[Manja]

Nou, wat een rot dag gisteren 🙁
Er is goed uitgelegd wat er allemaal mis kan gaan en dat heeft ook te maken met het feit dat de correctie operaties nooit helemaal goed zijn gelukt.
Er zijn dus veel rest verschijnselen en ook nog vernauwingen e.d

De kans dat het mis gaat is vrij groot maar dat is dan pas in de derde periode v/d zwangerschap en dit geld voor zowel de baby’s als de moeder.
Nu een weekend van bezinning maar er is in feite geen keuze meer…
Wachten op problemen is uiteraard ook niet echt een optie en nu is er nog een mogenlijkheid dat 1 kindje behouden blijft en de moeder straks van dit kind genieten kan en verzorgen.
Maandag moet ze doorgeven wat ze besloten heeft en dan zal er binnen een week ingegrepen worden.
Gelukkig nergens een sinterklaas viering in onze kringen dus niemand hoeft gemaakt vrolijk te doen.

[Manja]

Hi Corine,

Had je verhaal gelezen en dat gaf hier veel moed.
Vandaag bericht gehad dat onze dochter idd geen draagster is van een foutief chromosoom/gen.
Vrijdag een overleg in het zkh en dan maar hopen dat ze toch voor beide kindjes gaan.
Onze dochter durft het en wij ook.Er zijn geen sluitende bezwaren aangegeven tot nu toe maar toch raden ze het haar af :unsure:
Ga met jou goedvinden zeker ook jou verhaal gebruiken!

[Manja]

De zwangerschap van onze dochter gaat nog goed maar er is zoveel vervelends omheen dat er nog geen roze wolk is.
Ze is nu 13 weken zwanger van een tweeling.
De cardioloog vindt het maar helemaal niks en stuurt aan op het afbreken van het leven van tenminste een van de twee kindjes.
Dat het tweede kindje dan vaak ook mis gaat lijkt hem niet te boeien
Er loopt nu een genetisch onderzoek om te kijken of onze dochter draagster is van haar hartafwijking en deze dus mogenijk doorgeeft.
Nekplooi/bloedonderzoek was goed maar zegt maar weinig.
Een kindje vond de cardioloog eerst wel oke maar twee zijn veel te zwaar volgens hem.
Hij zegt echter maar niet wat er dan precies zou kunnen gebeuren.
Komende week komen er wat uitslagen en dan evt maar een second opinion gaan vragen.
Al met al veel panning dus.

[Manja]

Van harte gefeficiteerd met de geboorte van Thouraya!

De zwangerschap van onze dochter gaat nog goed maar er is zoveel vervelends omheen dat er nog geen roze wolk is.
Ze is nu 13 weken zwanger van een tweeling.
De cardioloog vindt het maar helemaal niks en stuurt aan op het afbreken van het leven van tenminste een van de twee kindjes.
Dat het tweede kindje dan vaak ook mis gaat lijkt hem niet te boeien
Er loopt nu een genetisch onderzoek om te kijken of onze dochter draagster is van haar hartafwijking en deze dus mogenijk doorgeeft.
Nekplooi/bloedonderzoek was goed maar zegt maar weinig.
Een kindje vond de cardioloog eerst wel oke maar twee zijn veel te zwaar volgens hem.
Hij zegt echter maar niet wat er dan precies zou kunnen gebeuren.
Komende week komen er wat uitslagen en dan evt maar een second opinion gaan vragen.
Al met al veel panning dus.

[Manja]

Spreuken gemaakt door ‘Loesje’ voor kinderen met een aangeboren hartafwijking :

Al heb ik grenzen,ik kom er toch wel!

Liefde….dat is niet eerlijk………..mijn hart is mijn zwakke plek

Heb het hart om afwijkend te zijn!

Bewegen binnen je grenzen en er grenzenloos van genieten.

Moeheid…kan het even wachten tot morgen?

Mijn hart ,het klopt niet,het klopt wel.

[Manja]

Van harte gefeliciteerd met de kleine meid :cheer: !
Fijn dat alles goed is gegaan en nu maar genieten.

[Manja]

Onze dochter is nu 9 weken zwanger en al vanaf haar geboorte hartpatient.
Na talloze operaties en donor delen is ze ‘redelijk’ gezond.
Zeker de linkerharthelft is niet goed maar ja nu is ze dus wel zwanger en gaan ze daar nu niks aan doen.
Vandaag bij de cardio geweest en ze is meteen op dieeet geknald ( zelf heeft ze een goed gewicht) een een uitgebreide echo die over 3 weken besproken wordt.
Op zich had de cardio niet meteen zoiets van kan niet,mag niet maar echt blij was hij er niet mee.
Ze komt onder controle in hetzelfde ziekenhuis bij een gyneacoloog,wordt ruim voor de bevalling opgenomen en zelf bevallen zit er hoogstwaarschijnlijk niet in.

[Manja]

Djw voor het welkom.
Heb elders op forum al mijn verhaal gepost hoor ( bij hartluchten).

[Manja]

Hoi all,

Allereerst heeft iedereen gelijk dat ik nu als moeder van een jong volwassenen niet echt wat in te brengen heb maar probeer dat natuurlijk wel 😉
Vandaag dus toch naar het ziekenhuis gegaan na veel gebel gisteren.
Het excuus was dat de administratie wat over hoop ligt…ja natuurlijk ….
Maar goed komen daar dus en verw88 dat de arts zich inmiddels goed verdiept heeft in haar dossier met het oog op de zwangerschap.
Tot onze verbazing vraagt hij waarom ze langs wilde komen ( tussentijds) dus dochterlief begint met ; nou dokter ivm met zwangerschap; waarop hij zegt oh je wilt zwanger worden? :blink:
Pfft, zakt je broek toch echt wel vanaf hoor!
Maar goed belangrijkste is nu dat hij haar gerust kon stellen.
Wel meteen op een dieeet en over 3 weken een uitvoerig onderzoek.

[Manja]

Onze dochter is onlangs gevraagd deel te nemen aan het concor onderzoek.
Heb erover gelezen en het is nauwelijks belastend en het kan idd lange tijd duren voor je wat hoort.

[Auteur]

Berichten