “Hoe leg je uit wat je klacht is, en hoe begrijpt de specialist die uitleg. De symptomen zijn meestal niet anders.” Wel kan de oorzaak anders liggen. “Bij hartfalen gaat het bij mannen bijvoorbeeld vaker om dichtgeslibde bloedvaten, maar die blijken bij vrouwen juist vaker niet dicht geslibd. Bij mannen wordt het infarct vaker veroorzaakt door roken, overgewicht en een stressvolle baan. De hartfunctie is dan verminderd door een hartinfarct. Vrouwen met hartfalen zijn vaker vooral te dik, waarbij de bloedvaatjes en het hart te klein zijn voor het uitdijende lichaam.”

Stress

“We weten dat stress een grote rol speelt bij hart- en vaatproblemen. Het is lastig daar wat aan te doen. In ons systeem draait alles om productie en hard werken. Dat levert stress op.” Verder noemde Kuipers slaaptekort als heel belangrijke oorzaak voor problemen met het hart, naast roken, luchtvervuiling (waar je ook weinig aan kunt doen behalve de barricades op gaan) en ongezond leven. Ook apneu is een grote risicofactor.

Viagra

Sprekend over erectieproblemen zei Remko, dat deze vaak wijzen op problemen met de bloedvaten. Een erectie is afhankelijk van een goede bloedtoevoer, en dat vereist goede bloedvaten. Daarnaast vormt onzekerheid vaak een oorzaak voor erectieproblemen. Met name hartpatiënten vrezen dat opwinding voor hartproblemen kan zorgen. Deze zorgen zijn meestal onnodig, aldus Kuipers. Viagra is niet slecht voor het hart, integendeel. De pil werd aanvankelijk ontwikkeld voor hartpatiënten en bleek een prettige bijwerking te hebben. Viagra maakt de bloedvaten iets wijder. “Er is geen vrijwel geen enkele reden om viagra niet te gebruiken”, benadrukte Kuipers. “Viagra is zelfs iets beschermend voor hart- en bloedvaten.” Hij noemde seksualiteit heel belangrijk in het leven van elk mens. Tegelijkertijd waarschuwt hij dat er slechts één zogenaamde contra-indicatie is voor het gebruik van viagra, oftewel een medische reden om het niet te gebruiken. En wel als je tegelijk ook al een langwerkend nitraat, zoals promocard of isosorbide, gebruikt of net een spray nitroglycerine (NTG) onder de tong hebt gebruikt. Controleer dit dus altijd via je apotheker, aldus Kuipers.

Keto

Remko wees op de risico’s van een te hoog slecht cholesterol, het zogenoemde LDL. Dit stofje kan in beschadigde bloedvaatwanden gaan plakken en daardoor vernauwingen veroorzaken. Om dit te voorkomen grijpen steeds meer mensen naar een zogenoemd Keto-dieet, waarbij je zo weinig mogelijk koolhydraten eet. In plaats daarvan moet er juist heel veel vet worden gegeten. Remko wijst op een gevaar hiervan.

“Een deel van die vetten bestaan uit verzadigd vet, en dat is onverstandig. Je kunt een keto-dieet wel gebruiken om op korte termijn af te vallen en gezondheidswinst te halen. Maar op de langere termijn raad ik zo’n dieet af. Keto heeft namelijk een ongunstig effect op het slechte LDL-cholesterol. Soms is er zelfs sprake van een meer dan verdubbeling van dat LDL. Ook is het langdurige keto-dieet af te raden waar het gaat om de stevigheid van je botten. Wil je echt een goed effect hebben op je slechte cholesterol, dan zie je de beste effecten bij een dieet met heel weinig vet en verzadigd vet, en juist veel vezels uit onbewerkte groenten en fruit, zoals bij sommige vegetariërs.”

Hij wees ook op de voordelen van het keto-dieet op leververvetting. “Maar daarvoor hoef je niet persé keto te eten: je kunt net zo goed minder eten, en dan vooral minder suikers en koolhydraten”, zei hij. “Want suiker wordt in de lever omgezet in vet.”

