Hartverhaal
Afgelopen augustus, kort na mijn verjaardag, ging ik op de fiets naar een vriendin toe. Daar aangekomen volledig buiten adem. Nog erger dan een ongetrainde marathonloper. Vriendin zei al dat dat niet goed was en ik herkende het ook in de verste verte niet van mezelf. Dus aangegeven de eerstvolgende dag naar de huisarts te gaan.
Het hele verhaal tot nu toe…
5 augustua 2013:
Afspraak bij de (vervangende) huisarts. Zij geeft na een kort onderzoek aan dat ik longontsteking heb. Ik heb dat direct in twijfel getrokken want ik had verder nergens last van, was alleen benauwd en had wat pijnlijke steken. Maar goed, gezien mijn nog komende vakantie vond ik het prima. Met een pufje en een antibioticakuurtje rijker weer huiswaarts.
7 augustus 2013:
Ik wordt smorgens wakker met een zeer, koud en bleek been. En de pijn wordt alleen maar erger en trekt steeds verder omhoog naar mijn lies. Om 8 uur gelijk de huisarts gebeld en die zou bij het telefonisch spreekuur mij als eerste terug bellen. Helaas kwam er een computerstoring tussendoor. Ik om 1 uur weer terug gebeld en de vervangende huisarts wilde mij dan wel om 4 uur zien. Dat resoluut afgewezen omdat ik niet nog 3 uur wilde zitten met een mega zeer been. Toen mocht ik gelik komen. Vriendin gebeld want had de kleine net in bed liggen en man was niet te bereiken. Dus hup met de auto naar de huisarts en kon gelijk doorlopen. Daar vermoedde ze een trombosebeen (symptomen, dik, rood en warm) en ook die heb ik weer in twijfel getrokken maar vond het allang prima want ze wilde dat ik doorging naar de SEH. Toen mocht in ook ineens niet meer met de auto naar huis terwijl ze me eerder pas om 4 uur wilde zien. Dus, eigenwijs als ik ben, toch met de auto naar huis gegaan en daar mijn man geprobeerd te bellen. Kreeg ik niet te pakken. Ook mijn zwager die met mijn man mee was kreeg ik niet te pakken. Uiteindelijk de buurman gebeld en die heeft mij weggebracht naar de SEH terwijl mijn vriendin mijn man en zwager bleef bellen.
Buurman is bij mij gebleven totdat mijn man er was. Toen werd er een echo van mijn been gemaakt maar daar werd niets op gevonden. Dus voor alle zekerheid en procedurevolgend, ook een longfoto. Tja en voordat ik weer terug was op mijn kamertje op de SEH was daar de longarts al: meerdere zware longembolieën. Opname van 5 dagen volgde en ik bleef last van mijn been houden. Iedere keer aangegeven als er een witte jas aan mijn bed stond maar ze hadden niets gevonden dus het zou wel niets zijn.
12 augustus 2013:
Ontslag uit het ziekenhuis en ik kreeg een recept mee voor acenoucoumarol.
13 augustus 2013:
Toch weer langs de huisarts. Deze vermoedde dat er toch kortstondig een bloedpropje vast heeft moeten gezeten en dat dit spierpijn veroorzaakte in mijn been. Advies, weekje aankijken en als het dan niet beter was terug komen.
19 augustus 2013:
Wederom bij de huisarts. Omdat ze het toch wel raar vond en ook zag en voelde wat ik zag en voelde heeft ze een afspraak voor de volgende dag bij de vaatchirurg geregeld.
20 augustus 2013:
'sMorgens al vroeg in het ziekenhuis bij de chirurg melden. Moest een heel eind lopen en dat was best vermoeiend en pijnlijk dus dat ook gelijk aangegeven. Na een kort gesprek ging ik voor 1.5 uur de echotafel op en na een par moeilijke medische termen en veel inzoomen kon ik terug naar de arts. Daar kreeg ik te horen dat mijn vat in mijn rechterbeen voor 60% dichtzat in mijn knieholte. Het mooiste was als ik door veel lopen zelf een nieuw vat zou aanmaken want dotteren op deze plek gaf doorgaans geen blijvend resultaat.
