Ik was een jaar of 6 toen t me begon op te vallen dat iedereen maar door kon rennen zonder moe te worden en dat ik steeds moest stoppen na een paar meter. Later dacht ik dat ik gewoon een slechte conditie had en mijn vriendinnetje "hielp" me die te verbeteren door me aan een springtouw achter haar fiets te binden.....

Tijdens de pubertijd werd het steeds erger en werd ik 's nachts wakker omdat mijn hart zo raar deed.
Het is onmogelijk om uit te leggen hoeveel onbegrip en vooroordelen je krijgt en dus houd je op een gegeven moment je mond ervover. Ik zag er verder wel goed uit dus het was natuurlijk ook niet te begrijpen en in die tijd konden ze ook nog niet precies zeggen wat ik nou eigenlijk mankeerde.
Op school kreeg werd ik er bij gym steeds uitgestuurd omdat ik "niet wilde" meedoen en dat ik zgn.de boel aan t verzieken was. Iedereen lachen natuurlijk dus ik ook,lekker stoer. Ik ben een hele weerbarstige puber geweest met als motto ik leef maar 1x en doe het liever goed. Dan val ik maar dood neer...

Toen ging ik werken en nog vertelde ik niks, en maar doorgaan. Maar dan voelde ik me t best. Tenminste gewoon en geen apart geval. Tot ik kinderen kreeg en er niet meer omheen kon.
Het bleek hypertrofische cardiomiopathie te zijn. Een te stramme en stugge hartspier en een verdikking in de linker kamer. Hierdoor is de ontspanning vh hart niet goed en vult t zich niet voldoende met bloed.In rust gaat t allemaal nog wel maar bij inspanning gaat t hart sneller en heeft dan helemaal tekort tijd om zich te vullen en ontstaat er zuurstof tekort. Hierdoor gaat t hart nog sneller kloppen om aan die zuurstofbehoefte te voldoen en zo is t cirkeltje rond. Dan ontstaat acute verzuring en regelmatig ritmestoornissen.

Er begon er ook op de gekste momenten boezemfibrileren op te treden en dan was de bloedtoevoer helemaal minimaal en was ik totaal uitgeteld. Dan snel nh ziekenhuis en op de hartbewaking aan t infuus met vloeibare cordarone of een shock. Ik had inmiddels ook al een pacemaker.
Vorige zomer werd t zo slecht dat ik naar Rotterdam ben doorverwezen en daar ben ik in september opgenomen voor een screening ivm een harttransplantatie. Om een lang verhaal kort te maken, ik kreeg dit jaar op 9 aparil het telefoontje....
Er was een hart beschikbaar! Mijn dochter zei van tevoren al, "mam, jij hebt altijd mazzel en nu ook. Binnen een half jaar heb je een nieuw hart en t komt allemaal goed!." (Zij heeft dezelfde aandoening en begrijpt het dus prima.)
Gelukkig zijn we beide optimisten en genieten evengoed heel erg van t leven.

Maar goed, ik ging vol goede moed, en eigenlijk met hetzelfde gevoel als bij een bevalling, richting het Erasmus in Rotterdam. Bij het afscheid van onze meiden had ik een moment van o jé, dit kan de laatste omhelzing zjn. Maar meteen schoot het door me heen,"helemaal niet, alles komt goed en we kunnen straks weer allemaal leuke dingen doen samen".
Vanaf dat moment ben ik geen seconde zenuwachtig meer geweest. Zo'n kalme serene rust, zelfs in de voorkamer vd OK.
Daar moesten we 2 uur wachten tot het nieuwe hart goedbevonden was. Daar heb ik heel bewust afscheid genomen van mijn oude hart en het bedankt voor het harde werken. Ik ben vrij. op zat. geopereerd en werd zondagmiddag heel rustig en vredig wakker. Met een soort gelukkige roes (als na een bevalling). Ik accepteerde alles hoe t was en was alleen maar blij dat ik wakker was geworden. Zo nu komt alles goed, dacht ik.
Wat een verschil!!! Ik voelde meteen energie door mijn lijf heenstromen. Misschien ook wel door de medicijnen maar ik voelde me super. Er waren wel wat complicaties (dubbele trombose in mijn arm door lijnen, doorligplekken op de hielen vd OK en suiker door de hoge dosering prednison)maar het voornaamste, het hart, is helemaal super gegaan!! (Die complicaties zijn trouwens ook allemaal goedgekomen.)
Ik heb mijn nieuwe hart toen ik goed en wel wakker was ook heel bewust welkom geheten. Mijn hand erop gelegd en meegerouwd om het verlies van mijn donor, gevraagd of het bij mij wilde zijn en het met heel veel liefde welkom geheten. Vanaf dat moment voelde het helemaal goed en wist ik dat t goed zou gaan. Later heb ik erg moeten wennen aan de vele medicijnen maar na ongeveer 3 mnd. ging ook dat goed.

En nu....., ik heb een nieuw leven gekregen!! Leven in plaats van overleven. Wat kun je dan gelukkig zijn met kleine dingen en er komt elke dag meer bij. Weer kunnen lopen en praten tegelijk! Leuke dingen doen, winkelen met mijn dochters. Tijdens mijn eerste strandwandeling liepen de tranen over mijn wangen. Ik had het gevoel dat ik op vakantie was geweest.
Die verwondering blijft nog steeds. Wat een geluk....
Ik ben mijn donor en de nabestaanden zo dankbaar. Het blijft een groot wonder.