Hallo,

Graag zou ik in contact komen met mensen die ofwel cardiomyopathie, ofwel een icd hebben en mensen die in aanmerking komen voor een hart transplantatie of er al een hebben ondergaan.

Tijdens mijn laatste zwangerschap werd ik opgenomen in het UMCG. De zwangerschap is met 26 weken en 2 dagen afgeboken. Onze zoon is een echt vechtertje en is nu sinds 2 weken thuis.

Bij mij werd Cardiomyopathie ontdekt, een aangeboren afwijking. Sommige dingen en klachten uit het verleden zijn nu wel te verklaren, maar goed ik had nooit stilgestaan dat het ook wel eens mijn hart kon zijn.

Na de geboorte van onze zoon heb ik een icd gekregen en ben ik begonnen met de screening voor transplantatie. Ik heb alles afgerond, maar de VO2 max test is 20% en dat is nog te goed om op de lijst te komen.Ik wil dit ook liever uitstellen om meer tijd te winnen, maar wil niet te laat zijn natuurlijk. Ik ben nog jong en heb jonge kinderen. Ik wil nog wel even genieten. 6/9/2010 heb ik mijn eerste icd shock gehad, een nare ervaring. Mijn medicatie is opgehoogd, maar ik voelde me niet goed. Zondag 13/9 kwam de tweede shock en ben ik weer naar het ziekenhuis gebracht. Daar kwamen ze erachter dat de sotalol juist ritmestoornissen uitlokt bij mij. Omdat ik me niet beter voelde worden heb ik de VO2 max test nog een keer gedaan. Ze dachten dat ik vast achteruit was gegaan en ikzelf dacht dat ook. Maar de test bleek hetzelfde als de vorige keer. Nu moet ik 21/10 weer de test doen, dus ik ben benieuwd. Ik ben nu net twee weken met ontslag, maar ik ben nog ontzettend moe en bang. Het vertrouwen in mijn lichaam is helemaal weg.

Ik ben bang voor een shock, en bang hoe het nu verder moet.

Daarom wil ik graag contact met mensen die er ook zo voor staan of voor hebben gestaan.

Groeten Frieda