Hallo iedereen,

Ik twijfel al lang om mijn verhaal eens te vertellen en kwam al een aantal keer op deze site uit. Ik vraag mij al een hele tijd af hoe andere mensen leven met deze aandoening. Dit te weten komen is niet makkelijk want er zijn niet veel mensen die non compaction linker ventrikel hebben.

Mijn verhaal is begonnen in 2005, zonder het zelf te weten. Ik kreeg in mei 2005 een longontsteking, de derde op rij (1 als kind, 1 in 2002 en 1 in 2005). Toen was ik 24. Ze hadden RX foto's genomen en vertelden mij dat ze mijn hart te goed zagen liggen. Ik ben bij een cardioloog geweest en die zei dat het geen probleem was. 'Het is erfelijk, niets om u zorgen over te maken'. Naast vermoeidheid, van die longontsteking, had ik geen andere klachten.

Toen ben ik begonnen met een huis te verbouwen en werkte als hoofdverpleegkundige in een rusthuis. Ook hielp ik mijn moeder met huishoudelijke taken omdat zij er met 4 kinderen alleen voor stond. Best wel een druk leven ... elke minuut was gevuld.

In september 2006 kreeg ik meer last van kortademigheid, kreeg mijn broeken niet meer dicht en was vlug moe. Ik stak dit op het harde werken. Hoe het kwam dat ik mijn broeken niet meer dicht kreeg wist ik niet want ik had weinig eetlust (later bleek het om vochtophoping te gaan). Vermoeidheid zeker? Geen reden dus om een arts te raadplegen.

13/11/2006: Ik had honger ... ik zou alles hebben opgegeten. Dat was niet normaal. Was ook al vroeg uit bed en het was inspectie in het rusthuis. Dat wil zeggen dat er weken hard gewerkt was om alles in orde te krijgen ...

14/11/2006: kom op het werk de trap af met papieren en halverwege merk ik dat de papieren weg zijn. Ga terug en ze lagen op de trap, ik had ze dus laten vallen. Ik wou ze oprapen, maar dat lukte niet. Uiteindelijk heb ik ze tussen mijn arm en ribben vastgehouden en verloor ze niet meer. Ik wist toen al dat er iets niet klopte ... Er sprak mij een bewoner aan, ik kon hem enkel antwoorden in woorden, niet in zinnen. Iets later spreekt er mij een verpleegkundige aan, haar kan ik niet meer beantwoorden. Op mijn bureau aangekomen zet ik de vensters open en kan ik terug praten. Na het drinken van soep voel ik dat ik moet overgeven en ga ik ... met de auto ... naar huis. Ik kom, gelukkig, veilig thuis. Na het overgeven kruip ik in bed, ik dacht dat ik oververmoeid was ...
's Avonds voel ik verwardheid opkomen, ik kan geen gerichte handelingen meer uitvoeren met mijn rechter arm en mijn mond staat scheef. Ik woonde toen nog thuis, onder moeders vleugels, en zij belt de huisarts. Hij denkt aan migraine en geeft mij Valium. Ik val in slaap ...

15/11/2006: Ik heb goed geslapen, heb geen honger en blijf in mijn bed. Mijn moeder staat elk half uur aan mijn bed en ze merkt dat ik terug verward word. Ik kan alleen nog stappen met hulp. Er volgt een ziekenhuisopname.
In het ziekenhuis merken ze dat ik een plekje zuurstoftekort heb in mijn hersenen (dit noemen ze een TIA =een attac in de hersenen met verlammingsverschijnselen die binnen de 24 uur weg zijn). Er zit een ader in mijn hals verstopt met bloedklonters (nog altijd - die is nu versteend dus dat kan geen kwaad meer).

16/11/2006: een hartonderzoek wijst uit dat ik een hartafwijking heb. Mijn linker voorkamer is te groot en daar blijft mijn bloed te lang in stilstaan waardoor er bloedklonters worden gevormd.
Een echo van mijn benen wijst uit dat ik in mijn linker been nog een beetje bloeddoorstroming heb en in mijn rechter been pracktisch niets meer door de bloedklonters. Daar voelde ik niets van, de enige klacht die ik had was vermoeidheid.

17/11/2006: mijn hart maakt opnieuw een bloedklonter aan (ondanks de bloedverdunners die ik kreeg) en die bleef steken in mijn aorta descendens. Dat gaf verschrikkelijke uitstralingspijn naar mijn linker been. In het ziekenhuis laten ze weten dat ze niets meer kunnen doen en hebben ze mij overgebracht naar een universitair ziekenhuis.
Daar werden nog allerlei onderzoeken gedaan en de bloedklonters uit mijn benen gehaald!