Hartfalen

Naast talloze andere onderwerpen kwam ook hartfalen aan de orde. “Hartfalen kan vele oorzaken kennen, maar de meest voorkomende is aderverkalking, waardoor bloedvaten dichtslibben, er een hartinfarct ontstaat en een deel van de hartspier beschadigd wordt. Maar er zijn ook andere vormen van hartfalen, bijvoorbeeld door bepaalde genetische aandoeningen. In al die gevallen blijft er vaak onvoldoende pompkracht over. Mijn advies is bijna altijd: blijf sporten, blijf bewegen, blijf daarmee je hart trainen. Vraag wel altijd eerst aan de cardioloog welk type hartfalen je hebt. Dan weet je wat je nog wel kunt en mag. In de meeste gevallen zouden mensen met vernauwde bloedvaten ook best de grens van hun kunnen moeten opzoeken, totdat je net iets pijn voelt, maar niet verder! Deze manier om de bloedvaten weer wat wijder te maken kennen we vanuit de vaatchirurgie: bij etalagebenen krijgen mensen daar looptraining, waarbij ze moeten doorlopen bij pijn in de benen, dan gaan de vaten weer open. Ook bij pijn op de borst zijn er dit soort onderzoeken gedaan (en gaande), maar we denken dat het hier beter is om minder ver te gaan. Hetzelfde geldt bij benauwdheid, want ook dat kan aangeven dat je hart het niet bij kan benen. Je moet dus niet stoppen met bewegen of sporten, maar rustiger aan doen tot je de grens bereikt van wat je kunt.”

[1] Je kunt je voor de nieuwsbrief aanmelden via onze website www.hartpatienten.nl

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Remko Kuipers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Luisteren naar je lichaam

Geschreven door

In “gezondheidsland” wordt vaak aangegeven dat het heel belangrijk is om te luisteren naar de signalen van je lichaam, dat jouw lichaam de leidraad is om te bepalen wat goed voor je is. Maar hoe doen we dit dan? De meeste mensen zijn wel eens meegegaan in een voedings/gezondheids hype, die misschien achteraf helemaal niet zo goed bleek te zijn. Of je hebt wel duidelijke signalen van je lichaam gehad maar je hebt ze genegeerd omdat je gedachten had zoals “ja maar voor die persoon werkt dit fantastisch, dus als ik nou even doorzet dan gaat het voor mij ook wel werken”

Want laten we eerlijk wezen… de adviezen wat je zou moeten doen vliegen je om de oren, alleen al in de vorm van reclames op social media met “doe dit en krijg dit resultaat, doe dat en je wordt direct gezonder, wil je ook …. kg afvallen?” en ga zo maar door. Vaak worden er gouden bergen beloofd en prachtige resultaten, maar dat dit voor persoon A fantastisch werkt betekent absoluut niet dat het voor jou ook zo werkt. Ik heb dit zelf bijvoorbeeld ervaren met langdurig koolhydraatarm eten en dat dit (voor vrouwen die nog een cyclus hebben) simpelweg niet werkt omdat het je hormoongezondheid in de weg zit. En ook bijvoorbeeld de gezondheidsvoordelen van vasten zijn niet voor iedereen. Zo kan ik nog 101 voorbeelden bedenken van situaties waarin de beloofde heilige graal simpelweg niet werkt.

In mijn werk hamer ik behoorlijk op een unieke benadering van je gezondheid. In mijn visie is het namelijk de enige benadering die je kan kiezen als je echt aan je gezondheid wil werken. Dit betekent dat je los mag gaan komen van het proberen van de one size fits all oplossingen, van diëten gericht op calorieën tellen (over waarom dit voor niemand werkt heb ik eerder een artikel geschreven) tot tegen beter weten in vasthouden aan gezondheidsinterventies, die je geen resultaten opleveren of soms zelfs tegen je werken.

Leren luisteren naar de signalen van je lichaam

Nu kom je vrijwel direct de sleutel én gelijk de grootste uitdaging van een persoonlijke benadering op gezondheid tegen. Want hoe doe je dit dan? Wat zijn die signalen? En als je lichaam niks aangeeft in positieve of negatieve zin, hoe kan ik dan bepalen of het goed voor me is?

