Hartverhaal
Hallo mede hartgenoten.
Weer de draad oppakken…..
In navolging op mijn allereerste hartverhaal (lees mijn verhaal hier: http://www.hartpatienten.nl/hartverhalen/mijn-verhaal-5-dp1) hier dan alsnog een vervolg.
Ik heb sinds eind 2008 weer heel wat tegenslagen te verstouwen gehad.
Na een vlotte revalidatie, en weer fulltime aan het werk te zijn gegaan, leek alles me weer voor de wind te gaan. Althans zo leek dat in eerste instantie. Helaas was dit alles maar van korte duur.
Ik werkte bij een zeer grote electronica-keten. Al snel bemerkte ik dat ik mijn werk niet meer als voorheen kon uitoefenen. Raakte vaak het overzicht kwijt, vergat dingen....kon ook erg slecht tegen drukte, waar ik normaal gesproken geen enkele moeite mee had. Alles viel mijn plotseling allemaal erg zwaar.
Intussen, ruim een jaar later....werd ik enkele malen nadien getroffen door een TIA...Een TIA (Transcient Ischemic Attack) is een voorbijgaande beroerte. Het lijkt misschien niet ernstig, omdat de verschijnselen snel weg zijn. Maar een TIA kan een voorbode zijn van een herseninfarct met blijvende gevolgen. Bij mij veroorzaakte dat volledige blindheid aan mijn oog. Gelukkig wel van voorbijgaande aard, maar toch. Ik werd op 12 januari 2010 weer opnieuw opgenomen in het ziekenhuis, en er stond mij wederom weer een hartoperatie te wachten omdat ze mogelijk een "bloedstolsel" of iets van dien aard zagen nabij mijn hart. echter was dit slecht of bijna niet duidelijk genoeg te zien de onderzoeken. Ook een gastroscopie waarbij ze met een slang via mijn keel mijn hart konden bekijken konden ze niet veel meer op zien. Uiteindelijk heeft men besloten mij niet te opereren omdat ze het risico te groot vonden, dus kreeg ik naast mijn gebruikelijke bloedverdunners er nog een ander type bloedverdunner bij wat de klachten moest tegengaan.
De volgende klap diende zich aan......
ik raakte mijn baan kwijt geraakt, en kwam in de ziektewet terecht. Wat is er toch met mij aan de hand? Waarom ben ik niet meer de oude, Waarom gaan dingen niet meer zoals ik het graag wil?....Het antwoord daarop liet enige tijd op zich wachten...totdat ik opnieuw voor revalidatie werd aangemeld door het ziekenhuis. Daar kwam ik door gesprekken met psychologen langzaamaan tot het besef wat er met mij aan de hand is....Ik heb NAH. ("Niet aangeboren hersenletsel")
hoofdpijn,duizeligheid,vermoeidheid,concentratieproblemen,geheugenproblemen,geïrriteerdheid,veranderd gedrag....en zo kan ik nog wel even doorgaan. Door al deze belemmeringen ben ik ook absoluut niet meer in staat mijn huidige functie uit te oefenen. Was ook wel even een klap in mijn gezicht toen ik dat te horen kreeg, maar ik heb gewoon geen andere keus dan mij erbij neer te leggen.
Door alle lichamelijke klachten werd ik uiteindelijk afgelopen jaar (2011)voor 80-100% afgekeurd.
Ik raakte door alle toestanden toch wel behoorlijk tussen wal en schip. Ik ben zeer zeker geen quitter, en ik zorgde er dan ook voor dat er een blik hulpinstanties werd opengetrokken om mij weer terug te helpen in het arbeidsproces.
Uiteindelijk resulteerde dat erin, dat ik in april 2012 op vrijwillige basis weer wat werk kon gaan verrichten. Ik kwam aan het werk bij stichting de Noorderbrug. een stichting die mensen begeleid met niet-aangeboren hersenletsel. (zoals ik) tevens ontvang ik ook steun van hun. dus cliënt en collega in een. kan niet mooier.