Daarna volgen nog een aantal onderzoeken, medicatie op punt stellen, ... Na 14 dagen mag ik naar huis.

Een halve maand later ben ik naar de hartrevalidatie gegaan. Dat heeft mij heel veel geholpen. In de beginperiode kon ik geen 100 meter stappen of ik zag zwart voor mijn ogen. Tot voor kort fietste ik 2 x 6 km naar het werk en moest ik de oudenberg over in Geraardsbergen (bekend van 'ronde van Vlaanderen').

Ik ben een aantal jaar heel stabiel en mag echt niet klagen. Kan tuinieren, halftime werken (niet meer in het rusthuis want daar had ik mijn ontslag gekregen tgv .... medische toestand?), mijn huishouden doen, mijn man helpen in de thuisverpleging, ...

11/2011: mijn hart klopt verschrikkelijk hard. Ik laat een EKG nemen op het werk (werk in een ziekenhuis en doe vooral bureauwerk) zie dat het niet al te normaal is (kan het niet echt aflezen) en maak mij verder geen zorgen. Na de afname van het EKG is het precies beter :-).

12/2011: ga met mijn schoonzus eindejaarsinkopen doen en laat haar het EKG zien. Zij leest af dat ik een VKF heb. Met dat EKG naar de huisarts en naar de cardioloog. Er wordt mij een cardioversie voorgesteld en later een ablatie.

24/01/2012: ik zit sinds einde december in VKF en laat een cardioversie doen. Niet veel op zijn eigen. De schrik om het te laten doen was groter dan wat een cardioversie eigenlijk voorsteld. Ik ben VKF vrij.

17/04/2012: Nog altijd VKF vrij maar omdat een ablatie voor de toekomst meer zekerheid biedt om VKF vrij te blijven laat ik een ablatie doen. Nog geen week later zit ik terug in VKF :-(
Een maand later ga ik werken en met de VKF valt het redelijk goed mee. Ben sneller moe maar verder geen klachten.

11/09/2012: Zit nog altijd in VKF daarom ga ik in op het aanbod van de artsen en laat ik een 2de ablatie doen. Om 15u wordt ik wakker en ben VKF vrij. De arts verteld mij dat de pompfunctie achteruit is gegaan (had een ejectiefractie van 49%) en dat ze een MRI gaan doen in de toekomst en eventueel een defibrilator inplanten (MRI zal in oktober gebeuren).

12/09/2012: om 1u zit ik terug in VKF. De bedoeling is dat mijn hart er zelf terug uit raakt maar ik voel dat dit niet zal lukken.

13/09/2012: Ze doen een cardioversie omdat de artsen vermoeden dat mijn hart er zelf niet terug uit zal raken.

14/09/2012: om 9u zit ik terug in VKF. Ondertussen ben ik thuis en ben doodop van de verdoving. Ik bel de cardioloog en hij zegt dat dit voor het leven zal zijn. Met medicatie gaan ze trachten om mij sterk genoeg te houden om mijn dagelijkse activiteiten verder te vervullen.


Ik heb geen kinderen, we gaan er wel eentje adopteren (zal er in de nabije toekomst zijn). Ben getrouwd, tuinier nog altijd, ga halftime werken en help mijn man soms in de thuisverpleging. Ik doe mijn huishouden nog, ben voorzitter van de zelfstandig verpleegkundigen (regionaal gebonden - vraagt niet veel werk). Dit alles bij elkaar is eigenlijk te zwaar, maar ik weet niet wat ik zou schrappen. Ik doe alles graag.
En binnenkort komt er nog hartrevalidatie bij. Dit in de hoop dat mijn hart terug sterker wordt. In de toekomst staat er mij waarschijnlijk een harttransplantatie te wachten.

Hoe delen jullie het leven in? Gaan werken, hobby, ... Ik twijfel of ik een zelfstandige functie zou uitoefenen omdat ik dan enkel zou werken als het goed lukt. Ik kan op mijn werk niet zeggen: 'vandaag voel ik mij niet goed dus ik kom niet'. Als zelfstandige hulp van mijn man zou ik dit wel kunnen. Maar als ik dan langdurig ziek wordt .... niet werken = geen inkomen. Het leven goed indelen is het meest lastige aan deze ziekte vind ik. En je altijd moeten bewijzen voor de maatschappij ...

Alleen werken en slapen zie ik ook niet zitten. Wil nog een beetje genieten van het leven door mijn hobby's uit te voeren. Misschien wil ik wel te veel ...

Hopend op veel reacties ...

Groeten,

DVE