Weet dat je lichaam altijd signalen aangeeft, soms is dit schreeuwerig en soms is het subtiel en fluisterend. Als je lichaam schreeuwt is het makkelijker om het te horen. Voorbeelden van dit soort signalen zijn acute gezondheidsproblemen, zoals te hoge of te lage bloedruk, migraine, huidklachten en ga zo maar door. Dan heb je de subtielere signalen, de fluisteraars, waarbij er wel iets aan de hand is maar vaak niet voldoende om iets te doen. Deze signalen zijn het lastigst te herkennen en zijn op te sommen als alle vage klachten en sluimerende problemen die je ervaart. Je bent niet alleen want deze hebben we allemaal, van dips in energie (eventueel na het eten), problemen met onze ontlasting, een opgeblazen gevoel na het eten, tot niet kunnen afvallen. Deze signalen herkennen is stap één.

Vervolgens ga je naar stap twee, de signalen interpreteren. Schrijf eerst eens je bevindingen bij stap één op, kun je hier een lijn in ontdekken? Vaak staan klachten niet op zichzelf maar vertellen ze je een verhaal. Heb je bijvoorbeeld een combinatie van huiduitslag, problemen met ontlasting en een opgeblazen gevoel na het eten, dan is er een grote kans dat je een voedselintolerantie hebt. Heb je vaak energiedips na het eten, lukt het niet om af te vallen en heb je veel suikercravings (een hevig verlangen naar suiker), dan is er een grote kans dat je bloedsuikerspiegel ontregeld is. Soms is dit direct duidelijk en in andere gevallen schakel je even de hulp van google, een diëtist, specialist en dergelijke in.

Dan komt stap drie, handelen naar de signalen van je lichaam. Welke conclusies kun je trekken uit het interpreteren van de signalen en wat is een realistische aanpak om toe te gaan passen. Om even bij de voorbeelden te blijven bij stap twee, constateer je dat je mogelijk een voedselintolerantie hebt, laat onderzoeken wat dit kan zijn en pas je voeding als zodanig aan. Heb je een ontregelde bloedsuikerspiegel, haal de bloedsuiker ‘ontregelaars’ een tijdje uit je voeding en kijk wat er gebeurt.

Blijf ook vooral regelmatig inchecken bij je lichaam en stuur bij, we zijn altijd in beweging en dynamisch. Dus doe dit niet één keer, maar zie het als een prachtig proces. Hulp nodig hierbij? Ga met mijn gratis minicursus aan de slag om dit alles voor jezelf op een rijtje te zetten. https://greentwist.nl/linkinbio/

Tekst: Iris Heuer
Beeld: Floris Heuer

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Als mijn hart rustig is, volgt mijn hoofd vanzelf

Geschreven door

Jarenlang ging Nolie Groothoff (37) ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Lange tijd bleef onduidelijk wat er precies met haar hart aan de hand was. Bij Nolie veroorzaakte dit veel angst. Die angst kroop steeds verder onder haar huid. Over hoe ze deze jaren beleefde en wat de impact ervan op haar leven was, schreef ze openhartig in haar eigen boek: Nooit meer de oude.                             

Twee jaar terug interviewde Hartpatiënten Nederland Nolie over haar persoonlijke verhaal. Ze had op dat moment veel last van hartritmestoornissen. Hoewel het lang duurde, gaat het sinds haar laatste ablatie in 2022 inmiddels beter met Nolie. “Ik ben van een groot deel van mijn klachten af”, vertelt ze. “Het is voor mij nu een stuk leefbaarder, omdat ik weer meer dingen kan doen. Ik heb nog steeds last van overslagen, maar de gevaarlijkere ritmestoornissen die ik had, zijn sinds mijn ablatie verdwenen. Wel zit ik nog altijd laag in mijn energie. Ik ben helaas dan ook nog niet aan het werk en zit in de Ziektewet. Toch hoop ik, als er een uitspraak komt van het UWV, dat ik misschien tóch deels kan werken. Het liefst zou ik een studie volgen en in het ziekenhuis op de poli cardiologie gaan werken. Dan kan ik, mede vanuit mijn eigen ervaring als patiënt, ook anderen helpen.”