Ik zat in een rustige werkomgeving wat voor mij van essentieel belang is vanwege mijn beperkingen, en Ik kreeg de juiste begeleiding, en probeerde voorzichtig aan weer met enkele uurtjes per week weer wat werk te verrichten.
Het doel was om mijn belastbaarheid te bekijken tot hoever ik het aan zou kunnen.
Het leek allemaal goed, en ik werkte op den duur 3 halve dagen per week.
Het is 22 oktober 2012. Ik had die bewuste ochtend toevallig een afspraak op de poli cardiologie voor een controle. Niets bijzonders dus. Ware het niet dat ik niet eens meer de poli haalde.
Letterlijk voor de hoofdingang van het ziekenhuis hoorde ik mijzelf in een reflex een enorme schreeuw maken. Ik schok van mezelf. Ik bleef staan, en keek verschrikt om me heen. Al vlot werd mij duidelijk wat er gaande was. Mijn ICD gaf een ontlading. Ik wist gelijk dat het foute boel was, en probeerde nog zo goed als ik kon zo snel mogelijk naar binnen te open (lees: "strompelen") om om hulp te roepen. Echter voordat ik de balie had bereikt had ik al 6 shocks te pakken. Ik was echt volledig in paniek. Ik werd al snel naar de spoedeisende hulp gebracht, en werd direct opgenomen.
De vraag waar ik mee worstelde was: Hoe heeft mijn ICD kunnen afgaan?. Ik heb wel eens verhalen gehoord dat een ICD onterechte shocks kan afgeven. Dat was ook als eerste mijn conclusie. Los van het feit dat ik wel in een vrij vlot tempo fietste om op tijd op mijn afspraak te zijn, kan ik mij verder niks bedenken. Ik voelde mij immers ook niet naar vooraf. Wel had ik het weekend vooraf dat ik niet geheel lekker in mijn vel zat. Het leek een beetje op griepverschijnselen. Uit nader onderzoek bleek dus toch dat de 6 shocks wel degelijk terecht waren. Ik had dus een flinke hartritmestoornis te pakken van over de 200 slagen p/min.
Helaas moesten ze me in het ziekenhuis het antwoord verschuldigd blijven op de vraag hoe de hartritmestoornis ditmaal heeft kunnen ontstaan. Ze weten het niet. Na een opname van 5 dagen werd ik weer naar huis gestuurd, Maar de angst zit er deze keer goed in.
Vanaf het moment dat ik eigenlijk de beveiligde omgeving van het ziekenhuis verliet, voelde ik me heel onzeker in mijn lichaam. Van de ene kant is het gelukkig dat de ICD ingreep, alhoewel dit zeer zeker niet als prettig kan worden ervaren. En dan druk ik me nog zacht uit.
Nu intussen al weer ruim 2 maanden thuis. Maar als sinds mijn ontslag uit het ziekenhuis voel ik mij niet goed. Ten eerste is mijn weerstand echt 0,0. In korte tijd al 2 keer flink ziek geweest.
Ik ben intussen nu weer begonnen aan mijn 3e revalidatie traject. Ook dat valt mij in tegenstelling tot de eerste keer behoorlijk zwaar. Eigenlijk alle inspanning die ik verricht kost mij erg veel moeite. continue (bijna dagelijks) druk op de borst, nabij mijn borstbeen, en gaat omhoog richting hals en hartstreek. kortademig, irritatie van de icd. En vooral angst. En ik denk ook dat dat mogelijk veel van mijn klachten blijft veroorzaken. Angstig om iets te ondernemen, bv. fietsen, wandelen. Vaak ook angstig voor het slapen gaan. Ben ik er de volgende dag nog wel? Ik ben angstig dat er opnieuw weer een ritmestoornis optreed. vaak bemerk ik dat mijn hartritme erg onregelmatig is. en soms zo uit het niets in ruststand, schiet mijn hartritme ineens pijlsnel omhoog....waarna het vervolgens weer daalt naar een normaal ritme.
Ik moet weer een weg zien te vinden over hoe ik hier mee om moet gaan.
Over enkele weken weer een afspraak bij de cardioloog, en de revalidatie wordt voorlopig ook nog wel even voortgezet.
Geef een reactie