22 augustus 2013:
Doordat het nu en in mijn longen zat en in mijn vaten wilden ze weten hoe dit kon. Hiervoor werd ik doorgestuurd naar een internist en een medewerker in onderzoek voor erfelijkheid. Beide behorende bij een cardiologisch vasculair team. Hier werd weer heel veel gevraagd en wederom ook een bloedonderzoek afgenomen. 24 punten op dingen uit het bloed en 4 dingen uit de urine. En gelijk kreeg ik nog een afspraak bij de cardioloog. 9 van de 10 gevallen waar dit voorkomt blijkt een verborgen hartprobleem te zitten.
26 augustus 2013:
Terug bij de longarts voor eerste controle en gelijk ook bepalen of ik aan het einde van de week nog op vakantie naar Amerika mocht. Middels een longfoto kreeg ik van deze man groen licht en zo kon ik mijn koffers gaan pakken.
27 augustus 2013:
Afspraak bij de cardioloog. Hij vermoedt het anti-fosfolipidensyndroom ook gezien mijn medische voorgeschiedenis en de miskramen die ik heb gehad. Dus hartfilmpje en bloed laten prikken en verder onderzoek volgt.
1 september 2013:
We beginnen de dag met een afspraak bij de internist. Ik geef aan dat ik een lijstje met vragen heb die mij allemaal te binnen zijn geschoten in mijn vakantie en mag en kan ze ook stellen. Hij neemt uitgebreid de tijd voor mij. En omdat ik vanaf opname tot dit moment ruim 8 kilo ben afgevallen zonder er ook maar iets voor gedaan te hebben wil hij mij verder onderzoeken of er niet ergens iets misgaat in mijn spijsverteringsstelsel en met mijn andere organen.
Daarna gaan we gezellig nog even bij de cardioloog langs voor een hartecho. Daar wordt wederom moeilijk gekeken en veel ingezoomd en beelden vastgelegd. Nu heb ik gelukkig EHBO en volg daardoor dus enigszins de wat er gebeurd op de echo en heb ondertussen wel door dat er iets niet goed zit. Gek genoeg ben ik er redelijk kalm onder.
2 september 2013:
Omdat ik veel druk op mijn borst ervaar en ook telkens benauwd heb, heb ik een extra afspraak bij de longarts voor een longfoto. Hier is gelukkig niets op te zien. De longarts geeft aan dat het allemaal kleine infarcten zijn en littekenweefsel wat nu herstellende is.
Onderbreking van 4 weken voor een heerlijke vakantie in Amerika
7 oktober 2013:
Uitslag bij de cardioloog van de hartecho. Er is een gaatje gespot. Ik krijg een afspraak mee voor een slokdarm-echocardiogram en een voor de cardiobeeper omdat ik mijn hart iedere keer uit ritme voel gaan. Cardiobeeper is een apparaatje wat 24/7 je hartslag meet en zodra ik het gevoel heb dat mijn hart gek gaat doen dan moet ik op een knopje drukken en maakt hij een opname van 90 seconden. De laatste 30 seconden die nog in het geheugen staan plus de komende minuut.
8 oktober 2013:
De buikecho in opdracht van de internist wordt uitgevoerd. Ook hierbij mijn twijfels.
Vervolgens afsprak bij de verpleegkundige van de vaatchirurgen omdat ik ook hier nog veel vragen over heb, Onder andere waarom op de SEH er geen vernauwing in mijn been werd gezien en later bij de vaatchirurg zelf wel. Ook nog een korte been echo gehad en deze echoscopiste gaf aan dat ze het raar vond dat de vernauwing niet is opgemerkt. Wel zei ze erbij dat je beter deze vernauwing over het hoofd kunt zien dan mijn longembolieën. Met dat antwoord kan ik wel leven. En waar gewerkt wordt.....