Stoornissen

Nolie wilde, ondanks dat ze niet mag werken, graag bezig blijven. Zo kwam ze dan ook op het idee om haar verhaal op te schrijven en alles te bundelen in een boek. “Ik schreef een inleiding en kon niet meer stoppen met schrijven. Eén van de redenen om een boek te schrijven, was voor mij dat ik iets tastbaars kon achterlaten voor mijn omgeving. Dat klinkt deprimerend, maar ik heb op veel momenten gedacht dat ik het niet zou halen.” Nolie werd in 2008 gediagnosticeerd met hartritmestoornissen, na de bevalling van haar dochter. Daar kwamen ook angststoornissen uit voort. “Ik neem mensen in mijn boek mee in wat er door me heen ging, wat dit alles mentaal met me deed. Hoe het mijn dagelijks leven beïnvloedde en welke beperkingen het veroorzaakte. Dat werden er namelijk steeds meer. Ik heb ook veel medicijnen uitgeprobeerd en ablatie na ablatie gehad. Als je een diagnose krijgt, kom je echt in een ziekenhuiscircus terecht.”

Op de rem

Nolie ging door een hele moeilijke periode, leefde van afspraak naar afspraak. “Ik wilde, bijna op het ziekelijke af, continu in de buurt zijn van een ziekenhuis. Daar kwam bij dat ik van kinds af aan best wel een angstig persoon ben. Dat leg ik ook uit in mijn boek. Het heeft er bij mij altijd in gezeten. Als je dan éénentwintig bent, moeder wordt en van je huisarts te horen krijgt dat hij een ruisje bij je hart hoort, stort je wereld in. Ik ging van een levenslustig naar een levensbang persoon.”

Constant werd er voor haar gevoel op de rem getrapt door haar lichaam. “Ik zette tien stappen vooruit, waarna er iets gebeurde en ik meteen weer twintig nul achter stond. Het voelde alsof ik een steentje in mijn schoen had en daarmee de marathon moest rennen. Ik moest de finish halen, terwijl ik ondertussen steeds maar met dat steentje bezig was. Dat is heel frustrerend. Ik denk dat veel mensen met een onzichtbare ziekte dit herkennen. Die frustratie beschrijf ik ook in mijn boek, net als het stukje acceptatie. Daarom heet mijn boek Nooit meer de oude, omdat ik moet accepteren dat ik dat niet meer ga worden. Ook angst is iets dat onder mijn huid zit en niet meer weggaat, al kan ik nu veel beter relativeren en ga ik niet meteen van het ergste uit. Als mijn hart rustig is, volgt mijn hoofd vanzelf. Voor mij is dat altijd zo geweest. Daarnaast vond ik het belangrijk om niet alleen mijn verhaal, maar ook verhalen van andere vrouwen met hartklachten in het boek aan bod te laten komen.”

Niet alleen

Nolie durft inmiddels weer te dromen. Ze durfde lange tijd niet te denken aan morgen, uit angst dat ze morgen niet zou halen. Nu durft ze vooruit te kijken. Ze hoopt dat haar verhaal iets voor andere hartpatiënten kan betekenen, en misschien zelfs ook voor specialisten. “Er gaat zoveel door je heen als je in een ziekenhuis ligt. Of je nu op de verpleegafdeling of operatietafel ligt, je voelt je gewoon patiënt. Ik heb me ook heel lang alleen maar die patiënt gevoeld. Niet meer Nolie, een vrouw, een moeder. Continu was ik met mijn hart bezig, waardoor je vergeet te leven. Ik wil dat mensen weten dat ze niet alleen zijn, want ik weet hoe alleen je je kunt voelen. Toch zijn er nog zoveel anderen die hetzelfde ervaren. Hopelijk kan ik hartgenootjes door het delen van mijn verhaal een hart onder de riem steken.”

Nolie´s boek is te koop bij diverse boekhandels en tevens te bestellen via Bol.com. De opbrengst van de verkoop van haar boek doneert Nolie aan het Maastricht UMC+, voor wetenschappelijk onderzoek.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nolie en haar paard Calisto

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.