hallo
ik wouw hier even me verhaal doen ik ben manuela en meisje van 17 die al vanaf haar 11de klachten heeft.
ik ga beginne vanaf het begin.
mijn vader die nu 40 is. heeft op zijn 20ste zijn eerste echte hartritmestoornis gehad. op dat moment kwam die in het ziekenhuis terecht in lievensberg in bergen op zoom, daar werd hij niet serieus genomen al hadden ze en ecg daar zijden ze flak af meneer denkt u nauw echt dat u het aan u hart heeft u bent veelste jong. uit eindelijk is me vader naar Maastricht gegaan daar zijden ze het zelfde, nu had me vader een tante die een nieuw hart kreeg zij is in behandeling in het lumc zij gaf het daar aan van haar neefje zo is me vader daar in behandeling gekomen daar heeft hij en efo gehad toen kwamen ze er achter dat die met spoed en maze ablatie nodig had omdat hij zo en ernstige vorm van boezemfibrilleren had. en ze hartspier vergroot was. nu 15 jaar later heeft mijn vader 5 maze ablaties gehad en en pacemaker nog komen de deeltjes terug en is het niet 100% te genezen.

nu mijn eigen verhaal.
vanaf me 11de heb ik klachten vroeg ik aan me moeder luister is even naar me hart mijn moeder luisterde dan en hoorde dat die niet goed was. dan ging ik naar de huisarts die me niet serieus nam. zo is het steets door gegaan ik had klachten en niemand nam me serieus wat voor veel ergernis leiden. tot mijn moeder tegen mijn vader ze arts vertelde wat ik heb en hoe het met mij ging en wat voor klachten die wouw meteen de nodige onderzoeken alleen op dat moment had me hart en normaal ritme zoals meestal als de hartritmestoornis gevangen moet worden toch nemen ze me daar wel serieus en is er en afspraak dat als er iets gebeurt we me vader ze arts het meteen melden.

tot maart dit jaar
ik heb op en maandag heele erge last zeg het tegen me moeder die het zo erg vond klinken dat ze meteen de huisartsenpost belden daar aangekomen voelde ik me niet lekker werd benauwd duizelig toen ik aande beurt was en ze luisterde zij de arts dat ik naar de eerste hulp moest daar aangekomen en aangesloten konden ze het eindelijk vast legen atrium fibrilleren in en heftige vorm. ik werd opgenomen op de hartbewaking in lievensberg waar mijn moeder meteen zij kunt u contact op nemen met leiden dat wouwen ze daar niet in ons ogen voelde hun hun eigen *tegoed* daar liggende heb ik om kwart voor 1 en hartstilstand gekregen in het ziekenhuis deden ze er heel lucht over het werd niet eens echt gemeld het was tegen mijn ouders ja ze viel even weg. tot dat de verpleegster tegen me zij waar me moeder bij was je kan pijn op je borst krijgen want daar heb ik op gedrukt en geslagen toen wist me moeder genoeg. ondertussen hadden ze niks gedaan om me ritmestornis te stopen en durfde ze niks meer toe te dienen. ik heb in totaal en hartritmestoornis van 14 uur gehad * het kan langer zijn want dit is de tijd die ik in het ziekenhuis heb gelegen* toen ik daar lag heeft nieteens en arts de moeite genomen om langs te komen ze kwamen pas toen het er uit ze eigen uitgeschoten was. ondertussen had me moeder contact met mijn vader zijn arts in het lumc die nam de moeite om snachts nog terug te emailen om dingen te vragen in lievensbergen wouwden ze absoluut niet meewerken. de dag ernaar heeft mijn moeder gevraagd om de ECG door te mailen naar het lumc toen zijden ze dat ze niet digitaal zijn en niet kunnen inscannen en doormailen wat heel ongelovig over kwam een ziekenhuis anno 2011 die niet kan door mailen en inscannen? naar veel moeite kreeg mijn moeder alle ECG mee daar bij ook het gedeelte dat ik en hartstilstand kreeg toen was het even schikken natuurlijk. mijn moeder heeft zelf alles door gemaild naar leiden mijn vader zijn arts heeft het meteen aan de kindercardiolog laten zien wie de zelfde dag nog naar mijn moeder belden om te vraagen hoe het nu met me ging hij vroeg meteen naar de oorzaak van me hartstilstand en er werd meteen en afspraak gemaakt ik moest dezelfde week nog naar het LUMC om onderzoeken daar is alles doorgesprooken en was er ook veel ongeloof van mijn arts daar die kon niet begrijpen waarom ze me hier in bergen op zoom gewoon hebben laaten liggen en niks hebben gedaan. ik heb ook en efo gehad wat me best tegenviel al voor ze bij me hart waaren begon er al en hartritmestoornis die niet wouw ophouden toen hebben ze me 2 x en elektrische schok moeten toedienen. sinds de efo weten we dat ik en maze ablatie moet maar ze vinden het eng om dat bij zo jong iemand te moeten doen daardoor hebben ze me medicatie verhoogd alleen naar de efo werkt mijn medicatie nog niet heel goed waardoor ze nu aan het onderzoeken zijn van kunnen we een maze ablatie doen nu moet ik 20 juni om een weekholter dan gaan ze kijken wat me hart nu allemaal voor rare dingen doed ik ben ondertussen 2 x in lievensberg voor en ECG gemoeten maar die zegen nu doodleuk dat ze het niet meer willen doen
omdat ze hun eigen geen loopjongens van leiden vinden dat viel dus tegen een ziekenhuis wie weigert mee te werken en zelf niet de kennis heeft om mij te helpen. zelfs de huisarts is nog steeds heel stijf aan het doen een excuses heb ik ook nooit gehad van haar nu nog niet en nog neemt ze me niet serieus.

en ik ben heel blij dat ze in het lumc me zo goed helpen en ik daar wel altijd terecht kan het is nu afwachten me ritme is niet stabiel en hij schiet vaak van 53 naar de 130 en soms in een foute ritme hoef maar 1 rare beweging te maken en heb en hartritmestoornis.

ik heb hier even me hart gelucht en hoop dat anderen mensen er ook wat aan hebben want in ziekenhuizen wie er geen verstand van hebben word er al gouw niks gedaan of je word gewoon niet serieus genomen.