11 oktober 2013:
Uitslag van de buikecho. Er waren geen schokkende dingen gezien maar ik moet wel diverse lever en nierwaardes laten controleren.
En direct erna de cardiobeeper ophalen waarmee ik vijf opnamen kan maken als ik het idee heb dat mijn hart uit ritme is.
18 oktober 2013:
De slokdarm-echocardiogram... ik zag er als een berg tegenop en gelukkig ging Joanneke mee die op dat moment in hetzelfde ziekenhuis werkte. Direct na de echo geeft de cardioloog mij de uitslag: meerdere ASD's en VSD's en nog iets met een klep of wand. Is bij mij niet blijven hangen op dat moment.
11 november 2013:
Uitzonderingen..... meestal heb ik dat ik een zeldzaam iets heb wat weinig voorkomt, niet bij mijn leeftijd hoort, een prestatie of opleiding. Dit keer had ik een zeldzaam goede vooruitgang op zeer korte termijn. Vanmorgen een nieuwe duplex-onderzoek gehad van de vaatafsluiting in mijn rechterbeen. Daarna gelijk de uitslag van de vaatspecialist. Ik had een afsluiting van 60% in mijn been wat een doorstroming dan weer heeft van 0.6. Vanmorgen al tijdens het maken van de echo zei de echoscopiste dat ze het idee had dat het een heel stuk minder was. Controle met de laatste officiële echo was dat ook zichtbaar. Deze doorstroming was nu 0.75! Zelfs de vaatspecialist zelf was er verbaasd over dat ik zo'n vooruitgang in zo'n korte tijd had geboekt! En in plaats van met twee maand weer terug komen hoef ik nu pas met een half jaar terug te komen.
Daarna door naar de internist. Ook hier weer alleen maar keurige uitslagen. De colonscopie (darmonderzoek) die voor eind deze maand gepland stond wil hij nu niet meer door laten gaan omdat er nergens iets geks uitkomt en omdat deze colonscopie toch een risico is voor iemand op bloedverdunners vond hij het niet meer noodzakelijk. Mocht deze alsnog gedaan moeten worden dan wil hij zorgen dat ik dat in een stop periode op de bloedverdunners kan doen. Minder risico en als ie dan wel wat vindt kan hij gelijk een monster nemen zonder daarvoor een nieuwe scopie in te hoeven plannen. En ach... zo'n fijn onderzoek is het toch niet dus ik ben er niet rouwig om!
Nu morgen nog hopen op een goede uitslag bij de cardioloog. Ook voor hem heb ik een A4-tje met vragen, net zoals ik die had voor de vaatspecialist en de internist. Al waren die twee er vanmorgen minder blij mee want een mondige patiënt kost tijd.
12 november 2013:
Vandaag voor controle terug naar de cardioloog. Weer met een knoop in mijn maag.
Ik was te vroeg, veel te vroeg. Wel 20 minuten. En ik had een a4-tje met vragen. Hij nam rustig de tijd voor mij en legde me alles uit wat ik te vragen had en tekende mij zelfs de precieze plekken uit op het hartplaatje wat ik van internet had gehaald. Maar ook nu weer goed nieuws. Los van wat gaatjes hier en daar was er geen reden om strak onder controle te blijven bij de cardioloog. Alleen als de oorzaak van de bloedpropjes die de embolieën hebben veroorzaakt niet gevonden wordt hoef ik pas weer terug bij de cardioloog te komen. Hij adviseert dan om toch te opereren. Levenslang op bloedverdunners als het ook anders kan vind hij niet nodig! Dus nu duimen dat er inderdaad sprake is van gevalletje 'vette pech' dan kunnen we ook van deze pillen af. Maar wel nadat er hier nog een tweede kindje mag komen. Ook dat is door alle specialisten goedgekeurd. Oké, alleen de longarts nog niet maar daar verwachtte de cardioloog weinig problemen van.
