Enige weken geleden werd ik gebeld door Geert van het UMCG. Ik was net die ochtend met mijn ouders in het ziekenhuis geweest voor de bestraling van mijn moeder en kon niet bedenken waarom het UMCG mij belde. Zelf ben ik onder behandeling van een cardiologe van het andere Groningse ziekenhuis, het  Martiniziekenhuis. Al snel bleek uiteraard dat het een niets met het ander te maken had.  Geert was op zoek naar kandidaten met hartfalen voor een medicijnenonderzoek.
 
Hij begreep uit zijn papieren dat ik bekend was met hartfalen. Dat klopte. Hij vroeg of ik snel moe was en last had van kortademigheid. Dat kon ik bevestigen. Ik kreeg het gevoel dat hij opgelucht was, zoiets van: ha ik heb beet. Hij legde uit dat ze bezig waren een medicijn te testen dat de vermoeidheid en kortademigheid zou kunnen verminderen. Nou zeg, dat zou wat zijn als je die klachten met een pilletje zou kunnen verhelpen. Het had te maken met gestapelde eiwitten. Oh, nou nooit van gehoord.  Hij was verheugd te horen dat ik hier in principe wel aan mee zou willen doen en zou me uitgebreide informatie sturen. Na bestudering zouden ze me dan terugbellen om te horen of ik al dan niet als proefkonijn zou willen fungeren.

Nadat hij opgehangen had dacht ik bij mezelf dat ik misschien wel moreel verplicht was mee te werken aan een dergelijk onderzoek. Alles wat ik aan medicijnen nu slik en die me helpen zo goed mogelijk te functioneren met het hartfalen, zijn immers ook ooit eens getest door medemensen.

Een paar dagen later ontving ik de informatie. Het betreft een onderzoek met de naam: Beneficial trial en is een dubbel-blind placebo gecontroleerde studie naar het effect en de veiligheid van Alagebrium (het medicijn dus) bij patiënten met chronisch hartfalen. Zeven pagina’s met informatie.  Een aantal zaken hieruit zal ik even toelichten.

Bij hartfalen kan zowel de knijpkracht van het hart als ook de ontspanning van het hart gestoord zijn. Hierdoor ontstaat vermoeidheid en kortademigheid. Versuikerde eiwitten (zogenaamde AGE’s (Advanced Glycation End-products)) spelen een rol bij het ontstaan van hartfalen. Versuikering van eiwitten leidt tot verstijving van het hart en bloedvaten en dat geeft sneller aanleiding tot klachten en kan klachten verergeren. Het te testen medicijn zou de versuikerde eiwitten dusdanig beïnvloeden waardoor het hart en de bloedvaten minder stijf worden en daarmee de klachten verminderen. 

In totaal moeten in Groningen 100 mensen meedoen aan het onderzoek. 50 van deze mensen ontvangen het medicijn en 50 mensen slikken een placebo. Door loting wordt bepaald in welke groep je terecht komt. Allereerst vindt een screening plaats om te bepalen of je een geschikte kandidaat bent voor het onderzoek. Hiervoor worden een hartfilmpje en een echocardiografie gemaakt; tevens vindt er bloedonderzoek en algemeen lichamelijk onderzoek plaats.  Het onderzoek moet uitwijzen welke invloed het medicijn heeft op de conditie. Daarom krijg je aan het begin een inspanningsonderzoek op een loopband en wordt dit na negen maanden nog eens gedaan.  Ook onderzoekt men of de hartfunctie verbetert en dus zal er aan het eind opnieuw een echo gemaakt worden. Tevens wordt gekeken naar de beleving van je situatie; hoe voel  je je en is dat verbeterd in de loop van het onderzoek.

Het medicijn moet de stapeling van eiwitten tegen gaan en dat wat al gestapeld is afbreken.  De hoeveelheid van deze eiwitten is te meten met UV-licht op de huid. Bij mensen met hartfalen is de score hoger; de eerste meting bij mij gaf dat ook aan.

De komende week moet ik de loopbandtest een keer komen oefenen; het schijnt dat niet iedereen dat zo maar onder de knie heeft en dan gaat het definitieve traject over twee weken van start. Negen maanden slik je twee keer per dag een pil (nep of echt) en ga je acht keer naar de polikliniek voor verschillende onderzoeken.

Tijdens mijn screening begreep ik dat het onderzoek al even loopt en dat ik nummer 70 ben die meedoet. De begeleidende arts zei dat ze goede hoop had op positieve resultaten voor de hartfalenpatiënten.  Men hoopt in 2009 met de resultaten te kunnen komen. Ik ben heel benieuwd hoe het zal zijn niet te weten of je een echt medicijn of een placebo slikt, of je veranderingen ervaart en uiteindelijk natuurlijk of het medicijn ons kan helpen.