‘Ik ben er nog!’

Het had niet veel gescheeld of de 54-jarige Margo de Rooy uit het ‘Vreeswijkse’ Nieuwegein was niet meer onder ons geweest. Die 8ste november vorig jaar was een dag als alle andere, zo leek het. Margo moest opstaan om te gaan werken. Ze had zich nog een keertje omgedraaid, en begon vrijwel direct te snurken. Dat snurken ging zo hard dat haar man schrok. ‘Hij draaide mij om en zag dat ik een heel groot hoofd had en mijn ogen wagenwijd open stonden’, vertelt Margo. ‘Mijn man begon direct met reanimeren, maar realiseerde dat hij dit niet alleen kon. Hij bonsde op de muur om de buurman te waarschuwen. Dochter gebeld, deur beneden opengezet en verder gegaan met reanimeren. De buurman 112 laten bellen en met z’n drieën hebben ze mij gereanimeerd. Inmiddels waren er twee ambulances, politie en brandweer gearriveerd. Ik werd naar het Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ik dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heb gehad. Dit alles speelde ‪van donderdag tot en met maandag‬. Zelf weet ik niets van dit alles, en ben pas vlak na de laatste hartstilstand bijgekomen.’‬‬‬‬‬

Onverwacht

Margo was vóór die 8ste november fulltime werkzaam bij een helpdesk van een online boekenwinkel. De plotse en onverwachte hartproblemen gooiden haar leven en dat van haar gezin compleet overhoop. Momenteel werkt ze twee ochtenden in de week. ‘Als ik thuiskom van mijn werk ben ik moe. Mijn hoofd wil meer, maar m’n lichaam zegt ‘rustig aan’. Zelf rijden naar m’n werk doe ik nog niet, de snelweg vind ik nog een beetje eng. Stel je voor dat er iets gebeurt en je gaat out!’
 
Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD, die ze ook gekscherend ‘haar aggregaat’ noemt, vlak onder het borstbeen. ‘In het begin had ik veel last van tintelingen in mijn arm’, vertelt ze. ‘Daarnaast had ik ook last van bijwerkingen van de medicijnen: ik werd er duizelig van. De arts heeft de dagelijkse dosis onlangs gehalveerd van zes naar drie pillen. Sindsdien is de duizeligheid een stuk minder.’
 

Bikers

Margo en haar man zijn fervente motorrijders en gaan jaarlijks op vakantie naar Oostenrijk. Dat wil ze blijven doen. Met de motor. Wel heeft ze nu een speciale beschermer aangeschaft, die de ICD beschermt tegen vallen. ‘Je weet maar nooit’, zegt ze. Haar leven staat sinds die 8ste november op zijn kop. ‘Ik ben blij dat ik leef. Ik ben er nog! Mijn man is een stoere vent, die heeft alles meegemaakt. Hij wordt ’s nachts nog vaak wakker en schudt dan aan me, vraagt of alles goed is.’
 

Kerngezond

Margo was (en is) kerngezond. Er was geen vuiltje aan de lucht tot ze ‪plots werd getroffen door hartfalen. In het begin tastten de artsen in het duister. Wat had het fibrilleren veroorzaakt? Margo werd onderzocht. Maar met het hart was niks mis. ‘54 jaar en nog nooit iets gehad’, aldus Margo. ‘Artsen van het AMC en UMC werden ook ingeschakeld. Zijn er andere gevallen in uw familie bekend met een plotselinge hartstilstand?, vroegen ze. Nee, niemand, zei ik. Om me veilig naar huis te kunnen sturen is de ICD geïmplanteerd, en werd een genetisch onderzoek opgestart door het UMC.’‬‬‬‬‬‬‬‬‬‬
 

Gen

Toen kwam de aap uit de mouw. ‘Tijdens de intake bij het genetisch onderzoek werd er gevraagd of ik familie heb in Woerden en omgeving. ‘Nee, niemand’. We hebben er nog grappen om gemaakt. Na drie maanden kwam de uitslag. Er is iets gevonden. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen genoemd’. Het geeft een verhoogde kans op een hartstilstand tussen de 20 en 60 jaar, zomaar uit het niets. Ze zijn er in 2009 bij uitgekomen nadat een aantal families zich eerder meldde naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio.’
 
