De kogel is door de kerk, ik ben bij mijn huisarts weg!
Na de zoveelste nonchalante houding t.o.v mijn lage HB (zie eerder verhaal) heb ik deze week een bericht gekregen dat écht voor mij de laatste druppel was.

Mijn dochter die al vanaf de geboorte ziek was en heel veel verschillende klachten had was volgens haar niet ziek maar zat het vnl tussen de oren (ondanks 2 jaar aan ademhalingsmonitor en 14 jaar kinderartsen...?!)
Hoevaak ik ook uitlegde dat ze alleen maar verdrietig werd omdat ze zo vaak ziek was werd er alleen maar nonchalant gereageerd en gebeurde er bijna niets.
Toen een vriendin van mijn dochter aangaf dat ze regelmatig stopte met ademen tijdens de slaap was de maat vol en kreeg ik uiteindelijk een verwijzing voor de KNO-arts. Die constateerde enorme amandelen die er direct uitmoesten en kreeg ze meerdere slaaponderzoeken in het slaapcentrum in Heeze.

Nou veel onderzoeken en een verschrikkelijke tegenvallende operatie (bloedingen, maagontstekingen en hevige pijnen) bleek ze dus ook nog een slaapstoornis te hebben.
Binnen no-time zat ze voor 50% in de Wajong maar denk maar niet dat de huisarts haar excuses maakte, ze deed net of er niets aan de hand was.
Ik ben niet iemand die dan pisnijdig op iemand afstapt maar van binnen groeide de frustratie van jaren pappen en nathouden en suggestieve opmerkingen aanhoren.
Inmiddels werd ze behandeld voor de slaapstoornis maar bleef ze nog steeds gewrichtsklachten en spierpijnen houden dat volgens de huisarts waarschijnlijk alleen maar Hyperventilatie was...nou ja zeg.....

Er gebeurde maar niets totdat wij een arts tegen het lijf liepen die Fybromyalgie opperde, ook omdat ze hypermobiel is en het een vaak tot het ander kon leiden.
Wij weer naar de huisarts en vragen om een verwijzing maar je raadt het al; het was allemaal niet nodig....misschien moest ze eens met een psycholoog gaan praten.....

Om een lang verhaal kort te maken, we hebben uiteindelijk een verwijzing gekregen en de reumatoloog had maar een half uur nodig om voor honderd procent zeker ernstige fybromyalgie vast te stellen en wel in die mate dat ze nu een JAAR lang een hele dag per week therapie nodig heeft om de gewrichten, spieren en pezen en bindweefsel weer op de rit te krijgen omdat ze te lang totaal overbelast zijn geweest.
De reumatoloog kon zijn oren niet geloven toen hij hoorde dat ze deze klachten al 8 jaar heeft en er nooit iets mee gedaan is.

Inmiddels twijfelde mijn dochter al jaren heel erg aan zichzelf en ook de omgeving had zoiets van "het zal wel niets zijn anders had de huisarts wel doorverwezen".
Als wij dus niet op onze strepen hadden gestaan was er weer niets duidelijk geworden en waren de gewrichten zo belast geraakt dat ze op jonge leeftijd al slijtage aan de gewrichten had gekregen, met alle gevolgen van dien.
Nu we een diagnose hebben gaan ook andere deuren open, we hebben een jobcoach (ze studeert voor verpleegkundige) via de wajong en de opleiding werkt EINDELIJK eens mee......
Ik kan niet uitleggen hoeveel frustratie, boosheid en verdriet het heeft opgeleverd om je kind zo ziek te zien en maar niet te weten wat er aan de hand is, laat staan om niet serieus genomen te worden door je huisarts.
Ik ben iemand die conflicten uit de weg gaan maar nu heb ik de knoop doorgehakt: ik ben bij een andere huisarts gaan praten en heb hem het vuur aan de schenen gelegt en uitgelegd dat ik niet weer een nonchalante huisarts wil maar een die de vinger aan de pols houdt en ons als gezin serieus neemt.
Ook iemand die mijn rugklachten (dubbele hernia) eens gaat bespreken met neuroloog en cardioloog en de boel eens goed op de rit gaat zetten.
iemand us die alle specialisten met elkaar laat communiceren zodat ze avnelkaar weten wat er met mij aan de hand is en de verschillende zaken eens op elkaar afgestemd worden.
Om een voorbeeld te noemen, toen ik 2 jaar terug een half jaar plat heb gelegen thuis met rugklachten had ik eigenlijk antitrombose spuiten moeten krijgen ivm hartklachten maar omdat de ene specialist niet praat met de ander gaan dit soort zaken mis.
Dan is een huisarts de spil die dit kan regelen...

Mijn nieuwe huisarts was het met me eens en wil mijn dochter ook mentaal gaan begeleiden zodat ze eens de steum krijgt die ze verdiend.
Wat ben ik blij dat ik me dit keer geweerd heb en mijn zin heb doorgedrukt!

Laat dit een les zijn voor al mijn hartgenoten, als we iets nieuws kopen doen we onderzoek en zijn we critisch maar bij het kiezen van onze huisarts gaan we vaak voor iemand die in de buurt is en stellen we geen eisen.
Vraag voor je beslist een gesprek aan en geef aan wat je verwacht van je huisarts en klikt het niet....wegwezen!
De huisarts moet er zijn voor jou en jij niet vor hem of haar.
Een slechte huisarts kan je letterlijk je kop kosten.....