Beste mede-hartgenoten.

Mijn naam is Erwin, ik ben 34 jaar, en woon in Groningen. Gelukkig getrouwd, en heb een dochter van bijna 9.
Al mijn hele leven draag ik al een hartprobleem met mij mee. Mogelijk al vanaf mijn geboorte maar dat is niet helemaal zeker. Het is in ieder geval vastgesteld vanaf mijn 6e jaar ongeveer. Bij mij betrof het een lekke mitralisklep...er werd mij altijd gezegd "hartruisje"... Nou weet ik alleen niet of dit nou exact hetzelfde is, of met elkaar in verband staat, maar dat doet er ook even niet toe.
In ieder geval ondervond ik er geen hinder van, en ik kon en mocht er ook gewoon alles om doen. "Je kunt er oud mee worden, dus niet iets om je gelijk zorgen over te maken."  Aldus mijn cardioloog. En ach, hoeveel verhalen hoor je wel niet van mensen die eveneens last van "een hartruisje" hebben? Ik leefde mijn leven gewoon als ieder ander, en ik maakte me er ook helemaal niet druk om.
Totdat voor mij afgelopen jaar het noodlot toesloeg.  In de namiddag van 16 maart 2008 werd ik thuis getroffen door een hartstilstand. In mijn medisch dossier omschreven als "ventrikelfibrilleren". Mijn partner en dochter hoorden ineens een luide klap, en vonden mij onderaan de trap waar ik van bovenaf naar beneden gevallen ben.
Helaas was mijn partner niet bij machte op eerste hulp te verlenen, en heeft met spoed 112 gebeld. Mijn geluk was dat er per toeval een aantal politieagenten in de nabije omgeving waren, die direct werden opgeroepen. Binnen no-time stonden ze dan ook bij ons voor de deur om mij te reanimeren.  Ik werd naar de intensive Care afdeling in het UMCG hier in Groningen gebracht, waar ik enkele dagen in coma ben gehouden. Onder andere met koeldekens. Dit om eventuele (verdere) hersenbeschadiging te voorkomen. De verwachtingen betreffende mijn herstel waren tot op dat moment weinig hoopvol. Ook het medisch personeel had er nog weinig vertrouwen in naar wat ik heb begrepen. Mijn complete geheugen was weg, ik herkende niemand..zelfs niet mijn eigen partner. Totaal geen teken van leven.
Ja, en hoe nu verder? Dat was natuurlijk een vraag wat op dat moment bij iedereen speelde, en er werd al rekening gehouden met het ergste.
Maar een wonder geschiede, en langzaam kwam ik bij....en ook langzaam kwam ook mijn geheugen weer terug. Voor mijzelf begon het eigenlijk toen pas allemaal.... Je moet je voorstellen: Je wordt wakker in een ziekenhuisbed, en je hebt totaal geen idee wat er gebeurd is, en waarom je daar ligt.  Ik heb dan ook het verplegend personeel verzocht om contact met mijn ouders te leggen, en dat ik ze graag zou willen spreken om te horen wat ik daar in dat ziekenhuis deed. Het was voor mij tot op dat moment compleet een raadsel. Mijn ouders kregen het advies om het voorzichtig uit te leggen wat er daadwerkelijk gebeurd was... en er werd mij medegedeeld dat er iets niet helemaal goed was met mijn hart.  Dat antwoord was voor mij genoeg, en het leek alsof ik ineens de genadeklap kreeg...en barste uit in huilen. Toen drong er pas tot mij door wat er met mij aan de hand was.
Gelukkig verliep het herstel daarna vrij snel, en ook mijn geheugen herstelde zich weer helemaal zoals het was. Het vreemde is, dat niet alleen het moment van de hartstilstand tot aan het moment dat ik weer bijkwam in het ziekenhuis uit mijn geheugen weg is, maar ook de gehele dag daaraan voorafgaand. Ik kan mij helemaal niets van die hele dag herinneren. Eveneens weet ik niet hoe ik uiteindelijk onderaan de trap beland ben en wat er zich kort daarvoor moet hebben afgespeeld.
In ieder geval verliep mijn herstel verder voorspoedig, en ik voelde me goed.
Het geval was wel dat op de echocardiografie een ernstige mitraalklepinsufficientie werd geconstateerd. De klep was zozeer misvormd dat een operatie absoluut noodzakelijk bleek. Intussen werd bij mij een ICD geïmplanteerd die dan mijn hart in de gaten houdt en in geval van een ritmestoornis een schok kan afgeven. Hierna mocht ik na een ruime maand eerst het ziekenhuis verlaten in afwachting van de grote hartoperatie. De operatie is (ook mede op mijn eigen verzoek)uitgevoerd door een thoraxchirurg in het OLVG ziekenhuis in Amsterdam. Deze operatie vond plaats op 8 juli 2008. Hierbij werd de mitralisklep vervangen voor een mitralisklepprothese
De operatie verliep voorspoedig, en al vrij snel werd ik overgeplaatst van de I.C.U afdeling naar de verpleegafdeling.
Een week na de operatie verkeerde ik in goede conditie, en werd dan ook per ambulance overgebracht terug naar het UMCG in Groningen. Echter gezien mijn conditie zag het verplegend personeel niet de noodzaak om mij nog langer daar te houden, en mocht ik de dag erop naar huis.
Mijn herstel verliep verbazingwekkend snel... na zo'n 6 weken zat ik weer op de fiets, en verrichte ik op therapeutische basis alweer mijn werkzaamheden.
Wel kreeg ik de aanbeveling om mee te doen aan een hartrevalidatietraject van een aantal weken om zo mijn conditie weer verder uit te bouwen.
Al snel bleek dat deze revalidatie voor mij niet veel meerwaarde bood. De eerste dag werd er een fietstest afgenomen,en de score die ik daarmee behaalde lag ver boven het landelijk gemiddelde. Hoezo geen conditie?
Afijn, een beetje fitnessen, sport -en spelactiviteiten en zwemmen hoorden er ook bij.
Maar het ging mij allemaal veel te gemakkelijk. Ik vond het allemaal wel leuk, maar had zeker niet het idee dat ik er echt iets aan had.  Al snel werd inderdaad geconstateerd dat het voor mij verder niet nodig bleek, en ik mocht dat ook na ongeveer 2 weken het revalidatiecentrum verlaten.
Intussen heb ik alweer(sinds half december 200