Dag Joke en Marjolein,
Wat een verhaal heb je Joke, dan ben ik nog een beginneling. Ik wil best medicijnen, maar niet die betablokers, die me de hele dag moe maken.
Jij wordt moe van je ziekte en dan kun je niet anders.
Ik vind het toch heel dapper, dat je toch nog wandelt, ook al word je er moe van.
Volgende week vraag ik de hartfalenverpleegkudige of er andere medicijnen zijn.
Bij mij is het pas sinds vorig jaar november minder geworden en ben nu al bij de 3e cardioloog ( 1 in Zeeland en niks aan de hand) 1 in een Martiniziekenhuis in Groningen, maar die kon niet luisteren naar mij). Nu dus bij UMCG in Groningen.
Heb van de neroloog bericht gekregen dat ik de bijzondere spierziekte ALS heb en dat langzamerhand al mijn spieren zullen uivallen, behalve het hart. Het zit in mijn ruggemerg en de cellen vernietigen zichzelf. Er zijn 600 patiënten per jaar en maar 1 geneesmiddel Rilutek, wat ik probeer te gebruiken. Gemiddelde levensverwachting is 3 tot 5 jaar. Beter worden kan niet.
Voor mij is het nu heel dubbel en kan nu al aan 2 ziektes overlijden; ALS is bijna zeker, maar 5% an alle patiënten leeft er al 20 jaar mee.
Overigens Joke ik steek mijn kop niet in het zand, maar weet dat in de natuur ook hele goede middelen zijn. De farmacie accepteert deze niet, omdat ze er dan niet veel aan kunnen verdienen. Ik heb 2 jaar lang een opleiding tot natuurgeneeskundige gevolgd en ben verbaasd over de goede middelen die er zijn en dan zonder bijwerkingen.
IK leg niemand wat op en ieder kiest wat het best bij je past.
Ik wens jullie liefdevolle dagen toe en vooral veel liefde voor je zelf en je ziekte.
Vreugde, liefde en vrijheid van Jan