Dus ik is blij! Mijn hele huidige medische situatie blijkt gewoon allemaal veroorzaakt te zijn doordat ik achteraf al mijn hele leven, zonder dat ik het zelf wist, hartpatiënt ben. Valt mee te leven toch?
12 december 2013:
Vandaag longfunctietest gehad. Longfunctie is goed en ook geen inhoudsverlies maar de arts weet niet hoe verder. Want eigenlijk kan ik wat betreft de longen van de bloedverdunners af maar voor het hart en de vaatafsluiting moet ik nog erop blijven. Daarnaast moet nog steeds het bloedstollingsonderzoek gedaan worden waarvoor ik dus weer wel zou moeten stoppen met de bloedverdunners. Máár dat onderzoek is wel nodig om te zien of er een oorzaak is van de propjes en of ik dus geopereerd moet worden en of ik voor een tweede kindje kan en mag.
Dus nu eerst in januari longdiffusietest via oproep en als daar niets uitkomt waar hij, en de andere nu behandelende disciplines (vaatchirurg, cardioloog en internist, tezamen het vasculair cardiologisch interventieteam) wat mee kan stuurt de arts mij voor second opinion/verdere specialisatie naar het AMC of VU, beide te Amsterdam.
Dus eigenlijk goed nieuws (longfunctie is niet aangetast) en tegelijkertijd ook weer niet want hoe nu verder?
13 januari 2014:
Vandaag afspraak bij de internist. Omdat ik vorig weekend erg veel bloed bij mijn ontlasting had gehad wil de arts met spoed een colonscopie laten uitvoeren om te kijken of er iets aan de hand is en om dingen uit te sluiten. Deze wordt ingepland eind februari maar wordt door de internist met spoed naar voren gehaald. 20 januari wordt de datum.
14 januari 2014
Vandaag de longscans om te kijken of de doorbloeding overal nog goed is. Het si telkens een poos stil blijven zitten en niet bewegen, hoesten etc. Als de radiologe klaar is overval ik haar met de vraag wat zij nu gezien heeft. Ze geeft aan dat de bovenkant van mijn rechterlong niet goed doorbloed is. Maarrrrr ze is geen arts! zegt ze erbij.
20 januari 2014
Colonscopie was ook goed. Wel hebben ze 7 biopten genomen. Ik had een roesje en heb dus heerlijk geslapen. Peter daarentegen heeft in de rats gezeten of alles wel goed zou gaan. Was ook erg blij dat ik weer op de uitslaapkamer wakker werd.
27 januari 2014
Vanmiddag uitslag bij de longarts. Peter is mee omdat ik vanwege de longscan al een slecht voorgevoel heb en de longarts begin december al had aangegeven eigenlijk niet te weten wat hij nu met mij aanmoet.
Op de scans was inderdaad op drie plekken een slechtere tot geen doorbloeding te zien. Precies op de plekken die mij zeer doen. Ik krijg nog wel een slaaptest om te kijken of ik slaapapneu heb en of ik snurk waar dan misschien iets aan gedaan kan worden.
S 'avonds belt de longarts al dat hij overleg heeft gehad dat ze (cardioloog, longarts en internist) mij gaan doorsturen naar het AMC of het VU in Amsterdam.
28 januari 2014:
We beginnen de dag met de uitslag van de colonscopie. Daar is verder niets bijzonders uitgekomen behalve de al bekende spasmen van mijn darmen. Hij legt mij verder uit hoe de doorverwijzing gaat.
Daarna door naar de gynaecoloog. Ook hier kan ze niets voor mij doen omdat haar behandeling/advies afhankelijk is van de verdere bloedonderzoeken en uitslagen. Ze gaat ervoor zorgen dat ook dit gedeelte in Amsterdam wordt opgepakt. Verder regelt ze dat ik van alle specialismen mijn dossier thuisgestuurd ga krijgen.
Ik moet dus binnen nu en 14 dagen een bericht krijgen wanneer ik in Amsterdam wordt verwacht.
Geef een reactie