‘Je komt er alleen achter na DNA-onderzoek. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikel fibrilleren kan veroorzaken, waarbij in een fractie van een seconde de hartslag naar 300-500 slagen per minuut gaat. Het gendefect is rond 1700 ontstaan in de regio tussen Woerden en de Lek, en laat mijn voorfamilie nou net uit die omgeving vandaan komen!’

 

Moeder en dochter

‘Mijn moeder blijkt het gen ook te hebben en mijn dochter heeft het weer van mij. Mijn moeder heeft nooit hartproblemen gehad en valt gezien haar leeftijd buiten de risicogroep. Mijn dochter heeft preventief een S-ICD geïmplanteerd gekregen. Waarom een S-ICD? Ze is nog jong, en daarom is het beter de draad op haar hart te leggen in plaats van erin. Mijn moeder is 83 en heeft nergens weet van, ze heeft Alzheimer. Ik heb haar ook niets verteld over mijn hartstilstanden. Het zou haar alleen maar verwarring en onrust geven.’
 
‘Waarschijnlijk ben ik de eerste in de familie waarbij het zich heeft geopenbaard. Een aantal familieleden heeft zich laten testen en zij hebben het gen gelukkig niet. Sommige familieleden hebben zich niet laten testen om verschillende reden. Ik kan mijzelf niet voorstellen waarom je je niet laat testen, maar dat is hun keuze. Ik heb mn best gedaan en moet het maar loslaten.’
 

Angstig

Hoewel ze nu al één jaar ICD-drager is, voelt Margo zich soms best angstig. ‘De ICD zal best zijn werk doen, maar wanneer? Wat kun je verwachten?  Ga je out? Wat als je in de auto zit? Dat zijn dingen die mij wel bezighouden. Misschien gebeurt het nooit, maar je weet het niet.’
 
In families met de aandoening sterft een kwart van de familieleden voor het 50e levensjaar, vaak zelfs voor hun 40e, aan tot nu toe onverklaarbare hartritmestoornissen, aldus Margo. Veel patiënten overlijden zonder waarschuwing vooraf. Ze lijken kerngezond en ook bij medisch onderzoek worden geen klinische afwijkingen gevonden. Volgens Margo is inmiddels van zo’n 250 mensen bekend dat ze het ‘Woerdens’ gen dragen. Van hen hebben 125 een hartstilstand gehad.
 
Inmiddels heeft Margo  al een aantal lotgenoten met dit specifieke gendefect gevonden.
Maar ze is ook op zoek naar het verhaal en ervaringen van anderen. Wil je contact met haar, mail haar dan via m_derooy@live.nl 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Reacties (2)

  • afbeelding van Alberto Webbink
    Alberto Webbink ( )

    Ik heb een verhaal van 2015 hartfalen.
    10x de Alpe d’huez beklommen en bij thuiskomst, moe, moe en moe, lusteloos.
    Ik kreeg geen verwijzing voor ziekenhuis, zelf naar ziekenhuis gegaan via trein en bus. Secretaresse cardiologie wilde mij niet heloen naar een arts zag aan mij dat het slecht met mij ging en binnen 15minuten Lag ik op de intensive care ZGTAlmelo en daaruit met spoed naar Enschede. Prioriteit 1 en daar heeft de chirurgie 2 stents geplaatst. Mijn bloeddruk zowel onder als bovengrens lag boven de 200.
    Arts verzocht om direct te komen anders zou ik overlijden aan een hersenbloeding, gelukkig kreeg ik andere medicijnen. In Almelo was de Cardioloog blij verrast dat ik het gehaald had want hij was zeker dat uk de ambulance niet zou halen.

    jan 15, 2020

Geef een reactie

Plain text

  • Geen HTML toegestaan.
  • E-mail- en internetadressen worden automatisch aanklikbaar.
  • Regels en alinea's worden automatisch gesplitst.
CAPTCHA
Voer de CAPTCHA in om aan te tonen dat dit geen geautomatiseerde actie is.