Brian is 12 jaar geleden geboren met een Aangeboren Hartafwijking A Lusoria..die heel weinig voorkomt 2 % vd bevolking

Toen Brian geboren werd, was hij helemaal blauw en moets beademd worden,Artsen weten dit aan een 'te smalle doorgang'' 7 cm ontsluiting.
Hij was mijn 2de kind en maakte me nog niet zoveel zorgen, hij deed t verder goed en mocht mee naar huis na 3 uur !

Brian was wel regelmatig ziek, benauwd...nou dan kregen we weer een kuurtje (zo makkelijk)
Toen hij 2 jaar was en t steeds benauwder kreeg volgde er een allergietest,ja hoor allergies voor huisstofmijt,katten,honden !

Dus dat was de oorzaak volgens huisarts, dan moet je ook niet verder zeuren he !
Aangezien hij benauwd bleef, ondanks wat ik allemaal deed voor zijn 'allergie'' kreeg hij de stempel 'Astma'omdat hij revicerende luchtweginfecties had !

Dit hebben ze jarenlang volgehouden, hielp de ene inhaler niet, dan kreeg hij wel n andere !

Toch bleef ik volhouden dat er meer was en dit niet goed was !
Maar wat zeggen ze dan ? '' Je bent MAAR moeder '

In oktober 2009 kreeg Brian samen met zijn 2 zussen toen 22 en 5 jaar Mexicaanse griep
De meiden waren na 1 antibiotica kuur weer aardig de oude
Alleen Brian bleef ziek !
Longontsteking en nog 1...in januari was hij nog steeds niet opgeknapt !

En ben weer ! Met hem naar de huisarts gegaan
Daar zat die dag een Arts in opleiding ! Een schat van een mens !
Die zag de ernst vd situatie in en liet een Longfoto en een longfunctie doen!

Dag erna belde ze op, en vertelde mij dat Brian GEEN Astma had !!
huh geen astma ? en al die jaren die inhalers dan !?!?!

We moesten 2 dgn later voor de uitslag vd foto
Ze keek heel bezorgd en vertelde ons dat de Radioloog PER ONGELUK de foto iets te hoog had genomen en daar op te zien was dat zijn Aortaboog de andere kant op liep !!
Maaaaaar, dat hadden meerdere mensen en kon hij oud mee worden.
Zij stuurde ons wel meteen door naar de Cardioloog in Delft.

Zij maakte meteen een Echo en keek nog bezorgder dan de huisarts
Er was volgens haar meer aan de hand en moesten met spoed naar het Lumc in Leiden


In Leiden werd hij helemaal onderzocht en werd een uitgebreide Echo gemaakt.
De professor vertelde ons dat ze zich hele erge zorgen maakte en dat er snel diverse onderzoeken moesten gebeuren !
Waaronder CT scans, bloed, bloeddruk...
Brian had een ernstige hartafwijking en als bleek dat dit inderdaad bevestigd werd op de Scan moet hij met spoed geopereerd worden in het AMC !!

Mijn wereld stortte in !!

Hoe kon dit nou ??
Hij mankeerde toch niks ?
Ik ben bij zoveel Artsen geweest ??
Hij had toch MAAR Astma !?

IK had dus toch GELIJK !
MIJN kind was wel degelijk ziek !!

Het enigste wat we nog konden doen was wachten, wachten en nog eens wachten !
Tot inderdaad het verlossende telefoontje

Mevrouw, de bevestiging is er....sorry
Brian moet zo snel mogelijk geopereerd worden !

IK had dus toch GELIJK !
MIJN kind was wel degelijk ziek !!

Wat voelt dat dubbel ! Ene kant stort je wereld in, andere kant voel je toch een soort van opluchting !
Er is eindelijk iets gevonden !
Hoe erg het ook bleek te zijn

Hij had een A Lusoria

Daarbij loopt de Aortaboog de verkeerde kant...alles loopt dan in spiegelbeeld
waardoor de Aorta dus om zijn luchtpijp heen zat gewikkeld en dicht geknepen werd !

Brian heeft 29 Juli 2010 in het AMC dus een Open Hartoperatie ondergaan van bijna 7 uur lang !
Daarbij hebben ze de vaatring gekliefd..Luchtpijp vrij gelegd.en de Aorta naar zijn linkerarm op moeten offeren


Hij deed het supergoed !
Hij zou paar dgn op de IC moeten blijven, zelfs misschien wel in slaap gehouden worden een tijdje
Maar toen ik na 2 uur terug kwam op de IC zat meneer een Tosti te eten, had gedronken en zat aan een toetje !!
Ze begrepen er niks van !
Maar volgende dag mochten er n paar drains en slangen weg en mocht hij met zijn infuus, lijn in zn nek en morfinepomp naar zaal !
Ohw wat had hij een pijn ! En wat hield ie zich goed !

Dag erna liep hij zelf naar toilet en zat hij 3 dgn later in het ziekenhuis in de bioscoop met een cola en een bak popcorn !

Maandag kwam de arts en vroeg : Brian wat doe jij hier nog eigenlijk ??
Mama verzorgd je....wij hoeven niks voor je te doen, zou je niet naar huis willen ??
JA natuurlijk wilde hij dat !!
En s'avonds waren we thuis....na 6 dagen !

Na maanden pijn, revalideren, thuisschool, webchair ging hij weer naar school
Therapieen in overvloed ,maar echt opknappen deed hij niet
Oke hij was van die bewuste benauwdheid af, maar had allerlei andere klachten

Zijn arm werkte niet meer, omdat de kleine vaatjes de doorbloeding eerst over moesten gaan nemen
Had hoofdpijnen, pijn op zn borst, pijn in benen

Dus ik trok weer regelmatig aan de bel bij de Cardiologen
Joh hij heeft een dik been (vocht)
Hoofdpijnen , pijn op de borst, nog steeds geen conditie, pijn in benen

Nouuuu ik was een 'overbezorgde moeder ' moest het loslaten, was ook beter voor Brian !
Na veeeeel gezeur kreeg hij een 24 uurs bloeddrukmeter!
En wat bleek ?
Inderdaad hij had een bloeddruk van 215/ 150 !
weer GELIJK !!

Dus bloeddruk tabletten, doorverwezen naar Neuroloog, allerlei onderzoeken weer

We zijn nu 2.5 jaar verder en na 2,5 jaar zeuren heeft de Cardioloog toch maar besloten dat brian terug moest naar de Thorax chirurg die hem desttijds geopereerd heeft !
We zijn daar gisteren....3 December geweest en ja hoor Brian word weer geopereerd !!
Gaan zijn staaldraden verwijderen..scopie doen voor zn luchtpijp en waarschijnlijk bypass doen voor zn arm

Kreeg net telefoon dat dit 3 Januari gaat gebeuren


Mn wereld staat weer op zn kop
Weer mijn kind naar die OK brengen
hem weer achterlaten
weer die spanning tot hij terug komt.....

Ik kan niet omgaan met dat ongeloof van iedereen !
ik heb nu voor de 2de keer GELIJK !
Ik wist het !...wist dat er iets fout zat(is gegaan)

Wat zou er met zo'n kind gebeuren als je je poot NIET zo stijf houd.....Sjucht wil het niet eens weten !