Hallo allemaal, Ik ben een man, 34 jaar en sinds maart 2012 hartpatient.
In maart 2012 (18 maart) een griepje (in mijn beleving) gekregen. Zaterdagmorgen wakker geworden en was er niet echt lekker aan, dus terug naar bed gegaan en toen ik 's avonds wakker werd en naar het toilet wilde gaan kon ik bijna niet meer lopen. Ik was te beroerd eraan om hier aandacht aan te schenken en ben weer terug het bed ingegaan, heb geslapen tot de volgende ochtend en toen ik wakker werd had ik een zwarte vlek onder mijn voet. Mijn vrouw heeft gebeld met de huisartsenpost en we konden meteen terecht. Daar aangekomen werd ik onderzocht en werd vastgesteld dat ik een hand,mond,voet virus had, dus weer naar huis en het bed weer in. Weer gelijk in slaap gevallen en 's avonds had ik ook al een zwarte vinger. Gelijk terug naar de huisartsenpost en toen werd ik wel serieus genomen. Ben opgenomen in het ziekenhuis en toen ging het als een sneltrein. Daar de artsen niet wisten wat ik onder de leden had hebben ze me gelijk aan de antibiotica gelegd.
De eerste 3 dagen heb ik in Venlo gelegen en heb ik een hersen infarct gehad. Toen ze de derde dag via de slokdarm een echo wilde maken kreeg ik een hartinfarct en ben meteen overgebracht naar het academisch ziekenhuis Maastricht. Daar waren ze er snel achter dat ik de Stafylococcus bacterie in het bloed had en hierdoor de kransslagader dichtgeslipt had en de aortaklep zwaar aangetast was. Ook waren embolys gevormd in mijn hoofd, vingers en onder de voet. Dmv een catheterisatie via de lies hebben ze de kransslagader schoongemaakt. Snel waren de artsen tot de conclusie dat de aortaklep vervangen moest worden. Deze operatie was te riskant vanwege mijn verslechterde toestand en doordat zich heel veel vocht rond het hart was gaan zitten en vanwege het emboly in de hersenen. Na 5 dagen was mijn toestand zo verslechterd dat de artsen moesten gaan opereren, met alle evt. gevolgen van dien. Na afscheid genomen te hebben van mijn vrouw, ouders en schoonouders (bewust de keuze gemaakt dat de kinderen me niet meer mochten zien zoals ik erbij lag zodat die (2 zonen 9 en 7 jaar) mij zouden herinneren zoals ik was en niet zoals ik daar nu lag), en nog mijn "wensen" besproken wat betreft als het fout zou gaan of ik begraven, gecremeerd wilde worden, wel of geen kerkdienst enz. Ook heb ik mijn vrouw nadrukkelijk nog gevraagd als ik de operatie zou overleven (kleine kans) en ik zou er als een kasplantje uitkomen (grote kans), om alsnog een einde aan mijn leven te maken. Ik wilde niet dat mijn vrouw 3 kinderen ipv 2 kinderen moest gaan verzorgen. Achteraf besef ik heel goed dat ik zoiets nooit aan mijn vrouw had mogen vragen, kunnen verlangen.

Van dit alles bovenverteld weet ik bijna niets meer, ondanks ik helder was met praten kan ik me niets meer herinneren behalve het moment van afscheid.

Op 27 Maart ben ik dus geopeerd en heb een kunstklep gekregen. Na twee dagen onder narcose gehouden te zijn hebben ze me langzaam laten wakker worden en alle functies getest. Linkerkant bleef iets achter maar een dag later kon ik alles bewegen. op 31 maart ben ik naar de Mediumcare verplaatst en vanaf toen kan ik me weer bijna alles herinneren. Ondanks dat ik zeer zwak was had ik wel vertrouwen erin dat het goed zou komen. Ik weet nog dat ik zeer emotioneel was en het moment dat ik mijn kinderen zag was geweldig. Na enkele dagen mocht ik naar de kamer maar moest nog 6 weken antibiotica toegediend krijgen. Dit kon/mocht ook in Venlo. Maar voordat ik naar venlo mocht kreeg ik nog een hartecho waarop te zien was dat de rechter onderkamer niets meer deed. Ook kreeg ik in Maastricht nog een PIC lijn zodat ik het infuus vaarwel kon zeggen. Had er inmiddels al div gehad maar na 2 dagen ging dat elke keer ontsteken. Ik kon enkele meters lopen tot aan het toilet en was dan weer doodmoe. Op 11 April mocht ik eindelijk naar Venlo. (wat een verlichting voor mijn vrouw, eindelijk van het reizen af.)

Eerste dagen in venlo ging het bergopwaarts en ineens longontsteking en darminfectie. 1 week lang niets als gebraakt. Ik was sinds mijn opname op een gegeven moment 18.5 kg afgevallen en had niets meer bij te zetten. Toch ben ik gelukkig weer uit het diepe dal gekropen en mbv fysiotherapeute weer het lopen opgepakt. Op 11 Mei mocht ik eindelijk naar huis,na weer een hartecho waarop de rechtse onderkamer weer een beetje mee deed, en gelijk met revalidatie in het ziekenhuis begonnen. Vanaf toen ging het qua conditie bergopwaarts en de revalidatiearts en cardioloog noemen me een medisch wonder. Conditie snel opgebouwd en van het hart geen last. Het enige was dat mijn vingers nog niet dichtgegroeid waren. Door de embolyen waren 2 vingers (wijsvinger linker hand en pink rechterhand) gedeeltelijk weefsel afgestorven. Pink is heel lang open geweest en totaal 1 centimeter korter geworden nadat het dode weefsel er langzaam afgegroeid is.
Ik vond het een wonder als mensen me vroegen hoe het ging dat ik alleen over mijn vingers klaagde. Medio Juli ben ik therapeutisch aan het werk gegaan. Voelde me lekker. Het huwelijk is altijd goed geweest maar nu beleef ik het nog intenser, de betekenis in voor en tegenspoed heeft mijn vrouw bewezen. Ik weet weinig van de eerste 2 weken en denk dat mijn vrouw door een grotere hel is gegaan.

Ik heb het sporten weer opgepakt (motortrial) en ondanks de waarschuwingen dat ik te hard van stapel loop, en een terugval zeer waarschijnlijk is, flink aan mijn herstel gewerkt. Van wat er gebeurd is wil ik niets weten, en weet ook niet veel, ik moet vooruit kijken.

Tot circa 2 weken terug is deze manier van herstellen goed gegaan, lichamelijke klachten heb ik niet maar mijn gemoedstoestand is flink verslechterd waardoor de conditie ook minder is. Alles wat ik niet meer (wilde) weten komt naar boven. Ik denk dat ik onbewust alles weg heb gestopt. Ik ben nu een paar dagen thuis geweest maar vraag me af of dit helpt bij het verwerken. Dan heb je nog meer tijd om te piekeren. Ben een zeer emotionele man geworden die heel makkelijk aan het huilen te krijgen is.

Ondanks alle waarschuwingen in de familie en therapeuten dat ik te hard van stapel liep, heb ik hier geen spijt van. Als ik me gehouden had aan de medische adviezen had ik nu nog thuis achter de geraniums gezeten en die terugval was evengoed een keer gekomen. Nu moet ik zorgen dat ik een balans vind tussen herstel en werk.